28.5.12

MIN KAMP MOT MITT HÖGERBEN


Förra sensommaren läste jag om WalkAide. Det är en liten dosa som man sätter på knät och den skickar signaler ner till foten så det är lättare för den att gå. 
Men som mycket annat som hittills har hjälpt mej i min Ms, så fanns den inte i Sverige. Men vad jag förstått det som så är den godkänd i Sverige
Eftersom jag upplever att högerbenet är helt hopplöst dåligt så är detta något som intresserar mej. Sen kan man ju fråga sej varför man inte blir erbjuden en sådan. Alla som läst min journal borde ju förstå att jag är intresserad att prova. Den kanske inte ens fungerar på mej.
Självklart är jag medveten om att den inte hjälper mot min dåliga högerarm eller stärker balansen, men den kanske hjälper mej att orka gå längre. 
Ju mer jag kan gå, 
desto mindre behöver jag färdtjänsten ;) 
m a o desto mindre irriterad behöver jag blir... Det är ju inte riktigt JAG!!
Jag har ju använt mej av knäortosen lite. Men den var bara klumpig och varm...så jag dumpade den i lådan ganska fort.
Jag hoppas nu bara att min doktor är villig att hjälpa mej. Idag var det repris på EfterTio om den bloggande patienten. Jag hoppas verkligen inte min doktor tänker ”hon vet inte vad hon gör” som vissa säger om sina bloggande patienter. Vissa är ju rätt skeptiska inom vården. 
Jag har svårt att se något negativt med det. Jag har fått många goda kontakter som gett mej bra tips. Bara för man bloggar betyder det ju verkligen inte man vill inte ha hjälp av vården.

22.5.12


Igår tog jag blodprov. Det var blodprov som jag bett om för att se om jag saknar något som gör att jag ej kan gå upp i vikt. Så nu är det bara att vänta. 
Mitt liv känns som ett långt väntande, så jag hoppas att jag inte behöver vänta så länge.
I min väntan på att något stort sker med LDNet så sker små saker, som jag knappt själv märkt. T ex idag skulle jag raka benen med min epilator. 
När den drar upp hårstråna brukar mitt ben skaka till. Främst höger såklart. Men nu reagerade dom inte alls. Dom va helt lugna som dom ska. 
Smärtfritt? nja...ni som använder epiltor kan nog hålla med mej om det inte är 100% smärtfritt. Inte för det gör ont, men det känns litegrann. Det visar ju på att jag har känseln kvar:) ( inte för den har försvunnit någongång )
Däremot kan jag uppleva en viss stelhet i benen och självklart ska jag inte ljuga för er. Det vore ju skönt att slippa det också, men som med mycket annat får jag nog vänta på att LDNet ska ta bort det också.
Jag var hos några vänner igår. Det var mycket mysigt. Få umgås med vänner gör ju att jag mår så bra i hjärtat, men samtidigt blir jag ledsen av att inte kunna visa hur bra jag egentligen mår. Min brist på något eller vad det nu är som gör mej trött ( INTE MS TRÖTTHET i a f! ) gör ju inte saken bättre.
Men jag märker också att jag mår så mycket bättre av att umgås med mina vänner, så det lär det ju bli mer av:)
Just nu håller jag på med massa kreativa projekt här hemma och därför har jag inte bjudit hem någon. Men det måste det bli ändring på. Nu är det dags att avsluta lite projekt, så jag inte behöver skämmas om det dyker upp någon...

16.5.12

KAMPEN MOT MIN VIKT!!


Som många av er vet kämpar jag ju för att gå upp i vikt. 
Idag åkte jag till US för att utföra ett blodprov för att se om jag har någon brist på något som hindrar min kropp att gå upp i vikt. 
Mitt BMI visar att jag är i undervikt. 
2007 rasade jag med 10kg på enbart en månad. Då bad jag doktor att skriva remiss till mag o tarm. Under den tiden fick jag gå till en dietist. Jag hörde inget från mag o tarm förutom att jag fick göra ett avföringsprov. 
Tiden gick och av någon anledning avslutades mina träffar med dietisten ( kanske för att jag efter 10gång lyckades gå upp 0,5kg ) och mag o tarm hörde jag inget från. 
Så jag fortsatte på egen hand. 
Jag försökte äta för att gå upp på ett nyttigt vis. Jag åt för att gå upp på ett onyttigt vis. Jag försökte träna för att öka muskelmassan så jag gick upp... osv. Men inget hände. 
Trots att jag nämnde min låga vikt gjorde min doktor inget. Hon bara sa ”du går ju inte ner nu i a f”. Jag anser inte att det är en orsak till att ignorera det faktum att jag väger väldigt lite. 
Sen kan det ju vara så att jag är skapt sådan, men för att veta det måste det ju undersökas.
Därför bad jag doktorn att få undersöka om jag har brist av något. 
Hon mailde tillbaka och sa att det var okej. Jag kunde komma när jag ville under dagen denna vecka.
Så jag ringde färdtjänst och åkte till sjukan. Väl där undrade dom om jag var på fastande mage. Eftersom klockan då var 11 så hade jag självklart ätit. Doktorn hade ju ej nämnt att jag skulle vara det. Åh, vad arg jag blir!! 
Med svansen mellan benen gick jag ut och satte mej i solen och ringde en vän och klagade av mej lite. 
När vi avslutat ringde jag efter en färdtjänsttaxi. Då kom dagens andra motgång. 
Kvinnan på beställningscentralen säger att eftersom jag varit på sjukhuset måste jag fått en lapp av läkaren så jag kunde beställa en sjukresa. 
Jag vet inte hur många gånger jag fick upprepa att jag inte träffat läkaren och att jag beställde en färdtjänst och inte en sjukresa. Jag kände hur käken blev trött av att upprepa samma sak om och om igen. 
Jag försökte att inte höja rösten eftersom det satt massa annat folk omkring mej. Men dom må ha märkt hur irriterad jag va. Men jag lyckades till sist övertala henne och få henne att förstå att jag ville bara ha en enkel färdtjänst och INTE en sjukresa. 
Jag som trodde att jag varit med om alla tröga ”missuppfattningar”, från dom. När jag avslutat min bokning ringer jag en annan vän för att få lite uppmuntran. Det är bra att jag har vänner som jag kan ringa till och som gör att jag blir glad i hjärtat.

15.5.12

CCSVI-LDN, CCSVI-LDN, ccsvi-ldn...


Det är stora val egentligen. Men vad vore inte mitt liv med val och utmaningar:)










FDA (myndighet i USA som beslutar och godkänner vilka läkemedel som får användas i landet). De risker som nämns för Liberation Treatment är: ( det som är skrivet med svart är min spontana reaktioner på de anledningar som nämns )
  • Att det inte finns några tydliga diagnostiska bevis på att CCSVI existerar som en avgränsad klinisk sjukdom eller är kopplade till MS.
  • Hur kan man ifrågasätta dess existens? Man spränger ju bort någonting...
  • Att ven förträngningar som visats i tester kan finnas även hos friska individer utan att dessa orsakar några symptom eller sjukdom.
  • Varför blir många Ms-sjuka bättre efter en sådan operation?
  • Säkerhet och användande av stent för ballongsprängning i ådrorna är inte godkänd av FDA
  • Det finns inga tydliga vetenskapliga bevis att behandlingen är säker och att behandlingen påverkar vare sig symptom och livskvalitet.
  • Säg att Msen ligger latent i kroppen då kanske förträngningar startar igång sjukdomen.
  • Det är även möjligt att stent placering kan förvärra och minska blodflödet i venerna Anledningen är att kroppen kan reagera på implantatet som sätts in i venerna.
( eftersom jag inte har någon som helst vårdkompetens så väljer jag ej att tycka något om stenting, jag har bara förstått det som att det är där komplikationer ligger )
FDA uppmuntrar i alla fall för vidare forskning och utvärdering kring sambandet mellan CCSVI och MS.
Men när det gäller här i Sverige så är man ju fortfarande helt emot det. Det jag inte förstår är hur någon som inte har Ms får bestämma det.
Att det inte finns tillräckligt vetenskapliga bevis känns som en ganska utnött kommentar. Bara de flesta som gjort operationerna är ju bevis nog.
Det har tyvärr varit operationer med dödlig utgång. Därför anser FDA att behandlingen ej bör godkännas. 
Men hallå! Har inte FDAgodkända Tysabri också haft dödlig utgång. Nu har jag ingen statistik på det, men det skulle inte förvåna mej om det är fler som dött av Tysabri.
Jag säger det att om LDN inte ger några bättre utslag så åker jag och gör ännu en operation. För det är ju det enda som gjort mej bättre. Om jag inte har missförstått det verkar det som man på vissa sjukhus gör en mer grundlig röngenundersökning efter förträningar på fler ställen än bara halsen. Eftersom problemen i höger ben vägrar försvinna. Kanske jag borde ge det en chans. Det gäller bara att spara. 
För Sveriges Msvård verkar ju fortsätta blunda för detta. 
Men så länge jag håller på med LDN, så är det inte aktuellt. Min zonterapeut har noterat att jag inte darrar lika mycket i högerfoten i alla fall. 
Annars tycker jag att förbättringarna lyser med sin frånvaro. Men då får man ju ej glömma att jag ej tagit det så länge, så jag tänker inte ge upp det ännu.