29.7.12

TRYCKER PÅ PLAY

....om en vecka...


Nu går jag in i min sista vecka som helttidssjukskriven. 
Det är ganska stort eftersom jag har varit det i typ 7,5 år. Det känns som livet stått på paus dessa år. 
Visst sjukdomen försvinner ju inte såklart, men det är ju som jag återgår till en del av liv jag hade. Inte för att det på långa vägar är samma arbete som jag hade. 
Nu hoppas jag att jag klarar av det och sjukdomen inte hindrar mej från att göra ett bra jobb. Det är spännande, men samtidigt är jag rädd att jag kräver mer av mej själv än jag kan. 
Förut tänkte jag att de jag skulle praktisera hos vill mer av mej än min förmåga och jag inte skulle nå upp till de förväntningarna. Men det är ju bara tjafs. Det är nog bara jag som kan bli besviken på mej själv.
Min mentor på arbetlivsresurs säger hela tiden av jag inte ska överanstränga mej och hon berättar om dem som så gärna velat komma tillbaka till jobbet att dom ger 120% av sin egna svaga styrka vilket gör att dom kör huvudet i väggen. 
Det är verkligen ord jag måste hålla mej fast vid. 
Som många andra som vill jobba igen kommer jag nog annars arbetsträna mycket hårdare än jag själv klarar av.
Sedan första operationen har jag ju trots allt varit redo att arbetsträna. Så nu äntligen!! 

Visst jag har ju fått testa på iris hadar om jag orkade med att arbeta och så var det ju dessa kurser. Egentligen hade jag ju redan velat dra igång att arbetsträna utan alla dessa prov och motivationsövningar. 

Det förvånar mej lite att arbetsförmedlingen inte har avtal med olika företag att ta emot arbetsplats/praktik-sökande, så hade man sluppit att gå igenom alla nivåer för att nå sitt mål. 
Men nu ÄNTLIGEN når jag mitt mål. 
Ja, det är ju ett delmål i livet, men ett otroligt stort sådant. Nu är det till att njuta extra mycket sista veckan innan mitt nya liv börjar:).

17.7.12

26 år



Idag var en stor dag. Min andra ”födelsedag” ägde rum. Med det innebär att jag för 26 år sedan landade tillsammans med en doktor på Arlanda flygplats. (vore kul att veta vem dendär doktorn va. Vem vet han kanske va/är en neurolog...) 


Efter 3,5år i Indien måste det varit en väldigt annorlunda upplevelse. Har just inget minne av det. Det jag minns är bara det jag sett på kort och resten har jag fått berättat för mej. 

Livet har sedan dess gjort många olika snurror och vändningar.









Jag satt härom dagen och tänkte på bland annat mina operationer mot min ccsvi.
Så här såg det ut med förbättringarna efter första operationen:
  • ms-tröttheten borta. Jag kan vila bort tröttheten vilket ja ej kunde förut.
  • svettes. Blev ej svettig trots att ja ansträngde mej.
  • tål värme. Kan tex duscha varmt, dricka en varm kopp té o mötas av värmen när ja öppnar ugnsluckan.
  • höger vad krampar sej ej.
  • orkar tugga sega köttbitar.
  • klarare blick.
  • sätter upp i svans utan att höger hand blir trött.
  • luktar mindre illa (tror d ä tack vare att ja svettas)
  • känner ej duschstänken på benen. Förut skaka dom till av det o det är inte så bra för någon med dålig balans i en dusch.
  • knölarna på halsen är delvis borta.
  • bättre blodcirkulation. Höger hand o fot är oftast kalla. Det är också den sidan jag är sämst på. Vänster fot är varm ibland, men den är nog på g att alltid vara varm.
  • orkar göra rörelserna på träningen mer korrekta. Inte bra, men iaf bättre.
  • kan gå 500 m. Innan op orka jag bara gå 150 m. Detta är mina maxavstånd.
  • Jag kan lyft upp ett barn, men inte ner. För ett tag sedan var jag hos min kompis. Hon med två underbara barn. När vi skulle åka sträckte sej lillflickan mot mej o ville upp i min famn. Som jag sa i ett annat inlägget blir jag ju så lessen i hjärtat av att neka när barnet gör så. Men denhär gången kände jag mej redo att kroppen skulle orka lyfta den lilla nätta flickan samtidigt som den skulle hålla balansen. Och mycket riktigt. JAG FIXADE DET! I alla fall så hon kom upp i famnen, men sen ner gick inte alls så min vän fick ta över henne. Kanske det låter som en superliten grej. Hon väger ju inte alls mycket. Men ack för mej kände det som jag besteg ett stort berg.
Men nu ser det annorlunda ut:
  • ms-tröttheten borta. Jag kan vila bort tröttheten vilket ja ej kunde förut. Tror dock det fattas ett ämne i kropp så jag blir lätt trött, men ja blir fortfarande pigg efter lite vila...
  • svettas. Blev ej svettig trots att ja ansträngde mej innan.
  • tål värme. Kan tex duscha varmt, dricka en varm kopp té o mötas av värmen när ja öppnar ugnsluckan.
  • orkar tugga sega köttbitar.
  • känner ej duschstänken på benen. Förut skaka dom till av det o det är inte så bra för någon med dålig balans i en dusch.
  • knölarna på halsen är delvis borta.
  • bättre blodcirkulation. I händer... Höger fot är oftast kall. Det är också den sidan jag är sämst på. Vänster fot är oftast varm 
  • Kan stå på vänster ben. I några sekunder. Tackvare LDN!!
Jag kan bli lite lessen i hjärtat när jag får ta bort vissa förbättringar och förkorta listan som jag förut bara fyllde på. Jag inser att jag faktiskt har blivit sämre och min gång är helt värdelöst dålig. Om jag skulle göra en lista på försämringar skulle den nog bli lång.
Jag höjde mitt LDN nyligen till 4,2mg. 
Nu vet jag ju inte om det har förbättrat mina placker eller sånt jag inte märker av. Men det har hittills inte gjort min fysiska kropp så mycket bättre iaf. Visst vissa förbättringar ät det ju, men ytterst små...
Hursomhelst är jag fast besluten av att inte pumpa i mej bromsmediciner.
Det jag gör nu både mot min sjukdom och för vikten är:
  • d-vitamin 4000ei
  • omega3
  • b75+b12
  • magnesium & Kalsium
  • kokosolja
  • aloe vera juice 
  • LDN 42ml 50mg utspätt i 5dl vatten
  • går på kraniell osteopati
  • går på taktilmassage på höger ben
Jag har enbart varit på den kraniella osteopatin (Kraniosakral terapi) en gång, så därför skriver jag inte mer om det än att den måste ha påverkat min kropp mycket mer än tidigare behandlingar som jag gjort. 
Jag har också märkt att taktilmassage gör gott för min stackars höger fot.


Jag undrar också varför doktorerna här i Sverige ser så trångsynt när det gäller CCSVI. För även om dom ej vill erkänna att CCSVI har med Ms att göra är det ju ett faktum att den finns och som en fristående sjukdom borde man ju försöka göra något åt den... 

5.7.12

ONÖDIGHETER!


Jag står för vad jag tycker och de inblandade vet om det. 

Nu när jag går in i förhoppningsvis sista månaden på min långa sjukskrivning och de flesta har semester vill jag packa min väska och fly stan.(som de flesta andra gör såhär års) 
Sjukskrivningen har tagit 7,5 år av mitt liv så jag är jätteglad över att få börja arbetsträna. 
Men hör på det här:
Varje tisdag i två timmar måste jag medverka på den kurs som man, enligt FK och AF, ska gå för att få hjälp till att söka arbetsträningsplats. Notera 
6 augusti börjar jag arbetsträna
Så jag förstår inte varför jag måste vara med på dessa gruppmöten. Varför ska jag ”lära” mej och få motivation att söka en arbetsträningsplats när jag redan har en som jag snart börjar på. 
Vad jag förstått måste dom som börjat arbetsträna i gruppen, där arbetsplatsen har stängt p g a semester, också medverka i kursen de gångerna. Borde inte dom också få semester som sina nya kollegor. Det är bara en onödig grej. 
Man trycker på hur viktigt det är att komma in i arbetet man är i och semester är faktiskt endel av arbetet. 
Det är ju då man ska vila upp sej för att sedan orka återgå till sitt jobb. Och vem behöver det inte mer än en sjukskriven person. Man ska ju ladda batterierna och det gör man verkligen inte på en kurs som bara snor energi från en. Visst det gäller ju bara 2 timmar engång i veckan. Men tänk om du ska åka till sommarstugan i en vecka så kan du inte det för du måste åka hem för 2 timmar. 
Det hade nog blivit mer liv på mej om jag haft det så. 
Det bara är så fel! 
Nu kanske ni tänker ”men åh, det är ju bara att inte vara där”. Ska erkänna att jag också tänkt den tanken. 
Men gör ett stort avbrott inte bara i sommarplaneringen men också i plånboken.
Dom har sagt att jag förlorar min aktivitetsersättning. Eftersom jag inte har någon annan inkomst än den lilla ersättningen må jag hålla hårt i den. Så jag kommer närvara, men mot min vilja.

Jag har några vänner som tyckte jag skulle sitta där i spela spel på mobilen. Så är det någon som har ett bra tips på ett bra spel;)? hehe... inget ja tänker göra. 
Vill inte göra min gruppledare besviken
Som tur är har jag en bra ledare, men om två veckor går hon på semester. Härligt för henne :) 
Innan dess ska vi också träffas och avsluta de arbetsuppgifter som ska göras innan min arbetsträning och det kan jag i a f förstå, men det andra gör mej grymt irriterad
Andra saken som jag ska göra enligt AF/FK är att jag ska fylla i en närvarolista. En närvarolista på min egna närvaro på denna kurs. 
Min tanke är så att inte fyller eleverna i själva deras närvaro. Det gör ju läraren. Jag skulle ju lätt kunna ljuga o skriva att jag var där. 

Inte för jag gör det, men jag kan. 

Jag bara känner hur tänker dom nu?!