24.10.13

NYA TIDER

Den 5 november ska jag börja med Mabthera, en bromsmedicin som sägs minska antalet inflammationer i hjärnan hos MS-patienter. 
Det är en nygammal medicin. För den ges till nån cancer-form och vissa reumatiker sedan ett bra tag tillbaka, men för något år sedan har man börjat ge det till Ms-sjuka. Nu är det dags för mej. 
Likt Tysabri är jag väldigt skeptisk mot den, men känner att jag vill ge det en chans. Det jag tycker är mest otäckt är att Mabthera slår ut alla B-celler i kroppen. 
Tänker att dom finns ju där av någon anledning. 
Samtidigt vet jag att jag vill göra en stamcellsoperation. Det är ju en ganska jobbig procedur, men det är jag redo för. 
Så om doktorn skulle ringa imorgon och fråga om jag vill göra den nästa vecka skulle jag hoppa på en gång. Vissa av er kanske inte förstår mej, men jag är nog en allt eller inget person. 
Så Mabthera känns lite fesljummet. Men det kanske är just det jag behöver. Så jag ser faktiskt fram emot det, eftersom jag sedan julas bara blivit sämre och sämre i kroppen. Då snackar jag främst om min högersida. 

Men hittills de senaste åren har jag hittat saker som förbättrat min mående och t o m det har det lyckats förbättra små fysiska saker. 
Det största jag gjort som ändrat mitt liv o som jag är evigt tacksam över att jag gjort är operationerna mot CCSVI 1,2,3. De har förbättrat många saker t ex: 
  • ms-trötthet borta
  • svettas lite mer
  • tål värme, bättre
  • kan lyfta höger ben när ja ligger ner, men enbart hemma i sängen eller soffan
  • lättare att tugga 
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa  
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hå
  • bättre rörelse i vänster ben
  • mer ork att utföra arbeten
  • blir inte lika anfådd när jag pratar samtidigt som jag går
  • inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet


Jag har säkert missat nåt. Jag tror att operationerna lade grunden mot ett bättre liv. Nu säger jag inte att livet var dåligt innan med sjukdomen, men det blev faktiskt lättare. 
Sen har jag lärt mej otroligt mycket om hur jag fungerar. 

Kampen mot smärtan har ju varit stor o den är fortfarande ej helt 100. Efter 1 operationen blev den bättre, men smärtan i axel/nacke återkom. Nu i somras valde jag därför att dra ut en tand. Läs mer om det i tidigare inlägg. Det reducerade min smärta avsevärt. 

Redan för flera år sedan tänkte jag på min kost. Men av någon anledning tog jag ej helt tag i det. Det blev min nästa kamp eftersom magen mått riktigt kasst. Därför valde jag att sluta helt med gluten. Visst det är saker som jag idag inte kan äta, men jag har bara nuddat vid något som är underbart gott. Plus att som jag sagt tidigare.
Så nu hoppas jag Mabtheran hjälper enbart min högra sida och om det inte fungerar så blir det en stamcellsoperation.

14.10.13

GLUTEN FÖRSTÖR MEJ!!

 Efter första operationen mot CCSVI kändes jag hur Ms-tröttheten försvann litegrann o efter varje operation försvann den mer och mer, men jag var fortfarande ”vanligt” trött. 
Tänkte att det vore fint att kunna visa att Ms-tröttheten försvunnit, men den ”vanliga” tröttheten satt i. När jag började arbeta kände jag att jag blev tröttare och tänkte ”Ms-tröttheten kanske är kvar trots att jag känner mej piggare efter att jag vilat...” Kände mej självklart besviken... Det var ju det operationerna tagit bord helt.
Men så märker jag efter att jag slutat med gluten hur jag börjar bli piggare och mer alert. 
Ms-tröttheten finns inte kvar utan det var glutenet som orsaka tröttheten. 
Nu har jag bara en sak till som orsakar trötthet och det vet jag ju vad det är. Att jag går snett p g a min dåliga högersida orsakar ju att jag får anstränga mej i varje rörelse jag gör. Detta snor sjukt mycket energi. 
Det är i o f s inget jag för tillfället kan göra något åt.

Något jag alltid lägger fokus på är min vikt
Det oroar mej ju att jag är underviktig. För det lustiga är ju att jag äter massa mat. Mina föräldrar reagerar alltid när vi äter ihop att jag tar så mycket mat. Jag åt ju mycket när jag kom -86 och tidiga tonåren ska vi ej tala om. Om jag hade anlag att bli tjock, så hade jag rullat fram då ;).
Men så bröt sjukdomen ut och 3år efter så rasade vikten. 
Jag lade mig på 42-43. M a o inte mycket!! Där har vikten legat. 
Nu i somras valde jag under prov att sluta med gluten och samtidigt öka mitt grönsaksintag. Men så började vikten röra på sej. Den lade sej på 41kg och det oroade mej självklart mer. Jag funderade på att avsluta mitt test även om magen mådde bättre. 
Men jag höll i några veckor till och efter typ 4 månader utan gluten visar vågen 44kg :). I hopp om att den fortsätter öka fortsätter jag med att inte äta gluten!!


Idag kan jag nog säga att jag psykiskt mår väldigt bra, men fysiskt är det ju inte alls bra. Men det gör att livet känns lättare nu på 8år och 11månader (om inte t o m mer) 
Visst jag är ju fortfarande väldigt skör, men nu kanske jag seriöst kan lägga fokus på att få en bättre rörlighet...

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...