26.3.12

VÄNNER OCH FAMILJ ÄR SÅÅÅÅÅÅ VIKTIGA!!

Häromdagen såg jag på Lejonkungen. 


Jag gör det när jag känner mej nere och av någon anledning kände jag att det behövdes då. När jag såg på den började jag tänka och dra vissa paralleller med min Ms och min kamp. Jag hoppas ni sett Disney´s Lejonkungen... 
Hela lejonriket symboliserar min kropp och självklart är jag huvudpersonen i mitt liv... alltså Simba. 
Simba lever ett bra liv tillsammans med sina föräldrar. Han hoppar omkring och har kul. 

Den elaka farbrorn Scar, som förråder alla för att ta plats på tronen för att styra över lejonriket är den del av kroppen som skadar sin egna kropp och styra den så allt bara är knäppt och fel. Simbas pappa dödas och hyenorna släpps in i lejonriket. Alltså Msen kommer in i min kropp.
Simba rymmer från sina problem, men det går inte helt. 

Mycket är bra en tid. Under denna tid möter han Timon och Pumba som får han att må bättre. Dom motsvarar de operationer mot min CCSVI. Hela tiden finns dom vid hans sida, så som jag anser att operationerna finns kvar hos mej. Om de inte hade gjort det hade ju t ex Ms-tröttheten samt värmeintoleransen kommit tillbaka.
Han möter Nala som är hans bästa vän och det uppstår kärlek. Alltså ökar hans endofiner vilket LDNs syfte är, så Nala är alltså LDN. 
Trots det behöver han motivation för att kämpa. Det får han från Rafiki, den andliga apan, som har funnits där sedan hans födelse och från hans döde far. 
Hela den delen är andlig kan jag bara dra en parallell med min gudstro. För det är ju därifrån jag får min motivation. 
Han återvänder och upptäcker att hela lejonriket är ett förfall och att hyenorna tillsammans med Scar har förstört hela livets cirkel. 
Uppenbart är ju att hyenorna motsvarar Msen som förstör min kropp. Livets cirkel är ju blodet som hindras. 
Scar försöker övertala Simba att få vara kvar i lejonriket, men hyenorna finner sej inte i detta utan dödar Scar. Vilket innebär att dom absolut inte får va där. 
I sin kamp får Simba hjälp av sina vänner och sin familj. Så är det ju också i min kamp mot min Ms. Visst jag kan försöka själv, men det hade inte gått så bra så jag är så otroligt tacksam över de vänner och familj som stöttar mej. Visst ensam kan va stark, men jag tror att tillsammans är man starkare.
Jag tänker inte finna mej i att hyenorna finns i min kropp. Det är ju väldigt envisa djur som skrattar en rakt i ansiktet. Men jag är ju ganska envis också och med det stöd jag får vågar jag stå på mej mer och mer mot dom. 
Troligen blir jag inte helt av med dom, men det innebär inte att jag slutar kämpa...


21.3.12

ILSKA ä ej nyttigt!!


Not Ready To Make Nice 
Dixie Chicks



Avsluta förra inlägget angående min bitterhet mot FÄRDTJÄNSTEN. Jag kan ju bara fortsätta med den. 

Idag ringde jag för att boka färdtjänst. Gick bra när jag skulle boka dit jag skulle. Tiderna var okej, men det beror nog på att jag bokade en timme innan jag skulle på min zonterapi, så jag hann uträtta lite ärenden. Men så ville jag ju också boka en hemresa då också. Såhär lät samtalet.
...
- Och så skulle jag vilja boka en resa hem också. Jag kan åka typ 1420.
- Okej det finns bara en bil 1400
- Men jag kan ju åka 20 minuter efter det! ( ja känner hur irritationen börjar växa i mej )
- men det finns ju bara en bil kl.1400
- Alltså menar du att det inte går någon bil efter kl.14 idag? ( nu är jag irriterad )
- vänta jag ska se. 
Jag hör hur människan knapprar på sin dator o efter ett tag.
- hallå?!
- ja jag är här!
- det finns en bil som går 1425.
...
Varför säger man inte det på en gång, så jag inte hade blivit irriterad!!
När jag sedan hade varit hos zonterapeuten ställde jag mej och väntade på färdtjänsten som skulle komma 1425. Visst jag stod inte vid vägkanten eftersom man inte vet hur länge dom kan vara försenade. Därför stod jag på en plats där jag kan sätta mej om jag skulle få vänta länge. Nu var han bara 5 minuter sen. Jag såg hur bilen kom och jag började gå till den. Han stod så att jag kom upp bakom honom, men jag tänkte så att om det är så att han inte ser mej ringer han min mobil eftersom jag anger alltid det när jag bokar. När jag var typ 2 meter från bilen ser jag hur han kör iväg. Han väntade alltså 1 minut och sen åkte han. 
Det som upprör mej mest är att han kör färdtjänst och vilka är det som använder sej av det? bl a folk som har svårt att gå...
Uppenbarligen kollade han ej i backspegeln eller så hade han ej en telefon eftersom han inte ringde. 
Jag ringde genast bokningscentralen och förklarade vad som skett. Men jag var nog alldeles för upprörd för personen undrade bara om jag ville boka en ny bil. Först fick jag en bil som skulle gå 1515. Då blev jag arg! 
- JAG SKULLE ÅKT MED BILEN NU!! 
Då fick jag plötsligt en bil som gick 1445. Man undrar ju. Krävs det att man blir arg innan dom reagerar. 

Säger som förra inlägget 
  
DET ÄR INTE OKEJ!!
:(
DET ÄR INTE ALLS OKEJ!!



15.3.12

väntar...

Idag var EfterTio extra intressant. Det handlade om den bloggande patienten. 


BLOGGANDE PATIENTER

Jag tillhör ju en av dom. Jag har aldrig tänkt så att det är för jag hade ett behov av att skriva av mej som jag drog igång min blogg. Visst folk runt mej har sagt det till mej, men jag har nekat. För det viktigaste har ju alltid varit att ge info om Ms-sjukdomen, CCSVI och allt annat som verkar fungera eller inte fungera. Men visst känns det skönt att få skriva av sej samtidigt som det är utvecklande.
Hur sjukvården kan se det som negativt förstår jag inte alls. Det ger väldigt mycket tror jag och varför är det inte bra att jag som patient delar med mej om saker som jag anser inte är okej eller tvärtom. Det ger ju vården och andra som ska förenkla vardagen mer bättre vetskap och vad dom bör tänka på för att förbättra bemötandet av sjuka.

Det här är ett ämne för Debatt eller Kvällsöppet. För dom har väl inte tagit upp det ämnet. Jag kan erkänna att jag ej tittar så ofta på det nuförtiden. Men jag anser att detta ämne är minst lika viktig som när tågen har problem på vintern.
Annars fortsätter jag att vänta. Livet är bara en låååååång väntan. Jag mailade doktorn häromdagen, som sade att hon hade mycket nu men om några veckor skulle hon kolla upp LDN. 
Tidigare i veckan fick jag brev av försäkringskassan att dom ej kunde besluta huruvida jag kunde få min aktivitetsersättning förrän om 2-3 månader ( min enda inkomst! Så om jag int får den så blir ja lessen på riktigt!! ). För någon som bra går hemma om dagarna är det en vääääääldigt lång tid. Dom kunde lika gärna sagt att jag skulle vänta ett år. Nu är jag glad att det inte är så, men ni förstår hur jag menar...
Samtidigt tänker jag att det går omkring en massa som är arbetslösa i vårt land... uppenbarligen har doktorer och FK alldeles för mycket. Om dom arbetslösa fått arbete som underlättar de överarbetade så slapp man vänta.
På tal om att vänta eller sånna som inte kan kundservice så bra, är ju färdtjänsten ett bra exempel.
Spara energi får man ofta höra. Men om färdtjänsten hade just varit en tjänst som gynnar kunden att åka den tiden han/hon behöver så hade det inte gått åt så mycket psykisk energi. 
För det första kan bokningscentralen inte alltid klockan. För om jag säger ”jag vill åka kl 1730” och får då svaret. ”ja då kan du få en bil till 1710”. Hallå jag ska ju åka 1730 och inte tidigare.
För det andra - om jag nu verkligen inte kan åka 1710 eftersom det är för tidigt får jag en ny tid då bilen kommer 1840. Eftersom den oftast brukar vara sen så kan jag ju räkna med att den kommer 1850. 
(Nu hade ja tur med en så trevlig massör som ändå skulle hem, så jag kunde åka hem med henne) 


DET ÄR INTE OKEJ!!
:(

12.3.12

DAX ATT DRA VIDARE!!

Nu när jag fått ordning på färgen av högerfoten och låtit CCSVI jobbat med min kropp i något år känner jag att det är dags att ta kroppen vidare ett steg. Därför har jag bett doktorn skriva ut LDN - low dos Naltrexon. 
Det var för några veckor sedan så jag vet inte vad hon tycker. När jag försökt ringa så befinner hon sig inte där. Vore ju bra att veta vad hon tycker. För om jag får ett negativt svar kan jag ju gå vidare med det. Nu står jag ju bara och stampar.
Detta är en medicin som är ges i USA och även till ms patienter i andra länder t ex Norge. Medicinen är inte tillgängligt på recept här i Sverige, men vad jag förstått det som så får dom beställa och ordinera det. Jag har däremot inte förstått varför det inte ges för man dör ju inte av att testa det som man kan gör när man t ex pumpar i sej Tysabri.
Till en början med så ges Naltrexone till missbrukare för att hindra deras beroende. Det får en att bli lite skeptisk, jag har ju inte något missbrukare precis... 
Men när jag läste vidare om den visar det att för typ 20 år sedan gav Bernard Bihari, NY, USA, en låg dos av Naltrexone till sin dotters Ms-sjuke vän. Hon fick inga nya skov och än idag ska hon vara bättre. 
Men det viktiga är att när man väl börjat med den så må man fortsätta för att behålla förbättringarna (vilket ä ett lågt pris att betala). Jag har läst om endel som provat det och blivit bättre.
Jag fick vetskap om den efter CCSVI, men jag ville vänta ut förbättringarna av operationerna och även om det nu kan ske fler förbättringar känner jag mej redo att påbörja något nytt. 
Som jag ser det har operationerna öppnat upp blodflödet och nu kanske LDN kan öppna för att kroppen ska kunna fixa sej själv. För vad jag förstått det som är att LDN ökar antalet endorfiner för att återställa immunförsvaret, så att kroppen hinner med att laga sej själv. 
Snurrigt!! 
Jag vet, men jag anser att för min del så är det värt att prova... biverkningarna ska vara små med sömnrubbningar, huvudvärk och trötthet. Men dessa ska bara vara en vecka. Och vad gör en veckas trötthet mot att vara trött hela livet. 
Nu i och för sej är ju trötthet ett dåligt exempel från mej eftersom Ms-tröttheten försvann i och med operationerna i Bulgarien. 
Men ni förstår nog vad jag menar. 
Det här gör jag självklart i min kamp mot sjukdomen, men främst i min kamp mot höger kroppshalva som är så tokigt svag.
Vi får ju se resultatet av LDNen så kanske jag minskar på vitaminerna och något annat...
Jag kommer ju inte ha tid med allt i framtiden om tanken blir som jag önskar och jag kan arbeta...

(...det kan ske nåt som gör att jag inte skaffar LDN, så får se vad framtiden utvisar...)

5.3.12

VARFÖR??

En artikel jag tycker är viktig att uppmärksamma:

Sådana här artiklar blir vanligare och vanligare...

Jag är glad över att jag fått så bra och förstående handläggare både på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.
Tyvärr har jag mött människor som inte haft samma tur. Trots om dom försöker visa upp en glad yta hör man på dom hur hopplöst och värdelöst det verkar vara. När dom berättar om hur illa bemötta dom blivit blir man ledsen i hjärtat över hur det faktiskt är. 
Då önskar man att dom som bestämt får vara med i dessa grupper och verkligen höra hur det ofta är. Men för att man ska hamna i dessa grupper måste man ha ett hinder att arbeta på något vis och det vill jag verkligen inte dom ska ha. 


Visst det är viktigt att se kraften, 
men det är lika viktigt att se människan...