FÅR JAG CHANS PÅ...?

Häromdagen rensade jag skräp som jag slängt i garderoben. Har inte orkat ta tag i det, men nu kände jag att det är nu eller aldrig. Många kassar blev det, som ska till återvinningen. Var dock lite småsorgligt, när jag rensade. Det var tomma färgburkar och massa skyddspapper av projekt: Kökssoffa  som visade att jag snickra o höll på i slutet 2013. Tänkte: tur att jag gjorde det mesta innan jag fick bromsmedicinen. Det var ju knappt att jag orkade göra den tillräckligt klar innan jul. Och jag ska erkänna, den är ju inte 100% klar ännu, men det får jag göra det dag jag känner att krafterna är tillbaka. 

Har fler projekt i tanken, men dom får ligga på is. Kanske nästa höst.

Ibland önskar jag att min doktor kikade in genom mina fönster. Då skulle hon verkligen se att ryggen är framåtböjd eller hur jag håller mej i väggar o allt jag kan hålla i eller hur jag konstant tappar saker (därför bär jag ej saker som kan gå sönder)eller...ja, listan kan göras lång... Det är ju problem som hon inte ser när vi träffas. Visst jag kan säga dom till henne, men det är nog lättare att få en uppfattning om hon var en fluga på väggen...

Men jag kanske skulle gå dit i myskläder o oduschad sedan några dagar för jag inte i orkat duscha. 

Det är ju bara en liten del av det som försämrats sista 2,5 månaderna. Undrar vad hon skulle säga då. 

Det handlar inte om att jag är för bra för stamcelloperation längre utan om att jag rätt drastiskt blivit sämre och att mycket av det är bromsmedicinens fel.

Det känns i alla fall bra att googla på ”bot mot ms”. För några år sedan va det första som dök upp ”...idag finns det inget bot  mot...”, men nu när man googlar det, så dyker detta upp:

Även om det KANSKE inte helt stämmer ger det i a f mej lite hopp. 

Helst hade jag velat se att det forskades om CCSVI i Sverige också, eftersom det gav mej och många fler med Ms förbättringar. M a o dom är ju på rätt spår med det. Så för deras patienters skull borde dom ta bort skygglapparna o se det realistiska. FOLK HAR FAKTISKT BLIVIT BÄTTRE! Inte bromsat (någon kanske) men blivit B-Ä-T-T-R-E. 

Det är ju också därför jag så gärna vill göra stamcelloperationen. Chansen finns att jag blir bättre, sjukdomen bromsas ju inte bara utan det finns en chans...

Är trött på denna konstanta väntan!!

Inte nog med att allt jag gör tar galet lååååååång tid, har jag fått nåt som gör att allt tar ännu längre tid. Att ta tid är nåt som ej går ihop med detta samhälle. Så självklart känner jag press o stress i vissa lägen. Lägen jag vet att jag ej behöver känna det, men...

5 november fick jag Mabtheran. Den broms som ska stoppa upp sjukdomen. Har den gjort det hittills? NEJ!!

 Jag vill verkligen inte låta negativ, men jag har tyvärr hittills inget bra att säga om den. Det senaste jag har märkt av är igårkväll. En god vän hade maskerad till 30årsfest. Riktigt kul. Jag valde att klä ut mej till en indiska. Eftersom jag har det i grunden, va det ju ganska självklart o kul. Hade ju tex mycket olika tyger, vilket inte är det bästa när man åker rullstol. Vilket jag nu får gör väldigt mycket. Innan jag tog Mabtheran kunde jag iaf ha kryckan. Hemma kan ja ju använda mej av väggarna eftersom lägenheten är rätt liten, men så kan ja ju ej hålla på när jag kommer bort. Så då är det ju rullen som gäller. Vad va det jag märkte då? Jo, när jag skulle kliva ur bilen vägrade högerbenet vika sej, så jag kunde ej resa mig ur den. Visst det brukar vägra annars med, men då brukar jag bara kunna trycka till i knävecket, så brukar det hänga mej, men icke nu. Så tur var gick det bättre senare på kvällen. Men hela kvällen kändes det som om högerbenet var tokstelt. Det var bra att festen var i en stor lokal :). Det var hursom en väldigt trevlig kväll. Det kan ju ej medicinen hindra :). Det är många som tycker att jag borde vänta ut den mer o det kanske jag borde. 

Men när jag läser inlägget från 24 oktober 2013 - Nya tider, kan jag förstå att jag inte vill fortsätta med den. För trots de gångsvårigheter o de problem jag har kunde jag då helt ärligt o glatt säga att ”jag mår så underbart gott”, men det kan jag verkligen inte påstå nu...

Nu kanske ni tänker "Jamen ho vill ju göra stamcelloperation o d innebär ju vänta". 

Det är jag fullt medveten om, men den vet jag om innan, så jag känner mej förberedd. Vad jag har förstått det, så kan man bli bättre. Mabtheran bromsar, vilket är bra, men finns chansen att bli bättre tar jag ju den. Riskerna är självklart stora eftersom det har med cellgifter att göra, men det är värt det om jag kan bli bättre.