18.12.12

SNART ÄR DET JUL!!

Jag brukar ha ordnat allt i god tid innan jul, men inte i år. Vet inte om det är ett gott tecken. För trots att all stress är negativ, så börjar jag känna igen mej så som jag var innan jag blev sjuk. 

I söndags var det åtta år sedan doktorn i Östersund gav mej diagnosen. Tjena! 
ÅTTA ÅR SEN!! 
Galet vad tiden går. Man brukar ju säga att tiden går fort när man har kul, men jag kan inte direkt påstå att jag har haft kul hittills. Men det ska bli skönt med jul. 

Jag ska då se om jag lyckats med min kamp att gå upp i vikt. All julmat må ju hjälpa mej lite i alla fall. Inte för mat har hjälpt mej att gå upp så mycket förut. Men av dietisten som jag för en tid sedan gav mej bra råd hur jag med nyttiga fetter bör berika maten mer och så gav hon mej en näring/energidryck som verkar hjälpa kroppen att ta upp näringen. 
Samtidigt dricker jag en god smoothie varje dag med ett näringspulver. Det tipset fick jag av min kraniella osteopat. 

Efter operationen gjorde vi en intensivbehandling som innebar att jag typ en vecka gick till henne för
behandling. 
Tyvärr gav det inte ett jättestort resultat. Visst det gav ett visst välmående, men gav inte alls mycket förbättring på min högra kroppshalva som jag hade hoppats. 
Men magen kanske fick sej en kick i alla fall. Så att den bättre samarbetar med mitt mat- och näringsintag. 

Hursomhelst kommer jag nog gå dit igen om ett tag. Nu ska kroppen ta juluppehåll mot allt jag utsätter den för. Den måste ju hinna ikapp lite och liksom hinna självläka sej.

Nu har jag fått min rullstol, men jag hoppas att jag inte behöver nyttja den så mycket. För att risken ska bli mindre att jag behöver den, är ju att jag måste träna. 

Det är lustigt egentligen. Jag är så medveten att jag måste träna kroppen men ändå gör jag det inte. Det är som hjärnan blundar för att främst min högersida blir sämre. Rullen borde ju motivera mej. 
Jag hoppas iaf att jag kan vara med i en träningsstudie i början av nästa år, men då krävs att jag kan gå 100m utan stöd. 
100m låter ju löjligt lite, men ni som har träffat mej kan nog förstå min tvekan om jag faktiskt kan det. Men jag tror att det skulle vara en bra sak. Men jag får väl inom en snar framtid prova och se om det går. 
Måste bara hitta ett bra ställe att gå på. Ute går det ju lixom inte!! 

9.12.12

Lite av väntan är över...


Jag har fått min kallelse till dietisten, så snart ska jag träffa henne. Förhoppningsvis, denna gång leder det till att jag går upp i vikt. 
Jag önskar mej en våg i julklapp och jag hoppas jag får en så kan jag väga mej och ge mej själv en julklapp: att jag gått upp i vikt!!

Jag har för en tid sedan fått dokumentet av Ameds sjukhus, men jag tror inte dom nämner det onormala i min magsäck som jag hoppats, så nu får jag väl bara hoppas att det bara var något tillfälligt.  

Den fina snön kom :)
Inte helt utan problem. För mej innebär det ju förutom det uppenbara att färdtjänsten är försenad. Eftersom den oftast inte håller tiden utan snön så är detta väldigt långa tider. Men nu får man ha lite överseende som kund. Jag tycker dock synd om chaufförerna. Pratade med en chaufför häromdagen som berätta att han talade med en person från bokningscentralen. 
När han berätta för henne som satt nere i Senegal att här är det typ 2dm snö,kallt och halka blev hon förvånad och sa: Här är det nästan för varmt!! 
Hon hade alltså ingen aning om hur det är här. Ännu en anledning till att bokningscentralen borde vara här. Då kanske dom skulle ha mer förståelse för hur kämpigt chaufförerna har det. I Fredags ringde chauffören och sa att han var 10min sen. Så ska det vara, men eftersom bokningscentarlen vet om det borde dom ringa, så chaufförerna kan fokusera på att köra på detta väglag!!
Sen är det ju dags för mej att kontakta min hyresvärd och be dom ställa en bänk innanför dörren, så jag slipper sitta på golvet när bilen är sen:)

Annars väntar jag på min kropp. Visst småsaker sker, men inget hållbart eller långvarigt.
Nu har jag iaf ett diktusband. Det hjälper ju lite mot min droppfot att lyfta sej. 
Därav märker jag en liten skillnad sedan operationen. Jag kan lättare böja höger benet utan att lyfta med höften. Jag märkte den lilla ändringen förut med, men eftersom att foten droppade i golvet, så av det liksom ingen idé att försöka. 
Nu ska jag lägga min träningsfokus på det. 

Eftersom jag har kass balans och är grymt skakig i det benet är det ju inte det lättaste. Men jag får bara inte ge mej. 
Måste lära mej gå igen. 
Vet inte om sjukgymnasten förstod det när jag sa så. Får se. Efter nyår ska jag börja träna ordentligt med han. Han hade dock bara tid att träna med mej en gång i veckan o jag behöver nog tre gånger i veckan. (Inte för att det gör någon skillnad mot vad vi gör nu!)
Men det är långt tills dess och jag måste själv göra något åt det med min självdisciplin. Humm... Tränar i a f på crosstrainern...lite... Alltid nåt, men inte tillräckligt på lååååånga vägar.







25.11.12

VÄNTAR fortfarande


Just nu känns det som jag bara väntar. 
Väldigt lämpligt eftersom det är advent(väntan) nästa vecka :) Men jag väntar på helt andra saker än vad bl a Maria och Josef väntade på. 

Dels väntar jag ju på att det ska ske något bra med min kropp efter operationen. Det verkar vara ganska dött på den biten. Men det har ju mycket med mitt dåliga tålamod. Jag brukar säga det att tålamodet är dåligt när det har att göra med Mej och min Ms. 

Förra helgen började jag också med LDN för att "boosta" upp min kropp ytterligare. Kan känna att mina klofingrar lättare rätar ut sej efter det, men det är det enda, så jag väntar på mer av den. 

Sen väntar jag ju också på att dietisten ska kalla mej och att hon förhoppningvis ska hjälpa mej att gå upp i vikt. 

Jag väntar också på dokumentet av Amedes sjukhuset i Polen som ska visa det onormala i magsäcken. Jag sade det till magdoktorn, men hon vill ha bevisdokumentet. 

Sen väntar jag självklart på snön. Fast den brukar vara så slaskig och skitig i stan. Så den bör vara rejäl, vilket innebär massa problem för andra, så jag är tveksam på om jag faktiskt önskar det. 

Något jag inte behövt vänta på är en rullstol. Det gick väldigt fort från det att jag sade att jag behövde ha en för längre turer. Nu lånar jag i och för sej en tills MIN blir klar. 
Den ska bli klar efter nyår. Det är en sådan jag själv kan köra, men jag hoppas att folk runt mej förstår att sålänge min högra kroppshalva ej fungerar så måste jag bli skjutsad.

Sen är det massa små andra saker jag väntar på, men det beror på tid och vilja.

15.11.12

PAUS


Tänk om man kunde trycka på paus ibland. Jag trycker i alla fall på paus gällande mitt skrivande om förbättringar. Självklart kommer jag rapportera om det händer någonting, men just nu känner jag att om inläggen skulle handla enbart om dem skulle det vara korta och innehållslösa. Därför väljer jag att ta upp ett annat ämne som jag har nämnt om tidigare. 
Nämligen 
min vikt

Men med tanke på hur tjejerna ser ut i modetidningarna borde jag kanske inte klaga. Men nu är inte mitt mål i livet att bli en supermodell i en katalog. Tio kilo till skulle inte skada.

Jag var på Mag och Tarm förra veckan. 
Där träffade jag en väldigt trevlig doktor. Men hon verkade inte ha koll på Ms. Vilket jag tycker är konstigt. 
De flesta Ms-sjuka jag talat med har någon form av magproblem. 
Huruvida det har med Msen att göra är för mej en gåta. De doktorer jag talat med säger nämligen helt olika saker. Den ena säger att det har med sjukdomen att göra medan den andra säger tvärtom. Inte konstigt att man blir förvirrad.

Eftersom de blodproverna jag tog några dagar innan besöket, såg bra ut fick jag tar nya. 
Känns lite som ett ekorrhjul. 
Jag vägde mej också, vilket jag skulle gjort innan jag träffade magdoktorn, för det visade det sej att jag gått ner nåt kilo. Ja, nu kan dom i alla fall inte säga att vikten står stilla. Det har den gjort sedan 07. 
Fast på en månad gick jag ned 9kg det året. Så jag förstår inte riktig när dom säger att jag inte gått ner. Okej, det senaste året. 
Magdoktorn skickade mej till en dietist. Säger bara ”been there, done that!!” Ännu ett varv i ekorrhjulet!!
Men alla förtjänar en andra chans. Hon kanske lyckas få upp min vikt denna gång. (ja ä dock skeptisk) 

Eftersom doktorn i Polen såg något avvikande i en ven på min magsäck anser jag att dom borde röntga den. 
För uppenbart är det ju något där och det kanske att det som är boven i dramat. Tyvärr har jag inte fått den fullständiga rapporten från den operationen, så jag kunde ju inte bevisa något. 
(Anledningen till att doktorn i Polen inte vågade göra något där var för han då skulle vara först i världen som sprängde där.) 
Det skulle ju kunna vara någonting som dom kan göra något åt här. Fast det kanske krävs att jag går ner 3kg till så jag hamnar under fyrtiosträcket? 
Men det kommer ej ske 
om jag får 
bestämma!!  

5.11.12

sakta i backarna!!

Fick brev av min doktor idag. Eftersom det visade sej på magnetkameraundersökningen, som jag gjorde innan min resa till Polen, att jag hade en ny liten aktiv inflammationsprick (hon skrev så) så vill hon att jag börjar med bromsmedicin.
Hon skrev att hon var väl medveten om att jag inte vill ta Tysabri. 
Istället rekommenderar hon Gilenya. Dags att kolla info om den, men jag vet i alla fall att jag just nu absolut säger NEJ!! 
På grund av att jag jättenyligen opererat mej mot CCSVI och jag vill ju ge det en chans att jobba med kroppen. Såsmåningom med LDN, men inget broms för min del. 

Inte ännu i alla fall...om dessa val skulle visa sej inte alls fungerar...då kan jag fundera på det, men inte innan dess!!

4.11.12

hem från Polen

Sista dagen och nu har det blivit november.

När jag vaknade i hotellsängen den morgonen kände jag inte så särskilt mycket, men kände hur jag lättare kunde böja högerbenet. 
Som doktorn sa var jag också starkare i högerhanden. Men som en god vän säger ibland "allt är förgängligt". 
För när jag reste mej ur sängen så kände jag hur kroppen var som "vanligt". 

Jag är nog extra pessimistisk eftersom det hände så mycket efter första operationen. Jag känner ju också att höger fot är lika varm som vänster vilket bådar gott. Jag kan nog inte begära att min kropp ska förändras allt för fort. Den har ju mycket att läka. 

Kanske den Kraniosakral terapi(Kraniell osteopati) kan hjälpa lite mer. 

Jag har också gjort ett uppehåll med LDN(low dose naltrexone), som jag påbörjade med i April. Eftersom ja under de två veckorna med uppehåll inte alls kände någon saknad av det fungerade jag helt på att sluta med det. Men jag funderar på att ge det en andra chans.
 
Jag packar min väska. Pappa kommer och hjälper mej sedan åker vi ner och väntar på att ambulanstaxin ska hämta upp oss. Medan vi väntar sitter vi och kollar på GRÖNA LYCKTAN. Dels hann vi ju ej se klart den och dels va den självklart dubbad, så jag lägger den i filmer jag ska hyra:)

Vi åker till flygplatsen och flyger hem.

Jag är ganska bitter på att inte mycket alls har hänt, men samtidigt så va det ju bara några dagar sedan jag gjorde operationen. Det är ju som en god vän sa till mej:

DET ÄR JU NU 
DET SPÄNNANDE BÖRJAR!!


UTSKRIVNINGSDAG


operation på Ameds centrum

Den andra natten jag sov på sjukhuset var en god natt. Såret efter operationen ville dock ej läka helt som det skulle så de fick byta bandage där, så jag kan dock inte påstå att natten blev helt problemfritt den natten, men det vara bara några minuter så det var inget att oroa sej för. 

Den morgonen kom föräldrarna medan jag satt och åt frukost. Jag fick min spruta i magen. En anti-kouaguleringsmedicin, som jag ska ta i sex dagar efter operation. Asså, den första bromsmedicin jag tog var ju i sprutform så jag borde ju tycka det är ok. Då va nålen dubbelt så lång och tjock än nu. Men jag tycker inte alls om det. Som tur var åkte jag ju med mina föräldrar hem, så pappa hjälpte mej. Nu är det ju bara två dagar kvar och jag räknar ner;)  

Jag bytte sedan kläder till mina egna. Läkaren kom opererade kom åter för att ge oss en uppdatering på hur det såg ut där inne i mej och vad han hade gjort. Det första han noterade va att jag var tvungen att lägga höger fot på vänster ben för att få på mej mina strumpor. Han sade till mej att jag ej fick göra så eftersom det kunde påverka operationssåret. ( Därför fick jag åka hemhem till föräldrarna när vi kom till Sverige. ). Han berätta att blodet flödade fritt förutom i venen på höger sida av halsen.  Han vidgade där, så nu ska det flöda där. Det var också en nåt onormal vid magsäcken. Men där vågade han inte göra något, för i så fall hade han varit den första i världen som behandlat där och det ville han ej. Förhoppningsvis hittar han en lösning på det i framtiden och då är jag den första som åker ner. Han berätta också varför han ansåg det var onödigt att använda IVUS. Han sa också att det skulle vara onödigt att lägga ut pengar på det. Förklaringen var mycket givande. När han hade gått packade jag och lämnade rummet. Mamma följde med koordinatorn ner och köpte de mediciner jag nu må ta så inte blodet tjocknar. Det är dom där sprutorna och två tabletter för blodförtunning.



Sen är det dags igen att åka ambulanstaxi till hotellet igen. 


Min rumsgranne och hans far bodde på samma hotell, så vi åkte tillsammans. När vi senare på kvällen åt middag pratade vi endel med danskarna. 





3.11.12

OPERATION eller ej!?

operation på Ameds centrum

Den natten sov jag jättegott i sjukhussängen. Vaknade inte förrän den trevliga sköterskan kom in och tog blodtrycket på mej!! Hon jobbade både hela dagen och hela natten och mer skulle det bli. 

Efter att jag gjort mej iordning kom mina föräldrar medan jag åt frukost. Frukosten på sjukhuset va inte alls som man kunde tänka sej. Det var inte alls den sjukhusfrukost jag vant mej vid. Både i Bulgarien eller här i Sverige. Det var rena lyxen. 

När jag ätit min sista skinkbit, så kom doktorn. Det var en mycket sympatisk och informativ KARDIOLOG med humor (tror att han hade det för han såg så ut). Han informerade om att det blev en operation och hur det skulle gå till. Han satte sej på fönsterbläcket när han såg att mina föräldrar uppehöll stolarna. Han gestikulera vilka vener han skulle kolla och vart han gick in. Han poängtera också hur viktigt det var att vi kommunicera under operation, om jag fick ont eller så... 
Det var skönt att få veta det. 


Vi fick lite mat och sen började en ganska kort väntan. Sköterskan kom och förberedde mej för operation och sedan flyttade jag över till en annan säng.
En manlig sköterska kom och hjälpte till att skjutsa ner sängen till operationssalen. Väl nere började jag känna att jag blev kissnödig. ”åh, jag som kissade på toa innan operationen”...

Doktorn kom ut och klapp min hand och frågade om jag var redo. Han frågade också om jag hade med några papper från de förra operationerna. Redan då borde jag misstänka att kommunikationen mellan koordinatiorn och doktorn var bristfällig. Jag nekade, men vi rullade in i operationssalen. 
Där fick jag byta till operationsbritsen. Liggandes med enbart iklädd sjukhusrocked fick jag dropp och lokalbedövning. Dom lade på mej en pappersduk med enbart ett hål där han skulle gå in. Det var kardiologen, en neurologtekniker och en sköterska. Jag såg hur han med något som liknade en stor kanyl stack in i mej sen kom det en stor röntgenapparat så jag såg inget mer. Just när han skulle till att börja kommer min koordinator (personen som jag hade mailkontakt med). Hon kommer och berättar att jag ville ha IVUS. 
Men doktorn som opererar och sett undersökningsbilderna anser att det ej behövs. Han vänder sej till mej och frågar hur jag vill göra. 

Tänk er nu att jag ligger på operationsbritsen med en lång sladd i magen och med en väldigt kunnig doktor vid mig o min koordonator som ser ut att vara påväg ut ur rummet. Detta är en stor svaghet hos mej, att jag ej kan ta snabba beslut. Visst jag hade ju beslutat det innan, men eftersom doktorn sa att det ej behövdes gick jag på hans linje. 
Jag nekade och han fortsatte. 

Den händelsen var nog det jag nu kan störa mej mest på. Uppenbarligen var ju kommunikationen helt fel, eftersom det inte hade gått fram att jag gjort operationen tidigare också. 

Han opererade klart i alla fall, så efter 1,5 timma rullades jag upp till mina föräldrar. Nu återstod 6 timmar i rak liggande sängläge. 
Vi fick dagens andra måltid. Pappa matar mej som just nu efter operation är omöjlig för mej. Jag fixade att svälja det i alla fall. Det är ju inte det enklaste i liggande läge. 


Dagen blir kväll och sköterskan ringer till taxi åt föräldrarna medan hon berättar att jag ska träffa doktorn dagen efter. Hon tar sedan farväl eftersom hennes arbetspass slutar. 

2.11.12

UNDERSÖKNINGSdag 12-10-29


- operation på Ameds centrum

Det är två år sedan jag gjorde första operationen på Tokuda hospital i Bulgarien och nu förhoppningsvis stod jag inför en ny operation. Det är konstigt att man egentligen hoppades på en operation. Det fick i alla fall dagen med alla undersökningar utvisa. För liksom de andra turerna för operation måste det ju först fastställas att jag har CCSVI.



Jag vaknar på hotellet och är genomvarm. Klockan visar 04.00. Jag tittar upp mot takfönstren och tänker "om det inte vore för snö, så skulle jag nog sett en fin morgonhimmel";). Jag sätter på tvn och precis som det var i Bulgarien så va allt dubbat. Tråkigt! Men just då gjorde det inget eftersom jag bara behövde ljudet för att somna om. 
När sedan larmet ringer är jag så varm att jag genast hoppar i duschen. Då slog det mej som alla andra gånger jag utsätts för värme att jag faktiskt inte är helt slut. Värmeintoleransen har hållit sej borta sedan  första operationen.
Vi tar hissen ner, men inte enda ner för där enligt knappen gick till F-A-N. "ja, dit ner vill vi ju ej" ler pappa. Vi äter en stadig hotellfrukost och sen blir vi hämtade av ambulantaxin. 

Väl framme väntar den mysiga lilla sköterskan med rullstol. Vi körs in i ett ganska intetsägande rum. Efter att ha väntat litegrann kommer sköterskan och kör mej till rummet bredvid. Där möter jag radiologen, som ser ut att vara en rätt ung kille. Han gjorde dopplerundersökning. Det var både i sittand och liggande läge. Antagligen såg han min förväntansfulla blick, för efteråt sade han på knackande engelska att han ej visste om det blev en operation. 

Jag kördes in till mina föräldrar. Vi fick mat där. Jag fick sjukhusmat medan mina föräldrar fick mat från sjukhusets restaurang. När vi hade ätit återstod det bara att vänta lite sedan vi träffa en neurolog. 

Hon kollade min sjukdomshistoria. Då var jag riktig glad att mamma bott både i Japan och England i sin unga år. För min är inte helt på topp. Jag skulle varit mer uppmärksam på engelska lektionerna. Men vi redde ut det hela och sen undersökte hon mej. Balans, reflexer, känsel...ja, det som neurologen brukar gör här i Sverige. 
Så det var inget nytt under solen. Fast om man jämför med Bulgarien var detta mer noggrant. Här var det ju en dag med undersökningar. Nästa undersökning procedur var MRV eller MRI. 



fick en cd på både undersökning o operation i rörliga bilder. Dock lyckas ja ej få in dom i datorn, så det får bli ett bildspel iaf på undersökning av hjärnan.


Det är ju också samma som här i Sverige. Skillnaden var att man ej åkte helt in i maskinen. När det var klart tog sköterskan mig till rummet. 

Hon ringde efter en taxi till mina föräldrar för nu var jag klar med mina undersökningar. Hon berättade för oss att nu skulle doktorn kolla på resultatet av dagens undersökning för att sedan dagen efter besluta om det skulle bli operation eller ej. Trodde ej jag skulle somna den kvällen, mer jag sov som en stock.

Mot Polen, 12-10-28

- operation på Ameds centrum

Mitt högerben är sämre än någonsin, så mamma kommer upp o hjälper mej bära ner väskan medan jag tar hissen en våning ner till Polen, Warszawa. Det är en av alla de konstiga sakerna som hänt de senaste månaderna och de visar att jag gör rätt i att åka ner för en eventuell operation mot CCSVI. Det är min tredje operation fast denna gång är det ju i Polen. Förut har jag varit i Bulgarien. Men eftersom dom använder sej av en IVUS, så valde jag att åka dit. Det ökar ju mitt hopp att höger sida ska bli bättre och jag har inte hört att dom använder sej av det i Bulgarien.
Pappa trycker på gasen och vi börjar rulla mot Arlanda.

Med det ökar mina förväntningar, men samtidigt ökar min rädsla att bli besviken. Jag är ju väl medveten om att jag inte ska ha det. Samtidigt tänker jag att jag ju bara bli glad över att höger benet bli bättre så jag kan gå ( då slipper jag ju ta färdtjänsten till jobbet ;) ).

När vi väl är framme får jag sätta mej i en rullstol. Visst det är ju praktiskt och bra, men ni vet vid detta laget vad jag anser om den. Det är som min rumsgranne på sjukhuset sa:
DET GÖR JU ATT MAN KÄNNER SEJ SJUKARE!!
Vi åker och sätter oss på planet. Jag är glad att mina föräldrar var med. Även om jag är 29 och kan kalla mej vuxen är jag ju fortfarande deras lilla flicka.
Planet lyfter och jag slocknar mot pappas arm.

När jag vaknar och tittar ut långt ner på marken. Där ser jag ett stort hav av glöd. Det är Warszawa "by night". Staden lyser välkomnande medan fullmånen lyser på planets vingar och jag känner hur nervositeten smyger sej på.
Men jag läger dom tankarna åt sidan för nu måste jag koncentrera mej på att utan problem gå ur planet.

Väl utanför står dom och väntar med en rullstol. Jag säger bara 1-0 till Sverige. Rullstolen va inte från detta årtionde:). Men det blir snabbt lika, för när vi väl kom ut ur terminalen glider två personer som arbetar på flygplatsen förbi på varsin Segway.

Vi möts upp på flygplatsen av två från Ameds. Vi blir skjutsade med ambulanstaxi till vårt hotell.  Skönt att vara framme!! Men tankarna snurrar inför kommande dag....


11.10.12

TÄNK OM...


Jag har ju gjort operationen förut men inte fått såhär goda förbättringar. Trots det kan jag inte förstå varför vi i Sverige måste flyga iväg till ett annat land för att få en operation än att göra den här. Då kommunikationen skulle va lättare och det blir billigare.
Alla kanske inte vill, men möjligheten bör finnas. Det är ju som min doktor säger 
"det är ju din kropp"

10.10.12

Undrar hur läget är om en månad.


Jag känner att min framtid är väldigt spännande. Min högersida blir just nu bara sämre och sämre. 
Tror att den elaka förkyldningen som slog ut min redan svaga kropp innan bröllopet, skadade mina nerver på höger kroppshalva. Så nu hoppas jag verkligen att det händer något bra.

Häromdagen provade jag den där stolen. Det kommer gå bra med att ha den som arbetshjälpmedel. 
Jag hade självklart sett att jag fick Addseaten, men inne på arbetsträningen fungerar den nog. 
När jag inte får det bästa får jag ta det näst bästa. 
Nu är det bara till att vänta tills jag får den. Hoppas det inte tar allt för lång tid.

Förra veckan fick jag vara med praktiken på en konferens. Mycket trevligt att få en inblick va mitt arbete har för krafter.
Tyvärr fick jag problem med linsen på ena ögat vilket slog min energi. Så jag såg nog fruktansvärt trött ut. Men jag medverkade hela tiden i alla fall.

Dagen efter dagarna på kursgården gjorde jag den årliga MRI-röntgen. Det var en pers att gå dit. Det är långa korridorer. 
Linsen som började strula på konferensen hade fått någon otäck hinna som gjorde att jag såg dåligt. Höger öga såklart!! 
Tankarna bara snurrade. Jag vet ju att när man har Ms kan man ju få problem med synen. Så oron växte inom mej. Det kanske inte är linsen det är fel på utan min Ms som skadat mitt öga. 
För att komma till röntgenavdelning på US här i Linköping måste man gå en bra bit. 
Inte nog med min tokförsämrade syn, försämrades höger ben o kassa balans, fick jag verkligen kämpa för att kunna gå dit. 
Jag var grymt irriterad på mej själv att jag inte beställt transport. Tack i lov är det ju ledstänger på väggarna i korridorerna. Så jag tog mej fram efter mycket om och men... 
Väl framme fick jag hjälp av dom snälla sköterskorna. Dom beställde transport tillbaka vilket var nödvändig, så jag kom därifrån.
Jag satte mej i entrén och ringde min färdtjänst. Då möttes jag av nästa problem. Jag sa nämligen att jag ville ha hjälp av chauffören att komma ut till bilen. Men då svarar personen att det ej går. Då blir jag upprörd, men säger rätt lugnt ”det brukar inte vara något problem. Det är ju bara att du skriver ett meddelande te chauffören” Jag vet inte hur många gånger jag upprepade mej och hon bara neckade. Plötsligt slängde hon på luren. Jag säger bara KUNDBEMÖTANDE!! Grejen är ju den att dom brukar alltid fråga om man vill ha hjälp, men hon gjorde inte det. Som tur var hade jag en bra chaufför, så jag fick den hjälp jag behövde.  
När jag väl kom hem. Tog jag av mej linserna och byte till glasögonen. Då till min lättnad kunde jag se klart med båda ögonen. Jag slängde linsen och var väldigt nöjd över att Msen inte pajat mitt öga i alla fall.

Om höger kroppshalva hade varit lika bra som vänster, hade jag lagt min lediga dag i måndags. För då började det den årliga älgjakten. 
Nu får jag ju enbart nöja mej med att ha messkontakt med pappa som sitter på passet. Saknar den där friska avgasfria luften och tystnaden i skogen. Hur man hör hur en gren som knäcks i tystnaden. Det kan ju vara en älg. 
Om inte, är man glad i alla fall. Bara det att man får sällskap av något djur som bryter tystnaden är aldrig fel. 


Tänk om jag blir så pass bra av operationen att jag kan vara med på nästa års start av älgjakten. Jag blev ju inte det av de andra operationerna, så hoppet är svagt. Men det har inte lämnat mej helt i alla fall. 

Hoppet är ju det sista som överger en!!

28.9.12

BRA & DÅLIGT!!

För en vecka sedan satt jag i bilen påväg upp till Leksand. Är så otroligt glad över att jag orkade med den helgen efter att haft en helsjuk vecka. Men med massa vänner och en transportrullstol gick det bra. 
Tyvärr tog högersidan mer stryk av denna förkyldning. För några år sedan... tror det var julen -09... hade jag bältros. Så som Frodo i Sagan om ringen filmerna känner av klingan av "de svarta ryttarna", genom filmerna, kan jag än idag känna smärta och klåda på den axeln jag hade bältrosen. 
Det liksom blossar upp, speciellt när jag varit förkyld. När det inte svider och kliar känns det som när den sträva lappen på tröjan irriterar i nacken. 
Så även om jag kanske låter bättre så har kroppen kvar vissa försämringar av både den och förkyldningen. 


Men mina vänner sa JA till varandra och lyckan var total. Det var ju huvudsaken :)


För några veckor sedan beslutade jag mej!!
Speciellt förra veckan kände jag att mitt beslut om att åka till Polen för att undersöka mej för CCSVI och ev. en operation är helt rätt. 

Det stämmer...om ett tag ska jag åka igen. Men denna gång är det inte till Bulgarien utan till Polen. 
Anledningen till att jag denna gång åker till Ameds, Polen är att dom har IVUS (Intravaskulärt ultraljud) Mitt beslut grundar sej i främst att högersidan bara blir sämre. 

Jag har mailat min neurolog om det. Än har jag inte fått någon reaktion på det, men jag kan gissa att det inte alls är populärt. Men hon får ursäkta mej, eftersom jag blivit bättre av de förra operationerna så tvekar jag inte.

Bland de viktigaste sakerna som är kvar t o m efter första operationen som snart är om två år är att Ms-tröttheten och värmeintoleransen fortfarande är borta.

Skillnaden med Bulgarien är att dom verkar vara mycket mer noggranna i Polen med olika uppgifter som ska skickas dit. 
Så även om jag har gjort detta förut är det nytt för mej. Det kommer bli en spännande resa och om jag ska vara ärlig och det ska man ju, så har jag domdär förväntningarna som många som gjort operationen varnar för att man inte ska ha. 

Jag talade med arbetsterapeuten från AF idag. Hon meddelade till min stora besvikelse att jag inte får Addseaten. Enligt henne var det för dyrt och lyxigt att ha den som arbetshjälpmedel. Istället ska jag få prova en:







Kan man kanske förstå min skepticism. Försöker tänka positivt om den även om den ser mer ostabil ut. 

Men vem vet, jag kanske inte ens behöver tänka på någon av dem efter mitt besök på Ameds ;).

Däremot tror jag att jag får en joystickmus vilket jag tror är väldigt bra. Detta ska jag ha på arbetet. Det kommer nog underlättat mitt arbete även om jag just nu tycker att det fungerar väldigt bra. Jag trivs väldigt bra och tror att jag om några månader kommer nå mitt mål att gå upp till 50%. Att det går så bra är ju tack vare operationerna. Så det gör mej lite förvirrad att Sveriges regering inte för in dem i landet. De som manar på att sänka sjukskrivningsstatistiken och vill att fler ska arbeta. Jag tror att det är en bra tanke. För man vill ju känna att man producerar något och är behövd,

18.9.12

TÅRTA PÅ TÅRTA


Det är ju en dum rubrik...Tårta är ju gott o inte alls ond. Men ni vet vad jag menar när ni läst. 
I fredagskväll kände jag av förkyldning. Jag var så trött att jag inte orkade gå till kylskåpet och ta mitt LDN, så jag hoppade det o sov i soffan. Var ju så toktrött! 
Men noterade inte min känsla så mycket. 

Jag vaknade kl 4.00 o tänkte att jag var stel i kroppen eftersom jag sov i soffan, så jag tog mej otroligt nog till sängen. Nu när jag tänker tillbaka va det fakiskt helt otroligt att jag tog mej dit. 
När jag vaknade den lördagsförmiddagen lyste solen in i mitt så stökiga rum. Jag hade vänt upponed på rummet och resten av min lägenhet för att ägna helgen åt att storstäda. 
Men tji fick jag. 

Jag slog upp ögonen och tog på mej mina trasiga glasögon. (bågarna gick plötsligt sönder för några veckor sedan) Jag kände hur mitt redan så svaga högerben vägrade böja sig. Jag kastade några ilskna blickar på det, men tänkte högerarmen och vänstersidan får hjälpa till så jag kommer i hjälpa mej. Men det var inget att räkna med. 
Högerarmen hade ingen styrka alls och vänstersidan hade tappat massa kraft. Efter några försök fick jag se att min kropp vunnit första ronden. Jag låg kvar i sängen och försökte samla kraft. 
Jag ringde mamma som jag visste var i Kalmar hos brorsan. Hon undrade om jag vill in till sjukan, som förra gången. Men jag nekade för då kändes det mycket värre då jag inte alls kunde resa mej. 
Jag kände vid det här laget att det var en kraftig förkyldning. Nu är det ju så att eftersom kroppen redan är försvagad av min Ms så blir det ju tårta på tårta med förkyldning också. Nu har jag haft turen att vanlig förkyldning inte påverkat mej. 
Att Msen med feber har försvagat min kropp så mycket som nu är egentligen inget nytt. Det har i princip hänt 2 gånger förut. 

En gång uppe i Undersåker då jag sov uppe i en loftsäng men jag av nån anledning kunde ta mej ner. Antar att några skyddsänglar hjälpte mej ner för trappstegen;).
Jag kom i a f till soffan där jag kunde ringa min härliga moster som bodde i samma by, för att få om hjälp. 

Andra gången blev lite mer dramatisk. Då bodde jag som tur va här nere. 
Jag vaknade tidigt på morgonen och kunde inte röra en kroppsdel. Hela kroppen var stel som en pinne. Jag avvaktade med att ringa efter hjälp i två timmar i hopp om att det skulle släppa. Men icke. Men jag kunde i a f röra armarna. Så jag ringde hem. 
Mamma var som tur var ledig den dagen. När vi lagt på ringde hon pappa, som genast släppte spaden. 
Dom åkte genast hit o hjälpte mej, sedan bar pappa ut mej till bilen och vi åkte till sjukhuset. Där träffade vi doktorn och jag blev inlagd. Men inga av dessa gånger berodde på förkyldning mer på höjd kroppstemperatur. Rätta mej om jag har fel, men när man har feber, beror det inte på att blodet blir varmare då? Kanske jag inte tål värme trots allt;)
Jag i a f vetat varför min kropp betett sej konstigt denna gång. 

Nu när förkyldningen börjar klinga av så börjar kroppen återgå till min vanliga Mskropp. Jag brukar säga det att visst det är ju bra att vara envis, men man kan ju vara dumdristigt envis också och det var jag verkligen nu, men i söndags fick jag ge mej för min oroliga mamma när jag berättade att jag inte ens orkade gå utan fick hasa mej fram i sittande ställning. Jag ringde min underbara moster (inte samma som i Undersåker) och hon kom och hjälpte mej. Hon plockade iordning o dammsög också, vilket var väldigt skönt eftersom jag tänkt göra det. Jag får väl göra en gentjänst nångång eller ge henne checkar på Max;) 
Hon kom och kolla mej i måndags också vilket var väldigt skönt. 

Visst, jag mår ju bättre nu och jag känner att jag är på rätt väg. Men det är skönt att ha stöd.
I eftermiddags messade en vän om att hon skulle handla mat och om jag ville ha nåt kunde hon fixa det. Så hon fick köpa lite frukt och självklart det som brukar hjälpa mej, C-vitamin. 
Hon hjälpte mej också att lyfta ner en väska, så jag kan påbörja att packa inför helgens bröllop. Det är en vän jag vuxit upp med, så jag hoppas verkligen inte jag missar det p g a dethär. 

Jag har ju inte orkat jobba på två dagar denna vecka och tror inte jag orkar imorgon heller, så jag är lite orolig för att jag inte ska hinna bli bra innan helgen men massa vila, kanske lite luft och massa c-vitamin ska nog fixa jobba både torsdag och fredag plus gå på bröllopet:) 

Får ju inte missa den goda  bröllopstårtan ;)

13.9.12

Har fått lite smak av min framtid o ja gillar den.

Den här veckan har varit den jag väntat på. 

I tisdags började jag ordentligt med min träning hos min bra-iga sjukgymnast. Jag blev t o m svettig. Som jag nämner i ett inlägg efter första operationen, tror jag det är bra för min kroppsodör. Jag har ett tag nu känt av att jag inte gör det och att kroppslukten ej varit okej. Men nu hoppas jag den blir bättre.

I onsdag var dagen jag så länge väntat på. Jag fick prova Addseaten. 24Corren var där och intervjuade mig och som jag nämner i inslaget var det helt över mina förväntningar. Säljaren var en klippa och hon gav mej bra råd hur jag skulle tänka. 
Ge mej en vecka så går det nog snabbare att köra den ;). Det var ju endel att tänka på, men inget jag inte kommer fixa. Nog för jag är tröglärd, men den var ju lättkörd...

Jag tror att ni alla ser hur jag lyser när jag kör den :)
(länk till reportage se Segway som hjälpmedel)
Något annat jag reagerade på i inslaget var min röst och tal. Snacka om att min östgötska finns där. Har alltid sagt att dialekten kan vara charmig, men hos mej...haha... allt annat än det...
Man hör verkligen hur exalterad jag är över att ha kört den. 
Sen självklart hör man ju också min sjukdom. Jag har ju tidigare haft problem med mitt tal, men det är ju ingen...jo, min mor, som nämnt det. Men jag som föredetta radiopratare är det ju nästintill tragiskt va dåligt jag pratar. 
Jag borde börja träna mer på att artikulera och inte ha så bråttom när jag pratar och prata med djupare röst. Jag vet ju hur jag bör göra!!

Trots det så föreläste jag idag för ett gäng sköna studerande elever. Dom klagade i a f inte ;) Det var kul att kunna dela med sej av sina erfarenheter om sjukdomen och hur min kropp reagerar på den. För vem kan inte min kropp bättre än jag. 
Det var ett gäng med massor av frågor och det gillar jag. För typ som dom alltid sa på barnprogrammet Hjärnkontoret ”frågar du ingenting, får du inget veta” 

Jag fick också umgås med min goa kompis och hennes lilla 7 månaders tös. Som tur var va hon rätt trött sade hon, vilket jag vid det laget också va. 
Fick för mej häromkvällen att möblera om mitt sovrum, så jag får skylla mej själv. 
Det sköna är att jag trots det orkar arbetsträna mina 3 timmar imorgon. 

Sen är det HELG!!