29.8.11

Tiden går



Nu var det ett tag sedan jag skrev. Som vanligt, mycket men lite har hänt. 
Jag inser mer och mer att det är tack vare operationerna som gett mej mer kraft och ork, som lett till att jag orkar ”jobba”. Det är nog det mest tydligaste ni runt om mej ser. Det ger mej i a f ett bevis. 

Som Marianne skriver i sitt inlägg på Tell-us.se, 110827När kommer deras uppvaknande?” Det är en fråga jag ställer mej varje dag: - NÄR KOMMER NEUROLOGERNAS UPPVAKNANDE!?
I måndags träffade jag färdtjänstutredaren som genast beviljade mej färdtjänst när hon såg mej gå. Kan ju erkänna att jag varit emot tanken att ha färdtjänst, men för att kunna spara energi till att jobba och inte gå så var jag tvungen att vara realistisk och bestämde mej att ge det en chans. 
Men jag kan inte påstå att det är jättebra precis. 
Dels när jag ringer och beställer förstår dom knappt vad jag säger och jag hänger inte riktigt med på vad dom säger. Och sedan kan dom inte hämta mej 10min innan jag börjar ”jobba” utan 45min innan för att man samåker med andra som har samma behov av färdtjänst. Det innebär att jag får åka till platser som ligger typ en kilometer från ”jobbet” för att sedan åka förbi mitt hem till ”arbetet” och för att komma typ en halvtimme innan jag börjar...
Åh, jag blir trött av att bara tänka på det. 
I Fredags ringde färdtjänsttaxin till mej en kvart innan han skulle komma och sa ”jag är här nu” Då mena han på att jag snabbt skulle komma ut eftersom han hade folk han skulle lämna. 
Ni som läst mina tidigare blogginlägg vet hur negativt stress påverkar mej och det är ju stress om nåt. 
Nä, så Färdtjänst klingar fortfarande inte så bra i mina öron...hoppas de blir bättre... Allt är ju värt en andra chans.(sägs d) Men i det här fallet är det faktiskt svårt. 
För folk runt mej manade mej att skaffa det och sa att det var så otroligt bra, sen blir jag så besviken på det.
I Tisdags var det åter dax att gå på Taktilmassagen...Det var riktig gott efter en dags ””arbete” Jag näst intill somnade. Det där skulle man göra tre dagar i veckan.
Resten av veckan har jag träffat goda vänner, men träning har det varit dålig med. Märkte av det i fredags då jag valde att ta bussen hem efter ”jobbet”. Åh fy vad dåligt det gick att gå hem.
Nu när jag sitter här i soffan med datorn i knät och fötterna på bordet irriterar en fluga mej. Den går fram och tillbaka på mitt höger ben. Jobbigt, men så inser jag att för några veckor sedan kände jag inte ens när dom gick på högerbenet. 
Jag har inte haft dålig känsel på benet enligt doktorn och det stämmer. Men insekter som trippar fram på benet har jag faktiskt inte känt på länge. 
Så typ 0,5% dålig känsel måste jag haft. Men nu verkar den kommit tillbaka:)... 
Bara en liten parantes såhär på måndagskvällen...

21.8.11

4 månader




Idag är det fyra månader sedan mitt återbesök på Tokuda, Bulgarien var. Fatta, det har ju hänt massor sedan dess. 
Främst har jag ju fått mer kraft och ork. Jag brukar säga det att jag absolut inte hade orkat att ”jobba” ens 2 timmar/dag om jag inte gjort operationerna. Sedan har det ju skett massa andra saker. Tyvärr har jag inte delat upp vad som skett på första och andra operationen. På listan finns det heller inte med småsaker som hänt som t ex kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar  ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem.
  • svettas 
  • tål värme 
  • inga kramper i höger vad 
  • lättare att tugga 
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa  
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • 256m på crosstranierna(13min) ca 300m ute( innan operationerna kunde ja knappt gå 200m utomhus på 20 min)
  • gör tränings rörelserna  bättre
  • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hår
  • stabilare bål
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • varmare fötter
  • ms-trötthet borta
Nu är bara frågan om jag ska åka tillbaka på ett återbesök till i oktober och som det känns nu behöver jag nog ej det. Vissa kanske tycker att jag borde det eftersom jag inte kan gå o röra mej bättre, men jag har under denna tid märkt att det inte är det viktigaste. 
Det visste jag ju förut med, men nu är det mer påtagligt. Det har ju blivit mer kontrast eftersom orken är 98% och rörelseförmågan är mycket mindre. Kanske typ 50%.

20.8.11

En vecka utan nyheter kan man tycka. Men nu när veckan börjar ta slut och jag tänker tillbaka på den, så har det ju skett både bra och dåliga saker. 
I måndags träffade jag doktorn. Som jag nämnt tidigare så ser vi inte alls samma sak på det här med CCSVI, men hon respekterar mitt val och på så vis respekterar hon ju mej. 
Det är ju a och o i en patient/doktor relation. 
Besöket var bra och givande. 
Om ett tag ska jag åter göra en MRI (skiktröntgen på hjärnan). Det är ju för att se som förändringar skett på hjärnan. Jag hoppas de förändringar jag känner av sedan operationen syns då. 
Det doktorn märkt av är att jag är mer alert. Hon ser ju självklart inte det som ett resultat av ingreppet även om jag gör det. Jag ser ju det som en ganska markant händelse.
Hon såg också hur högerben översträcker vilket ytterligare försvårar min gång. Benet har ju gjort det sedan några år tillbaka, men nu anmärkt hon det. Får hoppas att det finns nåt man kan göra åt det. 
Jag märker att foten beter sej mer rätt när jag hukar litegrann och går. Men kraften för det finns inte och förresten ser det ju ganska kul ut. 
Dagarna till Fredag gick fort. Jag träffade goda vänner och hade sådär allmänt trevligt.
Jag har även denna vecka gjort min arbetsutredning på Iris Hadar.
Eftersom jag kände mej tillräckligt pigg och arbetat över förra veckan så ökade vi arbetstiden till 3 timmar/dag. Det har gått bra och nästa vecka ska jag nå mitt mål och arbeta 4 timmar/dag. Jag hoppas och tror att det kommer gå bra.
När jag ska ta mej till ”jobbet” väljer jag att åka taxi. Dels för att spara energi till att arbeta istället för att gå massor och dels för att jag faktiskt får sova 45 min extra då ;)
Men i Fredags inträffa det som absolut inte får ske. 
JAG TAPPADE BALANSEN PRECIS UTANFÖR ingången till mej. Jag vet att jag inte behöver tycka det är jobbigt eller pinsamt, men det ÄR det!
Jag skyller faktiskt lite på taxichauffören. För när man ser en person med krycka bör man inte bara köra fram och veva ner rutan utan då kliver man ur bilen och öppnar dörren, för du vet inte hur pass dålig personen är i benet. Hur som helst. 
Jag brukar ju fixa det, men den här gången stannade han så jag fick använda min svaga arm att öppna en kärv bildörr. När jag inte fick upp dörren första gången gjorde jag ett nytt försök att öppna. 
Ni vet JEANETTE-ENVISHETEN!! 
Då lyckades jag rycka upp dörren, men det gick alldeles för fort så jag med dålig balans tappa den helt och med ett duns föll jag till marken. Då var taxichauffören snabb ut ur bilen och hjälpte mej upp. Jag kände hur skrapsåret sved på armbågen och väl på Iris Hadar kom tårarna. 
Det var nog en blandning av chock, brusten stolthet och ilska över att taxichauffören inte öppna dörren från början...

15.8.11

UNDERBARA DAGAR!!


I helgen var jag åter på ett genomhärligt bröllop med massa folk. 170 tror jag vi var. 
Högerbenet skärpte sej tyvärr inte, men jag är glad iaf. Dels hade jag goda vänner där som hjälpte mej och så orkade jag. Så den som säger att min Ms-trötthet är kvar, kan ju gå sin väg. Efter operationen är den borta och jag hoppas att den håller sej borta. Den har ju gjort det i 10månader.
Kvällen innan var jag på dansuppvisning och kolla på Jam7 och förutom mitt ”jobb” på Iris Hadar har jag gjort massor på eftermiddagarna hela veckan. 
Så jag borde var helt slut. Visst jag var lite sliten på småtimmarna, men det hade varit konstigt annars. 
Jag hade till och med krafter kvar att umgås med goda vänner och deras släkt dagen efter. 

Det är skönt att det inte bara är jag som reagerar på artikeln 
Det är ju roligt att dom hittat fler orsaker. Men redan när dom hittade 2 orsaker borde dom mer fokusera på bot... 
Nu säger jag inte att dom inte försökt. Men det som varit närmast ett bot är INTE ett läkemedel och varför ska man då luta mer på läkemedelsföretagen?
Jag vill verkligen inte var en besserwisser till artikeln, men jag kan inte låta bli. Det verkar vara det stora att man hittat flera orsaker och det är bl a att sjukdomen är ärftlig. Jag antar att jag liksom många andra Ms-sjuka inte blir förvånade. 
Jag har i a f alltid trott att det är det arv jag fått. Eftersom jag är adopterad så är det svårt att veta helt hundra. Men när någon i vården berättade att dom inte visst vad Ms orsakas av och när dom sa ”det kan bero på arv, miljö eller slumpen”. 
Som troende tror jag inte alls på slumpen. Därför kvarstår miljö och arv. Enligt MIN teori är det så att Msen ligger o ruvar latent i kroppen redan sedan födseln och sen bryter den ut när man pressar kroppen genom t ex stress.
Jag läste en annan artikel att Ms inte alls har att göra med stress. Men jag kan inte riktigt släppa att de symtom som finns i min kropp blir sämre när jag stressar upp mej.
Men som jag brukar säga, vad vet jag, jag är ju bara lekman i frågan. Hur som helst är jag väldigt glad över att de verkar komma framåt i forskningen eftersom de säger sej inte gjort det på flera decennier. Det dyker upp många frågor om denna studie som enligt artikeln gjorts av ett internationellt forskarlag. 
Bl a de säger sej ju ha hittat ett antal orsaker till sjukdomen. Undrar vilka dessa är? och vad grundar sej studien i? CCSVI? 
Hur som helst tycker jag det är tråkigt att höra att man uppfattar att jag inte gillar min doktor även om vi tycker olika. Uppenbart har man inte läst hela min blogg och inte förstått att jag tycker hon är jättebra. Visst jag anser ju att ingreppet hjälpt mej en hel del och hon som neurolog tror inte på den grejen. Samtidig är hon väldigt lyhörd mot sin patient. Jag är nog inte den lättaste patienten, men det känns i a f som vi fungerar bra ihop. Min viljestyrka är ju inget att leka med ;) 

4.8.11

HATKÄRLEK

Trodde inte jag skulle säga det är ”Det är skönt att vakna av väckarklockan” Det är med lite hatkärlek som jag tycker det. 
Nu när jag påbörjat Iris Hadar är jag morgontrött igen. 
Det är JAG. 
Sista tiden har jag vaknat typ två timmar innan klockan ska ringa. Det är inte jag. Ni som jag sovit med mej innan sjukdomens framfart vet ju om hur morgontrött jag är och nu är det tillbaka. 
Usch, vad jobbigt det är att vakna. Tack gode Gud för att det finns en snoozeknapp. 
Samtidigt har jag lärt mej en del om hur jag funkar och jag räknar in morgontröttheten, så jag sätter larmet någon halvtimme innan jag måste gå upp.
När klockan ringt ett tag stiger jag upp gör mej iordning, äter frukost och beger mej till Iris Hadar där jag gör min arbetsutredning. Äntligen får jag också ta helg;) som många andra i vårt avlånga land. 
Om jag bara kunde hålla fast denna känsla i fyra veckor till. Men om jag känner mej själv rätt så kommer det vara andra ljud i bloggen då.
Jag brukar ta bussen hem och har då en kort bit att gå. Sista biten hem fr bussen gick lite knackig. Då önska jag att jag hade en WalkAide.

Jag vill ta upp det här med walkaide. Varför finns inte möjligheten att prova den här i Sverige? Kom inte och säg att den inte är tillräckligt vetenskapligt bevisad. Vore väl bra att bara prova den och om det nu är en bra sak får man diskutera priset om det är det som är problemet. 
Som jag sagt tidigare så är vänsterben bättre samtidigt som höger ben som har sk droppfot ( egen diagnos ) håller sej lika dåligt och därför påverkas min gång till det sämre. 
Nu låter det som en undanflykt för att jag går sämre...men det är det verkligen inte. Vänsterbenet är verkligen bättre än tidigare.
Därför anser jag att jag borde få prova WalkAide. Utan att behöva betala massa pengar. Det är ju inte så att dom växer på trä och man blir ju lite less på att behöva ta ur egen ficka för att möjligheten att bli bättre eller få bättre hjälpmedel för att det inte finns i Sverige. Istället får man åka långt för att bara få prova. För det är ju inget som säger 100%igt att det funkar, men jag anser att svensk sjukvård borde ge det en chans.