18.12.13

TROTS MABTHERAN BLEV JA KLAR!!

Nu är det sjätte veckan sedan Mabthera-behandlingen. Försämringarna ligger tyvärr kvar.  Nu är jag ju väldigt negativ till den. Det har ju ej gått så lång tid och jag vet ju ej hur länge biverkningar håller i sej. Vad glad jag skulle vara om det visade sej att det är det som spökar.

Trots det att jag känner mej sämre efter medicinen så har jag gett mej på att måla och
massa andra projekt som gör att jag brukar må bättre. Men icke!!! Jag är lika trött och skakig. Började projekt: kökssoffa innan behandlingen och jag ser nu en markant skillnad på att den försämrat mej. Innan mådde jag riktig bra av att hålla på att borra och såga, men nu är jag glad att jag ens orkat hålla penseln. 
Blev dock klar med den häromdagen. Inte illa pinkat om jag får säga det själv :). 
Från dessa tre :

 

...och med lite hjälp att åka o köpa eller få material o få tips till detta bygge blev den äntligen klar. Som ni vet är jag supertacksam för all hjälp jag fått för att fullfölja mitt projekt... o för att ni låtit mej göra den själv...trots att d nog gått snabbare om ni byggt den.
Självklart vill ja ge min far ett speciellt TACK, för han stått ut med alla miljoner telefonsamtal om frågor jag egentligen visste svaren på o för att han gav mej verktyg i julklapp alla dessa år (...speciellt sticksågen, som han nog egentligen inte ville ge sin svaga,skakiga dotter... )

Den hade dock blivit klar snabbare om jag ej tagit bromsmedicinen. Jag måste sova några timmar på dagen, vilket jag inte heller behövde innan dess.









Kollar på listan hur kroppen bettet sej åren efter operationerna och allt annat ja gjort för ett bättre liv och det HAR sett ut typ såhär:
  • svettas lite mer
  • ms-trötthet borta
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • lättare att tugga 
  • mer alert
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa 
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hår
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • bättre i magen
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet
Ja sådär på ett ungefär såg det ut DÅ, men nu efter Mabtheran:
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
  • bättre i magen (mycket tackvare att jag slutat med gluten)
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet

Det är enbart de förbättringar som hållit sej kvar. Alltså som operationerna gjort o som mitt val att sluta med gluten gjort. Sen har den ju försämrat även min redan kassa gångförmåga, balans, skakningar o fumlighet.

Träffade försäkringskassahandläggaren för ett tag sedan. Vi kom fram till att vi skulle avvakta att ens tänka arbete. Får hoppas att doktorn tänker likadant, så hon förlänger sjukskrivningen. Innan Mabtherabehandlingen kände jag att jag var så pass på bättringsväg att jag kände att det är okej att börja tänka jobb. Iaf med huvudet :) men nu... inte en chans! 

8.12.13

2 ADVENT


Nu känns det som det närmar sej jul. 
Snö faller utanför, julmusik i datorn o glitter förgyller vardagsrummet :). 

13.11.13

Ska inte klaga!!

Egentligen vet jag nog bättre. Vet ju inte hur länge en biverkan sitter i, men det var ju bara typ en vecka sedan jag fick Mabtheran. Men det är lite störande att jag efter den INTE längre kan säga att ”jag mår så underbart gott”. 
För medicinen har påverkat min fumlighet, så jag tappar lättare saker och den har försämrat inte bara skakningarna utan också domningar i händerna. Men värst av allt är denna konstanta trötthet. 


Jag har ju under alla dessa år sedan 1operationen, som tog bort Ms-tröttheten, varit så nöjd att jag sluppit den. 

Nu känns det som den är tillbaka. Jag hoppas jag har fel. Men nu är det som det var då. Trots att jag sovit är jag trött. 
Då kunde jag sova i 2 timmar mitt på dagen och trots det var jag trött. 
Efter 1 operationen sov jag i snitt 1timme/dag och efter det var jag pigg igen. Men trots det var ja ju ”vanligt” trött också. 

Tänkte att det berodde enbart på att jag fick anstränga mej när jag gick. Så nu har jag en rullstol, som hjälper mej längre sträckor. Men jag vill ju ha kvar min gångträning, så i början skaffade jag en Veloped för att underlätta för mej. 


Men inget av detta hjälpte ju inte min trötthet. Jag började tänka på kosten, för samtidigt har jag ju oroat mej för min vikt. Därför gjorde jag valet att äta mer grönt och sluta med gluten. Det var nog det bästa jag för inte bara min vikt utan också mot min trötthet. 

Jag kommer ju ej från att jag anstränger mej när jag går, så det är ju antingen rullstol eller veloped som gäller. Men livet med sjukdom kändes mycket lättare. 
Men nu. Med Mabtheran. På mej har det hittills inte varit bra. 
Men om vecka eller två hoppas jag att det låter annorlunda:).  

4.11.13

DÅ VA D DAX IGEN!!

I ett tidigare inlägg skrev jag om att jag fått en knäotros för att motverka min översträckning i höger knäveck. Den var stor o otymplig, så jag använde den inte mycket. 
Eftersom det var något jag själv hade bett om, så slutade jag fokusera på det och tänkte att det nog inte är så mycket att göra nåt åt. 
Så på sensommaren började min sjukgymnast tala om det. Han tyckte jag skulle skaffa en knöotros samt en skena mot min droppfot. 
För lite mer än en vecka sedan träffade jag en ortoped och fick en sk Toe off-skena o han beställde en knäotros till mej. 
Jag provade Toe off skenan och tyckte den var rätt stel, men tänkte att det nog är en vanesak. Vi bestämde en ny tid då jag skulle få knäotrosen. Så gick jag hem och testade skenan igen. Jag tyckte inte alls om den. Den var stel och obekväm! 
När jag drog okull p g a den så fick det räcka. 
Jag tänkte att eftersom jag gör det utan den, så ska den väl inte se till att jag gör det första veckan med den. Den ska väl hjälpa mer än stjälpa?!
Därför började jag kolla efter något annat på nätet. Där stötte jag på något som hette StepSmart. Det fångade mitt intresse eftersom den verkade så som jag länge tänkt att jag behöver. Den lyfter foten och är rörlig upp o ned.

Idag träffade jag ortpeden igen. Jag fick prova knäotrosen, som han skickat efter. Förutom att den va krånglig att få på känns den rätt bra. Så ja ska ge den en chans :) 
MEN han va inte alls inne på mitt spår att skaffa en StepSmart. Ett argument för att jag ej ska ha en sådan var att foten ej kunde lyfta sej. 
Jag kan köpa det han sa, men samtidigt tänker jag det att om jag kunde lyfta foten skulle ju nån skena inte ens finnas på tapeten. 
Han pratade om att muskel vid hälsenan skulle ju behövas töjas ut. Det förstår jag, men om jag hade en sådan skulle jag nog vara mer motiverad till att töja mer. 
Han pratade också om att den skulle bara hålla upp foten i 90°, men det är ju det Toe off skenan gör enbart
StepSmart är ju mjukare så jag kan t ex huka  mej. Eftersom jag är fumlig i händerna måste jag ju kunna huka mej. Då menar han på att jag får sätta fram högerbenet och böja mej. Ett praktiskt typexempel på att nån med bra balans och inga problem med rörligheten inte riktigt förstår hur svårt det kan vara. Kunde jag det... skulle jag åka telemark... Så det är nog inte slutdiskuterat om den.

Jag fick i a f min knäotros idag :)


24.10.13

NYA TIDER

Den 5 november ska jag börja med Mabthera, en bromsmedicin som sägs minska antalet inflammationer i hjärnan hos MS-patienter. 
Det är en nygammal medicin. För den ges till nån cancer-form och vissa reumatiker sedan ett bra tag tillbaka, men för något år sedan har man börjat ge det till Ms-sjuka. Nu är det dags för mej. 
Likt Tysabri är jag väldigt skeptisk mot den, men känner att jag vill ge det en chans. Det jag tycker är mest otäckt är att Mabthera slår ut alla B-celler i kroppen. 
Tänker att dom finns ju där av någon anledning. 
Samtidigt vet jag att jag vill göra en stamcellsoperation. Det är ju en ganska jobbig procedur, men det är jag redo för. 
Så om doktorn skulle ringa imorgon och fråga om jag vill göra den nästa vecka skulle jag hoppa på en gång. Vissa av er kanske inte förstår mej, men jag är nog en allt eller inget person. 
Så Mabthera känns lite fesljummet. Men det kanske är just det jag behöver. Så jag ser faktiskt fram emot det, eftersom jag sedan julas bara blivit sämre och sämre i kroppen. Då snackar jag främst om min högersida. 

Men hittills de senaste åren har jag hittat saker som förbättrat min mående och t o m det har det lyckats förbättra små fysiska saker. 
Det största jag gjort som ändrat mitt liv o som jag är evigt tacksam över att jag gjort är operationerna mot CCSVI 1,2,3. De har förbättrat många saker t ex: 
  • ms-trötthet borta
  • svettas lite mer
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • lättare att tugga 
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa  
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hå
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • blir inte lika anfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet


Jag har säkert missat nåt. Jag tror att operationerna lade grunden mot ett bättre liv. Nu säger jag inte att livet var dåligt innan med sjukdomen, men det blev faktiskt lättare. 
Sen har jag lärt mej otroligt mycket om hur jag fungerar. 

Kampen mot smärtan har ju varit stor o den är fortfarande ej helt 100. Efter 1 operationen blev den bättre, men smärtan i axel/nacke återkom. Nu i somras valde jag därför att dra ut en tand. Läs mer om det i tidigare inlägg. Det reducerade min smärta avsevärt. 

Redan för flera år sedan tänkte jag på min kost. Men av någon anledning tog jag ej helt tag i det. Det blev min nästa kamp eftersom magen mått riktigt kasst. Därför valde jag att sluta helt med gluten. Visst det är saker som jag idag inte kan äta, men jag har bara nuddat vid något som är underbart gott. Plus att som jag sagt tidigare.
Så nu hoppas jag Mabtheran hjälper enbart min högra sida och om det inte fungerar så blir det en stamcellsoperation.

14.10.13

GLUTEN FÖRSTÖR MEJ!!

 Efter första operationen mot CCSVI kändes jag hur Ms-tröttheten försvann litegrann o efter varje operation försvann den mer och mer, men jag var fortfarande ”vanligt” trött. 
Tänkte att det vore fint att kunna visa att Ms-tröttheten försvunnit, men den ”vanliga” tröttheten satt i. När jag började arbeta kände jag att jag blev tröttare och tänkte ”Ms-tröttheten kanske är kvar trots att jag känner mej piggare efter att jag vilat...” Kände mej självklart besviken... Det var ju det operationerna tagit bord helt.
Men så märker jag efter att jag slutat med gluten hur jag börjar bli piggare och mer alert. 
Ms-tröttheten finns inte kvar utan det var glutenet som orsaka tröttheten. 
Nu har jag bara en sak till som orsakar trötthet och det vet jag ju vad det är. Att jag går snett p g a min dåliga högersida orsakar ju att jag får anstränga mej i varje rörelse jag gör. Detta snor sjukt mycket energi. 
Det är i o f s inget jag för tillfället kan göra något åt.

Något jag alltid lägger fokus på är min vikt
Det oroar mej ju att jag är underviktig. För det lustiga är ju att jag äter massa mat. Mina föräldrar reagerar alltid när vi äter ihop att jag tar så mycket mat. Jag åt ju mycket när jag kom -86 och tidiga tonåren ska vi ej tala om. Om jag hade anlag att bli tjock, så hade jag rullat fram då ;).
Men så bröt sjukdomen ut och 3år efter så rasade vikten. 
Jag lade mig på 42-43. M a o inte mycket!! Där har vikten legat. 
Nu i somras valde jag under prov att sluta med gluten och samtidigt öka mitt grönsaksintag. Men så började vikten röra på sej. Den lade sej på 41kg och det oroade mej självklart mer. Jag funderade på att avsluta mitt test även om magen mådde bättre. 
Men jag höll i några veckor till och efter typ 4 månader utan gluten visar vågen 44kg :). I hopp om att den fortsätter öka fortsätter jag med att inte äta gluten!!


Idag kan jag nog säga att jag psykiskt mår väldigt bra, men fysiskt är det ju inte alls bra. Men det gör att livet känns lättare nu på 8år och 11månader (om inte t o m mer) 
Visst jag är ju fortfarande väldigt skör, men nu kanske jag seriöst kan lägga fokus på att få en bättre rörlighet...

1.9.13

RÄDSLA OCH FRUSTRATION

Som jag berättade lite smått om i förra inlägget var att jag var tvungen att ha glasögon några veckor. Knappt en månad. Det är inte så mycket, men det kändes som en evighet. Varför undrar säkert ni. 

Allt startade en söndag. Jag satt på mina föräldrars toalettstol och försökte få in linserna igen, men liksom tidigare på morgonen skavde det i vänster öga. Efter mycket om och men fick jag ge mej. Ville ju umgås med brorsan som just kommit på snabbesök. 
Men värken blev bara värr och värr. Tänkte tanken att 
Jaha, nu börjar jag, som många andra med Ms, få problem med ögonen. 
Jag lade mej i soffan tog av mej glasögonen för att vila. Men ögat värkte. Kan lite skämtsamt nu säga att jag fick inte en blund. 
Men blunda gjorde jag. Jag spände ögat och kunde inte ens titta. Jag vet inte varför, men jag kunde knappt titta med höger öga heller. Det kan bero på att jag blev sjukt ljuskänslig. 
Samtidigt som jag låg och kved smög sej rädslan på mej allt mer och tanken matade mer o mer att ögonproblem är en av de vanligaste symtomen i Ms. 
Mamma ringde sjukvårdsrådgivningen som rådde oss att lägga något kallt på ögat. Visst det kändes lite lite bättre när hon gjorde det. 
Medan tårarna rann och med en kall frysklamp med en handduk omvirad på mitt öga ringde mamma på nytt upp sjukvårdrådgivningen, som då ordnade så vi kunde träffa ögondoktorn. 
Mamma fixade maten, så vi hade ätit innan vi åkte in. Men jag kunde knappt se maten, eftersom jag knappt kunde titta. 
Gråten förenklade ju ej det hela. Inte heller det faktum att jag ser grymt dåligt. Så när jag väl försökte titta med höger öga klarade det ej av ljuset och allt bara var ett blurr. Så till sist fick jag ge upp och jag som alltid brukar vara hungrig fick bara i mej några gafflar och det gjorde mej ej nåt. 
Eftersom det var några timmar kvar innan vi kunde åka till doktorn, tog jag mej till badrummet och fräscha till mej. Men det gjorde så ont. 
Jag satt mej på hallgolvet. Där av någon anledning lade jag ifrån mej papperstussen, som jag hade mot ögat. Direkt gjorde det skitont, så jag försökte ta upp dom igen. Men eftersom jag blundade visst jag inte varit dom var. Jag kände efter, men kände dom inte. 
Då kom hopplösheten och frustrationen. Tanken på att detta kunde vara ett Ms symtom, som sitter i månader...ja, t o m kan vara i år, var en grymt skrämmande tanke. Det var nog första gången jag blev rädd för sjukdomen. 
Så med ilska, frustation, rädsla och massa tårar slår jag i golvet för jag inte hittar några papperstussar.
Som en deja vu lyfts jag in bilen av pappa. Sist han bar in mej i bilen för vi skulle till sjukhuset var -08 (eller -09), då jag vaknade i lägenheten och inte kunde resa mej. Den är gången var jag hemmahemma som tur var. 
När vi väl kom till farbror doktorn och jag fick bedövande salva i ögat lugnade smärtan ner sej. Det visade sej att jag p g a mina linser fått sår på ögat. Det var en riktigt skön lättnad när han sa det. Tur i oturen att det inte var ett Ms-symtom. 
Vi fick ögondroppar och jag fick bara ha glasögon ett bra tag. 

Trots att jag ogillar det, så är det bättre än att behöva kämpa med ett ytterligare symtom. Nu ser det jättebra ut och äntligen får jag ha linserna :)
Det är inte ofta man tänker det att utöver sjukdomen kan man få andra skador. 
Men en sak jag har lärt mej: 
JAG SKA VARA MER NOGGRANN MED LINSERNA!!”

22.8.13

NU SKA GLUTEN BORT FRÅN MITT SKADADE SYSTEM

Den pasta ätande tjejen har sluta med gluten i somras. Anledningen främst är ju att det är något som stör i min mage och förmodligen gör det att jag inte går upp i vikt. Sen har jag ju hört att det ska vara positivt mot Msen. Så ut med gluten. 
Allt kommer gå bra när jag är hemma, men funderar faktiskt hur det blir när jag åker bort. Vet med mej att när jag säger att jag inte tål något så tas det med en klack spark (för jag själv gjort det). Har alltid haft svårt för lök. Morgonen efter jag har ätit lök känns det som världens bakfylla. Jag mår sjukt illa och har väldens huvudvärk. Men det går över rätt fort, så det är rätt okej. Jag bryr mej inte så mycket. 
Men nu blir det andra visor.  
GLUTENET ska helt bort från mitt skadade system.


Samtidigt har jag bestämt mej för att äta sjukt mycket mer grönsaker. Har alltid varit dålig på att äta det och nu när min högerhand är sämre väljer jag att inte lägga energi på att skära grönsaker. Men nu är det slut på det. 

Så min sommar har inneburit kostförändringar och jag kan faktiskt påstå att min konstiga mage nu mår mycket bättre. Inte helt bra ännu såklart, men bättre. 
Mamma berättade att när jag var liten fick vi besöka farbror doktorn för magen skull, men inget framgick då. 
Som jag tidigare berättat har jag ju varit hos 2 olika dietister, träffat en magtarm doktor också m.m. i ett försök att få ordning på magen. Men utan resultat. Men nu äntligen!! 
Förhoppningsvis påverkas vikten positivt av det också.  Nu kanske kroppen tar upp all mat jag äter. Det vore helt underbart. 

Så nåt positivt har hänt denna sommar. För jag kan inte påstå att sommaren har varit en dans på rosor tyvärr. 
Dels har jag känt hur värmeintoleransen kommit tillbaka. Va ju underbart sålänge det var borta, men nu får jag åter va mycket i skuggan. Skönt att det blir höst nu :) 
Msen har blivit sämre o sämre. Speciellt högersidan. Om jag klagat på den tidigare är det inget mot vad jag känner för den nu. 

Förutom att jag kämpat med sjukdomen så ställde andra saker till det. T ex drog jag ju ut tanden som jag berättade. Det var i och för sej en bra sak. Min värk i axeln är bättre och det är riktigt bra. Det var ju en av alla saker som gjorde mej trött. 

Det är många saker som påverkar min trötthet, men hittills har jag fått bort många saker som drar ner den. 
T ex Ms-tröttheten, som försvann med 1 operationen, värken i kind/nacke/axel, som försvann med tanden, uppblåstheten i magen är borta. Sen visst det är saker kvar... men jag är på god väg.

Något som påverkar min trötthet är också att jag varit tvungen att ha glasögon. Nu säger jag inte att jag tror alla med glasögon är trötta. Men tror dels att på mej är det psykiskt eftersom jag bara har glasögon när jag sjuk eller trött. Plus att jag ser allt utanför glasögonen suddigt, jag har alltså inget vettigt periferiseende. 




25.7.13

NEDERLAG!

Jahopp, då va man sjukskriven igen. Känns absolut inte kul. Det är så definitivt att jag blivit sämre. Men samtidigt är det nog dethär jag faktiskt behöver för att få mer krafter. 
För olikt förra gången jag va sjukskriven kan jag ju samla krafter nu. Tack vare att jag gjorde operationerna, så försvann ju Ms-tröttheten och jag gjorde nog ett bra val att förra veckan dra ut tanden. 

Det som känns mest tråkigt förutom att min balans och rörelseförmåga är sämre, har värmeintoleransen återkommit. Märkte av det förra veckan. 
Då låg jag i solen allt för länge enligt kroppen. Efter det strejkar den helt och jag kan knappt sätta mej. Så nu kan jag bara se mej besegrad av solen. 

Mycket har besegrat mej på senaste tiden, men som man kan göra i en strid kan ju sjukdomen tro att den är på väg att vinna ;). Tålamodet tippar över ibland, men min envishet är långt ifrån över...


MIN KAMP ÄR EJ ÖVER!!

16.7.13

STEG 2 I SERIEN TANDEN:

Det blev ett snabbt slut för tanden. 

Eller egentligen är det ju ej så snabbt om man tänker efter. 
Det hela började ju när jag var liten och fick laga ett hål som inte var helt problemfritt. Tandläkaren då satte en lagning som var mörk. Antagligen en tillfällig lagning. 

När jag blev äldre klagade jag på axelvärk, men eftersom jag då jobbade som kassörska trodde jag att det var en arbetsskada och till viss del var det nog det också. 

2004 fick jag diagnosen Ms. 
Men jag minns innan dess att när jag var hos den snygge doktorn i Åre så granskade han mina axlar eftersom jag nämnt hur ont jag har i vänster axel. Han såg inget fel, men han skickade mej till neurologen i Östersund... och resten vet ni som följer mej ju. 

Värken i axeln/nacken/kinden blev snabbt nåt som berodde på Msen och tanken på tanden hade försvunnit sedan länge. Värken blev bara värre och värre. 
Jag provade allt från mediciner, ultraljud, träffade en kiropraktor, mer mediciner, träffade en smärtdoktor. Men inte hjälpte mej. Jo, Kiropraktorn, men det var inget bestående. 

Ibland har det gjort så ont att jag velat ta en motorsåg och såga av den. Som tur är har jag inte gjort det ;) utan jag har stått ut med att den väckt mej om nätterna och orsakat att jag blivit mer skakig. 
Ibland har det faktiskt känts som en ilning från kinden till vänster hjärnhalva och då har det känts som någon kramar ur en svamp med hjärnhalvan. 

Efter första operationen blev dock värken bättre. Den till och med försvann ett tag. 
Men värken återkom. Ett tag var den dock inte så farlig, som innan operationen. Men i vintras återkom den till fullo. 
Va bara att acceptera eftersom inget verkar hjälpa tänkte jag. 

Samtidig läste jag en artikel om amalgam. Jag började fundera på om det var det jag hade i vänster överkäke. Omöjligt sa vissa, men jag tänkte att jag var ju liten när dom lagade där och det var ju i den tiden dom började fylla med plast. Så dom kanske hade hunnit fylla ett hål med amalgam. Jag tänkte inte chansa. Men jag tänkte ej att det kunde ha ett samband med värken. 

Så när jag blev kallad till tandhygienisten i våras tänkte jag ej på det när hon frågade om jag har haft något ont p g a det. 
Hon sa att hon inte trodde att det var amalgam utan en tillfällig lagning. Vad hon inte visste var att jag blev mer angelägen att ta bort den. För en TILLFÄLLIG lagning kan ju ej va ok. 
När jag kom hem började jag tänka efter vad hon egentligen frågat. Hade haft ont p g a lagningen. 

Jag åkte dit igen för att laga ett litet hål tandhygenisten hittat. Då diskuterade jag det hela med tandläkaren. Vi bestämde att hon skulle öppna upp och se hur det ser ut under fyllningen. Hon konstaterade att det låg nära pulpan, men hon gjorde inget. Hon lade lugnande mot pulpan och en ny tillfällig fyllning. Vi vill ju tanden en chans att fixa det själv. Okej, sa jag samtidigt som jag tänkte att det hade den ju fått alla dessa år den första tillfälliga lagningen låg där. 
Men antagligen p g a det lugnande höll sej värken borta. 

Men så bara några dagar efter mitt besök kom det igen. Jag tänkte det att jag får bita ihop, det har ju inte ens gått en vecka. När jag träffade min mor insisterade hon att vi skulle åka dit. 
Så jag åkte akut dit och träffade tandläkaren igen. Hon kollade på det och sa att antingen får du komma på ett nytt besök och jag gör en rotbehandling och lägger en brygga eller så drar jag ut tanden nu. 
Hon gav mej lite betänketid medan hon kollade på datorn. 
Min spontana tanke var att dra ut den. Men självklart tänkte jag igenom mitt beslut. Det jag tänkte främst på var att utan en tand där kan den inte orsaka mer problem. Rent kosmetiskt så är den ju så långt  bak, så det lär ju ej synas när jag ler. Förresten slipper jag massa framtida besök p g a tanden ( får vi hoppas )

Så nu sitter jag med en tuss där tanden var och hittills har jag ej haft ont. Nu säger jag inte att värken enbart beror på tanden, men förhoppningsvis till stor del.


11.7.13

NU Ä DEN HÄR!!


Det är med blandade känslor jag packar upp min Veloped. Nu har den äntligen kommit. 
Men det är så definitivt att jag måste ha en rullator för att ta mej fram. 
Den är rejäl så jag kan gå på skogsstigar med den. Det känns bra eftersom mitt hjärta inte tillhör staden utan mer landet. 
Nu när det är sommar också funderar jag på om den är bra att köra i sanden och hur noga jag bör vara med att rengöra den direkt eller om jag kan vänta tills jag kommer hem till pappas högtryckstvätt ;)

10.7.13

STEG 1 - AVKLARAT

Aldrig ska det vara enkelt.
För ett bra tag sen 26 juni va jag hos tandläkaren och lagade en tand + diskuterade om det var amalgam i den tand jag nämnt om tidigare. Fick aldrig riktigt svar på det, men vi utgår från att det är en tillfällig lagning. 
Men hon ville hursomhelst byta ut den och se hur det såg ut där. Bra tycker jag som inte vill ha kvar något som ser suspekt ut i min mun.

Så idag blev jag skjutsad dit i rullen av en god vän. 
Tänker på ett kassettband jag hade som liten där dom sjöng : DET BÄSTA MAN HA ÄR MÅNGA GODA VÄNNER!!. Jag instämmer verkligen. För det är just vad jag har och jag är så oerhört tacksam. 
I helgen åkte jag tåg till Stockholm och där fick jag hjälp av inte bara vänner utan också främlingar. 
Jag har hört folk säga att svenskar inte är ett dugg hjälpsamma. Men det är skitsnack!!

Men nu kom jag från ämnet. Min tillfälliga lagning va det ju. 
Jag kom dit tidigt men som tur var va tandläkaren tidig med sitt schema, så jag kom in en kvart tidigare. Hon satte bedövning kring tanden. Usch vad obehagligt det är. Det är nog det värsta med hela besöket... klart det är eftersom sen känns det ju ej p g a bedövningen. 
Hon tog bort fyllningen medan hon berätta att det måste varit en bra fyllning eftersom den bara var tillfälligt och suttit i typ 25 år. 
När hon tagit bort den körde hon med nån strömgrej på tanden. Jag kände inget (samtidigt som jag tänkte ”såklart, ja har ju bedövning”). 
Eftersom hålet va väldigt nära pulpan lade hon lugnade där och sedan en ny tillfällig lagning. Suck...jag är inte riktigt nöjd, för jag vill ju ha en riktig lagning. 
Men hon vet nog vad hon gör, så jag kan inte göra mycket mer än att lita på att hon vet bäst. Hon sa att hon ska kalla mej om typ tre månader och då blir det troligen en rotbehandling. 

Jag googlade rotbehandling och kom fram till att dom i princip dödar pulpan om den inte redan är det. Jag tror att mycket av min smärta är i den. Vi får vänta och se helt enkelt.

Vänta är ju inget nytt för t ex igår fick jag vänta på en 45min försenad färdtjänst och jag vänta på min Veloped
, som är hos Ups och som av olika omständigheter aldrig kommer hit.


9.6.13

Ä SÅ TRÖTT PÅ SJUKDOMEN!!

Har ibland lust att skrika ut massa hatord till den. 
Har hittills provat tre olika bromsmediciner vilka ej alls hjälpte mot sjukdomen, så jag valde att avbryta dem och gjorde Liberation treatment mot CCSVI. Det hjälpte till viss del, men ej mot min rörlighet och den har faktiskt blivit sämre. Främst på höger sidan. 
För några veckor sedan fick jag Botox mot min kassa högersida, men det verkar inte hjälpa. Operationerna mot CCSVI hjälpte också till viss del mot nervsmärtan i vänster kind/nacke/axel. Men den hjälpen verkar ha avtagit. 
Nu har jag sådär grymt ont igen. 

Hela tiden har vi utgått från att det enbart beror på Msen. Jag har provat alla möjliga mediciner, mem antingen har dom hjälpt bara nån procent eller så har jag fått konstiga biverkningar av dom. 
Innan jag blev sjuk arbetade jag som kassörska, så tankarna har ju funnits att jag va spänd i axeln, men mitt besök hos olika slags massörer har ej haft effekt. 

Så nu har jag kommit fram till en ny sak. Som jag sa har jag ont både i axeln, nacken och kinden. KINDEN!! 
När jag gapar och ser mina kindtänder på vänster sida är det svart där. 
Jag minns när jag var liten och hade ordentligt ont där. Dom lagade antagligen med amalgam. Dock ej problemfritt. Pappa fick vara med o ja minns att jag satt i bilen hem o grät av smärta o trots att bedövningen satt i hade jag tokont.   
Men eftersom jag tillhör den generationen då dom slutade med det är alla andra hål fyllda med plast. 
Nu är jag ju lite undrande om det är amalgam. 
När jag var på undersökning av mina tänder sist frågade jag. Då fick jag först svaret att det var det. När jag sa att jag ville sanera bort det, sa hon att det mer är troligt att jag fått en tillfällig lagning. Notera att jag lagade där för typ 25år sedan. Så jag har svårt att se med något tillfälligt med det. Hursom så frågade hon om jag hade ont där. Utan att tänka på nervsmärtan svarade jag nej. Men jag sade att jag ville ta bort det iaf. Vi kom fram till att jag skulle diskutera det med tandläkaren när han lagar mitt hål, som jag oturligt nog ( kan ju inte alls bero på att ja inte sköter mina tänder;)
Nu efter ett tag så har jag blivit mer och mer säker på att min nervsmärta startar där. Jag har ju ont i den delen av kinden. Nu hoppas jag bara att tandläkaren ser mitt problem. 

Eftersom jag har provat mer saker mot sjukdomen, inget har hittills hjälpt, börjar jag nu överväga bromsmedicin igen. Dels för att slippa alla oroliga blickar när jag säger att jag ej tar något broms och dels för att inget av det som jag hade hoppats skulle hjälpa min rörlighet bli bättre faktiskt inte hjälpt mej... Det ska ju kommit nya saker. För Tysabri vägrar jag fortfarande. I och för sej, dom har ju också otäcka biverkningar, men riskerna att få dom är mindre.





13.5.13

BLOD OCH BRÖLLOP - ÄLSKAR, ÄLSKAR INTE, ÄLSKAR...



Blir så förvirrad. Förra veckan var jag på bröllop på en plats som känns som hemma. 

Men först bör jag spola tillbaka lite. Går tillbaka till 30 april. 
Det blev en spontan och skön Valborgsmässoafton. 
Jobbade till 12.00 den dagen sedan for jag hem och fick reda på att jag kunde åka med några vänner till mina andra vänner som jag skulle umgås med denna mysiga kväll. Skulle ta med min rullstol. Brukar ju be att någon kommer upp och hämtar mej, men min dumdristiga envishet och stolthet satte in och jag fick för mej att rulla ned den själv. 
Jag lyckades få in rullen och mej själv i hissen. För att sedan komma ut va jag tvungen att öppna dörren med kroppen samtidigt som jag med ena handen höll i rullen o andra kilade jag in mellan hissen och väggen. Som tur var kom det en granne och höll upp dörren, men då slappnade jag och av och handen som höll hisskanten gled. 
Nu tror jag ej det är meningen att hålla där. Jag kollade lite snabbt på fingret och såg att det blivit ett stort jack, men fingret verkade ej fattat det för just då blödde det inte så mycket. 
Blodet kom inte förrän jag kört rullstolen till porten och lämnat både den snälla grannen och hissen. Men eftersom min skjuts just skulle komma och jag, som är beroende av att hålla i räcket för att komma upp igen, valde jag att stanna kvar och blöda ner min hand och golvet. Men det såg mycket värre ut än det var och jag började önska att någon inte skulle komma, så ingen såg att det var jag. Löjligt av mej. Det blödde värre och jag ändrade min önskan. 
Då hade jag värsta turen. Eftersom det var Valborgsmässoafton o endel vill liksom jag iväg just då, så kom det förbi en annan granne med en liten vit grill. Riktigt snygg. En sådan grill skulle man ha tänkte jag samtidigt som jag kände hur blodet pulserade i fingret. Jag hejdade honom och undrade om han kunde gå och hämta lite papper. Han såg min nedblodade hand och vände genast om och åkte upp till sej. Tur att han inte var känslig mot blod. Han kom tillbaka med papper, plåster och kompressor. Jag blev väl omplåstrad. 
Han kunde glatt fortsätta till sitt firande, medan jag väntade på mina vänner, som strax där efter. 
Väl där hade det blött igenom, så mina vänner fick plåstra om mej på nytt. Vi fortsatte och som alla andra gånger jag är där, så bara njuter jag av vilka goda vänner jag har. Det blev varken eld eller fyrverkerier, men det gjorde inget eftersom jag veckan innan hade åkt på en förkyldning som just släppt mej och jag skulle ju åka på bröllop veckan efter. Så förkyldningen fick hålla sej borta!! 

Och det gjorde den. Förra helgen åkte jag upp till Undersåker, Åre där bröllopet var. Det kändes verkligen som att komma hem när jag kom dit. Det är ändå typ 7 år sen jag bodde där uppe. 
Eftersom det var långhelg, så åkte vi upp på torsdagen. 
Det gav mej en chans att träffa lite vänner dagen innan bröllopet. Jag passade på att träffa lite vänner som ej skulle på bröllopet. Det blev en intensiv, men superkul dag :) Om min kropp hade varit med hade ju mitt besök varit roligare såklart. Tyvärr va den inte alls på min sida utan snarare tvärtom. 
Det fick mej att inse varför jag inte bor där uppe. Jag flyttade ju ner p g a vården, men eftersom jag valt att inte ha så mycket att göra med den så skulle jag kunna bo där. Men min kropp sa ifrån för mycket för att uppfylla min önskan. 

Sen har jag ju mitt jobb här nere med och det vill jag ju ej släppa i första taget. 

Den natten var mitt hjärta fullt av glädje och jag sov riktigt gott. 
Så kom den stora dagen som jag sedan jag fick inbjudan sett fram mot. Det härliga kusinbröllopet på en plats jag älskar. Det kallar jag verklig glädje. 
Jag och mina kusiner gör oss i ordning. 
Eftersom min höger kropp är likadan även denna dag är jag glad att jag efter mina 8 år med sjukdomen har lärt mej hur jag ska hantera den för att inte stressa upp den, eftersom Msen blir sämre då. 

Vi åker på vigseln i kyrkan. När jag sitter där i bänken och vänder mej om ser jag massa underbara vänner som jag inte sett på flera år.
Jag känner att trots sjukdomen mår jag riktigt bra.

älskar att va omgiven av fjällen!!


Skulle ha stövlar eftersom parkeringen kunde va lerig, men innan bröllopet hade dom lagt singelgrus på parkeringen ( kan ba nämna att jag sparka av ilska på cykelhjulet när ja cyklade hem från skolan för pappa hade lagt singelgrus på vägen!! O då va ja frisk o hade lätt att gå) Så stövlarna behövdes ju egentligen ej, men jag ville se hur d såg ut o ville nöjt visa kollegorna på jobbet (vilket ja ej gjort ännu faktiskt)


innan de 80mil ner igen fyllde vi magarna med härlig hotellfrukost 


HEJDÅ, Jämtland för denna gång!!






19.4.13

NÅ MÅLET!!

Har många mål här i livet. 

Sedan 1 april är jag anställd på 50%, på ett ställe jag trivs riktigt bra på. Iaf ett mål avklarat. Det är ju där jag gjort min arbetsträning. Så helt nytt är det ju inte eftersom jag varit där sedan augusti. Men att bli anställd innebär mer såklart. 
Eftersom jag enbart bara hann provsmaka på arbetslivet de två åren jag arbetade innan jag blev sjuk, så är detta en väldigt ny erfarenhet för mej. Något jag verkligen märker av. 

Det är med stor glädje jag åker till jobbet var vardag. Ännu bättre hade det ju varit om färdtjänsten alltid fungerar. Men den har i a f fungerat ganska okej. 

Jag känner nu att jag har börjat en spännande framtid. 
För ja, jag har nått mitt mål när det gäller arbete, men det slutar ju inte för det. Att komma i mål innebär också ett nytt startskott. För nu gäller det ju för mej att visa att dom gjorde rätt som anställde just mej. Det kan vara svårt att göra det med den lilla erfarenhet jag har, men jag gör mitt bästa och mer kan man ju ej göra :).

Jag har ju också andra planer i min kamp i livet mot t ex sjukdomen.

T ex
Jag kan lätt samla lite bevis på hur högersida mår egentligen.
Visst blir foten snabbare varm efter andra operationen, men den är ju fortfarande stor. 
Något jag för en tid sedan nämnt för min doktor. Då fanns ej något intresse för det. Men nu har jag ett tydligt bildbevis på det...

Det kan ju inte skada att få kolla upp det. Frågan är bara hur jag går till väga. 

Något mer som jag vill kolla upp är dendär förträngningen i magen som den polska doktorn från den senast operationen berättade om. 

7.4.13

WOW!!



Det kan inte sägas för ofta. Jag är så lyckligt lottad att jag har kvar mina vänner trots sjukdomen. 
Tyvärr har jag hört från endel som fått Ms och därför varit med om att deras vänner tagit avstånd från dem. Jag blir så arg när jag hör sådant. 

Igår fick jag vara med om att dom verkligen inte tar avstånd från mej :) 
I februari fyllde jag ju 30, men mitt tjejgäng hade ej möjlighet att fira mej då. Jag fick då ett kort av dom att det skull ske något när jag minst anar det. Spännande! Jag försökte inte tänka så mycket på det. Men klart det fanns i baktankarna. 
Så för några veckor sedan ringde en av tjejerna och sa ”Boka inte in nåt den 6 April!”
Humm... Blev ju lite nyfiken, men samtidigt tänkte jag det att jag kan eller vill inte luska vad det kan vara samtidigt fanns tanken att hoppas inte sjukdomen förstör deras överraskning!! 
Men tjejerna känner mej så väl så dom vet nog vad jag klarar. Jag känner mej trygg att lämna det i deras händer ;) och om det skulle vara nåt brukar dom hjälpa mej. 
I veckan fick jag mess att vara varmt klädd för att vara ute o att jag skulle vara klar tidigt på lördagsmorgonen. Hittills hade dom träffat dom punkter som jag älska, ja förutom tidig morgon, men som ett nyfiket barn på födelsedagen, som vaknar tidigt på morgonen och hör hur föräldrarna tassa runt i köket och prasslar med presenterna, var det verkligen inget problem. 
En annan av tjejerna hämtar upp mej, rullen och den packade väskan med finkläder. 
Vi hämtar upp de andra tjejerna på vägen. 
Medan vi åker bort från staden ut i skogen får jag lite ledtrådar: skog, drag, blått, brunt och jultomte... humm... tur att detta inte var ”fångarna på fortet” för då hade jag verkligen inte vunnit pengarna. Väl framme möttes vi bl a av ett gäng skällande hundar i en hundgård. 
”JA SKULLE FÅ ÅKA HUNDSPANN!!” 

Jag som verkligen älskar djur och natur bara kände sådan otrolig glädje över denna överraskning. 
Just nu har jag lätt att ta till tårar och det var inte alls långt från. Visst det är okej att bli så rörd att man fäller några tårar, men det är just det NÅGRA tårar. Ni som följt denna blogg vet ju att jag har nämnt tidigare att jag har problemet att när jag släpper fram tårarna så kommer en hel flod som jag ej kan stoppa och jag får knappt fram ett ord. 
Så jag tryckte mej tätt mot min vän som jag höll i och bet hårt ihop tänderna. Man blir ju så rörd av att just jag har så goda vänner. Känslan blir så stor eftersom min kamp är så stor. 
Så kom tvivlet lite snabbt över mej ”tänk om jag inte skulle klara det...” Mina vänner lugna mej direkt. ”Du ska ju bara sitta i släden och vi hjälper ju dej i och ur...” Det är ju lustigt att jag som vet så väl att mina vänner stöttar mej och jag är trygg med dom. 
Dom hjälper mej i släden och hundarna spänns framför den. Hundarnas matte ställer sej bakom mej och ger hundarna klartecken. Till hundarnas glädje beger vi oss och lämnar flickorna i hög fart. 
Jag har fått frågan hur fort det gick, men tyvärr kan jag ej svara på det. Men jag kan beskriva det som att åka berg o dalbana. Eller det är en dålig metafor. Det gick iaf fort ibland och sakta i uppförsbackarna. Men svängarna gick mycket lugnare och finare så klart!! 
Detta var ju ännu en sak som tjejerna lyckats fånga av det jag älskar. Jag verkligen tycker ju om när det går fort. Efter att jag fick balansproblem p g a sjukdomen har jag ibland undvikt saker som går fort. Men nu va det inga problem, men jag tänkte inte så mycket på det när jag for fram utan jag njöt att min resa medan jag pratade med den trevliga matten. 
Vi fick se en orrtupp, ormvråk och en Häger. Tre tydliga vårtecken! Marken hade kvar rätt mycket snöfläckar kvar i skogen, men där solen kom åt hade den smält. Det innebar ju att det var galet lerigt. Väl framme var jag fylld av leriga prickar. 
Mina vänner som suttit och väntat i solen, hjälpte mej ur stolen och då slog tanken mej igen balanssinnet må ju vara lite bättre. 
Jag har ju gjort fartfyllda saker förut även efter diagnosen, men då har jag haft svårt att klara av att det rykte och skakade och hjärnan hann inte i farten. Kroppen hade också svårt att hitta kontrollen när jag rese mej, men så va det inte nu. 
Det är nog främst tackvare balansträningen, men att ha gjort operationerna mot CCSVI i grunden är nog ett stort plus i min kamp mot sjukdom :) 
Vi satte oss i bilen och for hem till tjej som bor kvar i Jkpg. Väl hemma hos henne fick jag tvätta av mina leriga prickar och eftersom jag lagt mej i blött hår, tvättades det också av. Tur var nog det för det var säkert lera där mä...trots att jag hade mössa. Jag fick hjälp av min vän att göra mej iordning. Rena lyxen:) 
När jag kom ner mötes jag av ett fest-bekläddt bord. I taket hänger gula ballonger o jag ler åt tanken att min väns man gjort så fint. Det doftar gott från köket och vi sätter oss och äter. 
Asså hennes mat är ju alltid god, så jag blev egentligen inte förvånad över hur grymt gott det var. 
När vi ätit klart sätter vi oss och pratar lite. Jag fick lite uppmuntrande ord. 
När fler vänner anländer sätter vi oss och avnjuter en supergod tårta och kakor. Även här lyckades mina vänner fånga min önskemål. Jag åt ju ingen tårta när jag fyllde och jag har alltid velat äta makrones. 
(d va inte just dessa, men nu vet som inte vet hur dom ser ut:))








Självklart eftersom det var mej dom firade var det vit med gul dekor av marsipan. 

Efter en skön promenad med rullen blev det soft häng i soffan igen. Fler vänner anländer och vi sätter oss och äter igen. Vi avslutar dagen med en bit av den smaskiga tårtan. Det blev en jättemysig dag och det här kommer jag inte glömma tills jag är 40;).

1.4.13

KROPPEN HADE INGEN BRA PÅSK, men ja hade det...


Jag uppfattade inte denna påsk. Kanske för jag inte pyntade med påsksaker som jag brukar. Va liksom ingen vits eftersom den firades hos brorsan. Men nu har jag i a f lärt mej påskpyntets vikt i mitt liv :). 
Blev i a f att få sitta i solen. Eftersom jag inte har någonstans att sitta i solen där jag idag bor uppskattades det.
Men det var dock massa mer snö där, så det var ju bra att han hade en stor altan.

Nu är påsken i princip över och morgon dags att arbeta igen på MITT arbete. 
Ja, ni läste rätt. Fr o m idag är jag anställd på min arbetstränings plats. Nu är praktiken slut och jag har nått mitt stora arbetsmål...
Det känns riktigt kul och jag trivs väldigt bra på den platsen. Jag hoppas verkligen att dom ska vara nöjda med sitt val att anställa mej.


Nu lägger jag fokus på balansträningen. Det känns riktigt bra att ha kommit igång, men jag har stora svårigheter att utföra övningarna på rätt vis. Ja, dom som kräver att jag ska gå och stå i a f. I tisdags blev jag så trött i benen att jag faktiskt önskade att jag hade rullstolen, men med lite vila i benen så kunde jag åka hem.(blev ofrivillig väntan på färdtjänsten) I det läget va det nog bra att färdtjänsten ej höll tiden... eller ja, det är ju aldrig bra. Bättre är ju om jag själv får bestämma.
Eftersom detta är en studie, så avslutas det 7 maj. Vi får se då hur effektiv den träningen varit  och jag hoppas få fortsätta med dom efter det. Jag har ju hittat det jag behöver för att få igång mitt släpande högerben. 

Påtal om det där att bestämma själv har jag denna helg märkt vad jag behöver hjälp med (vilket är det mesta)
Det är saker som man tror jag behöver hjälp med, som det är bättre att låt mej hållas. Som t ex mamma höll upp jackan för att snällt hjälpa mej, men för att jag skulle kunna hålla balansen, när jag fått på mej jackan måste jag från början ta på mej den. 
Det handlar om kontroll på ens dåliga balans, men jag känner mej lite som en besservisser när jag i vissa lägen inte tar emot den hjälp som ges. 
Därför måste jag lära mej att be om hjälp...grejen är ju den också att jag själv inte riktigt vet vad det är eftersom jag dagen innan fixa det galant.
Nu har jag beslutat mej att skaffa en fyrhjulig el-scooter. Eller det var ju ett tag sedan jag besluta det, men jag har inte riktigt fått tummen ur. 
Egentligen vill jag, som jag alltid säger skaffa en segway, med sits, men det handlar ju om pengar. 
Jag har kollat ut en som är hopfällbar, men jag har enbart sett den på nätet och företaget finns i Norrtälje. Det är ju inte nästgårds precis + att jag måste ju kunna ställa den någonstans. 
Men ju mer barmark det är växer längtan att skaffa en.

22.3.13

behöver motstånd, men ändå inte....


VAD HAR HJÄLPT MEJ I MIN KAMP MOT MIN VIKT

  • dietist 1 2007
  • näringsdryck
  • fetare mat
  • träffade magdoktor 2012
  • dietist 2 2013
  • energidrycker
  • mer fetare mat
  • tränat
  • kranioskral
  • minskat laktosintaget
  • ätit mängder av nötter
  • m.m

Det är trist, men sant inget av det har hjälpt. Istället har jag minskat 2kg... o inget annat än att jag blir skickad till en dietist händer. Anser att man borde reagera mer inom vården!! Men visst, jag har ju bara 17 i BMI och man kanske reagerar mer om jag hade 15. För att göra något innan det blir värre är ju onödigt och inte alls förebyggande;). 
Jag skulle vilja röntga magen och ta tester för att förhoppningsvis se varför min kropp inte tar upp det jag äter.
_________________________________________________________________________________                                                                                  

Något mer man borde reagera på är att på grund av att höger sida så går jag toksnett med 
kroppen vilket jag sedan länge sagt inte är ok. 
Nu vet jag också vad som kan hända. 
Jag träffade en god vän igår. På grund av att han fått en stroke rör han sej som jag... typ... han rör sej bättre. Hur som helst berättade han att han fått problem med sina diskar i ryggen och därför har han blivit opererad där. 
Om jag lägger in det i min situation, så säger jag ”gör nåt NU!!” Tyvärr vet ju jag ej vad man kan göra, så tips välkomnas:).

Träna är ju ett bra tips... Ja vet!! Men det är ju inte så lätt när man jämt gör rörelserna fel. I tisdags började jag dendär träningstudien jag pratat om. Det är väldigt bra tror jag. Träningen har sitt focus på balans och det är just det jag behöver. 
En övning var att vi skulle gå mellan två ledstänger med hinder. Eftersom jag har svårt att gå fick jag hålla i stängerna och jag gick som jag brukar. Höger benet som ej vill böja sej lyfte jag med höften. Vilket självklart inte alls är bra. 
När jag sade det tog sjukgymnasten genast tag om höften. Medan hon höll där gick jag mellan stängerna. På så vis kunde jag ju ej lyfta benet med höften och det tvinga benet att böja sej. Så har ingen gjort hittills!!
Det var ju svårt, men så skulle jag nog behöva göra dagligen under en lååååång tid.

Jag tror också att eftersom min kropp heltiden är så sne orsaks det störningar i tarmen eftersom den må ju också ligga snett... och det är därför jag har problem att gå upp i vikt.

På tal om att bli tvingad...eller nä, tvingad är fel ord. Det har så negativ klang och det var det verkligen ej. 
Men idag diskuterade jag med min handläggare om jag verkligen ska ställa min arbetsstol i källaren. Där står den helt olåst och det finns ju inget uttag för att ladda den. 
Jag är ju lite bekväm av mej och tänker att om jag ställer den där så slipper jag gå så mycket :), men min handledare ansåg att det är ju bättre att jag ställer den på kontoret, där den är inlåst och det finns uttag. 
Så rätt hon har. 
Därför provade jag att gå ner till en annan entré vilket innebar att jag fick gå lite längre utan att hålla mej i förutom kryckan. 
Eftersom knappen till dörröppnaren sitter så långt från dörren följde min handledare med mej. 
Det kändes och gick mycket bättre än jag trodde det skulle gå. 
Hon gjorde så rätt på alla plan. Hon sa till mej, följde mej och lät mej ta den tid jag behövde. 

Så nu vet jag vad jag behöver... jag behöver nåt som tvingar min höft att inte lyfta sej och någon som ser till att jag utför en handling och samtidigt ger mej min tid...
För som vi alla vet 
STRESS ÄR INTE BRA någonstans 
(även om dom säger att det ej påverkar sjukdomen...)

4.3.13

FÖRHOPPNINGAR


I helgen upplevde jag att det gick 1% bättre att gå. Det ger mej förhoppningar att det ska fortsätta så. 

Jag var tokspontan redan från det att jag slutade arbetet i fredags. 
5 min innan taxin hem skulle hämta mej ringde en av mina bästa vänner och undrade om jag ville följa med henne hem. Självklart!! 
Alltid kul att umgås med hennes härliga familj. Tiden gick och när det var dags för barnen att sova insåg vi att vi också var grymt trötta. Då börja tanken gro att jag skulle sova där så slapp min vän som ändå skulle förbi stan morgonen efter, köra hem mej. O mycket riktigt så blev det god sömn hos dom. 
Den kvällen somnade jag mycket nöjd. På dagen hade vi nämligen gått ut en liten sväng. Med stöd av min vän, så gick jag stapplande fram på den lerigt blöta o hala vägen, den väg som jag i höstas har blivit skjutsad på i rullstolen. 
Jag stod och njöt av solen som lyste upp fredagseftermiddagen och som ni vet vid det här laget gick det bra. 
Vinden bet hårt om mej och den hjälpte inte precis till i min gång, men det hindrade mej inte. Jag höll ett hårt grepp om min vän medan vi gick tillbaka. Eftersom höger och vänster sida är så pass i osynk, så kunde jag ej nyttja min krycka när jag håller i någon och min högra hand får verkligen kämpa för att hålla kryckan samtidigt som det går bättre när någon stöttar upp mej på vänster sida. 
Endel förstår inte det utan tycker att jag ska använda kryckan även när dom stöttar mej. Vet inte hur jag snabbt förklarar att kroppen är så passa osynkad att höger arm inte hinner med att göra den rörelse som krävs för att gå i samma takt som vänster. Ben och fot kan jag ju i a f släpa med mej. Oftast blir det ett snabbt och irriterat svar ”ja kan inte...” 

Min spontana dag fortsatte på lördagen då jag tänkt ta tag i min stora vikhög. Jag började plocka iordning massa andra saker och tänkte att jag skulle ta tag i högen på kvällen. 
Men så vid 15.30 ringde min andra bästa vän. Vi beslöt oss för lite spontan gå på bio, men när vi satt på fiket bredvid bion, så kunde vi ej besluta oss. Så istället tänkte vi att vi hyr en film, men det var ingen film vi ville se. 
Istället när vi satt och prata kom vi in på hår och hårfärgning. Det ena ledde till det andra. Plötsligt satt jag där på hennes toalett och lät henne lägga några slingor.


Det var ju en procedur. Eftersom mitt hår är svart, var det tvunget att blekas först..sedan tvätta ur blekningen. Vilket innebar att jag av tvungen att stå framåtlutad i duschen medan min vän tvättade ur det. Jag höll händerna på en pall framför mej så jag säkert inte skulle dra omkull. Tyngdpunkten låg på både vänster och höger arm. Trots det orkade jag hålla mej uppe.. 
Det var likadant när vi lade i den rödbruna färgen... och när vi var klara kände jag att jag kunde stått så längre om det hade behövts.


Söndagen fortsatte i samma spontana tecken. Pappa och mamma kom på en visit och senare kommer två underbara vänner som lämnar tillbaka mina nycklar som dom råkat få med sej. 

Jag är så nöjd när jag känner att jag kan vara spontan efter det visar på att jag är på rätt väg tillbaka till mitt JAG, som jag var innan jag var tvungen att ta hänsyn till Msen.

Jag har hört att forskning visar att en människa kan bli sjuk om ingen rör vid henne, beröring kan påverka sjukdomen positivt...  
Så jag är så otroligt glad över vänner som kramar om mej och att de ej undvikit mej p g a att jag fått en sjukdom. 
Det finns ju tyvärr de som förlorat sina vänner på grund av det dom går igenom. 
Med det forskningsresultatet i åtanke kan jag förstå varför jag mår så bra när jag umgås med mina vänner :)