27.4.11

Påskafton på flygplatser... (återbesök del 3)

Va gott det var att vakna upp i en skön säng på hotellet. Det är ju ett stort hopp med tanke på att jag ”sovit” i sjukhussängen. Det kändes gott att ha den delen avklarad. 
Trots att vi inte hade fått ut den medicin som doktorn hade skrivit ut ännu. 
Eftersom det var röd dag dagen innan så var apoteket på sjukhuset stängt. Därför tog vi taxin då till ett köpcentrum för att skaffa det vi behövde. 
Det var en varm dag och det hade varit perfekt att köpa en glass och njuta. 
Men först ville vi ju skaffa de mediciner jag skulle ha. När vakten visade oss var det låg gick vi dit. När vi kom dit bemöttes vi av en bitter person. Jag tror inte det blev bättre att receptet knappt var läsligt och att vi talade engelska. 
Det här med kundservis hade hon nog helt missat. Vi fick i alla fall ut en medicin av de fyra sorterna. Resten har vi fixat här i Sverige. 
När man blir bemött av sådan tråkig bitterhet blir man ju väldigt irriterad...eller jag och min mor blir det. Pappa vet jag inte riktig. Han visar inte det så väl i s f. Glassen försvann i tankarna och vi ville bara hem till hotellet igen. 
Väl där blev vi bra bemötta igen:) Vi åt lite god mat och glassen kom åter i tankarna. Det blev en fin dessert. 
Trots händelsen på köpcentret sov jag som sagt gott. 
Påskafton för oss innebar hejdå Bulgarien  o hej Sverige... 
Men det tog tid innan vi kunde säga hej Sverige. 
När vi kom till flygplatsen i Sofia visade det sej att vårt flyg var 1,5 timma försenat. Så vi fick fikakuponger och satte oss och väntade. 
Vid det laget var vi vana att vänta. 1,5 timma var ju som en fis i rymden med tanke på de 8 timmar vi fick vänta på operationen. När tiden gått satte jag mej åter i rullstolen ( jag hade bokat rullstol så jag fick låna en på flygplatserna. Inte en chans att ja skulle orka gå på flygplatserna )När vi väntade kom det en kille som ändrat våra platser så vi skulle sitta vid varandra. Väl på planet kunde vi och de 9 andra sitta precis var vi vill. 
Det blev lite komiskt.

Vi mellanlandade i Wien. 
Där ser man tydligt att Bulgarien ligger närmre Asien där det nog inte är lika stressigt. Här stressade alla runt. 
När vi mellanlandade där på vägen ner gick assistenten så fort med rullstolen att det kändes som jag satt på en moppe...
Denhär gången måste det gått så fort att han inte noterat att dom bytt gate... Han lämnade oss där på fel gate. Vi satt där och väntade ett litet tag. När det bara var 25 minuter kvar innan flyget skulle gå var våran skärm fortfarande svart. 
Många runt oss blev också lite undrande. Mamma gick fram till gaten bredvid och frågade. Då visade det sej att dom hade bytt gate. 
Pappa tog min rullstol och körde mej fram mellan gångarna. Men eftersom den andra gaten låg på andra våningen och det krävdes en nyckel till hissen fick jag lämna rullstolen. När vi kom upp gjorde vi en favorit i repris. Dax för bagagevagnen:). Med ett snabbt lyft satt jag åter där. 
Vi kom fram i tid och flyget avgick hem till Sverige. 
En bilresa hem och sen resten av påskhelgen kunde jag njuta av solen och bara må bra. 
Operationen märkte jag inte av så tydligt som förra gången. Men det jag ganska fort märkte av var att fötterna som varit kalla nu hade en normal temperatur. Främst gäller det högerfoten som varit iskall och hade plommonlila tår är nu mer normalfärgad och varmare. Visst jag kan inte påstå att det har varit så alla dagar sedan ingreppet, men den har inte fått samma kyla och färg som den hade innan. Foten var också svullen innan och dom sista dagarna har jag upplevt att den gått ner allt mer och mer... så nog händer det nåt... Tror att  bara denna dumma förkyldning släpper greppet om min kropp kan det ske nåt. Jag hoppas det i a f. Det finns ju ingen garanti, men...
MAN SKA ALDRIG SÄGA ALDRIG :) :) :)

26.4.11

...vi väntade... väntade... ( återbesök del 2 )

USCH... va trist det var. 
Om jag inte hade fått nålen i armen, så kunde jag i alla fall gått upp till fiket. Mamma gick ut ett par gånger och frågade om det inte var dax snart.
Men så plötsligt kom dom och drog iväg min säng. Klockan var då 18.30. 
Sist fick jag en spruta i magen och jag tänkte om det var bedövningen så jag blev lite orolig när jag inte fick någon nu. 
Men dom sprutade in den via armen, men det var lite otäckt att inte kunna fråga. Man kanske skulle pluggat bulgariska innan;) När doktorerna som skulle operera kom in kunde jag fråga på trött knackig engelska. 
Dom började spränga och spräningarna kändes knappt, så jodå dom hade bedövat mej. Jag kan inte påstå att spräningarna inte alls kändes men det kändes i a f mindre än förra gången. 
När ena doktorn sprängt 5 gånger på venen vid ryggraden sa den andra ”one more”. Han gjorde det och då ville den andra att han skulle spränga en gång til
l... så venen längst ryggraden är välsprängd. Inte mej emot om det hjälper min gång. 
Det visade sej att jag hade 60% förträngning på vänster sida av halsen o 70% på höger. Vid ryggraden satt 85%. 
När ingreppet var klart visade ena doktorn mej hur det sett ut innan och hur det ser ut nu. Om inte det här är rätt väg blir jag väldigt undrande. 
Tyvärr fick jag inte med någon cd med röntgenbilderna ännu eftersom det var röd dag dagen efter då ju skulle fått det, men dom sa att dom skulle skicka den... 
Det hela tog i a f bara 50 minuter. 
Sedan rullades jag ner åter upp till mitt rum. Där ville dom att jag skulle dricka 1,5 liter vatten. Snacka om att jag kissa den kvällen.

När jag kom upp väntade det kall mat på mej. Det lustiga var att jag knappt kunde äta. Jag som fortfarande inte ätit sedan kvällen innan.
Den natten sov jag väldigt illa. Som tur var hade jag tv på rummet. Tiden gick och jag sov lite då och då. 
På morgonen kom sedan ena doktorn som var med när jag undersöktes. Hon gav mej lite info om ingreppet och sedan undersökte hon mej med doppler och visade att blodet flödade. 
Sedan gick hon och jag ringde efter mina föräldrar. Jag packade väskan och sedan gick vi åter till hotellet. När jag lämnade sjukhuset såg jag ena doktorn som opererat. Han vinkade glatt åt mej. Jag betalade det sista som skulle betalas o så lämnade Tokuda. 
Solen lös gott o gräset var lite grönare än här. Våren hade kommit lite längre där, men inte så mycket mer. 
Jag och mamma tänkte njuta av solen på balkongen i mitt rum. Men bara efter 5 minuter gick vi in till pappa. Jag lade mej på sängen o somnade på en gång. När jag vaknade hade pappa och mamma gått till sej. Eftersom mitt rum hade blivit tokvarmt gick jag dit och hängde lite. 
Vi gick sedan ner till restaurangen och åt. Jag tror aldrig vanlig pasta har smakat så gott. Även här som jag brukar avslutade jag kvällen ( långfredagen ) med en kopp gott grönt té.


25.4.11

”Mamma, ja har väl inge knark på mej?” ( återbesök del 1 )

Den lilla flickan ser frågande på sin mamma medan vi andra på väg från Arlanda skrattar... 
Här tar min resa slut och förhoppningsvis behöver jag inte åka tillbaka till Tokuda hostpital detta år i alla fall. 
Redan när jag bokade biljetter för återbesöket kände jag att den här turen dit var större. Visste inte hur eller varför, men jag var nervösare. 
Det kändes som det behövdes en ny operation eftersom min gång var sämre och höger arm inte helt orkade som jag ville. Jag upplevde också att balansen blivit sämre och bara de senaste månaderna hade både rumpa och ländrygg fått känna av den kalla marken. Men nu är det vår och ljusare tider... 

Nu går jag alla händelserna i förväg. 
Tidigt på Onsdag 110420 satte jag, mamma och pappa oss i bilen på väg till Stockholm. Det borde vara förbjudet att vara ur sängen 3:30. Vi hade ju inte samma tur som sist vi åkte till Bulgarien. Visst vi åkte ju rätt tidigt då också, men det var ingenting mot det här. 
Trötta hamnar vi i kö på vägen i Stockholm. Det var en stackare som fått punktering. Resan tog därför typ en timma längre än beräknat. Men vi hann med flyget och andra resan till Tokuda i Bulgarien började...


110421
Eftersom jag kvällen innan hade fått order om att varken äta eller dricka skippade jag den underbara hotellfrukosten. När mina föräldrar avnjutit den hämta de mej och vi styrde våra steg mot Tokuda Hospital. 
Där träffade vi både sköterskor sedan sist jag var där men de flesta var helt okända. Efter att ha skrivit på lite papper och betalat så undersöktes jag. Först undersöktes hjärtat. Jag kände hur det mer och mer ökade farten. Sedan möttes vi av två doktorer. En kvinnlig, som verkade kunna engelska ganska bra och en farbror som utförde undersökningen med sk Doppler. (typ ultraljud) 
Den manliga doktorn kollade först på vänster ven och sedan på höger. När han gjorde det kände jag nästa hur jag började svettas av nervositet. 
Jag försökte hålla mej lugn genom att studera tavlan på väggen. Han såg lite funderande ut och gick tillbaka till vänster sida igen. Det visade sej att det var något där. 
Dom frågade mej om jag ville göra operationen där dom också kunde se mer utförligt alla förträngningar. Det ville ja självklart.
Det kom en sköterska och visade mej vägen till blodprovtagningen och sedan gick vi vidare till det rum och den säng jag skulle vistas i till dagen efter. 
Det kom sköterskor och förberedde mej för operationen. När dom gått började vi vänta...
Vi väntade o väntade o väntade....
glöm ej att jag inte ätit något sedan kvällen innan. Mamma och pappa gick och åt. När dom kom tillbaka låg jag fortfarande där. Mamma tog den stora vattenflaskan som stod vid sängen så jag kunde få i mej nåt. Men vid det laget var jag ganska trött... och ni som känner mej väl vet ju att Jeanette börjar skratta åt allt när hon är övertrött... men en klunk fick jag i mej... 
Sedan fortsatte vi vänta o vänta o vänta... Min käre far somnade nästan på stolen så jag och mamma skickade han till hotellet som vi bodde på.


Jag o mamma fortsatte vår väntan med att kolla på modeller som visade upp konstiga kläder på tvn.... vi fortsatte vänta o vänta o vänta.... 

12.4.11

Nu ä d väl dax att vakna!!

Har hört att bromsmedicin i tablettform nu är godkänd i Sverige. ( Ja kan ha hört helt fel... ) Men vad jag uppfattade det som så finns det massa olika otäcka biverkningar även på denna. 
Undrar när man ska framställa en medicin eller nåt som helt tar bort Ms utan att man kan få massa andra biverkningar. Det är ju som att välja pest eller kolera.
Hittills vill jag påstå att Liberation Treatment på CCSVI funkar. 
I alla fall på mej och på många andra Ms-sjuka som gjort den. Det har sedan en tid också börjat synas på småsaker på mej som t ex håret glänser mer o är tjockare o huden är finare. Kanske det beror på att jag mår bättre o det måste ju också synas.
Det är hur som helst ett ganska enkelt ingrepp ( säger ja som int utförde d elle har nån som helst erfarenhet hur man gör ett ingrepp;) ). Själv låg jag ju inte så länge på den kalla britsen.
Jag har inte hört något om "biverkningar" på det här. Okej, det kan ju stöta till komplikationer o det ska man ju inte blunda för. Alla operationer innebär ju en risk. Som tur är har inte jag råkat ut för något, men det finns dom som inte haft samma tur. 
Men om man räknar detta i % så tror jag jag har rätt i att dom händelserna är mindre jämfört men alla de otäcka biverkningar man fått av bromsmedicinerna.
Det jag och många andra inte förstår är varför detta inte blir godkänt i Sverige. Bevisen finns ju där... bara kolla på oss som gjort ingreppet. 
För vad jag har förstått det som så har det ju antingen skett någonting eller så har man i alla fall inte blivit sämre. 
Inte för att jag vet allt om det här. Jag har nog bara rört på fisen i rymden... men hur kan något som ger bättre livskvalitet vara fel? 

8.4.11

Ä d int grus, så ä d blåst....

Kände att det fungerade väldigt bra att gå till ams ( för att vara mej ). Men hem kände jag ”Inte en chans”. Under de tre timmar jag satt där hade vinden tagit sej. 
Så jag gick handlade lite och sedan ringde jag taxi. 


Åh, jag som tänkt att när väl snö/isen är borta på trottoarerna så behöver jag ju inte åka taxi mer. Men där fick jag...har nog aldrig åkt så lite buss i en snöfri stad som nu. 
Men jag måste ju vara realistisk... jag blåser ju omkull om jag ger mej ut eller problemet är nog när det kommer vindpustarna som man står emot plötsligt försvinner vinden o då är det ju inget som håller mej uppe. Det blir ungefär som när någon drar undan stolen... 
på film kan det se rätt kul ut, men i verkligheten är det inte alls kul.
Men förhoppningsvis är taxiturerna ett minne blott i sommar.