31.1.13

Ovanligt sjuk


För några dagar sedan gick jag på en förkylning. Om man kan smitta via telefon kunde man tro att mamma av smittokällan. 

Denna gång har min förkyldning dock hållit i sej i typ en vecka vilket är ovanligt för att va mej. 
Men jag har heller inte behandlat den så hårt som jag brukar. Jag brukar ha hinkar fyllda med hopskrynklade snytpapper. Men inte denna gång av någon anledning. 
Det jag brukar göra funkar ju uppenbarligen för denna gång har jag varit förkyld under en mycket längre tid. 

Slicka i sej massa c-vitamin brustabletter, snyta sej överdriver mycket o dricka löjligt mycket, främst honungsvatten är något som fungerar för mej. 

Man kan ju fundera på vad som händer med min kropp när jag blir förkyld. Peppar, peppar ta i trä... denna gång har min kropp inte varit lika orkeslös som den brukar bli när jag blir förkyld. 
Jag har inte heller haft feber och jag tror mej se ett samband mellan orkeslösheten och febern. 
När man får feber ökar kroppstempraturen...man blir alltså varm på ett negativt sett inifrån. Eftersom jag inte tål värme till 100% så påverkas orken att röra musklerna det lilla dom kan. Jag känner ju igen känslan eftersom jag inte alls tålde värme innan operationerna. 
Efter de två första operationerna kunde jag ju känna att jag tålde värme som kom utifrån, men när kroppsvärmen höjdes kunde jag känna hur det påverkade mina redan svaga muskler. 
Sist jag var förkyld hade jag feber och det påverkade mej såpass att jag inte ens orkade stå. Den gången ringde jag min ingifta moster efter hjälp. Det var då jag beslutade mej om att skaffa rullen också. Men nu är ju kontentan att tackvare operationerna som tagit bort min värmeintolerans har jag iaf inte helt tappat orken.
Sen är det ju allt annat som skapar orkeslöshet. Mat till exempel. 
Detta ständiga ämne som redan är påverkad av min Ms. 
Nu säger jag ju inte att jag har samma ork i kroppen som det är utan förkylningen. Därför har jag inte ork att laga mat vilket jag bör göra för min vikt skull. Det vet vi ju alla vid detta laget att det inte alls är ok. 
Och mindre mat innebär också mindre näring och det i sin tur ger ju mindre ork. Mindre ork från både förkylning och maktlöshet är inte alls bra. Jag är så medveten om det. ”Men gör nåt åt det då!!” 

-JAG HAR JU INGEN ORK TILL DET!!-

27.1.13

RÄKNAR NER!!


Trodde aldrig jag skulle hamna i det  läge att jag skulle sakna att träna. För det gör jag faktiskt.
Det är nämligen så att jag inte får lägga till någon extra ny träning p g a att jag 19:e Mars ska medverka i en balansträningstudie. 
Det jag nu får träna är det jag tränat de sista månaderna. Eftersom jag har saknat motivation att träna mer än 15 minuter på crosstrainern och gjort lite töjning innan, så är det ju toklite. 
I början av året var jag med på en undersökning där dom skulle se om jag passade att vara med i studien. Jag fick göra diverse övningar. Vissa gick bättre än andra :) Men det resulterade i att jag ska medverka i träningsstudien i alla fall. Man blev lottad i om man skulle medverka i tidiga eller sena gruppen. 
Självklart ska jag medverka i den sena. Hade ju inte varit fel att slippa vänta, men hur som är jag glad att jag kom med i alla fall.
Fram till den 19e mars ska jag alltså för studiens skull inte börja göra nåt nytt som påverkar min sjukdom. Eftersom min balans bara har blivit sämre och sämre så kom denhär träningsstudien verkligen lagom, bara den inte blir sämre nu!!

Först ska dom mäta min svaga balans och sedan är det träning i 14 dagar fördelat på 7 veckor, sedan mäter man min balanssvaghet igen och förhoppningsvis då ska balansen vara lite bättre. 
Helt för min egen skull är nog detta en bra start för min framtida träning. Jag har sagt länge att jag behöver balansträning, men jag har aldrig själv tagit tag i det... 
Något jag mer inte tagit tag i (som ja kom på nu!!) är att jag för studiens skull ska fylla i en fallrapport. Detta papper skulle ju skickas in varje vecka, men eftersom jag inte har trillat sedan jag fick de rapportren så har jag ju inte haft nåt att skriva och ett tomt papper kan ju inte vara så intressant. Nä, ja må kolla upp det där.

Efter träningsstudien får vi se hur min framtid kommer se ut både ekonomiskt, arbetsmässigt samt hur jag ter mej till de bromsmediciner som doktorn erbjuder. Hon har kommit med lite nya förslag eftersom jag vägrar Tysabri. Men det behöver jag ju inte bestämma förrän efter träningstudien för jag får ju INTE göra något med min kropp innan dess.

På grund av en händelse med en av färdtjänstchaufförerna så har jag beslutat att skaffa något transportfordon. 
Det var nämligen så att han släppte mej vid vägen. För en frisk människa är det ju som en fis i rymden att gå till porten. 
Även om han såg hur svårt jag har att gå vägrade han hjälpa mej för den som skickat min beställning inte skrivit att jag behöver hjälp. 
Jag började lite sakta försöka gå lite försiktigt på den is/snöiga asfalten. Jag kollade framåt och såg att det låg snöhögar o snökockor ivägen. Jag försöker bita ihop för att inte börja gråta åt att det faktiskt finns så känslolösa människor. Det hade ju inte precis underlättat min vandring om ögonen skymdes av tårar.
Så plötsligt från ingenstans kom en liten tjej och tog mej under armen. Hon hade sett hur jag hade bett chauffören om hjälp och hur han vägrat. Hon måste varit typ 13år yngre än mej. Hon säger med späd röst " Jag ä inte så stark, men ska jag hjälpa dej?!"Då känner jag hur tårarna börjar rinna på kinderna. Mina föräldrar brukar skämta om att eftersom jag från början va asiat så gråter jag hejdlöst mycket när jag väl gråter ;) Lixom allt eller inget!! 
Tjejen hjälper mej till porten o jag kämpar verkligen med att inte släppa hela floden som tryckte i tårkanalerna.
Med den händelsen och alla andra händelser skratta jag högt igår när Robert Gustavsson spelade Tony Rickardsson i stjärnorna på slottet igår. Han skämta nåt om en kvinna i rullstol som var på en föreställning och hon hade nog suttit där sedan förra föreställningen och fortfarande väntande på färdtjänsten...:

(tyvärr lyckades jag bara få hela avsnittet o detta är ju bara några meningar, men det är ju Robert Gustavsson :) så det gör nog inte så mycket. Spola fram till 13.45...om du inte vill se allt...)





7.1.13

MYCKET, MEN LITE!!

Det var toklängesen jag skrev sist. 
Nu, 2013, borde jag nog göra en summering av vad de tre operationerna faktiskt gett mej:
  • svettas lite mer (-tror att d va anledningen te att ja ofta hade en unken doft. Nu svettas ja ut skiten!!)
  • tål värme (-tex öppnar ugnsluckan utan problem, kan duscha varmt,träna o drick en kopp té)
  • inga kramper i höger vad 
  • lättare att tugga(- så ja orkar äta mer)
  • har klarare blick (-trots att ja ofta är trött pga för lite sömn) 
  • kan böja höger ben mer (-men avsaknaden av muskler går det iaf inte så bra)
  • tar upp näringen bättre
  • ms-tröttheten är borta
  • luktar MINDRE illa  
  • knölarna är delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • varmare fötter (-höger är sådär)
  • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
  • mer lyster i hud o hår
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet
Det är ju rätt mycket som skett. Lätt att glömma allt när det inte är något man tydligt ser och att jag trots det har fått skaffa rullstol, körbar arbetsstol och färdtjänst.


Det har ju varit både jul och nyår. Det har inneburit lediga veckor. Asså det går verkligen inte att beskriva känslan. Nu är även jag ledig. 
Jul och nyår är en härlig tid. Jag har umgåtts med goda vänner och skön släkt.

Veckan innan jag blev ledig ringde en vän och ville träffa mej. Jag nekade eftersom jag jobbade. Visst det är alltid tråkigt när man inte kan träffa sina vänner. Speciellt henne eftersom hon bor långt upp i norr och det var hur längesedan som helst. Men nu kunde jag ej för jag J-O-B-B-A-D-E!! 
Det är en fantastisk känsla att jag faktiskt var upptagen och är det som dom flesta andra. 
Visst det var ju inte fel att vara sjukskriven och jag tror att jag behövde den tiden för att landa i sjukdomen. 
Men sista året klättrade jag dock på väggarna eftersom jag efter första operationen kände mej redo att få ett jobb/praktik. Det är en av anledningarna jag inte förstår varför fler talar för CCSVI
Okej, det är ju en arbetsträning, men för mej är det inte så bara. Det är ju det jag kämpat för sista åren. Så när jag en gång fick frågan vad mitt mål med arbetet var blev jag rätt ställd. Jag har ju nåt mitt mål. 
Inom arbetet iaf. Jag trivs och är nöjd. 
Visst vill jag utvecklas i det jag gör, men känslan just nu är bra. Bara det att känna sej behövd på jobbet. Bara för jag är nöjd med praktik innebär det ju inte att jag inte vill gå vidare.

Tack vare att jag kan lägga kampen med att få praktik åt sidan för tillfället kan jag nu fokusera på mina andra kamper. För det är ju inte klart bara för jag har fått det. 
I julklapp fick jag bland annat det jag önskade mej. Nämligen en våg. Jag har ju nämnt det i nåt annat inlägg att jag kämpar för min vikt. Så en våg är så perfekt. 
Tyvärr gav den mej inte så bra siffror på juldagsmorgonen. Åh, jag blir så bitter att den visade att jag gått ner ett halvt kilo. 
Men jag ger inte upp för det!! 
Det jag märkt är att jag sedan sista operationen tar upp näringen bättre. Jag har fått näringstillskott av min dietist och jag tror den hjälper mej en aning. (d gjorde d int när ja fick näringstillskott för nåt år sen) 
Jag har den i en smoothie. Problemet med det är att jag blir så sjukt mätt av den. Därför orkar jag bara äta ett mål mat om dagen och jag bör äta två. 
Sen har jag svårt att göra mat till bara mej själv...Det är inte alls kul att sitta och äta själv. 
matvanorna måste bli bättre!! 
Det är ju endel av det nyårslöfte jag lovat mej själv och nu lovar jag ju er som läser detta. Jag vill ju inte göra mina läsare besvikna;) så jag lägger lite press på mej.

En annan kamp som jag har mot mej själv är ju det här med träning. 
När jag var hemma hos mina föräldrar gjorde det lite ont i mej att jag inte kunde gå ut och leka i snön. Jag brukar också träna min gång i snön. Men icke denna jul!! 
Sen försvann ju snön rätt fort efter jul och det var bara tokhalt överallt man gick förutom utanför föräldrarnas dörr. 
Man kunde se pappas omsorg bland den väl sandade gårdsplanen:) Med en dotter som har skarpa balanssvårigheter och övriga familjen som inte ville halka måste man ha ett stort hjärta. 
Det har oxå mina vänner som hjälpte mej att ta mej fram. Jag blir så glad över att jag har så goda vänner. Borde skicka TACK-brev :) (samtidigt som ja kommer ge igen om ja lyckas hitta nåt som gör mej mycket bättre)
Rullen var med hemhem, men den användes bara en gång. När jag och mamma åkte och ändrade storleken på en klocka som jag fått i julklapp. När jag bytte klockan kände jag av anledningen till att jag ej tycker om att sitta rullstolen. 
Dels gillar jag ej känslan av att folk ser ner på en och dels pratade expediten med min mor även om det var min handled hon var tvungen att mäta klockan på och mej ärendet gällde. Fick lust att bara skrika ”HALLÅ! HÄR ÄR JAG!!” Jag, som redan är liten känner mej ännu mindre i rullen!!

Som ni kanske förstått så har jag fått ta massa extra hjälp att ta mej fram. Det beror på att balansen har bara över julhelgen blivit så mycket sämre. 
Därför hoppas komma med i den balansstudien som jag blivit erbjuden att ev vara med i. Nästa vecka ska dom se om jag kan bli antagen. 
Så denna vecka gäller det att hårdträna. Men jag är bara rädd att min kassa disciplin ska hindra mej. Jag fattar inte vart den tog vägen för den av så bra hösten 2011 och våren 2012. Sen måste något hänt för den är nu puts väck. 
Jag hoppas iaf kunna vara med nåt år och dutta med bollen vid innebandyn och då krävs träning.
Dagen innan julafton var det julinnebandy och vi får hoppas att det blir fler år med det. Inte för att jag måste medverka på planen. För redan som frisk va jag ju kass på allt vad bollsport heter. Men det vore kul att känna på bollen iaf...