29.10.11

VI Ä NOG I EN FÖRÄNDRING?


Kollade på EfterTio. De talade om en pojke med Autism som slutat äta gluten och laktos. Han har blivit bättre. 
Tyvärr vill inte sjukvården erkänna att detta kan vara en stor bov för autistiska. 
Nu känner jag att jag har ett väldigt tunt skikt kött på benen för att uttala mej om det. 
Men hursomhelst ser jag en viss parallell med det här och CCSVI
En allvarlig sjukdom + något som hjälper + neurologer som inte vill se att det hjälper + ganska enkla metoder för att undersöka om detta saknas eller finns. 
Idag är det ett år sedan dom skar ett väldigt litet hål i min ljumske och förde in röret och sprängde i halsvenerna. 
(ni kan läsa om detta bland mina första inlägg)

M a o har Ms-tröttheten och värmeintoleransen varit helt borta i ett år. 
Självklart har jag mött folk som inte riktigt ser hur bra jag mår. Ingen har väl talat direkt om att dom inte ser någon skillnad, men jag märker mycket mer än vad man tror och jag är nog mer skärpt, speciellt i den frågan.  
Det är mycket jag inte förstår dock. T ex 
VARFÖR DETTA INTE GODKÄNNS I SVERIGE!! 
Kom igen nu!!
För varför inte låta Ms-patienten ta ställning till om man vill göra det eller ej. Utan att det påverkar ekonomin något större för dem som redan har det dåligt ställt. För kunskapen verkar ju finnas. Eller ja okej kanske inte just i halskärlen utan till hjärtat... så, så svårt kan det väl inte vara att lära ut så man går en bit längre upp... 
Det är häftigt att tänka att jag för ett år sedan inte ens kunde anstränga mig om jag mot förmodan tränade för jag blev helt slut och kunde ej fokusera blicken för att kroppen inte klarade att temperaturen ökade. Feber var ett gissel för mej. 
Sen har det ju skett fler sker. Jag hoppas att jag kommer ihåg att nämna alla saker som förändrats...eller ska jag kanske säga gått tillbaka till så det var innan sjukdomen. Egentligen är det ju ingen förändring för det har ju bara gått tillbaka till ursprungsläget. Men jag kan nog garantera att jag glömmer nåt. Jag är ju jag liksom ;)...
  • svettas lite mer
  • ms-trötthet borta
    • tål värme 
    • inga kramper i höger vad 
    • lättare att tugga 
    • äter mer mat
    • kan klappa händerna ( inte utan problem dock )
    • har klarare blick 
    • luktar mindre illa  
    • knölarna ä delvis borta
    • bättre blodcirkulation 
    • gör tränings rörelserna  bättre
    • varmare vänster fot
    • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
    • skakar ej lika mkt i händerna
    • mer lyster i hud o hår
    • bättre rörelse i vänster ben
    • kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem
    • mer ork att utföra arbeten
    • äta äpple direkt på trädet.
    • blir inte lika anfådd när jag pratar samtidigt som jag går
    • kan snurra handlederna i samma takt
    • kan träna mer än 1 timme
    • mer alert
    • kan utföra balansövningar (int bra, men ok för att va mej...)
    • kan borsta tänderna med vänster hand (höger hand ä fortfarande för svag)
    • känner inget obehag när duschstänken slår på benen
    De med större teckensnitt är de som hållt sig utan förändring hela året. Tyvärr har de andra sakerna gått upp och ner och upp och ned osv.
    Men som många som gjort Angioplastik(ingreppet) vill jag samtidigt påpeka att det inte är tillräckligt med bara det. Även träning behövs för att dels få igen de muskler jag förlorat och jag upplever att endel hälokostmediciner hjälper mej samt taktilmassagen, som hjälper blodcirkulationen. Så kampen är verkligen inte slut för jag gjort operationen i Tokuda.
    Det här ska hur som helst firas med en kladdkaka eller nåt. Min kära mor ansåg att detta inte behöver firas. Men när jag ser på listan och känner hur pass mycket bättre jag blivit håller jag inte alls med henne. 
    Jag har all anledning att fira... 

    23.10.11

    Man ska aldrig säga aldrig...

    Jag satt i bilen på väg hem idag. Jag kollade upp på den klarblå himlen och såg en vit rand som var följden av planet, som befann sej flera tusen mil bort. Min tankar for då till Bulgarien. Tänk om planet är på väg dit. 
    För några dagar sedan var det ett halvår sedan jag åkte dit för den andra operationen och nästa vecka är det ett år sedan jag var där för mitt första ingrepp.
    Mina föräldrar var med båda gånger och nu skjutsade dom hem mej efter en skön helg hemma hos dom. Det är skönt att veta att dom finns både tuffa dagar och härliga dagar.
    Resan till Sofia var ett riktigt äventyr. Första gången för att det just var första gången och andra gången som inte var helt problemfri.
    Och förhoppningsvis behöver vi inte åka dit igen. Jag säger det med rubriken ringandes i öronen.
    Träningen hjälper mej nog med det.

    I helgen tränade jag på att lyfta på högerbenet när jag var ute och gick. 
    Då slog det mej att när jag var yngre gick jag som många andra i min ålder med hasande fötter. Endel slet verkligen ut sulan på sin skor på nolltid. Jag hade ett par skor som var så slitna att det närsomhelst kunde bli hål så strumporna hade gått på marken. Jag log lite för mej själv. Jag kanske skulle övat på att lyfta fötterna bättre redan då. 

    När jag var ute på min lilla gångövning i föräldrarnas trädgård, fick jag syn på ett äpple i trädet. Det hängde ganska perfekt för att ätas...på plats. 
    Nu är det ju så att med min dåliga balans är det ju inte det lättaste. Men med åtanken att jag fixade det när jag var liten så gick jag mot äppelträdet. 
    Vinden kylde mina redan kalla kinder medan höstsolen försökte värma. Jag tog ett bett. 
    Okej det var inte enkel eftersom det var lite högre än jag trodde. Jag ställde mej på tå och höll mej i en liten klen gren. När jag tagit ett antal tuggor kunde jag låtit det hänga kvar, som en kul grej. Men eftersom det hängde precis så man såg det från köksfönstret och jag hörde hur föräldrarna klaga på att det hängde en äppelskrutt i trädet, så tog jag ned det.


    Jag kände mej hursomhelst ganska nöjd över min prestation. Med min kassa balans borde jag inte klarat det. Men jag tror att detta är kontentan av dels min envishet blandat med träning samt Venataten ihoprört med Angioplastyn ( operationerna ). 
    Nu låter det kanske löjligt med att jag blir glad över en liten sak som att kunna äta äpplet som hängde i trädet. Men denna lilla sak liksom många andra små saker gör ju att jag lättare ser framåt. 

    Ni vet 
    MÅNGA BÄCKAR SMÅ, 
    BLIR TILL EN STOR Å!!

    21.10.11

    Ett halvår sen den andra operationen...

    ANDRA OPERATIONEN:

    En bild säger mer än tusen ord...

    Denna resa var inte alls lika bra som första. Man ser verkligen hur skönt jag tycker det är att komma hem. ( semlan framför mej gör ju int precis saken sämre:) ) BORTA BRA, MEN HEMHEMMA BÄST!! ( Hemhemma ä där mina föräldrar ä )

    Det har självklart hänt massa saker även efter denna operation, men föga små saker så jag avvaktar med den uppdateringen till när jag "firar" ett år sedan första operationen vilket är nästa vecka. 

    16.10.11

    En kvinna som gjorde Angioplasty* för 9 månader sedan berättar hur viktigt det är med träning.





    Det ger mej bra motivation och visar på att jag inte är helt fel ute. Fortsätter min träning både på gymet och hemma.

    Tyvärr är det ju på engelska och jag ska inte ge mej på att översätta. 
    Men jag kan ju tala om att det hon säger är väldigt bra. Hon talar bland annat om att man inte bör jämföra sej med andra som lider av samma sjukdom. 
    Tyvärr gör man ju det men hon säger en sak som är väldigt bra. Det är - din historia är din historia och ingen annans. 
    Det gäller ju alla inte bara oss med Ms. Det är väldigt svårt, men som sagt din historia är DIN historia...
    *jag har nog inte skrivit angioplasty men det är i a f operationen.

    11.10.11

    ÄLGJAKTEN BÖRJADE IGÅR!!

    ser ni älgen vid skogens sluttning!!
    Det gör lite ont i mej att jag på grund av sjukdomen ej kan medverka på älgjakten. Nu är det sjätte året i rad som jag missar den. Hoppas att detta blir det sista året!!

    8.10.11

    JA BLIR SÅ TRÖTT

    Vill ba meddela att igår åkte FÄRDTJÄNSTEN helt förbi mej... jag ringde för att kolla varför, då sa hon att hon skulle kolla upp det medan jag vänta i luren... sen pep det sådär som det gör när någon lagt på... ringde igen, men då hände samma sak.
    Då blev jag sur o ringde vanliga taxin... kontentan blev att jag förlorade 60 spänn på det!! Som sjukskriven får man ju inte så mycket te inkomst... så det hade ju varit skönt att slippa det o det är ju en av anledningarna jag skaffa färdtjänst.

    Vet med mej att det finns en synpunktblankett man kan skicka in, men jag har en känsla av att den bara hamnar bland en i mängden. Bättre är ju om jag kan maila direkt till Samres eller vart det nu är jag ska vända mej... Så behöver jag ju ej skicka 10 sådana blanketter i veckan;)


    Är så otroligt tacksam över att mina vänner skjutsa hem mej igår...
    Tyvärr är jag ju i behov av färdtjänsten just nu och jag vet att det är flera som är det.  

    5.10.11

    "Lev ett normalt liv "

    Det var så doktorn sa till mej när jag fick diagnosen. Jag försöker med det så gott jag kan. Nu tvingas jag ta färdtjänst eftersom balansen o höger kroppshalva inte funkar. 
    Men åh, vad arg o sur man kan bli på färdtjänsten. Inte nog att när man ringer för att beställa förstår dom knappt vad jag säger och när jag ska vara på en plats jag då finns det bara tider en timme innan eller efter.

    Höjden var idag när jag beställde en bil för jag skulle till massören 1430-1530. För att jag vet dom kan vara lite försenade lägger jag till 10 minuter, så jag säger att jag ska vara där 1420-1540. Jag fick då tiderna 14 - 1545. Toppenbra tider.

    Bilen kom och hämta upp mej 14 som avtalat. Jag åkte dit lade mej på britsen och fick taktilmassage. Avslappnat o bra.
    När det var 5 min kvar hörde jag hur mobilen börja burra. Jag ryckte till, men jag ignorerade det. Det var ju min egentid. Telefonen slutade, men började igen efter några sekunder. Men jag låg ju på britsen insmord i olja o inte alls i läge att prata i telefon. För det måste ju vara en vän som ringer i otid. 
    När det var klart bad jag massören ge mig telefonen. Det kunde ju vara något viktigt. Jag har ju sökt massa olika praktikplatser. 
    Mobilen visade ett mobilnr som jag ej kände igen, så jag ringde upp. En irriterad röst svara och undrar var jag är och att jag bör skynda mej ut för han var där. Klockan var då 1530. Alltså färdtjänsten, som skulle komma 1545. 
    Det innebar att han var där typ 20 minuter för tidigt och jag låg på britsen nästan groggy och kissnödig. Jag började diskutera med honom att jag behövde mer tid, men insåg snart att det var lönlöst. Det snodde ju bara tid. Tid som egentligen var min, men som färdtjänsten snodde. Grejen är ju att alla det symtom jag har blir sämre när jag stressar. När jag kom ut hörde jag min massör prata lite med han. Han menade på att man som kund bör stå där ute och vänta 5 minuter innan färdtjänsten kommer och om man inte är där i tid eller 2-3 minuter försenad så åker färdtjänsten, men själva kan dom komma för tidigt eller för sent. Min massör berätta att en kvinna hade suttit och väntat i 65minuter. 65 MINUTER!!
    När jag kom hem beställde jag på nytt färdtjänst eftersom jag skulle på ett Core-pass. Jag behövde vara där 1910(inräknat 20 ninuter innan)men den enda tid som passade var 1820, så jag fock ta det. Kunde ju gymma lite innan. Men så ville jag boka hemresa också såklart. Passet slutade 20 så jag gav mej själv 20minuter eftersom jag ej visste  hur kroppen skulle reagera , men då fanns det bara en färdtjänst som gick 2140... HALLÅ!!! 
    Nä då var måttet rågat. Jag valde att inte beställa den sista tiden utan fick lägga ut pengar på en vanlig taxi. Som tur åkte jag med en trevlig taxichaufför så det lugnade mitt upprörda sinne. 
    Jag hoppas verkligen inte att färdtjänsten är lika dålig i hela landet. 
    Det är lixom inte bara jag som råkar ut för detta. Här är en artikel som jag läste om hur man kan uppleva färdtjänsten i denna stad: http://www.linkopingstidning.se/article/articleview/6250/1/11/ Jag kände igen mej i mycket som stod i artikeln och som den trevliga taxichauffören sa: är man frisk åker man ju oftast ej färdtjänst.  

    3.10.11

    11 MÅNADERS SEDAN FÖRSTA OPERATIONEN


    Man kände sej kluven när jag följde med pappa till skogen för att ge älgarna äpplen inför kommande jakt samtidigt som vi fann en glad blåklocka. Den hade nog inte riktigt förstått att våren enbart va här på besök.

    I torsdags var det 29 september det hade gått 11 månader sedan första operationen. Tänk vad tiden går fort. ( Och det där lät som jag va 100 år ).
    För några veckor sedan blev det diskussion och massa träning. Mer kunde det blivit dock, men jag vill ju äta och vila också. Det kändes riktigt bra att träffa min sjukgymnast och jag tror att han kommer träna mej på ett väldigt bra vis. 
    Jag har nu också börjat träna på ett gym. Det lär ju ta ett tag innan jag hittar min rytm, men nu vet jag i alla fall vilka maskiner jag ska träna med för att kunna träna mitt trilska högerben. Den träning plus den hemmaträning jag kommer fortsätta med ger nog gott resultat. 
    Borde börja träna core, men allt har ju sin tid så det kommer nog såsmåningom. Nästa vecka blir det nog ett corepass.
    Inte för jag tror att jag redan kan byggt några muskler med bara några dagars träning, men jag måste bara berätta att jag stod upp och tog på mej byxorna när jag hade klivit upp ur sängen. Visst jag höll ju med ena handen i garderobsdörren och man ska ju inte ropa hej innan man hoppat över ån... Men hur som helst hade jag styrkan att stå medan jag lade fokusen på att dra på mej byxorna och hålla balansen. Det kanske inte alls går lika bra imorgon, men ååå vilken bra start på dagen och jag hade ju inte ens ätit frukost;)
    Jag håller på att söka praktik/arbetsträning. Tyvärr har jag inte fått nåt svar på de mail jag skickat. Jo, förresten av de företag jag sökt till har ett företag svarat, nej. Men nej, är ju ett svar i alla fall. Bättre är när man ringer. Då får man oftast ett svar på engång...Hittills har jag bara fått nej...men som ni förstått så ger jag inte upp vid det första laget. Jag får helt enkelt fortsätta söka.
    Asså..man börjar ju undrar vad syftet med arbetsutredningen va egentligen förutom att sysselsätta en i fem veckor för att sedan återgå till att vara hemma hela dagarna igen o va sysselsatt här... det är nästan som att slicka på godisbiten för att sedan lägga tillbaka den i skålen. 
    Jag kanske begär för mycket men man önskar ju att direkt efter arbetsutredningen och utifrån dess resultat så skulle arbetsförmedlingen föreslå en arbetsplats som dom redan kollat om dom kan ta emot någon i min situation och i och med det skulle jag söka dit. 
    Det hade ju varit lättare inte bara för mej utan för den arbetsplats som tar emot mej.
    Då skulle ju arbetsförmedlingen ge jobb och inte bara erbjuda kurser.
    Nu har jag gått hemma i flera veckor sedan arbetsutredningen och väldigt sugen på att arbeta medan man hör hur antalet sjukskrivna ökar i Sverige. 
    Visst jag är ju inte precis passiv i mitt sökande efter praktikplats, men lite mer hjälp från dom som arbetar på att ge folk arbeten skulle nog ej skada.

    Pappa och jag tog en liten extra biltur i den vackra höstkvällen.