8.11.10

nu har det gått typ 11dagar...

Det har inte gått så lång tid...men jag har upptäckt förändringar i kroppen. Kanske inte synliga, men vi får hoppas att de kommer snart. Det vore ju kul att träffa min vänner o kunna röra mej i a f synligt okej :)
De saker som har hänt och hittills hållit sej så är:


- ms-trötthet borta ( märkte ja ju redan dan efter )
- mindre antal darrningar ( ja kan märka av mer nu men än d ä betydligt färre än förut )
- svettas ( hotellet hade ett gym...ja träna ba typ 10 min. Detta var 2 dar efter )
- tål värme ( märkte ja när ja duscha varmt på hotellet - 1 da efter op )
- mindre kramper i höger vad ( när ja sträckte ut den som en katt blev den stel o d gjorde ont, men int längre )
- lättare att tugga ( samma da som op )
- skriver bättre ( 1 da efter op )
- bättre styrsel i höger fot ( gick te hotellet. hade ju kryckan Dag o pappas arm...som säkerhet )
- kan klappa händerna ( 5 dar efter op )
- har klarare blick ( direkt efter op )
- rör på höger hand bättre ( tror d va 1 da efter op )
- kan sätta upp håret utan att högerhand måste vila ( 2 dar efter op ) 
- luktar mindre illa ( direkt efter op )

NÅT HÄNDER JU!! ( om d skulle va pacebo så säger ja ba wow!! )


operation i Bulgarien, del3

...vi fick sitta o vänta. Vid det taget kände i a f jag en viss upprymdhet över det som komma skall. Denna gång var det nog ganska bra egentligen att jag hade den väntetiden så jag lixom hann landa o vänja mej vid tanken att jag SKA gör en operation. Jag, som aldrig blivit opererad förr.
Så kommer sköterskan igen. Nu var det dags att ta sina väskor o ta hissen upp till mitt sjukhusrum. Det var ganska likt det rum jag legat i här i Sverige.
När vi kommer till mitt rum väntar två sköterskor. "Jeanette, skynda dej nu. Doktorn väntar!!"
Oj, helt plötsligt ligger jag på bädden. Jag får ett snabbt stick i magen o dom tar blodtryck på mej. Mamma skriver i matlistan. Hon har bra koll på vad jag gillar.
Jag vinkade hejdå lite snabbt. Så rullade jag bort i min säng, medan pappa o mamma hittar på nåt. Jag tror dom åt nåt. Jag vet ju ej eftersom jag rullades bort till operationssalen.

Vi tog hissen ner till nåt plan så förberedde dom mej för operationen. Allt funkade väldigt bra trots språkbrister. Jag får en såndär andningsgrej(vet vad det heter) o det kommer ut nån gas där. Grejen är att den bara gled dän o bara var jobbig.
Så kommer doktorn in. Han hälsar o tar fram skalpellen. Han lägger två små små snitt i ljumsken o påbörjar operationen.
Han kör in en långt rör eller nåt. Jag såg inte så mycket, men jag kände. Det är ju inte varje dag man har ett litet rör längst magen, hjärtat o upp till halsen. Det var obehagligt. När han gjorde det såkallade ballongsprängningarna hörde ett knaster i öronen. Sådär som det blir när man försöker blåsa bort ett lock i örat. När man håller för näsan, blåser upp kinderna o sedan släpper.
Det fanns fall som var riktigt obehagliga. T ex när jag kände ett tryck i bröstet o jag bara låg o väntade  "snälla, bli klar med just den grejen". Det mest jobbiga var nog det jag nämnde förut att ej kunna kommunicera på sitt eget språk.
Efter typ 1,5 - 2 timmar säger doktorn "nu är det klart"...jag utbrister i en stor suck "Å, tack!" Jag hör lite fniss. Dom hörde nog hur lättad jag var.
Efter operationen visade doktorn mej vad han hade gjort och att det var mycket riktigt som den förra doktorn sa att de flesta förträngningarna låg vid rygg raden. Jag blir åter uppkörd till mitt rum.

Nu är det den långa tiden jag som jag tänkt att använda min mp3. Men dagen innan hängde den sej. SURT!!
Som tur var kom mina föräldrar dit. Dom fick underhålla mej.
Mamma kände på min händer o fötter o konstaterar att dom faktiskt redan då är varma. Dom har ju varit kalla i 6 år, så det är än idag en skön känsla.
Min blodcirkulation funkar som den ska:)
Men krafterna var få så pappa får mata mej. Jag tror han tycke det var ganska kul eftersom han missa den delen när jag var liten.
Då upptäckte vi den andra förändringen. Jag fick en stor tallrik mat och jag åt upp den väldigt fort och jag blev inte trött i käken av att tugga maten.
I min kamp mot att gå ner mer i vikt bådar det ju gott:)
Jag klagar på att mp3 inte funkar. Det sista mamma säger innan dom går är "Du kan ju i a f se på tv". När dom gått försöker jag få på den, men upptäcker efter mycket om o men att antennen är ju ej i o jag får ej gå ur sängen. Efter operationen må jag ligga still i typ 6 timmar o jag ligger med dropp. Typiskt! Det skulle jag upptäckt när pappa o mamma var här.
Höjdpunkten för mej då blev när det kom en sköterska o tog bort droppet o när det kom en doktor som skulle testa min rörelseförmåga.
Sen var det tyst igen o ja försökte somna. Den natten blev det inte mycket sömn av nån anledning. När sköterskan kom på morgonen för att ta bort nålen märkte jag att jag bara var "vanligt" trött. Ms tröttheten kändes inte alls av. 
Jag fick en bricka med medicin o frukost. Frukosten var ingen höjdare. Jag åt lite o tänkte att nu sitter nog pappa o mamma o äter sin goda hotellfrukost. Jag tog upp min mp3 o nu funka den:) Jag lyssnade lite på den. Sen kom doktorn.
Doktorn som gjorde undersökningen på mej igår kom besök och gjorde en likadan undersökning för att se så operationen funkade som den skulle o att kärlen inte fallit ihop igen...Det hade det inte.
Jag ringde mina föräldrar.
Vi fick lite papper på allt o recept på vad jag skulle köpa för medicin.
Vi tackade betalade för allt, köpte medicinen o gick till hotellet. Nu ska jag bara tillbaka om typ 6 månader. Under den tiden kan vi  bara hoppas o be att kärlen håller sej öppna...

Operation i Bulgarien, del2

Ny dag och nya tag. Skulle kanske gått o lagt mej innan 24 inatt. Nu får jag sota för det idag. Det är en sak som hänt att jag kan lägga mej tidigt och sova gott hela natten. Förut låg jag vaken till typ 1, men vaknade tidigt typ 5-6. Inte undra på att ögonen såg trötta ut.

I a f nu är jag tillräckligt vaken för att fortsätta skriva om min upplevelse i Bulgarien. Efter att ha sovit gott i dubbelsängen, som bara jag hade knackade mina föräldrar på. Idag var det dags. Dom hade ätit frukosten redan eftersom jag inte fick följa med och äta nåt idag.

Denna dag skulle det ske. Förhoppningsvis!
Först undersöks man så man säkert har CCSVI. Eftersom dom ligger en timme före var vi jättetidiga. Men vi ordnade andra saker innan vi satte oss för att vänta.
Sjukhuset som bara låg typ 5minuter för en frisk människa från hotellet, var väldigt fint för att vara ett sjukhus!!
Vi väntade o väntade o väntade, men så plötsligt kom en kvinna fram och följde oss till ett väntrum där det satt fler människor.
Vi fick åter vänta lite o så kom en sköterska o visade att jag skulle följa med. Hon kanske inte var så haj på engelska. Inte för att jag är det...men man kommer ju långt med små fraser. Hon bad mig ta av mej o lägga mej på en brits. Sen satt hon några gröna små grejer på överkroppen. De var inte så kalla som sjukhussaker brukar var. Skönt. Jag tror att hon mätte hjärtfrekvensen.
Åter igen önskade jag att detta gjordes i Sverige så jag kunde fråga vad hon gjorde. I a f kan bara undersökningar göras i Sverige. Så kan man via vården här i Sverige lotsas till ett sjukhus som utför operationen.
Så var hon klar. Hon bad mej ta på mej kläderna igen. Tack gode Gud för tecken kommunikation. Vi vinkade in pappa o mamma. Sköterskan försvann o vi fick åter sitta o vänta en toklång tid.
Vet inte hur länge, men vi satt där under en längre tid. Jag o mamma fortsatte fylla i den blankett vi hade fått innan den undersökningen. Det var en blankett om sjukdomshistorik. Det var endel konstiga ord som både jag och mamma fick gissa oss till vad vi skulle svar där.
Så när vi väntat lite mer kom sköterskan igen och ledde mig och mina föräldrar till en doktor. Den kvinnan var kunde engelska. Det var skönt. Jag fick åter lägga mej på en brits. Hon smetade på någon kräm på någon liten sak. Ni som har fått barn känner nog igen detta :) Men hon körde inte den på magen som ni varit med om. Utan hon körde den längst halsen o vid nyckelbenet.
När jag ligger där hoppas jag att hon ska hitta förträngningar. För det finns de med Ms som inte har några förträngningar. I a f inte där.
Hur som helst kändes det väldigt märkligt att hoppas att jag hade förträngningar. Det var ju som jag hade hoppats att jag hade en till sjukdom. Jag fick satta mej upp så hon kunde se vad som händer när jag satt. Hon vände sej till mina föräldrar som satt en bit bort i rummet. De såg spända ut.
Doktorn pekade på skärmen och berättade att jag hade inte så mycket förträngning. lite på vänster sida o ca 70% på vänster (ja tycker int d verkar lite.). Hon sa att troligen har jag förträngning i venen i nacken vid ryggraden...
Nu var det bara att sätta sej åter i väntrummet o vänta på operation (jag var inte alls hungrig....)...