30.1.12

rekommenderade inlägg

För er som inte någonsin har läst min blogg och inte orkar plöja igen alla de inlägg som det blivit, så rekommenderar jag er att läsa dessa:












Dessa rekommenderar jag, men självklart önskar jag att ni läser mina andra inlägg också så ni bättre kan följa mina motgångar och mina framsteg i min kamp mot ett bättre liv med sjukdomen. 

27.1.12

Tack o lov att d ba va tillfälligt...

Sommaren 2010 fick jag något allvarligt torrt utslag i hela ansiktet. Vi hade inte en aning om vad det kunde vara. Men det tillsammans med massvis andra händelser gjorde att jag tog beslutet att kolla upp om jag hade CCSVI. 
För uppenbart hjälpte ju inte någon av de bromsmediciner jag fick. 


Inte ens än idag vet jag 100 vad det var...men jag satt och läste på  SMOCs hemsida. Där kan man se att Tysabri, som jag fick då,  hade nässelutslag som biverkan. ( d här kanske int ens ä d...men i a f )





Nu vet jag ju inte vad det var eller vad det berodde på, men tack och lov att det bara vara några veckor och jag inte skulle på något bröllop eller nåt. Vi, familjen bara var uppe i sommarstugan i Dalarna. Asså, nu kan det ju verka som vi åkte upp p g a mina utslag, men så va ej fallet. Utan det var mer för det var sommar, tyvärr inte så mycket sol... men semestertider... Jag hade väl bara tur i oturen!
Vi hittade en bra kräm ( provade massa dyra oljer o krämer utan resulat, men den billigaste funkade:) ) och bara efter några veckor var huden tom finare än den va innan. 
Det ser ju väldigt otäckt ut och jag kan garantera att det var inte skönt. 


Tur att huden fortfarande inte ser ut så. Jag skulle ju lätt skrämma mina vänners barn.
Inte bara att det såg konstigt ut utan jag kunde knapp le.

21.1.12

ORTOPEDBESÖK!!

Det är ofta mamma säger ”det där hade du inte orkat innan!!” 
Idag är det 9 månader sedan jag var på mitt återbesök i Bulgarien. Innan operationerna orkade jag enbart göra en sak varann dag. Om jag hittade på två saker på en dag var kroppen tvungen att vila en längre tid efter och jag orkade inte tänka fullt ut. 
Nu fyller jag veckodagarna med träning, luncher och sjukanbesök och ändå har jag lite kraft över till helgen. 
Hade i och för sej haft mer kraft över om mitt högerben skärpte sej. 
Jag var hos en ortoped igår för att prova ut en ortros (skena). Vi provade allt möjligt. 
Först ett sk dictusband ( man kan säga som en kraftig gummisnodd som man fäster i skon och som sitter sitter i ett kardborrband runt vristen ) Den hade varit bra. Diskret liten grej, men min högerarm orkade inte vara med att fästa den. (men ja ser nu att d finns sånna mä ba en hake...)
Istället provade jag större skenor som ska hjälpa min högerfot att röra sej mer korrekt när jag går.( känns iofs bättre eftersom när jag kan byta till diktusbandet, asså en mindre sak, kommer d ju kännas som en lite vinst för mej:) ) Får den om 14 dagar. 

Hoppas den hjälper. Hoppas också det hjälper mitt största problem. Jag översträcker nämligen höger knäveck när jag går. 
Så jag skulle behöva något som tvingar det att inte hamna i det läget. Ska jag vara riktigt ärlig har jag svårt att se att ortosen som hjälper foten att böja sej rätt också ska hindra översträckningen. 
Även om jag vet att det är som han förklarade att när foten går korrekt så ska det ju inte falla i översträckning i knät. Men jag tror ju mer på att göra tvärtom. Tvinga knät att inte översträcka sej så rör sej nog foten mer korrekt. 
Men han vet ju hur benet fungerar och han verkade veta vad han snacka om så jag litar på att han vet vad som gäller.
I måndags gjorde jag ju MRTn. Allt gick bra, får dock inte veta resultatet förrän om typ 10 dagar.

14.1.12

Jag stötte på en blogg häromdagen. 
Personen i den skrev bara negativt om CCSVI och angav allt doktorerna hade sagt... Hans källor var Svenska neurologer och då kände jag att hela trovärdigheten försvann för det har varit så mycket skeptism i frågan. Jag kan i vissa fall förstå den eftersom Ms är en nervsjukdom och inte en kärlsjukdom. 
Men det är så uppenbart att Någonting händer när man spränger bort förträningarna i halsvenerna. Så jag har svårt att förstå varför man i Sverige inte är nyfikna på det. 
Om det handlar om pengar så borde man ju vara mer energisk. För på kort sikt tjänar ju neurologerna på det och på lång sikt tjänar ju landet på det eftersom sjukskrivningsstatistiken minskar. 
Säkerheten ökar ju också eftersom kommunikationerna blir bättre. 
Dom stora förlorarna i det är ju läkemedelsföretagen. Det dom förlorar måste vara som en fis i rymden för dom tjänar ju sjuk mycket på annat håll och förresten om dom har behov av att tjäna på CCSVI så hittar dom säkert något.
På måndag ska jag göra den där MRTundersökningen. 
Är nog lite spänd för det. Jag, som gjort det fem gånger av mina sju år med sjukdomen. Jag borde inte alls vara det. 
Undrar varför egentligen. Kanske för jag hoppas mycket på att placken på hjärnan avtagit. 
Vet delvis i alla fall. Dom bygger om på sjukhuset vilket innebär att jag kanske måste gå långt och mitt högerben som nu blivit sämre kanske inte pallar med det...en segway i det fallet hade inte varit fel :)

På fredag ska jag förhoppningsvis få en ortos på mitt högerben. Hoppas att den hjälper eftersom jag både överstäcker benet och har droppfot när jag går. Har inte alls någon erfarenhet av det, jag hoppas den också kan stärka mitt ben så jag tillslut kan gå utan den.  Hur som helst ska jag öka min träning på mitt högerbenet. 
Men jag känner att jag har lite idétorka på träningsövningar, så tips tas gärna emot!! Kan ju inte träna gång i snö denna säsong liksom (den ä iofs int slut:))

...lite skillnad på förra årets vintersäsong...

7.1.12

JA, Ja såg programmet...

Det är många som undrar om jag såg programmet ”Stjärnorna på slottet” eftersom Ms-sjuke Louise Hoffsten hade sin dag i kväll. 

Jag var lite skeptisk först för jag vill ju inte se det bara för hon har samma sjukdom. För det är så viktigt att förstå att den är så grymt olika från person till person. Hon är ju inte så dålig i kroppen som mej och troligen kommer hon aldrig bli det och jag kanske inte blir så dålig att jag måste sitta i rullstol. Sjukdomen har ju många ansikten. 

Samtidigt är jag ju lite nyfiken bara inte på hur den yttrar sej på henne utan också hur hon orkar fortsätta som hon gör. 

Det jag blev så nöjd över va att hon inte verkade låta sjukdomen ta överhanden om hennes liv. Hon verkade vilja stå med båda fötterna på jorden. Det va gott att se så kända personer gräva i soporna och sedan sitta i spöregn och äta strömming. Så rätt hela grejen lixom.  

Jag läste hennes bok för några år sedan och jag kände mej ganska splittrad då i vad hon skrev. Vissa saker höll jag med om och andra inte alls. 
Men nu kan jag hålla med helt. 
Visst jag har inte blivit lämnad som hon men jag förstod vad hon menade med att det kändes värre att bli lämnad än få en diagnos.
Någon sade i slutet att hon är en sådan förebild för andra och det håller jag helt med om.

Men jag ska erkänna att det är ett måste för mej att se nästa vecka... 
Dom åker ju Segway då
:)

5.1.12

Man glömmer lätt

Jag satt sen en kväll och vara så arg på mitt högra ben...självklart på höger armen också...men eftersom jag lägger all fokus på benet, så är det det jag stör mej mest på just nu. 
Jag upplever att jag faktiskt börjar bli sämre i det. Därför har jag bett doktorn skicka en remiss till en ortoped, så får vi se om den personen kan hjälpa mitt sk droppfot. 
Eftersom jag tänker mer på det glömmer jag ibland hur bra psykiskt jag mår och de saker som har förbättrats och finns kvar efter operationerna
  • svettas lite mer
  • ms-trötthet borta
  • tål värme 
  • inga kramper i höger vad 
  • lättare att tugga 
  • äter mer mat
  • kan klappa händerna ( inte utan problem dock )
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa  
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör tränings rörelserna  bättre
  • varmare fötter (höger är dock kall ibland)
  • gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hår
  • bättre rörelse i vänster ben
  • kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem
  • mer ork att utföra arbeten
  • äta äpple direkt på trädet 
  • blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • kan träna mer än 1 timme
  • mer alert
  • kan borsta tänderna med vänster hand (höger hand ä fortfarande för svag)
  • känner inget obehag när duschstänken slår på benen (oftast)
  • sticker inte i fingertopparna när jag böjer huvudet fram
(som ja brukar säga när ja gör en lista såhär är att ja säkert glömt nåt)
Ja, listan är lång och jag hoppas att den blir längre. Så jag har mycket att vara tacksam över. Men ibland är jag så less på benet att jag struntar i det. Det är ju småsaker kan jag tycka då. Och ibland har jag bara lust att ge upp min kamp o bara låta sjukdomen ta över. Men vad fel ja har när jag tänker så. 
Det är många av de sakerna som gör att jag kan och orkar leva ett bättre liv. Det är lätt att glömma. Jag har ju blivit så bortskämde med alla de förändringar som skett...
Jag har fått en besökstid för den där MRT-undersökningen jag skrev om att doktorn skickat en remiss till för några månader sedan. 
Måste berätta när jag hälsade på några goda vänner sade deras barn, 2-3 år "ja o pappa har bett för din huvudvärk"... smälter man inte, så säg:)
Det ska bli spännande att se om det har hänt något. Det kanske har blivit fler plack, vilket jag inte hoppas. 
Men isf kan jag nog för mej själv fastslå att placken inte alls har att göra med hela sjukdomen. 

Det jag vid det här laget kan konstatera är att blodet måste ha försämrats och påverkat min sjukdom. Sen är ju frågan om förtängningarna uppstod p g a Msen eller som de är orsken till Msen...
Hur som helst bör man ju ha möjligheten att undersöka om det är förträningar i halsvenerna, oavsett vilket land man än är i.

undrar om ja får göra en snöängel i år?


2.1.12

D här nyåret blir svårtoppat!!

Det har innehållit både besvikelser, ilska och självklart skratt och glädje. 
Besvikelse på grund av att den buss jag skulle åka med bara åkte ifrån mig. Det låter kanske absurt, men det är sant. 
Jag bokade en resa för att fira nyår hos några vänner. Jag bokade färdtjänst dagen innan men då fick jag en tid som innebar att jag skulle vänta i en timma. Ni vet ju vid det här laget jag anser om färdtjänst, så dagen då jag skulle åka ringde jag och kollade om det fanns en bättre tid så jag inte behövde vänta sålänge. Det gjorde det så en stor stjärna till dom. Det innebar att jag var där i lagom tid så jag inte skulle missa bussen. 
På Fjärrbussterminalen finns det två hållplatser. Jag satte mig och väntade i en busskur på en hållplats. Eftersom man aldrig vet vilken hållplats bussen stannar på är det 50% chans att den stannar där. Eftersom det inte stod någon buss där jag var så tänkte jag att detta må stämma. 
Jag såg hur bussen svängde in och självklart ställde den sej bakom en annan buss på den andra hållplatsen. Det innebar att man ej såg vart den skulle och att jag var tvungen att vara snabb och gå dit. Eftersom jag blir sämre när jag blir stressad så gick det ganska sakta och jag var ju också osäker på om jag behövde gå dit. 
Jag såg hur bussen öppnade dörrarna, men nästan lika fort stängdes dom igen och den började köra. Detta skedd på typ 2 minuter. 
Jag stannade för att inte hamna bakom den buss som stod på hållplatsen. 
Jag mötte chaufförens blick. Vi kollade på varandra. Hon stannade till några meter från trottoaren. 
Det innebar alltså att jag skulle ta ett stort steg ner för den höga trottoarkanten ( varför må dom vara så höga vid hållplatser ) sen skulle jag i princip springa dit och det kan vi ju glömma. 
Tyvärr fanns det ingen där som kunde hjälpa med heller. 
Hon stod i typ två sekunder och sen såg jag hur bussen åkte iväg. Med gråten i halsen och ilska i hjärtat satte jag med vid hållplatsen och ringde deras konkurrenter och bokade en buss av dom. Som tur var gick det en.. om en timme... 
Tyvärr var den enda lilla väntesalen stängd så jag fick sitta ute i kylan och vänta...Burr... ( jag bokade ju om färdtjänsten för att slippa vänta 1 timme ) 
Trots alla behåll jag tålamodet. Ok stubinen var tänd men en var rätt lång:) 
Åh, vad skönt det var när den andra bussen kom och när vi kom in till Jkpg. Jag hade turen att träffa på en gammal, söt gumma som också åkte bussen. Det var mycket trevligt. Hon berättade om hur hon höll på att missa färjan från England. Hon avslutade med ”Det ordnar sej alltid till slut” 
Och hon har så rätt.
 Det ordnar sej alltid till slut...
När jag kom fram möttes jag av min goda vän. Vi åkte hem till hennes familj. Dom skulle precis natta barnen och ska jag vara helt ärlig blev jag lite besviken på att jag inte hann umgås med mysbarnen. Om bussen inte kört från mej hade jag ju hunnit med det. 
Jag åt lite mat medan dom natta barnen. 
Så efter ett tag kom min vän ner med den yngsta grabben. Han hade tagit en powernap och ansåg att det räckte. Så jag fick mysa med den underbara lillkillen. Han kollade först på mej och det såg nästan ut som han gick igenom alla han träffat och så sken han upp som en sol :) Mår man inte bra i hjärtat så säg...
Så efter årets sista fredagmys gick alla och lade sej. Dom i sina sängar och jag i soffan. Jag tror jag sov bäst av oss den natten. 
Så blev det nyårsafton. 
Jag kände mej splittrad för jag skulle firat nyår med en familj där grabben några dagar innan varit magsjuk, men jag ville fira med dom lika mycket som jag ville fira med den familj jag var hos. 
Eftersom hjärtat inte kunde bestämma tog jag till vad som var mest praktiskt. Om jag hade firat med dom så hade jag behövt skjuts dit. Inte för jag tror att någon av familjerna hade nekat mej det fick det avgöra mitt val. 
Jag stannade hos den familj jag var hos. 
Vi åkte till några vänner och firade in det nya året. Det var en mycket trevlig och bra kväll. God mat och trevliga vänner är ju aldrig fel :) 
Klockan bara rann iväg. 
Plötsligt närmade den sej tolv. Folk började klä på sej för att gå ut och se alla de fina fyrverkerierna. Men jag kände att det skulle ta så lång tid för mej att jag säkert skulle stå och knyta skorna när klockan slog tolv. 
Så jag stannade inne med några vänner. Vi såg på fyrverkerierna inomhus. Man känner en viss vuxenstämpel över det... 
Där är jag inomhus och ser på fyrverkerier, medan min vän har ett sovande barn i famnen och sin man bakom sej. 
Då kände jag mej nöjd och att detta år kommer bli överraskande bra. 
Jag hoppas att all min kamp för att höger sida ska bli bättre och att jag i år får se en stor förändring i många saker.