13.12.14

Jeanette Forss på häst. WOW!!!



Nu sitter jag här nyduschad, ridkläderna i maskin o jag känner hur träningsvärken börjar smyga sej på. Träningsvärk, som är en biverkan av ridningen. En värk som är välkommen. Kanske låter dumt, men det är ju bevis på att ridning är nåt för mej.  

Så lät det i onsdags. Snacka om glädje. Känns ungefär som att jag nu klarar vad som helst ;D
Det går knappt beskriva känslan att åter vara på hästryggen. Inte bara det att jag fixa det. Inte utan hjälp såklart, men det kan jag inte begära av min kropp, men det var ju faktiskt typ 15år sedan jag satt på hästryggen och jag har ju helt andra förutsättningar nu. 
Om jag inte minns helt fel så blev jag avkastad då. Så nu blev det det inte bara 3-0 till mej mot Msen utan jag återfann dendär härliga känslan jag hade när jag red som liten. Tackvare det kunde jag snabbt försöka hitta den placering som behövs på hästryggen och samtidigt ta instruktioner. Visst det blev verkligen inte helt rätt eftersom Msen motarbetar kroppen hela tiden. Men det fanns ju där o sålänge det finns där är det ju inte kört.


Det lär bli fler gånger. Frågan är bara när, men det får framtiden utvisa...                                                                                                                                                                                                   
                                             
                                             

                                   
                                       



2.12.14

SNART 10ÅR

( Guldgossens låt som han skrev till sin mor som gick bort i cancer. Kan dock känna igen mej i texten... Låten börjar 5:50 in efter intervjun.... )

Snart är det 10år sedan Msen offentligt tog över min kropp. Den 16e december 2004 fick jag diagnosen som inneburit en livsresa, som har lärt mej massor om mej själv och mer kommer den lära mej. 
Innan dess hade den ju bara smugit omkring i kroppen och kollat in var den kunde skada mej som mest. Vad den inte räknat med är att jag skulle fightas tillbaka. 
Nu när jag är mitt i striden tycker jag det är på tiden att skriva en sammanfattning på vad som skett de senaste 10åren. (datum o år kanske inte helt stämmer... men hey, d ä ju ja som skriver;)...)

16e december 2004 - Min älskade far åker upp i snöyran till Undersåker, Åredalen. Vi besöker min dåvarande läkare och jag får diagnosen Ms. 
Då hade jag skovvis förlöpande Ms, men enligt min Dr. nu, så har jag utvecklat sjukdomen till sekundärprogressiv Ms. 
Jag följer med pappa ner till Östergötland. Under den tiden är det som kroppen började förstå vad som var fel. Min balans blev genast mycket sämre och jag fick börja använda krycka. Nu förstod vi varför jag sov stenhårt på älgpasset i oktober det året. 
Jul och nyår firades o i januari var det dags att åka upp igen. Det var ju där jag bodde och trivdes. 
Jag ville ju inte helt släppa skidåkningen o mitt liv på den plats jag älskar. 
Då tog jag Rebif först, men jag utvecklade antikroppar mot det (...som tur var. Det var en kamp att ta sprutorna...). 
Jag fick då Novantrone (cellgift) 2005, men eftersom Tysabri gav bra effekt på Ms-patienter ville min nya Dr. att jag skulle få det. 

Men 2010 (...eller så va det 2009...) valde jag att avsluta denna broms eftersom jag fick olika biverkningar av den iform av olika otäcka utslag. 
Doktorn påstår att det ej är p g a Tysabrin. Jag är inte helt övertygad eftersom jag har läst att den kan orsaka utslag.
Nu är måttet rågat. Säger ju att alla/allt förtjänar en andra chans, så detta var en chans förmycket när jag fick utslag för andra gången. Valde därför att avsluta den behandlingen.

Då fick jag höra om CCSVI o valde att i oktober 2010 åka ner till Bulgarien. Där gjorde jag en operation mot detta. Detta resulterade i att bl a Ms-tröttheten försvann, men mitt främst besvär kvarstod, rörelsehindren i högersidan. 

Jag åkte ner till Bulgarien igen på check up, vilket resulterade i ytterligare en operation. Denna gång blev blodcirkulationen bättre, men rörelsehindren fortsatte försämras. 

2012 testade jag LDN utan resultat. Antar att om jag haft mer tålamod med den, så kanske det hade fungerat bättre, men under den tiden var jag rätt less.

Hösten 2012 valde jag därför att åka till Polen för att göra ytterligare en operation. Redan då funderade jag på magens roll, så därför ville jag göra en IVUS-röntgen, men det önskemålet försvann i den polska kommunikationen. 
Rörelsehindret bestod o jag blev sämre. 

Julen 2012 hörde jag om Terry Wahls. Men såg det som ett problem att ändra min kost trots att det stödde min tanke att magen har en stor roll i min Ms. 
Mår magen bra, så mår kroppen bra. 

2013 drog jag ner på gluten och märkte att jag mådde bättre. Men jag hade fortfarande stora tröttsamma problem med min rörlighet. 
Därför tog jag bromsmedicinen Mabthera. Den gjorde så det kändes som det som jag återfick de problem som operationerna mot CCSVI tog bort o inte kort därefter fick jag sätta mej i rullstolen på heltid + att jag svullnade upp lite i halsen när jag fick den. 
Jag beslutade då genast att inte ta den behandlingen. Det får ingen andra chans!!

Nu fokuserar jag mej på att lägga om min kost + äter mina d-vitamintabletter. Jag har ju lyckats få bort gluten i mitt liv o mår som sagt bättre. 
Nu kämpar jag med att få bort socker o mejeriprodukter. 

Magen mår bättre, men är övertygad över att den kommer inte bli fullt bra förrän jag kan komma ur rullstolen. 

Och för att komma ur den krävs ju mängder med träning och för att orka massa träning krävs det ju massa energi av mej o det får jag ju genom min kostomläggning. För visst försvann Ms-tröttheten med operationerna, men att ta sej fram i rullstol o ta hand om mitt hem (det lilla ja gör) tar ju massa "vanlig" energi!!


2.11.14

RÄTT VÄG?

Allt mer läser jag om kostens vikt i olika sjukdomar. Trots det får man ingen information om det när man söker sej till sjukvården. Nu börjar det lite smått komma in där, men den informationen har egentligen funnits i flera år, så jag förstår inte varför något så logiskt har blivit bortglömt. För det är ju rätt självklart. Äter man bra mat mår magen bra o mår magen bra, så mår kroppen bra :)

Jag snubblade över kostomläggningen för några år sedan, då jag p g a operationerna startade denna blogg och fick kontakt med en kvinna som berättade om kostens betydelse i Msen. 
Visst jag hade väl hört lite på förbivägen, men jag brydde mej inte så mycket. Varför skulle jag sluta med socker? Jag har ju inte diabetes eller varför ska jag sluta med gluten? Jag äter ju makaroner varje dag. Vikten som sjönk på några månader skulle jag väl stå ut med. 
Operationerna var ju ett startskott för att jag skulle få ett bättre liv. Men någonting fattades (det gör det fortfarande, men jag är lite närmare nu) o jag jobbar verkligen fortfarande på att minska sockret. Jag ska inte ljuga och säga att det alltid är lätt att lägga om sin kost. 
Men all kredd till min mamma som snabbt förstod grejen att jag behövde sluta med gluten. Hon har verkligen hjälpt mej med det. Som tur (...eller det är ju inte tur egentligen att hon är laktosintolerant... ) har dom laktosfri mjölk mm hemma. Så det blev ju inget större problem heller. Mina närmaste vänner snappade också upp det snabbt o har laktosfri mjölk när jag kommer. 
Men nu är det ju så att alla kan ju inte ha min mor eller mina vänner (...eller ja, ni förstår hur ja menar ;) ). 
Där kommer min tanke om vården. De bör hjälpa människor inte bara med mediciner utan också hur man bör äta beroende på individ och åkomma. Men då handlar det om pengar o politik, så jag håller mej utanför det området :). 

När jag hörde om kostomläggningen började jag kolla på föreläsningar på youtube.com av Terry Wahls. Hon ger en bra sammanfattning på hur hon via sin kostomläggning har förbättras från sin Ms.  

https://www.youtube.com/watch?v=F2yA3QPDDLM
(inslaget är typ 20min, men HELA är grymt intressant..sammanfattningen kommer dock inte förrän i slutet...)

Nu har det också kommit artiklar om att Parkinson ev börjar i magen. Nu har jag inte mycket kunskap om Parkinson förutom det handlar om signalsubstansen dopamin som förstörs.
Hur som helst har man hört om hur dessa sjukdomar blandas ihop. Då tänker jag rent spontant att om nu Parkinson och Ms är lika borde ju orsakerna vara lika. 
Om sjukdomen börjar i magen och många med Ms, liksom jag mår bättre av en ändrad kost. Varför inte informera mer om det. 
Ta krafttag. Att man på tex de olika rehabanläggningarna erbjuder kost utan gluten, laktos och socker. Så personer med dessa sjukdomar får pröva på några veckor för att se om det ger dom någon hälsoeffekt. Om inte får det börja med de dom ätit igen.

Sen mår ju ”friska” människor också bra av det, men då har dom någon typ av åkomma av något slag. Typ ont i magen, har ofta sura uppstötningar av något slg mm.

Jag lyssnade på Paleopodden härom kvällen. Mycket intressant då det handlade om gluten. 

På tisdag ska man avgöra om jag får den rullstol jag behöver. 
I mitt sista inlägg nämnde jag att jag skulle på hjälpmedelsmässa i Västerås. Jag hade möjlighet att få känna lite på den rullstol som jag tidigare sett på en hemsida. Den var så fantastik som jag trodde och nu ska man avgöra om det är en rullstol jag behöver. 

den ä inte bara bekväm o praktisk, den ä ju snygg också :) 
(o detta trots att ja önskar vissa ändringar, som passar mej bättre...)

Saken är ju den att jag anser det. 
Jag hoppades på att få prova den ”körgrej”, som jag visade i förra inlägget, men den satt fast i tullen. Det gjorde nog inte så mycket eftersom jag borde ju skaffa en ny rulle för att kunna fästa den och den kommer jag ju ej kunna skaffa i år.  


Den 29 oktober var det 4 år sedan jag gjorde min första operation mot min Ms. Det är galet längesedan och jag är fortfarande så otroligt tacksam att jag hade den möjligheten. Vissa förbättringar har tyvärr ej hållit sej kvar, men den viktigaste förbättringen ger som tur är inte med sej. Nämligen Ms-tröttheten. 
Ibland har jag trott att den varit på väg tillbaka. Men då har jag bara lagt mej o sovit nån timma o när jag vaknat har den varit borta. Det har varit mitt tecken på att Ms-tröttheten har varit utrotad i 4år.

8.10.14

!!!

Färdtjänsten har funkat till största delen sedan Östgötatrafiken tagit över, men nu förstår jag inte hur dom tänker. De säger att det finns inga lediga bilar mellan 16-19 och att det p g a så många som vill åka på just onsdagskvällar.
Då säger jag: Om man vet om att det brukar vara så bara på onsdagskvällar så varför sätter dom inte in fler Bilar bara då? För jag har hört att det finns ju bilar.
Om jag hade kunnat ta mej fram som jag vill hade jag gjort det. så det är störande när hjälpen ej fungerar.

Och till något ni läsare kanske undrar. Jag talade med min doktor i Måndags. Mitt beslut blev inte så förvånande, ETT NEJ.
Nu kanske vissa av er som läser undrar vad jag sysslar med och det kanske kan verka otacksamt att neka broms. Men jag grundar ju mitt svar i det jag skrivit i tidigare inlägg.
Varför förstöra det jag gjort med kosten o allt annat. Det som har gjort att jag idag mår så mycket bättre.

Som jag brukar nämna är jag ju fortfarande trött, men som jag alltid trycker på beror det ju ej på ms-trötthet. Den försvann ju efter första operationen mot CCSVI. Tröttheten jag nu har beror mycket på att jag lägger tokmycket energi på att ta mej fram med rullstolen.
Men jag hoppas kunna förbättra det.
Nästa vecka ska jag på en hjälpmedelsmässa. Min förhoppning är att hitta en rullstol, som jag kan lita på vilket jag inte gör på denna. Sedan hoppas jag på en "körgrej" (vet ej vad den heter ...) fungerar bra för mej.




23.9.14

BESLUT!!

Om lite mindre än en vecka ringer min doktor och då ska jag ha beslutat om jag vill börja med Mabthera. 

Vissa av er kanske tycker det är ett självklart svar. Men det är det verkligen inte. Jag väger för och emot hela tiden o jag kan garanterat säga att det inte kommer bli mycket sömn denna vecka. 

Just nu leder nej-sidan, men samtidigt finns rädslan att jag gör fel beslut. Det handlar ju återigen om mitt liv. Jag brukar ju våga hoppa på tåget när det går förbi, men nu får jag liksom ingen ro. 

Det som väger emot väger rätt tungt, som jag berättade i förra inlägget, så bromsar den upp skoven, men inte försämring o jag känner ju ej av skoven. Förresten va det ju p g a att jag ej hade skov som jag inte fick göra stamcellsoperationen. 
Så jag får inte ihop att Mabtheran skulle fungera. 
Sen har jag ju tidsaspekten som säger att jag inte får veta om den hjälper förrän om 3-5år o då tänker jag att  jag ska må dåligt tre månader efter varje behandling, som ges var 6månad. Det Innebär alltså att jag skulle må skit under en stor del av denna tid o ja skulle ej orka umgås med någon. Alltså skulle jag knappt orka något förrän jag är 35år o visar det sej då att Mabtheran ej hjälpt något (vilket ja befarar) har jag slängt de åren i sjön. 
Om det nu visar sej att Mabtheran funkar och bromsar min Ms så mår jag ju hur som helst skit i 3månader efter var gång jag tagit behandlingen. 

Eftersom jag nu mår som jag gör kanske jag inte ska sabba det jag nu lyckats kämpa upp. 


Så som sagt leder nej-sidan stort. Jag önskade att The big Man där uppe kunde rista in ett stort fett NEJ eller JA på väggen. Kanske lite synd på min nya lägenhet ;), men d finns ju spackel o målarfärg (...som om ja skulle måla över d...)

6.9.14

TEBAX!!

Oj, det var grymt längesedan jag skrev. Mycket har hänt runt mej, så jag har inte riktig tagit mej tid. Vissa av er kanske följt mej på facebook. Ni lär ju förstå min frånvaro. Jag har ju flyttat. 
Till min stora glädje är det 15min från stan...Alltså inte så mycket bilar, så om några månader kommer jag få uppleva vit snö igen utan att behöva åka hemhem. Det kommer jag iofs i alla fall göra eftersom mina föräldrar finns där. Men det kommer ju inte bli lika ofta dock. Dom må ju hinna sakna mej ;). 
Jag har ju haft lyxen att få hjälp av dom o goda vänner med packning, flytt o uppackning o jag kan ju ej påstå att jag är helt klar ännu. 
Men nu hänger det mesta på andra. Som tex bostadsanpassningssnubbarna o så. 
Så det har varit min sommar. 

Nu är det september o träden börjar ändra färg. Jag inleder hösten med en dunderförkyldning. Men massa vila o vatten har gjort underverk. 
Fast det är lite typiskt att den kom nu eftersom träningen började förra veckan. 

Jag ska denna höst medverka i en ny balansstudie. Jag medverkade i en balansstudie för nåt år sedan o den va ju på tok fel för mej. Hoppas denna är bättre. Dom säger att den är enklare, så jag litar på dom. 
Nu har ju läget dock ändrats sedan jag gjorde en studie förut, men sjukgymnasten verkar förstå min kropp rätt bra. Eftersom hon sett med både med och utan rullstol. Fast jag vet inte vad hon anser om att jag inte vill ta Mabthera (bromsmedicin). 

För det är nämligen så att min doktor vill att jag prövar den igen. 
Men jag är väldigt tveksam eftersom jag verkligen mådde skit av den och fick en liten allergisk reaktion på den sist jag tog den. Plus att jag faktiskt upplevde att jag fick tillbaka vissa symtom som försvann efter operationerna mot CCSVI. Jag satt inte heller helatiden i rullstolen innan Mabthera. Inte för jag säger att den enbart är anledningen att jag hamnade i den, men en liten del har den. Doktorn förklarade för mej vad Mabtheran gör. Den minskar antalet skov, men minskar ej försämringen som sjukdomen gör. 
Nu är ju grejen den att jag upplever inte de påstådda skoven utan enbart försämringen, som nu tackvare kosten håller sej ganska lugn. Så varför ge min Mskropp, som bara gör att jag mår skit men INTE hjälper!?! (...när jag sa d till dr så sa hon den kan bromsa försämringar med...humm...)

Nä, det är ju bättre att ha ett dräglig liv och p g a kosten får jag ju det. 
Förra veckan slarvade jag mer än vanligt med maten o det påminde min mage mej om denna vecka. Vaknade varje dag med värsta magsmärtan... Jag bör nog vara försiktig med socker, mjölkprotein o kolhydrater. (vill inte sluta helt med d dock...inte än)Typ ta en glutenfri kaka istället för två osv. 
För glutenfritt är jag noga med iaf :). Det är många som reagerar när jag säger vad jag inte äter, men jag har börjat fundera på vad dom äter(?)
För jag äter ju kött, massa grönsaker,frukt (vet om fruktosen...men hålla d ä frukt...), fett, nötter, ägg mm + att det finns massa saker i våra butiker som ersätter tex socker... så goda kakor är ju ej förbjudet ;).










27.6.14

VÄRKEN!!

Denna grymma värk i axeln, nacken o upp i kinden. Det unika med den är att den sitter på vänstra sidan. Jag som har de största problemen på höger sida. 
Värken blev ju bättre när jag drog ut min kindtand, men sedan julas så har smärtan bara ökat och ökat. Nu är smärtnivån uppe i 8,5/10. Obehagligt och ont!! 
Jag hade en tens-apparat på värken i ländryggen och det hjälpte ju.
Så nu borde jag kanske fokusera tensen på axlar/nacke/kind. Grejen är ju att jag prövade köra med en tens -06 utan några större resultat. Så jag är tveksam över att det fungerar, men det skadar ju ej att prova. Har provat tidigare, men då har det kommit saker som gjort att jag inte hunnit sitta klart den tid den behöver. Men nu har jag skaffat en mobil tens-apparat, så nu förhoppningsvis. Tyvärr är det ju så att med smärta kommer trötthet.

Trots det känner jag mej piggare än förut o jag mår grymt bra. En stor anledning är ju den kostomläggning jag gjort o gör + att jag har operationerna mot CCSVI som grund. 

Nu när jag känner att jag orkar mer ska jag använda energi till träningen. Sjukgymnasten o jag har nu gjort klart ett träningschema o jag är grymt taggad att dra igång det. 

Sen är det ju det här med sömnen som jag må få ordning på. Jag var på g att rätta till den i Mars, men något gjorde så  jag tappade de rutinerna jag hade... eller snarare de rutiner jag inte hade. För det var det att jag var tvungen att släppa pressen. Inte tänka att jag måste sova 8 timmar eller att lägga mej tidigt eller gå upp före 9.30. Helt enkelt tänka jag får den sömn jag får o räkna med att kroppen tar sej den tid den behöver. Även om det innebär att jag må sova från 20 eller lägger mej kl 03.


Så SOV GOTT mina vänner :)

20.5.14

NU KANSKE D VÄNDER

...på riktigt!! 
Man säger ju att man inte ska hoppa över ån efter vatten. Det är ju inte längesedan jag började lägga om kosten ( jag har inte gjort det fullt ut... än!!)
Kan dock påstå att jag börjar må väldigt bra på riktigt :). Dock är ju kroppen tokig och knäpp. Men jag har ju fått mer ork, vilket innebär att jag orkar träna mer och det ger mej självklart mer motivation eftersom träningen äntligen börjar ge resultat. 

Jag tänker också att jag har en grymt bra grund. Allt började ju för fyra år sedan då jag började se på sjukdomsbehandlingarna på ett annat vis.. Alltså 2010. 
I början av det året såg jag en artikel om CCSVI, men tänkte inte så mycket på det. Innan det hade jag fått bältros, vilket va mycket troligt pga av den broms jag hade då. Trots det brydde jag mej inte. Trodde att broms va det enda för mej.
Men den sommaren fick jag några konstiga hudutslag.



Även då kunde inte min doktor säga att det var pga brommedicinen. Men jag började tvivla. 

Den sommaren hade jag turen att familjen åkte upp till stugan. Väldigt skönt för då slapp jag skrämma folk med min otäcka uppsyn. 
När vi var där uppe träffade vi min fars bror. Han berättade om sin arbetskamrats fru som hade gjort CCSVI i Bulgarien
Självklart blev jag nyfiken och satte mej vid datorn. Jag hittade massa människor med Ms som gjort operationen i massa olika länder. Bla Bulgarien, Polen, Indien o Egypten m fl. 
Detta var dock ej något som gjordes här i Sverige. Men intresset fanns dock där i a f. Det var ju nåt som kunde förbättra mitt liv som Msen förstört. 
29e oktober 2010 låg jag på en brits på Tokuda sjukhuset i Sofia, Bulgarien. 
Bara nån dag efter kände jag förbättringar. Främst är det ju att Ms-tröttheten helt försvann. Något jag än idag med största säkerhet kan säga att där försvann den. Sen va det ju andra saker som förbättrades. Ni kan läsa mer om de här.
Jag fortsatte förbluffas av det trots att fysiken inte hängde med i dessa förbättringar. 
21a april 2011, åkte jag ner igen på ett återbesök. Det resulterade i, efter ännu en operaton, att blodcirkulationen kom igång. 

Trots detta var jag ju ej helt nöjd. Jag testade LDN utan några större resultat. Det var nog pga att tålamodet sviktade allt för mycket. 
Mina vänner kan nog uppleva att mitt tålamod är grymt envist, men när det gäller sjukdomen började det i vissa lägen överröstas. (o gör fortfarande ibland...)

Sommaren 2012 började jag uppleva att rullstolen tog ett steg närmre mej. Samtidigt fungerade inte magen, vilket den egentligen inte gjort sedan jag var liten, så det kopplade jag inte alls med min Ms. Jag fick ju den när jag var 22. 
Istället i hopp om att jag skulle få en bättre fysik valde jag att söka en ny CCSVI-operation. Men denna gång åkte jag till Ameds sjukhuset i PolenSå den 30 oktober 2012 var det dags igen, men tyvärr gav den inte så mycket. 
Men däremot tror jag att den varit bra för att hålla blodkärlen uppe. Så det var verkligen inte bortkastat att resa dit. 

Så blev det 2013 och rullstolen tog ett ännu närmre steg mot mej, men jag ville försöka använda den lilla gångförmåga jag har. Därför skaffade jag den våren en Veloped
(modern, terränggående rullator )
Den är väl bra, men rullator o 30 kändes inte bra. 

Komihåg att detta enbart handlade om mej o min känsla, så ni som är 30 o går med rullator gör mej snarare mer imponerad. Ni har lyckats  gå över en gräns som jag inte riktig klarar av. Tyvärr hann jag inte riktigt ta mej över den barriären, för högerbenet sa ifrån allt för mycket.

Magen fortsatte krångla. Ju mindre rörlig jag blev desto mer krånglade den. Det säger sej självt egentligen. Mår inte magen bra, så mår ej kroppen bra. 
Därför lade jag tankarna på sjukdomen åt sidan (om man nu kan det...) och började söka på internet om magproblem. Jag hade ju tidigare hört och läst om hur gluten kunde förstöra tarmluddet i magen. Tankarna går ju därför till mina viktproblem. Eftersom magen ej kunde ta upp de fetter o näring som min kropp behöver för att gå upp var det ju rätt självklart att gluten är en stor bov. 
Jag hade tänkte tanken tidigare, men förkastat den o tänkte...hey, jag är ju bondedotter o är uppvuxen på de olika sädesslagen, så det måste ju kroppen va van vid. 
Men så läste jag om att jorden blivit så näringsfattig att de stackars sädeskornen inte längre har den styrka de en gång hade. Det fick mej att fundera. 
Det stod också något om att vi bör äta sådant som fanns i modersmjölken. Eftersom jag föddes i Indien, fanns det nog inget gluten där. Så valet att sluta med gluten var rätt enkel då. 
Redan några veckor efter mådde magen mycket bättre och jag har nu lyckats gå upp i vikt. 
Säger bara 
ÄNTLIGEN!!

Kroppens gångförmåga var fortfarande fel. Men det var ju inget jag kände att jag kunde göra nåt åt och det var ju inte därför jag slutade med gluten. Så jag är ändå nöjd över det resultat jag fått med att sluta med gluten. 

En liten parantes är att när jag var lite gick jag till en magdoktor och det gjorde jag även för några år sedan + att jag varit hos två olika dietister. Ingen har ens nämnt GLUTEN...

Men eftersom kroppen fortfarande envisades med att försämra min högersida valde jag att 5november 2013 prova en ny bromsmedicin. Men den kampen vann sjukdomen lätt över. 
Jag blev sämre och sämre och det kändes som Ms-tröttheten återvänt. (...en stor rädsla att den ska...)
Lusten att ens göra nåt som jag i vanliga fall kunde tycka vara kul försvann och minsta lilla motgång kändes som stora berg. Då var jag extra tacksam att jag hade en familj som stöttar mej till 110%. 

En vecka efter att jag fyllt 31 fick jag ge mej och sätta mej i stolen.
Även de gånger jag ej behövt det tidigare.
Men då kände jag att jag seriöst bör sluta med vitt socker. 
Det orsakar ju inflammationer i kroppen och det är ju just vad Ms är, inflammationer i CNS (centrala nervsystemet). 
Jag hade vid det läget börjat minska med laktosen i mitt liv. Även detta är ju för magens skull. För den är ju inte 100% bra och jag har fått för mej att laktosen påverkar min läkande mage på ett negativt vis. Det är ju ganska lätt för mej, eftersom jag aldrig druckit mycket komjölk...o förresten det fick jag säkert inte i modersmjölken ;)...

Hur mitt kostval kommer förändra mitt liv är något som återstår att se. Allt jag kan säga nu är att jag mår riktigt bra trots min dåliga högra kroppshalva och att jag jämt får sitta i rullstolen. Jag upplever att jag känner mej piggare och jag är mer motiverad, vilket nästan varit borta det senaste året, att träna vilket är grymt bra för min dåliga fysik :) 
Visst jag har gjort de övningar som sjukgymnasten velat att jag skulle göra, men nu har jag ork att ta i mer... vilket jag borde!!



Mao

TO BE CONTINUED!!

9.5.14

DAX ATT TA TAG I D!!

Det är ju ett slags sorgearbete att få ett nej för stamcellsoperation. Men det är ju samtidigt en väldigt splittrad besvikelse. 
För anledningen var ju att jag inte hade några nya aktiva inflammationer på hjärnan. Men jag kan ju inte lägga mej ner o dö, som brorsan sa ;) (haha...en väldigt dramatisk kommentar eftersom man säger att Ms INTE är en dödlig sjukdom.) 

Nu satsar jag mycket mer på kosten!! 
Men det är inte det enklaste som jag har sagt tidigare. 
Det har inte varit så svårt att sluta med gluten, men som jag skrivit i ett tidigare inlägg så är socker ett gissel. 
Men igår vräkte jag i mej skumraketer vilket jag tidigare gjort,
men denna gång fick jag en sådan där äckelsmak i mun o mage. Så mitt val att dra ner på sockret kanske börjar ge resultat :). Det kanske börjar bli lättare att låta bli.
Jag försöker lära mej mer om det jag bör stoppa i mej. Får mycket bra tips från olika youtube-klipp o bloggar. Sen tänker jag ju att lixom Msen är olika på olika människor är också kostintaget olika. Därför får jag skräddarsy en kost som fungerar för mej. Men grunden är det *Terry Wahls berättar och med det Paleo-dieten. Det känns som jag iaf håller på att vinna kampen mot min vikt. Men jag ska ej ropa hej förrän jag är över ån :)
Jag har ju börjat dricka en grön smoothie varje morgon o kväll. Så det känns som jag är på god väg. 

Sen lägger jag ju mer fokus på träningen. Visst det gjorde jag ju självklart tidigare också, men nu känns det som jag lagt till en extra växel.


* Terry Wahls är en kvinna med sekundär progressiv Ms, som genom bl a Paleo-dieten (stenålderskost) förbättrat sitt liv från en tiltad rullstol till att ut o cykla.












28.4.14

AS!!!!!!!!!!!!!!!

Det här är ju skit. Åh jag som hade hoppats på att få ge min kropp en chans. 
Ingen stamcellsoperation för mej inte :(.
Jag ger den i o för sej en chans i min koständring också, men jag känner att jag behöver göra något drastiskt också. För som det är nu funkar ju ej. 

Men jag har i alla fall beslutat att avboka min nästa Mabtherabehandling. För så dåligt som jag mådde efter den förra vill jag inte utsätta min svaga kropp. Sjukdomen blev ju inte ens stoppad i sin framfart i kroppen. Det tänker jag att en BROMSmedicin gör.
Jag blev ju sämre efter den, så nu sitter jag i dendär rullstolen jag såg framför mej när jag fick diagnosen. Förresten fick jag ju en liten allergisk reaktion när jag fick den, så nej tack för min del. 
Det är ju underbart för dom den hjälper, men på mej stjälpte den mer. Det är ju som någon sa att lika individuell som Msen är lika individuell är bromsmedicinerna. 
Haha... det kanske är så att alla bromsmediciner jag hittills känner av min envishet och inte vill hjälpa. Den blir rent av skraj ;). 
Tänk om det vore så enkelt. Fast det är iofs inte enkelt att släppa garden. Fast Msen har lyckats bräcka den endel. Jag är ju mycket mer känslig nu. Sen spelar nog åldern in också.

Att sitta i rullstolen gör iaf att jag tar mig fram fortare o visst det måste ju underlätta för min sneda höft eftersom högersida blir felbelastad när jag försöker gå. Men det är ju som att välja pest eller kolera eftersom det känns som man syns, men ändå inte. Det känns gott när folk hukar sej när dom pratar med en, så man kommer i ögonhöjd. Så man slipper jag sitta o kolla upp hela tiden plus att person jag pratar med slipper säga va hela tiden, för denne ej hör vad jag säger. Så tänk på det om du talar med en person i rullstol. Huka dej! (om du kan...)

Men den största negativa saken med rullstolen är att jag fått så galet ont i längryggen...


7.4.14

MITT GISSEL ÄR SOCKER!!


Tanken är ju att jag ska sluta med socker, men bara tanken på det får mej att inse vad jobbigt det kommer va. 
Det konstiga är att trots att jag hör alla varningar om att det är farligt för mej och triggar sjukdomen vill jag fortsätta. T ex har jag hört att det kan skapa inflammationer i kroppen och är ju just inflammationer i CNS(centralanervsystemet) när man har Ms. 
Bara den kommentaren borde ju få mig att sluta eller hur ”DOKTORERNA” under morgonens Efter10 borde verkligen få mej att klippa banden till sockret. 
Men nu har jag iaf bestämt mej för att ta babystep. Slutar med godis nu iaf :) Målet är iaf att sluta mä allt vitt socker. Men det är långt kvar till dess. 
Har ju sagt som många andra gånger att jag har ju lyckats sluta med gluten. Svårare är det ju med lactosen, men jag har iaf börjat dra ner på det. 
Vissa kanske anser att det är fusk, men jag hoppas att det är vägen mot en bättre mage och att kroppen inte förstörs mer av sjukdomen. 
Det är ju dock en vanesak, därav dessa babystep. 

31.3.14

I VÄNTANS TIDER!!

Jag är så grymt less på att jag må vänta. 

Fick tid för Mr-röntgen och det är inte förrän 14 april. Halv tiden av min väntan  har iaf gått.


Sen är det ju en väntan på att prata med min läkare, 28e april har jag fått en telefontid. 
TELEFONTID!! 
Doktorn borde ju verkligen träffa mej. Hon kan ju ej avgöra hur mycket sämre jag rör mej sedan vi sågs sist i telefonen. Jag vet ju att jag är kass på att förklara mitt tillstånd därför är det viktigt att hon träffar mej. Borde kanske filma mej själv o maila filmen.
Funderar på om det är så att hon enbart avgör vad mr-bilderna visar om jag ska få operation eller ej. Men får trösta mej med att det bara är 28 dagar kvar tills jag vet...


12.3.14

MAT!!

Idag äter jag mat som vanligt, men det är tackvare CCSVI-behandlingarna orkar jag göra laga o äta maten varje dag. Innan dem åt jag inte alls mycket mat. Visst det var varje dag, men inte mycket. Största orsaken va att jag orkade inte tugga och jag har lätt att sätta i halsen när jag sväljer vätska. Men nu. 
Har fortfarande svårt att svälja vätska, men att tugga är inga problem. Det är tillochmed när jag är hos mina föräldrar att dom bara tittar på varandra och undrar om jag ska äta upp allt på tallriken.

Nu är jag dock oftast konstant hungrig. En av mina vänner har konstaterat det, så hon frågar oftast ej OM jag vill äta nåt utan VAD jag vill äta :)


Av någon anledning. Kanske det är så att medicinen börjar avta. Det har ju gått ungefär 3,5 månader. Men i alla fall, så börjar orken återkomma. På senaste tiden har jag baka och lagat god mat + orkat att samtidigt tänka ut hur jag ska utför viss moment som kräver två fungerande händer. Sen ser ju ej kakorna ut som de bör, men hey, 
det är ju ej utseendet som räknas och jag bakade ju inte ens som frisk...
Lite exempel:





16.2.14

Sätter mej åter i soffan efter att ha kämpat mä att duscha o klä på mej o 2 värktabletter som ska hjälpa min ländrygg. Ilskan bara stiger. Visst, jag klarade mej från falla, men det är ingen lätt match när ryggen inte orkar att va upprätt o höger hand knappt kan hålla sej i medan ja må ha fokus på att stå o ta schampoo o duschtvål. Tur att jag kan sätta fast munstycket.
Duschpall säger ni, men jag ser inte det som ett bra alternativ. Dels att man sitter ju ner då o då kan man ju ej tvätta hela kroppen noga... förresten kan jag ju ej sätta fast munstycket (finns säkert nåt hjälpmedelslösning för d med...). Jag är ju sån som helst inte vill att miljön runt mej ska anpassa sej (inte mer än vad den gör) utan jag får själv försöka göra det. Dumt av mej kanske, men min envishet är nog en stor anledning till det. Men det känns som ja får ge mej.
Hoppas ju att doktorn ringer snart o säger att jag kan få en stamcelloperation. Det är ju ingen berättar för mej varför jag inte får stamcellstransplantationen, så man undrar ju.
Kunde ju förstå när doktorn sa att jag var för bra när jag först nämnde det för något år sedan. Men sedan dess har jag rasat mycket och efter Mabtheran har jag rasat ännu mer och ännu fortare.


fick dessa fina tulpaner kvällen innan. Perfekt, så möttes ja av en vacker gul bukett på morgonen. Har ju sedan ja flttat hemifrån saknat d att ingen väcker mej mä sång o blommor. Nu blev ja iaf mött av blommorna ;)  
Vilken bra försenad födelsedagspresent det skulle vara.
För i Torsdags va min stora dag. Riktigt trevligt :). Mamma o pappa firade mej. Jag fick en el-visp. Det behövdes verkligen, eftersom jag förra helgen gjorde en glutenfri cheesecake. Till den krävdes det att jag skulle vispa äggvita. Alla ni som vispat äggvita vet ju att det krävs att man vispar grymt länge. Något min el-visp ej klara. När jag hade vispat typ halva tiden började vispen ryka o så slog den av. Så tyvärr blev äggvitan aldrig klar, cheesecaken blev god iaf. Sant!!
Eller dom jag bjöd den på tyckte om den :). Men iofs d kunde dom ju sagt av ren vänlighet, för dom vet ju hur mycket jag kämpade mä den... För det gjorde jag verkligen.
Första problemet var att separera äggets gula från vitan. Det var ingen lätt uppgift. Problemet var inte att dela gulan och vitan, utan problemet var att få ut allt ur skalet utan att gulan skar sej på kanten och flöt ut i vitan. Men efter mycket om och men kom jag på en lösning. Jag knäckte en skåra o lät vitan rinna ut medan gulan var kvar i skalen (alla lösningar ä ju bra förutom dom dåliga ;))
Min farbror o hans fru kom också. Riktigt mysigt. Fick en vacker lykta av dom som nu förgyller mitt fina kök.

Firandet fortsatte på Lördagen, när en av mina närmaste vänner kom med lite presenter.


Fick då denna underbara tulpanbukett. Min vän beklaga sej att d ej va gula, men d gjorde absolut ingenting o förresten ä d ju en blomma som ä halvt gul;)
D ä ju rätt häftigt att halva verkligen ä en färg (tyvärr la sej kamerafokuset bakom den, men ja orka ej bry mej...)



Även då bakade jag lite kakor. Tror jag trots allt har en gnutta mer kraft nu iaf (men tror mer d beror på att medicinen börjar avta...). Senaste veckorna har jag haft ork att baka drömmuffins (kom på att ja ej fixa att vända en långpanna, som man gör vid drömtårta, så jag gjorde muffins av smeten o fyllningen lade ja på.),cheesecake med lakrits- o citronsmak o chokladkakor med minimarshmallow o vitchoklad.
(har en bild på cheesecaken, men väljer att ej lägga ut den...för den hade börjat smälta då.)

Hoppas nu orken börjar återvända.

8.2.14

ROAR!!

Det här är en bra beskrivning av min kamp mot min Ms (sen musikvideon kan diskuteras... inte riktigt min stil;) )


I used to bite my tongue and hold my breath
Scared to rock the boat and make a mess
So I sat quietly, agreed politely
I guess that I forgot I had a choice
I let you push me past the breaking point
I stood for nothing, so I fell for everything
You held me down, but I got up (HEY!)
Already brushing off the dust
You hear my voice, you hear that sound
Like thunder gonna shake the ground
You held me down, but I got up (HEY!)
Get ready 'cause I’ve had enough
I see it all, I see it now

[Chorus]
I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Oh oh oh oh oh oh
Oh oh oh oh oh oh
Oh oh oh oh oh oh
You’re gonna hear me roar

Now I’m floating like a butterfly
Stinging like a bee I earned my stripes
I went from zero, to my own hero
You held me down, but I got up (HEY!)
Already brushing off the dust
You hear my voice, you hear that sound
Like thunder gonna shake the ground
You held me down, but I got up (HEY!)
Get ready ’cause I’ve had enough
I see it all, I see it now

[Chorus]
I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
‘Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
‘Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Oh oh oh oh oh oh
Oh oh oh oh oh oh
Oh oh oh oh oh oh
You’re gonna hear me roar
Oh oh oh oh oh oh
Oh oh oh oh oh oh
You'll hear me roar
Oh oh oh oh oh oh
You're gonna hear me roar...

översättning från Google

Jag brukade bita mig i tungan och hålla andan
Rädd att gunga båten och göra en enda röra
så jag satt tyst, gick artigt
jag antar att jag glömde att jag hade ett val
jag låter dig skjuta mig förbi bristningsgränsen
stod jag för ingenting, så Jag föll för allt Du höll ner mig, men jag fick upp (Hey!) Redan borsta bort dammet Du hör min röst, du hör det ljudet som åska Ska skaka marken Du höll ner mig, men jag fick upp (Hey!) Gör dig redo för jag har fått nog jag ser det hela, jag ser det nu

[Chorus] Jag fick syna av tigern, en kämpe, dansa genom eld För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla högre, starkare än ett lejon För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla
Åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh
Du ska höra mig vråla

nu jag flytande som en fjäril Sveda som ett bi jag tjänade mina ränder jag gick från noll, till min egen hjälte Du höll mig ner, men jag fick upp (Hey!)Redan borsta bort dammet Du hör min röst, du hör det ljudet som åska gonna skaka marken Du höll mig ner, men jag fick upp (Hey!) Gör dig redo för jag har fått nog jag ser det hela, jag ser det nu

[Chorus]Jag fick syna av tigern, en kämpe, dansa genom eld För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla starkare, starkare än ett lejon För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla
Åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh 

Du ska höra mig vråla Åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh Du hör mig vråla Åh åh åh åh åh åh Du ska höra mig vråla ... Ro-åra, ro -åra, ro-åra, ro-åra, ro-årajag fick syna av tigern, en kämpe, dansa genom eld För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla starkare, starkare än ett lejon " För jag är en mästare och du kommer att höra mig vråla Åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh Du ska höra mig vråla Åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh åh Du hör mig vråla Åh åh åh åh åh åh Du ska höra mig vråla ... 

21.1.14

FÅR JAG CHANS PÅ...?

Häromdagen rensade jag skräp som jag slängt i garderoben. Har inte orkat ta tag i det, men nu kände jag att det är nu eller aldrig. Många kassar blev det, som ska till återvinningen. Var dock lite småsorgligt, när jag rensade. Det var tomma färgburkar och massa skyddspapper av projekt: Kökssoffa  som visade att jag snickra o höll på i slutet 2013. Tänkte: tur att jag gjorde det mesta innan jag fick bromsmedicinen. Det var ju knappt att jag orkade göra den tillräckligt klar innan jul. Och jag ska erkänna, den är ju inte 100% klar ännu, men det får jag göra det dag jag känner att krafterna är tillbaka. 
Har fler projekt i tanken, men dom får ligga på is. Kanske nästa höst.

Ibland önskar jag att min doktor kikade in genom mina fönster. Då skulle hon verkligen se att ryggen är framåtböjd eller hur jag håller mej i väggar o allt jag kan hålla i eller hur jag konstant tappar saker (därför bär jag ej saker som kan gå sönder)eller...ja, listan kan göras lång... Det är ju problem som hon inte ser när vi träffas. Visst jag kan säga dom till henne, men det är nog lättare att få en uppfattning om hon var en fluga på väggen...
Men jag kanske skulle gå dit i myskläder o oduschad sedan några dagar för jag inte i orkat duscha. 
Det är ju bara en liten del av det som försämrats sista 2,5 månaderna. Undrar vad hon skulle säga då. 

Det handlar inte om att jag är för bra för stamcelloperation längre utan om att jag rätt drastiskt blivit sämre och att mycket av det är bromsmedicinens fel.

Det känns i alla fall bra att googla på ”bot mot ms”. För några år sedan va det första som dök upp ”...idag finns det inget bot  mot...”, men nu när man googlar det, så dyker detta upp:


Även om det KANSKE inte helt stämmer ger det i a f mej lite hopp. 

Helst hade jag velat se att det forskades om CCSVI i Sverige också, eftersom det gav mej och många fler med Ms förbättringar. M a o dom är ju på rätt spår med det. Så för deras patienters skull borde dom ta bort skygglapparna o se det realistiska. FOLK HAR FAKTISKT BLIVIT BÄTTRE! Inte bromsat (någon kanske) men blivit B-Ä-T-T-R-E

Det är ju också därför jag så gärna vill göra stamcelloperationen. Chansen finns att jag blir bättre, sjukdomen bromsas ju inte bara utan det finns en chans...

5.1.14

Är trött på denna konstanta väntan!!


Inte nog med att allt jag gör tar galet lååååååång tid, har jag fått nåt som gör att allt tar ännu längre tid. Att ta tid är nåt som ej går ihop med detta samhälle. Så självklart känner jag press o stress i vissa lägen. Lägen jag vet att jag ej behöver känna det, men...

5 november fick jag Mabtheran. Den broms som ska stoppa upp sjukdomen. Har den gjort det hittills? NEJ!!

 Jag vill verkligen inte låta negativ, men jag har tyvärr hittills inget bra att säga om den. Det senaste jag har märkt av är igårkväll. En god vän hade maskerad till 30årsfest. Riktigt kul. Jag valde att klä ut mej till en indiska. Eftersom jag har det i grunden, va det ju ganska självklart o kul. Hade ju tex mycket olika tyger, vilket inte är det bästa när man åker rullstol. Vilket jag nu får gör väldigt mycket. Innan jag tog Mabtheran kunde jag iaf ha kryckan. Hemma kan ja ju använda mej av väggarna eftersom lägenheten är rätt liten, men så kan ja ju ej hålla på när jag kommer bort. Så då är det ju rullen som gäller. Vad va det jag märkte då? Jo, när jag skulle kliva ur bilen vägrade högerbenet vika sej, så jag kunde ej resa mig ur den. Visst det brukar vägra annars med, men då brukar jag bara kunna trycka till i knävecket, så brukar det hänga mej, men icke nu. Så tur var gick det bättre senare på kvällen. Men hela kvällen kändes det som om högerbenet var tokstelt. Det var bra att festen var i en stor lokal :). Det var hursom en väldigt trevlig kväll. Det kan ju ej medicinen hindra :). Det är många som tycker att jag borde vänta ut den mer o det kanske jag borde. 
Men när jag läser inlägget från 24 oktober 2013 - Nya tider, kan jag förstå att jag inte vill fortsätta med den. För trots de gångsvårigheter o de problem jag har kunde jag då helt ärligt o glatt säga att ”jag mår så underbart gott”, men det kan jag verkligen inte påstå nu...

Nu kanske ni tänker "Jamen ho vill ju göra stamcelloperation o d innebär ju vänta"
Det är jag fullt medveten om, men den vet jag om innan, så jag känner mej förberedd. Vad jag har förstått det, så kan man bli bättre. Mabtheran bromsar, vilket är bra, men finns chansen att bli bättre tar jag ju den. Riskerna är självklart stora eftersom det har med cellgifter att göra, men det är värt det om jag kan bli bättre.

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...