31.5.11

Högmod går före fall...

Ett bra påstående för denna dag.
Gick till arbetsförmedlingen idag. 
När jag påbörja min vandring gick allt hur bra som helst
...ja, för att va mej asså...jag tänkte att jag kanske snart inte behöver kryckan. Redan vid första vägkorset började jag känna svagheten befinna sej i vristen igen. 
Men jag brydde mej inte så mycket om det. Jag fortsatte. Visst det gick väl lite sämre än när jag började, men jag fortsatte min vandring. 
Jag kollade på klockan och insåg att jag hade gått riktigt fort. Åh va kul...kanske det äntligen händer något. 
Jag gick över sista korsningen och då kände jag hur högerfoten börja spänna sig. Jag kanske skulle satt mej och vilat mitt högerben, men då slog min dumdristiga envishet till. Jag hade ju inte alls långt kvar. 
När jag enbart hade 10m kvar sa högerfot ifrån. Den började vika sej inåt och jag hade ingen kraft att räta ut den. Lustigt egentligen. Jag hade ingen kraft att slappna av i foten. 
5 meter återstod och foten vägrade helt. Det underlättar precis inte att jag har dålig balans. Men jag hann i a f hitta balansen innan kroppen trillade, så jag hann rädda mej själv. 
Foten gav sej inte, men det gjorde ju inte jag heller. Så jag räddade mej själv från den tuggummi fyllda, hundpissande trottoaren. 
Men usch, vad jobbigt det var. 
Sista biten tog jag stöd av väggen.  
Det som gick så otroligt bra i början. Kan erkänna min besvikelse, men om man tänker så att nu börjar det vända. Säg att jag gick bra 50 meter och dåligt 400 meter, så kanske jag går bra 100 meter och dåligt 350 meter nästa gång osv...

29.5.11

allt som ej syns är bättre...





Härom kvällen såg jag på nyheterna och de berättade att det råder brist på neurologer. ( neurologbrist hotar narkolepsidrabbade barnsvtplay - brist på neurologer i Sverige ) Om jag inte misstar mej finns det väl inte olika sorters neurologer. Eller? 
Hur som helst. De få som finns i vårat land går visst i pension om några år. Detta får mej att fundera. Borde inte det då underlätta för dem att lyssna på oss CCSVI-anhängare och remittera oss till kärlkirurger för undersökning och operation mot förträngningarna i halsvenerna. 

Med risk för att tjata måste jag ju bara säga att det här är ju nåt som fungerar på oss Ms-sjuka och det forskas ju också på andra sjukdomar. Trots att jag fortsätter kämpa mej fram med kryckan Dag ser jag inte varför man inte är mer angelägen. 

Jag fick kommentaren idag ”Det är ju bra att lite har hänt efter operationerna”. Jag kanske lät nog lite näsvis när jag svara ”LITE. Det vill jag inte påstå. Det har ju hänt massor.”  Som jag brukar säga, typ allt som ej syns är bättre...

  • svettas 
  • tål värme 
  • mindre kramper i höger vad 
  • lättare att tugga 
  • kan klappa händerna 
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa 
  • känner ej duschstänken 
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • kan gå 500m ( innan operationerna kunde ja knappt gå 200m utomhus )
  • gör tränings rörelserna  bättre
  • varma fötter
  • svullnaden i höger fot går ner ibland
  • ms-trötthet borta
Ursäkta för det, men mitt svar visar nog hur viktigt det är för mej att få folk att förstå att massor hänt även om det inte syns. 

Däremot kan jag nog påstå att hela min personlighet som försvagats av sjukdomen nu är på väg tillbaka. Innan sjukdomen vågade jag säga ifrån mer och hade nog bättre karaktär. Nu kan jag nog säga att jag börjat få tillbaka det. 
Vissa påstår nog redan att jag fått tillbaka det. Men inte helt. Nu kan ju det vara på gott och ont. Men jag ser det ju som något gott eftersom det innebär att jag är på väg till mej själv. Sjukdomen har nog gjort mej mer ödmjuk ( D ä i o f s upp te betraktaren ). Det med att kunna säga ifrån hoppas jag är en bra blandning. Om inte så hoppas jag att mina nära och kära säger ifrån:)

17.5.11

För några dagar sen pratade jag med en kvinna som hade haft stroke o hon berättade att hon hade blivit undersökt för förträningar i halsvenerna av ett ultraljud. 
När jag hörde det blev jag lite konfunderad. ( Jag kanske missuppfattade vad hon sa. )
Är det inte det man gör för att kolla CCSVI? 
Nu som sagt har jag väldigt dålig kunskap om det här. Men om man redan gör det här i Sverige på strokpatienter kan väl vi med Ms iaf bli undersökta mot förträngningar i halsvenerna också. 
Eller är det olika slags förträningar? 
Nu har det släppts ett youtou-klipp på en kvinna från Sverige som gjort operationen:



När jag ser den inser jag att jag faktiskt går bättre i trappen nu än innan. Visst det går inte fort, men likt kvinnan i klippet lutade jag mej mot ledstången när jag gick ner för en trapp innan operation. Berörd av klippet blir jag samtidigt upprörd. 
HALLÅ! SVENKA NEUROLOGER... NU MÅSTE NI GÖRA NÅGOT!!
Jag blir så glad var gång jag ser youtubeklippen. Visst jag är ju mänsklig och önskar att det hade hänt mer med mina ben, så jag också kunde släppa ett youtubeklipp;)men jag måste erkänna att det väger tyngre att andra får uppleva förbättringar i rörelse och balans. 
Som den känslomänniska jag har blivit det senaste året så kan jag med lyckotårar bara gratulera er alla. Och hallå, det har ju hänt massvis med mej också även om det inte är så synligt. 

Har också gått mot mej själv igen och jag kan bara säga det att... åh... va nöjd man blir över sej själv. 
Nu ska jag åta mej nästa utmaning. Dags att börja leva ”normalt”. Efter operationen har jag känt att styrkan i kropp och själ finns där igen, så nu är det dags att hitta en bra och utmanande, arbetsprövningsplats. 
Visst får ju anpassa med de begränsningar jag har. Men nu känner jag mej redo för att gå vidare i livet. Innan ingreppet kunde jag inte ens tänka mej det. 
Visst man hoppades och ville innan men då infann sej krafterna aldrig. Men nu finns dom :)...

9.5.11

I fredags var det CCSVI konferens i Uppsala. Tyvärr kunde jag ej medverka, men vad jag har förstått det som var det en bra konferens och jag hoppas kunna se lite föreläsningar här på nätet. Lätt att jag länkar till dom i s f. 
Jag och många andra med Ms vill ju nå ut med vad CCSVI är och vi kämpar ju för att få hit behandlingen till Sverige. Man vill ju att Sveriges läkarkår förstår att detta är ett ingrepp som fungerar. Antingen stoppar den upp ( precis som dagens bromsmediciner sägs gör fast utan biverkningarna ) eller så gör den faktiskt hela sjukdomsförloppet bättre. 

Det jag har känt tydlig är ju att både Ms-tröttheten och värmeintoleransen är helt borta och mer händer i kroppen. Det har ju också skett många andra förändringar... men de går så upp och ned, så jag kan inte räkna bort dom helt ännu. 

7.5.11

Lit oro...

Blev lite orolig att inget hänt efter denna operation. Händer det inget eftersom så mycket hände efter förra operationen? 
Men allt eftersom förkylningen har avtagit har jag märkt hur jag lättare rör min högerarm och att kroppen mår så mycket bättre.
Min fötter är också varma och med inneskor så håller dom sej så. Svullnaden på högerfot går upp och ned. Men jag har upptäckt att den håller sej lugnare om jag sover utan täcke just på den delen. 
Nu krävs det att plocka fram det där tålamodet som jag upptäckte efter förra operationen att jag inte hade. Det har ju inte ens gått några månader, så jag har ingen rätt att klaga ännu. Inser att jag är lyckligt lottad att det mesta hände så fort förra gången.
Inte förrän nu kan jag känna solen och hur jag reagerar på den värmen. Hittills går det bra. Känner inte av att kroppen är helt utmattad  eller att ögonen har svårt har svårt att fokusera i värmen. Så kan ju bara tala om för doktorn att även nu när det är varmt ute så är värmeintoleransen helt borta (mä tanke på den kommentar ja fick efter förra op)*.
Annars försöker förkylningen klamra sej fast. Men jag är påväg att övervinna den. Det är därför jag anser att maginfluensa är bättre. För att det är mycket mer kortvarigt. Förkyldning kan ju hålla sej kvar i flera veckor. 
Men hur som helst så kan jag ju säga att denna förkyldning inte varit lika jobbig som innan sista operation. 
Innan ingreppet för två veckor sedan blev jag hel deckad när jag blev förkyld. Så även om det varit tråkigt och jobbigt att vara förkyld, så var jag inte deckad i a f. 
Men när jag var som mest förkyld kändes det dock som Mströttheten och värmintoleransen ville infria sej igen. 
Usch vad orolig jag blev då. Som tur var var det bara nåt tillfälligt.
Eftersom det bara är förkyldnings-efterdyningar nu, så har jag kunnat börja göra lite enkla  träningövningar här hemma. Jag har upptäckt att jag kan göra rörelserna lättare och bättre. 
Om någon vecka ska jag äntligen träffa min sjukgymnast. 
Som jag nämnt tidigare tror jag att träning är så otroligt viktig. 
Det känns som i och med operationerna så har kroppens blodflöde börja fungera som det ska och nu är det upp till mej allt förvalta detta. Nu har jag bättre förutsättningar också eftersom jag kan gå ute på trottoarerna och att livet känns mycket enklare på våren/sommaren. 
Sen har jag ju självklart drömmar om att jag inte ska känna mej som 65år äldre när jag är ute o går. Kanske kanske kanske det blir bättre...
* http://schan1.blogspot.com/2010_12_02_archive.html - Igår när jag var hos doktorn berättade jag att jag nu tål värme. Jag fick då tillbaka kommentaren ”ja, d ä ju bra, men det är i och för sej kallt ute nu”.