Roadtrip

Tiden går fort när man har kul. 

I Torsdags åkte jag och en god vän från Hålland/Åre till några vänner och deras sommarställe utanför Jkpg. 

Självklart skulle mitt högerben visa extra tydligt att det inte godkände förbättringarna som skett i vänster ben, men i det stora hela tycker jag att det ändå gick bra och jag kunde njuta av vår lilla tripp. 

Istället får jag se det så att resten av kroppen får extra mycket träning eftersom vänster sida måste ge mer kraft för att klara att högerben inte vinner den kampen + att jag har tur att ha goda vänner som gärna hjälper mej :)

När vi åkt dit tänkte jag att - det är ju synd att Crosstrainern är så stor och klumpig, annars hade jag ju tagit med den. Senaste tiden har det ju gått så bra!! 

Jag tog med mej gångstavarna, så jag kunde gå en liten promenad. Men dom blev stående. Jag fick min träning i småpromenader istället. 

Vi gick en liten bit till badet innan vi åkte tillbaka och grillade med mina vänners familj.

Och vi åkte på skattjakt dagen efter. För att komma åt skatten var man tvungen att gå en brant backe. 

Ok, den var ju inte långt...men nerför är inte min påse chips. 

Men med hjälp av honungsmannen så kom jag fram. Dom andra gick före och letade upp skatten som befann sig i skogen. Vi gjorde varsin kråka i loggboken och åkte sedan hem.

Senare på eftermiddagen plockade vi vinbär och körsbär eller jag satt mest medan de andra plockade. Jag tror dock att om vägen dit inte hade bestått av grus, singelsten och grästuvor i en konstant nerförsbacke hade jag nog plockat mer än ynka 1/3 bruk av vinbären. 

Som tur är plockade dom andra mycket mer. 

När vi gick tillbaka var det uppför. Vi tog en mindre backig, men längre väg. Med honungsmannens hjälp både dit och hem gick det bra. Men vägen hem gick mycket bättre än dit. 

Det skiljer så otroligt mycket på ner- än uppför och det var ett tydligt exempel. Inte bara för honungsmannen utan också för hans underbara fru.

Dagen efter for vi till ett riktigt blåsigt ställe så grabbarna kunde vindsurfa. Gött för dom kallt för oss. 

Ni som läser min blogg vet ju vad jag tycker om att gå i blåst. Men jag kan nog påstå att vinden börjar vända;) 

Nu var det också så jag fick gå en liten, kort stig i en snårig skogskant. Min gravida vän bröt en gren och med den i ena handen och kryckan i andra tog jag mej fram. UTAN ATT TRILLA!!

När jag tänker tillbaka på det så är det ju rätt bra av mej:)

Min roadtripvän kom tillbaka efter hennes bravader. Vi fikade lite och sedan drog vi hem till den vita stolen.

Vi sov där en natt till och sedan vinkade vi adjö och påbörja vår resa hemåt. 

När jag satte mej i bilen möttes jag av värmen. Bilen hade stått i solen. Jag blev lite rädd för att jag inte skulle klara av värmen. Men jag började bara svettas lite lätt och sen var den rädslan bortblåst. Den kanske försvann i den öppna rutan. 

När vi kom in i Jkpg träffade vi vår vän på flygplatsen. Han körde oss runt och visade lite hur hans arbete såg ut. Sedan åkte vi ned till Vätterstranden och åt pizza medan vi njöt av solen. 

Som vanligt kände jag otrolig lycka över att åter igen kunna sitta i solen med god vänner utan att känna att jag var tvungen att sätta mej i skuggan. 

Vi pratade ett tag med vår vän. Sedan satte vi oss i den varma bilen igen och fortsatte vår resa hem.

Vi tog svängen över mina barnbomsbygder och tog ett litet fikastopp hos mina föräldrar. Sedan fick det vara nog med stopp och vi for hem.

Då insåg jag att tiden har gått tokfort.

I Fredags va det den 29e juli... asså redan 10 månader sedan jag gjorde min första operation. När jag ser tillbaka inser jag att massor har ändrats i mitt liv.

• ms-tröttheten är ett minne blott
• svettas 
• tål värme 
• inga kramper i höger vad 
• lättare att tugga 
• kan klappa händerna ( inte utan problem dock )
• har klarare blick 
• luktar mindre illa  
• knölarna ä delvis borta
• bättre blodcirkulation 
• kan gå 243 med crosstrainern o ca 450m ute( innan operationerna kunde ja knappt gå 200m utomhus )
• gör tränings rörelserna mycket bättre
• varmare fötter
• gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen
• skakar ej lika mkt i händerna
• mer lyster i hud o hår
• stabilare bål
• bättre rörelse i vänster ben ( har därför svårare att gå nu ) 
• kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem
• mer ork att utföra arbeten
• blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
• blir inte lika åksjuk ( så balansen måste vara bättre till viss del )
• behöver inte ta tag i bordet när jag reser mej ( i vissa fall gör ja d iaf, kanske av ren ovana )

Allt som förbättrats finns inte med på listan. 

Det  har ju skett saker som jag inte ens själv märkt av, men som min kär mor ser och märker. Hon är väldigt bra och hon iakttar på ett bra vis.  

Har ju nämnt det tidigare att jag har en förefilm på hur jag var innan. Men den visar ju enbart min fysiska oförmåga och på det planet har knappt hänt något. 

Förhoppningsvis kommer jag kunna släppa den sinsom tid, när jag kan göra en efterfilm.. Tills dess får ni ge er till tåls och enbart tro på mej.

en liten försmak/bild ur den förhoppningsvis kommande före-filmen

Lite längtan te puder, fjäll och utmaningar i naturen!!

Blir så glad när jag ser på Crosstrainerdisplayen att meterna byggs på och tiden inte är slut. Fyrkanterna blinkar och visar att det finns gott om tid kvar. 

Jag har åter slagit mitt personliga rekord. Från att ha ökat från 154m till 231m är inte illa för att vara mej. 

231m låter ju inte mycket... kanske till och med som en fis i rymden. Men för mej känns det som ett stort steg. Inte bara det att jag orkar mer utan jag svettas också och som jag berättat tidigare tyder det ju på att jag svettas ur skiten så jag inte luktar lika illa som innan ingreppet.

Jag har lång väg framåt, men det är också det...

NU VERKAR DET GÅ FRAMÅT!!

Nu gäller det bara det att jag håller stenhårt fast i denhär träningen, så blir det inte lika tungt att göra  gymträningen i höst. Jag vet inte, men jag har fått för mej att en crosstrainer inte tränar hela kroppen, men det är ju en bra grund.

Jag blev nog mer taggad när jag såg skidfilmerna som min vänner gjorde för några år sedan. 

Ett av mina mål är ju att kunna använda mina skidor igen. Jag lär ju aldrig bli lika bra som dom, men jag vill i a f  kunna fara ner för backen utan att tappa balansen. Det kanske tar några år tills dess. Men jag är mer hoppfull att jag kommer nå det målet.

Jag har ju en annan dröm och det är ju att kunna åka bräda också. Men det kunde jag ju inte ens när ja var frisk, så det får nog förbli en dröm. 

Om inte han där uppe tycker det är viktig att jag kan förstås.

Dagen Till Ära

Idag har det gått 3 månader sedan jag gjorde min andra operation mot CCSVI.

del 1
del 2
del 3

Liten sommartripp

Är så nöjd och glad över min lilla semestertripp. Till skillnad från tidigare år har jag under denna vecka märkt av förbättringar i kroppen.

Visst jag har märkt av försämringar också... som t ex mitt tal och jag har också tagit hjälp av mina vänner lite för mycket för att saker och ting ska ske fortare, som t ex jag har gått armkrok för att jag skulle gå fortare osv. Som tur är har jag ju vänner som ställer upp och det är ju faktiskt så att jag har så bra vänner som gärna hjälper mej :)

Men nu ska jag ju inte tala om försämringar utan förbättringar. Det är ju trots allt det som visar på att jag går framåt. 

Det började redan förra söndagen. 

Då åkte jag till Kalmar med mina kära föräldrar och farmor. 

Vi åkte tidigt för att kunna umgås med brorsan och hans tjej så mycket som möjligt. Så jag var ganska trött. Vi åkte dit för att fira han. Mycket trevlig dag.

Nu är det så att min bror har en tendens att alltid bo högst upp i ett hus utan hiss. ( jag tror han alltid bott så ). Men jag tänkte mer det får väl bli träning för mej, även om det säkert kommer bli så att dom säkert ska ner när jag kommit upp. Hur som helst, jag får väl ta det tänkte jag.

 Men nu är det så att jag är ju väldigt lätt och pappa har bonnmuskler. Han såg hur jag sakta började bestiga trappstegen. Då böjde han sej fram och lyfte upp mej på sina axlar. Inte mej emot för om jag hade suttit på hans rygg hade jag ju varit tvungen att hålla över halsen och det är inte enkelt med en högerarm som blir trött av minsta lilla. Förresten så behövde jag besöka den vita stolen. Det är ju inte alls bra för min stackars far.

När jag satt där på hans axlar trodde jag knappt det var sant. Bålen ( överkroppen ) kändes så stabil. Eftersom det var högt till taket i trapphuset kunde jag sitta rak och på vissa ställen där det var ett sk valv över tappen hade jag inga problem att böja mej lite så jag inte slog i huvudet. Problemet var väl när jag skulle av, men det fixade vi också även om jag inte så smidigt och lätt kunde hoppa av.  

Väl uppe åt vi gott och hade allmänt trevligt. Sedan gick vi iväg. Återigen fick jag bemästra trappan. Denna gång var det nerför. Gick okej iaf. Ner kom jag helt på egen hand :). 

Vi gick till hamnen. 

Dom hade berättat det tidigare att vi skulle på en liten sightseeing. Roligt, men lite nervöst också. 

Tidigare när jag åkt båt har jag blivit så sjukt sjösjuk...även på lugnt vatten. Har väl att gör med mitt kassa balanssinne.

Jag satt mej i båten tillsammans med typ 15-20 andra personer.  Hela resa blev en njutbar tripp. Solen sken, vinden från båtens fart svalkade och illamåendet befann sej nånstans utanför universum. 

När vi klev av var jag så nöjd. 

JAG GREJADE DET!!

Vi åkte hem och jag var så nöjd och trött. Jag följde mina föräldrar hem och var där några dagar innan jag fortsatte min resa.

Jönköping nästa. Där möttes jag upp och blev skjutsad på cykel. Elle ja, inte som vanligt. Jag satt på pakethållaren medan min gode vän ledde cykeln. Ännu en gång fick jag bekräftelse att bålen höll i styrka. På kvällen besökte vi fler vänner o deras barn. Fick uppleva årets första grilla utekväll på en fin altan. Kan bara konstatera att Åh, va bra ja mår av att träffa härliga vänner!! Dagen efter såg ut att bli en rätt okej dag. ( vädermässigt ) Jag och min vän satt på deras balkong o njöt av solen. Än en gång ”JA SOLA!!” När vi satt där kom vi att ”varför sitta här när vi kan åka ner till Vätterstranden” ( min vän skulle ju spela beachvollyboll senare )Men när vi väl kom ner dit så blåste det och var kallt. Solen o värmen var ett minne blott. Nedkurrad i tröjor och med handdukar som filtar, såg jag på när massa folk sprang och sköt iväg bollen som liksom blåste i vinden. Jag kände mej ganska malplatserade, med god kladdkaka o se hur min vän trivdes gjorde det mej ingenting. När dom spelat klart visade sej att hon ordna skjuts dit vi skulle. Bilen stod en liten bit bort. Jag började gå dit, medan min vän slog ihop solstolarna o plockade ihop alla saker. Kändes inte schysst att lämna henne med allt. Men det gick fortare så och jag hoppas det var okej för henne ( d va ju ej så mkt grejer, intalar ja mej själv )

När jag gick till bilen kändes det ganska okej. Kanske det beror på att jag snabbare fick upp värmen i kroppen. När jag innan operationen blev kall kunde det ta timmar innan jag varmare. 

Jag minns en gång jag var med ett gäng vänner och badade i en sjö. Då blev jag kall. Efter skulle vi äta lite pastasallade. Mina vänner plockade fram allt som behövdes. När jag skulle börja äta, tog jag upp pastasalladen på gaffeln. När jag förde den till munnen var den tom. Jag frös så mycket att jag skakade och då hade det gått typ 1 timma. Någon av mina vänner matade mej... hahaha såhär efter kan ju det tyckas rätt kul ;)

Vi kollade på fotbolls VM.

När jag vaknade dagen efter kändes det tomt. Mina vänner arbetade och jag gjorde mej iordning för ett möte med en annan vän. När jag väl mötte henne åkte vi till stan och fikade lite. Mycket trevligt. Sedan åkte vi hem till henne och umgicks med hennes man. Dom konstaterade att dom vill måla om bord och stolar. Jag funderade lite på vad almanackan sa nästa vecka o jag tänkte att det är ju bättre att jag målar här än sitter hemma o inget gör + att jag får ju umgås med dessa två underbara människor. Vi bestämde det och sen åkte vi och hyrde film och hämtade min väska, som jag hade lämnat där jag var natten innan. 

Så kom målningsdagen. 
Vi gjorde allt förarbete och målade sedan. Inte för jag målade så värst fort så gjorde jag nog nåt :). Jag blev självklart ganska trött. Det är ju som jag brukar säga. Jag har ju inte ens ”arbetat” i typ 7 år. Så det vore onormalt om jag inte blev trött. 

Kvällen innan jag åkte hemhem åkte vi till en annan glädjevän. Jag hade verkligen tur att träffa henne och hennes härliga familj. Dom hade varit på semester, så dom kunde varit helt slut o inte alls velat träffa mej. Dom fick ett till barn i februari elle var det i mars... Jag har dålig koll på sånt. Iaf åkte vi dit och kolla på bronsmatchen i fotbollsVM. Lyckligt slut för Sveriges lag och det var även ett lyckligt slut för mej som hamnade på soffan hos min vän. Efter en godnattssömn skedde det som har hänt i flera veckor nu. Jag vaknade 5:30 och gick på toa. Inte för jag gick som man bör, men det gick bättre än vad det gjort på länge...såklart var jag trött, så jag gick o lade mej igen... När jag vaknade upp var allt som det brukar var.

Vi åt frukost och min väns man ( han är ju oxå min vän men för att lättare hänga med säger jag så. ) och deras äldsta pojke skjutsade mej till tåget. 

Jag väljer att göra en liten avstickare innan jag åker hem till lägenheten. Jag besöker åter mina föräldrar. Jag hade tänkt åka dit redan dagen innan, men jag ville ju gärna passa på att umgås med lite fler vänner :)

När jag satte mej på tåget insåg jag att -åh, jag har varit så galet lat att jag inte plocka bort sängkläderna...så somna jag...

Väl i Mjölby möts av far. På vägen hem i bilen ler han och säger. ”...det var likadant för 25 år sedan...” Vad hände för 25 år sedan då tänker kanske ni. Jo, det var då jag kom till Sverige och till mina föräldrar. Jag skulle ha kommit 16:e men kom den 17e. Så blev det ju nu med. Jag skulle ju kommit hemhem 16e, men kom 17e:)

När jag väl kom hemhem slappnade jag av och blev sådär trött som man brukar bli efter en vecka borta. Trots det kan jag påstå att jag inte alls känt så kraftig trötthet som jag brukat känna efter en intensiv vecka.

Nu blir det 1,5 vecka ledigt tills mitt ” arbete ” börjar.

VÄNSTER BEN ÄR JU BÄTTRE

Jag har under en tid varit rädd för att jag blivit sämre i höger ben.... men så härom dagen insåg jag att det inte är höger ben som blivit sämre utan vänster ben som blivit bättre. Jag vågar knappt tro det. 

I och med detta har glappet mellan höger och vänster blivit större och resulterat i att det har blivit mer osynk mellan de två benen och jag har svårare att ta mej fram. 

Samtidigt med den insikten känns det mer okej...

självklart kommer jag klaga på högerbenet som vanligt, men nu vet jag i a f att kroppen håller på att bli bättre. Sen vet man ju aldrig hur lång tid det tar.

Nu får jag bara hoppas och be att det blir likadant med höger ben så dom kan vara mer i synk, så det blir lättare med balansträningen.

Men det är också viktigt att se realistiskt på det. Det kanske inte händer mer med mina ben. Men då blir jag ärligt talat lite bitter... för som det är nu har det ju bara försvårat min gång och ni som ser mej upplever nog att jag är sämre i min gång.

Kanske en WalkAide kan hjälpa, men även denna är inte godkänd i Sverige vad jag vet.

Förstår inte varför...det är inte ens ett ingrepp eller nåt liknade. Det verkar bara vara en sak som hjälper benet att gå. Att beställa från USA är ingen påse chips som brorsan tjej skulle säga och förresten det vore ju dumt att köpa en innan man har testat den... 

DET KRÄVS ATT VARA FRISK FÖR ATT VARA SJUK..

Läste tidigare ett inlägg i Ms-portalen skrivet av takeMS :

Dom flesta MS sjuka har lagt sin (o)hälsa in i neurologernas händer och litar blind på vad dom säger.

MS patienter har gjort det på grund av att inte ha ork, depression eller vad som helst. Dom vill väl att neurologerna ska föra och utkämpa deras kamp mot sjukdomen.

Neurologerna kan mycket, ingen tvekan om den saken, men dom flesta saknar empati, förståelse och vilja att hjälpa (sätta sig in) till med något som inte är "by the book" tex CCSVI, LDN och Sativex

Jag kan inte heller fatta att (speciellt här på MS portalen) många MS sjuka inte gör något åt saken. Visst, många känner sig nöjda med den medicineringen dom har fått och är beredda att stå ut alla biverkningar dom kan ge. Som tur är, det finns uppstickare här som för kampen vidare för bättre MS hälsa och nya behandlingar, även för dom som redan kastat in handduken.

Må väl
PP 

// takeMS 04.01.2011, 09:48 

Nu vill jag ju inte påstå att min doktor saknar allt som nämndes i inlägget, men likt många Ms-sjuka som nog lägger sin sjukdom i neurologernas händer för att dom nog inte har ork att kämpa för det här med bl a CCSVI kan jag lätt förstå. 

För innan jag gjorde ingreppet hade jag inte alls ork att lägga energi att bry mej. Ibland var jag dock tvungen för som rubriken säger ”DET KRÄVS ATT VARA FRISK FÖR ATT VARA SJUK”

Det var tack vare lite personer runt mej som jag tog till mej det här med CCSVI. Jag kan bara tacka Gud för min familj och mina vänner. 

Idag såg jag detta klipp:

                                     KELLIE

( Jag ber om ursäkt att jag int lagt tid att översätta detta )

Jag känner igen mej i mycket hon pratar om och jag anser att hon ger bra tips. Speciellt det hon säger om att efter operationen känner man sej inte lika sjuk. Det är en känsla som inte går att beskriva och det stora arbetet är efter operationen. För även om man kanske inte ser helt frisk ut med sina balansproblem och med en högersida som släpar så känner jag mej ju inte alls lika sjuk.

Jag vill ( som ja jämt säger) poängtera att vanlig enkel styrketräning är otroligt viktig. Det är liksom en del av det stora arbete som krävs efter operationen tror jag.

Det är en mening jag själv bör ta till mej mer. Visst jag tränar ju endel hemma, men jag behöver nog träna på gym eller liknande. 

Men till det behöver jag nog en gymkompis som kan  heja på mej ;) Det är ju alltid trevligare när man är två, var det någon som sa till mej. I det kan jag hålla med eftersom jag avskyr att gå på gym. 

Nu på sommaren kan jag ju gå ut också. Som jag gör varje dag...Not!!! 

Men det har nog mer att göra med att jag inte gillar att gå ut i stan. Jag var hemma hos mina föräldrar hela förra veckan och jag kan nog säga att jag faktiskt gick ut varje dag. Med den slutsatsen vet vi ju var jag hör hemma:).

Sen är det ju mycket annat som man bör arbeta med efter operationen. Att lära känna sin kropp igen och hur hjärnan fungerar i vissa situationer. Det är ju inte bara det fysiska som behöver arbetas med utan också det psykiska. 

För även om jag mår psykiskt bättre har ju vissa psykiska begränsningar bara flyttats framåt. Därför måste jag ju lära mej på nytt var dom finns... 

Hittills vet jag ju att jag kan nå den nivå jag hade innan ingreppet. Nu kan jag ju nå längre, men risken finns ju att jag pressar mej för hårt, så jag måste vara försiktig... vilket är väldigt svårt... 

i vissa fall är jag löjligt försiktig och i vissa fall skulle jag varit mer försiktig ( sån´t man ba ser i backspegeln )