12.2.12

SKOV eller?

Jag slog upp ögonen och tittade upp i taket. Jag sträcker mej mot telefonen för att se vad klockan är. 
Men vänta armen orkar inte lyfta sej. Har likadan känsla i benen och i den andra armen. Inte ens nacken vill lyfta huvudet. Jag ser hur persiennerna döljer fönstret så ljuset ej kommer in och det är en bra beskrivning hur kroppen känner sej. Hjärnans signaler hindras av persienner så lemmarna inte kan röra sej ur fläcken. Jag ligger kvar i sängen och tänker ”Jaha d ä såhär sjukdomen ska verka resten av livet”. 
Efter två timmar av tusen tankar och tårar försöker jag åter sträcka mej mot telefonen. Denna gång lyckas jag vända kroppen, så armen får tag på mobilen. Jag kollar på klockan och inser att mamma inte börjat jobba ännu. Jag ringer direktnumret hem och stönar fram att jag inte kan ta mej ur sängen. 
Vi lägger på och genast ringer mamma doktorn som säger att dom ska komma in till Us med mej. Mamma ringer pappa, som arbetar. Han slänger skyffeln och sätter sej genast i bilen. Han hämtar upp mamma och beger sej in till den stora staden. 
När de väl kommer hit kan jag i alla fall röra armarna, men benen är helt orörliga. Mamma hjälper mej att byta om och så lyfter pappa upp mej. 
Tur att jag har en stark pappa. 
Vi åker till Us. Pappa bär in mej. Antagligen såg personalen i information att han bar mej. Dom var snabba fram med en rullstol. Pappa satte mej i den. Vi tog hissen ner till neruologen, som tog emot oss på hennes mottagning. 
Efter att fått hjälp av en sköterska att sätta på termometern tar doktorn tempen på mej. Hon går iväg medan mina föräldrar börjar ta på sej jackorna. Dom behövde enligt doktorn inte vara kvar. 
Dom åker hem till mej och hämtar lite ombyte och nessären. Jag blir nämligen inlagd med kortisondropp på infektion. Att jag hamnade där berodde på att dom inte riktigt kunde fastställa vad det var. Jag sov där en natt. Mina morföräldrar hämtar mej och vi åker hem. Problemen är borta. 
Kortisonet hjälpte.
Detta skedde hösten 2009. Det blev väl inte riktigt fastställt vad det var, men jag anser att det måste varit ett skov. Därför blev jag lite undrande när doktorn sade i måndags att jag inte fått några skov när jag fick Tysabri 06-10. 
Det var ju en ganska stor grej att vakna och inte kunna röra sej och sen bli inlagd på sjukhuset.
Jag kanske misstar mej, men är inte nedstämdhet och depression något som ingår i Ms och när det bara kommer ibland så är det väl skov???
I s f har jag haft ett varje april och jul den tid jag haft Tysabri. Och bältrosen som jag hade julen 09 och utslagen vet ni redan om...
Trots det säger doktorn att jag ej haft några skov. Hon säger också att jag inte haft några ändringar på hjärnan vilket jag tyvärr har nu. Trots det anser jag att jag inte ska påbörja Tysabri eller någon bromsmedicin. 
Jag kanske är dumdristig i det valet och jag vet att vissa av er tycker jag är knäpp, men jag har bestämt mej. Vem vet om ett år kanske jag har ändrat mej. ( vilket jag inte tror...om ja ska ha nåt så ä d LDN o d vet ja inte riktigt vilket fack ja ska placera d i. För d ä väl inge broms o absolut inge bot ) Jag fick ta ett blodprov för att se om jag har JC viruset som i samband med Tysabri kan utveckla PLM. 
Hon sade att jag kan ju göra det och sen bestämma mej. Men jag kände då ”VARFÖR!! JAG HAR JU REDAN BESTÄMT MEJ”. 
Antagligen lyssnade hon inte på det örat. Jag sade inget mer, men redan nu innan jag får provsvaren säger jag NEJ!!
Det är vänner som reagerat på att jag ej tar någon bromsmedicin ( tror inte att det inte gått upp för dom att jag inte gjort det sedan september 2010 ) Därför önska jag att jag hade lite statistik på antalet som dött av olika bromsmediciner och under CCSVI. Och varför. 
Så ni som har det kan ju maila mig det. 

Men även jag inte tar bromsmedicin så slutar inte min kamp. Den bli snarare tvärtom...större!! Jag kan inte heller påstå att jag genast blivit bättre rörelsemässigt.
Men det gör så mycket att jag faktiskt orkar mer nu och helt blivit av med Ms-tröttheten... Det var som jag sade häromdagen till en vän. 
Jag visar min hjälp mer och trots att all energi går åt till knäotrosen ( jag är ganska tröglärd, så att lära mig gå med den kommer ta ett tag. Önska att jag har brorsans egenskap när det gäller det. Han hade säkert kunnat gå med den innan han ens fick den... ) 
Nu blev det ju så att jag inte hjälpte till så mycket i alla fall eftersom allt jag gör går tredubbelt saktare. 
Det som gör att jag tvivlar på mitt beslut är när mina vänners äldsta son bjuder upp mej att dansa med dom andra. Det gör lite ont i hjärtat när jag måste neka hans djupa bockning och lilla hand som förväntar sej att bli bemött av min. 
Medan dom andra diggar loss i vardagsrummet går jag trappan upp för att ringa pappa. Jag blir alltid glad i hjärtat att prata med honom. 
Han ger sin rapport över hur dagens jakt i skogen varit och sedan kan jag gå ner och kan vara glad igen :) ( men det var bara några sekunders tvivel )
Som ni kanske förstått tillbringade jag helgen i Jkpg. Jag åkte ner i fredags. Det var skönt att sätta sej på bussen efter en vecka full av möten. Allt från läkarbesök - massage.
Nästa vecka verkar också fyllas fast med roligare saker. Möte med arbetsförmedlingen - besök av föräldrarna och vem vet några andra också. 
I fredags kom några vänner i Jkpg på besök där jag var. Dom sjöng fint och hade tårta och present med sej.
Älskar överraskningar. Även om jag inte riktigt visar det blev jag så rörd i hjärtat. Dom hade engagerat sej och köpt en tröja/poncho...som självklart var lejongul. Det visar hur tydligt dom känner mej:) 
( jag lovar att ni kommer att se mej i den någongång )