26.4.12

MOTIVATION att fortsätta...


Under en tid nu har jag bara känt hur saker runt mej bara varit mot mej. Men när jag läste på Tell-us.se  känner jag enorm glädje för hennes skull och det ger mej mer kraft att jag själv ska bli bättre. Det är ett kort inlägg, men det är fyllt av hopp.
Jag får en känsla av att inte ge upp kampen. 
Min svaga tålamodstermometer börjar gå uppåt mot plus :)

22.4.12

KONSTIG

Igår för ett år sedan väntade o väntade o väntade vi på den andra operationen nere i Bulgarien på Tokuda. Mamma och jag satt och kollade på tecknad film på bulgariska och allt vi kom fram till var att de måste var bibliska berättelser. Jag var så hungrig. Jag hade ju bara ätit kvällen innan, så magen skrek efter mat.

Eftersom det skedde så mycket bra saker efter första operationen så hoppades jag på mer... o visst det hände lite små saker då också, men det mesta klingade av. 
Som tur är har vissa saker sedan första operationen legat kvar. Men det värst just nu är att min högra kroppshalva är sämre. 
Men för tillfället ska jag inte klaga för mycket för just nu är jag i ett sådant läge som klagar på allt och alla. 
Jag har sagt att om LDN inte fungerar kommer jag göra ännu en operation till... tredje gången gillt liksom:)
Det händer ytterst lite med LDN, men jag vet också att mitt tålamod som en gång var så bra är nu väldigt svagt.  
Men det handlar ju om ekonomi och det praktiska för det. Och det största av allt... 
JAG HAR JU BARA TAGIT LDN I TVÅ VECKOR!! 
Här märks tydligt hur tålamodet nästan helt är strypt. Men det är nog inte konstigt när jag under en tid nu märkt att höger kroppshalva blir sämre och jag blir tröttare på folk runt mej inte förstår min kamp mot ett bättre liv för mej. 
(ex färdtjänsten som ej håller tider...)

14.4.12

BÄTTRE, MEN SÄMRE?


Konstig nog är det så jag känner just nu. Illamåendet är helt borta och tröttheten är inte så farlig. 
Nu har jag samma grej som jag upplevde som förbättring efter operationerna. Vänster kroppshalva börjar bli bättre medan höger står still i sitt vanliga försämrade tillstånd. Detta gör ju att det känns som den är sämre. Därför är det svårare att gå eftersom balansen som redan är dålig får jobba ännu mer och vi vet ju hur lätt det är, när man inte kan från början. 

Om detta är placebo efter så snabb tid får tiden utvisa. För om detta är kvar eller om jag bara blir bättre och bättre kan jag nog med säkerhet säga att det är LDNs förtjänst. Men vad jag förstått det som så kan LDN ge snabba effekter, så det är inte omöjligt. 
Jag fortsätter självklart ta den, men fy vad äcklig den är. Men jag står gärna ut om den hjälper mej. 
Jag läste på LDNs hemsida att de med musklerspasmer på grund av sin Ms, ska börja med 3mg LDNdos. Jag började ju med 1,5mg och vågar inte öka så hastigt till 3mg, så jag har valt att öka till 2mg så får jag se om jag borde öka mer om en vecka.


12.4.12


BIVERKAN...


Bland de vanligast biverkningarna är orkeslöshet och illamående när man tar LDN. Självklart har jag dessa. Jag lyckas i a f behålla maten och det är ju bra. 
Speciellt för mej som kämpar för att gå upp i vikt. 

Under såhär kort tid så har det ju självklart inte hänt något ännu. Jag har enbart känt av biverkningarna. Tröttheten kan i a f min mamma hjälpa mej med. Hon var här och lagade lite mat och städade av lite. Skönt... och jag som bor ensam tycker bara det är skönt att höra någon fixa och dona. 

Är så tacksam. 

Illamåendet börjar lugna ner sej och det är skönt. Jag undrar hur tröttheten hade varit om jag inte gjort operationerna. Eftersom jag var som i en tunn dimma innan så kan jag bara tänka mej att den hade varit rätt tjock nu. Visst jag är ganska trött nu trots att jag sovit några timmar, men det är inte alls samma känsla som det var före 101029. 


10.4.12

VI FÅR SE OM HYENORNA ÄR ETT MINNE BLOTT

Ni som följer min blogg vet tydligt vad jag menar med den rubriken. Annars kan ni uppdatera er att läsa inlägget som jag skrev 26 mars 2012. Asså den rubriken är nog lite missvisande eftersom jag menar att hyenorna var min Ms och jag tror inte LDN kan ta bort Msen...
Igårkväll tog jag min första LDN dos. 
Spännande att mosa Naltrexon tabletten och späda ut den, eftersom det inte finns det i låg dos, som det ska vara för mej och andra som använder LDN. Jag fick tips på YouTube hur jag skulle göra. ( Nu gjorde jag i och för sej inte riktigt som hon i klippet gjorde eftersom jag valde att mortla den. )
Som ett litet barn kan jag tycka det är lite spännande och kul att testa något nytt som att hålla på att fixa och greja med det, men som det mesta andra är det kul i början sen ser man bara det tråkiga i det. Men om ett tag och just nu är det ju helt ok att hålla på med det. Vi får hoppas att läkemedelsverket tar sitt förnuft till fånga och så kan någon tillverka LDN.
Om det är något som fungerar på mig återstår att se eftersom jag inte ens haft det i kroppen ett dygn. Just nu vet jag bara att det smakar fruktansvärt äckligt... Men vad säger man ”lite skit rensar alltid magen” ;)


Nu tror ni kanske att jag tar in ALLT ja läser på nätet om sjukdomen. Så är det verkligen inte...men jag måste erkänna att om det inte hade varit för internet så hade jag inte kunnat göra de saker som gjort mej bättre. Så det är med en realistisk och kritisk blick jag läser den information jag får...

7.4.12

SNART!!


Detta är en grov sammanfattning av den medicin jag ska påbörja. Jag hoppas att jag tolkat den text jag tagit min fakta rätt. ( Ni som kan mer om det får gärna lägga kommentarer...) 
Men jag anser att det är viktigt att påpeka att LDN INTE är ett knark, som folk frågar mej. LDN betyder Låg dos Naltrexon .
Jag förstår inte riktigt varför man undrar det. Vad jag förstått det som ges det till missbrukare av olika slag för att man ska sluta med sådant. 
Men då ges det i en 50mg dos och i mitt fall räcker det med till att börja med 1,5mg dos.
FDA godkände Naltrexon 1984 till missbrukare. Året efter upptäckte Dr Bihari att en låg dos av Naltrexon förbättrade HIV-patienter, det virus som orsakar aids. 
I mitten av 90-talet upptäckte han att även patienter med autoimmuna sjuksomar o cancer också fick en viss förbättring av LDN. Det hjälpte kroppen att bygga mer av vissa erdorfiner, vilket har påvisats är väldigt låg hos oss med autoimmuna sjukdomar.
I Sverige är Naltrexon godkänt som en medicin för missbrukare, men LDN är ej godkänd av läkemedelsverket ( FDA ). Problemet är att ingen egentligen har gjort en dubbelblind studie med LDN tror jag. Mycket handlar nog om pengar!! 
Trots det har doktorn rätt att skriva ut det. 
Men då är tabletterna 50mg och jag ska ju enbart bara börja med 1,5mg. Jag har väldigt svårt att förstå varför LDN ej godkänns av FDA eftersom den verkar ge god effekt. 
Men jag förstår ju inte heller varför CCSVI ej är godkännt. CCSVI borde ju intressera kärlkirurgerna mer i alla fall.
Men hur som helst så innebär detta att jag själv får lista ut hur jag ska göra för att få i mej en sådan liten dos. Apoteket trodde att doktorn hade ordinerat fel när det stod att jag enbart skulle ta 1/10 av tabletten. Nu är det hur som helst för mycket att börja med i alla fall... så jag börjar med att halvera den.
Nu vet jag ju inte vad LDN ger mej för effekt. Men eftersom CCSVI redan hjälpt mej med mycket som ej syn hoppas jag att det ska hjälpa min spasticitet och rörlighet 
( främst i höger;) )
Det verkar vara viktigt att jag inte tar för hög dos eftersom det då ej hjälper och att den tas innan sänggående...
En annan sak som är viktig är att den inte ska tas när man går på bromsmedicin. Vilket känns skönt för då har jag en medicinsk orsak till att inte få Tysabri.
Som alla andra mediciner har LDN biverkningar. Men jämfört med Tysabrins verkar det vara som en fis i rymden... okej, ganska hög, men övergående och inte dödlig.
Det kan i och för sej förvärra mina Ms symtom till att börja med. Vilket är en skrämmande tanke. Men vad jag förstått det som så är det ett stort KANSKE!! Därför är det viktigt att börja med en liten dos. Det hör till de mest sällsynta fallen. Oftast är dom små o övergående inom 7 - 10 dagar