23.9.14

BESLUT!!

Om lite mindre än en vecka ringer min doktor och då ska jag ha beslutat om jag vill börja med Mabthera. 

Vissa av er kanske tycker det är ett självklart svar. Men det är det verkligen inte. Jag väger för och emot hela tiden o jag kan garanterat säga att det inte kommer bli mycket sömn denna vecka. 

Just nu leder nej-sidan, men samtidigt finns rädslan att jag gör fel beslut. Det handlar ju återigen om mitt liv. Jag brukar ju våga hoppa på tåget när det går förbi, men nu får jag liksom ingen ro. 

Det som väger emot väger rätt tungt, som jag berättade i förra inlägget, så bromsar den upp skoven, men inte försämring o jag känner ju ej av skoven. Förresten va det ju p g a att jag ej hade skov som jag inte fick göra stamcellsoperationen. 
Så jag får inte ihop att Mabtheran skulle fungera. 
Sen har jag ju tidsaspekten som säger att jag inte får veta om den hjälper förrän om 3-5år o då tänker jag att  jag ska må dåligt tre månader efter varje behandling, som ges var 6månad. Det Innebär alltså att jag skulle må skit under en stor del av denna tid o ja skulle ej orka umgås med någon. Alltså skulle jag knappt orka något förrän jag är 35år o visar det sej då att Mabtheran ej hjälpt något (vilket ja befarar) har jag slängt de åren i sjön. 
Om det nu visar sej att Mabtheran funkar och bromsar min Ms så mår jag ju hur som helst skit i 3månader efter var gång jag tagit behandlingen. 

Eftersom jag nu mår som jag gör kanske jag inte ska sabba det jag nu lyckats kämpa upp. 


Så som sagt leder nej-sidan stort. Jag önskade att The big Man där uppe kunde rista in ett stort fett NEJ eller JA på väggen. Kanske lite synd på min nya lägenhet ;), men d finns ju spackel o målarfärg (...som om ja skulle måla över d...)

6.9.14

TEBAX!!

Oj, det var grymt längesedan jag skrev. Mycket har hänt runt mej, så jag har inte riktig tagit mej tid. Vissa av er kanske följt mej på facebook. Ni lär ju förstå min frånvaro. Jag har ju flyttat. 
Till min stora glädje är det 15min från stan...Alltså inte så mycket bilar, så om några månader kommer jag få uppleva vit snö igen utan att behöva åka hemhem. Det kommer jag iofs i alla fall göra eftersom mina föräldrar finns där. Men det kommer ju inte bli lika ofta dock. Dom må ju hinna sakna mej ;). 
Jag har ju haft lyxen att få hjälp av dom o goda vänner med packning, flytt o uppackning o jag kan ju ej påstå att jag är helt klar ännu. 
Men nu hänger det mesta på andra. Som tex bostadsanpassningssnubbarna o så. 
Så det har varit min sommar. 

Nu är det september o träden börjar ändra färg. Jag inleder hösten med en dunderförkyldning. Men massa vila o vatten har gjort underverk. 
Fast det är lite typiskt att den kom nu eftersom träningen började förra veckan. 

Jag ska denna höst medverka i en ny balansstudie. Jag medverkade i en balansstudie för nåt år sedan o den va ju på tok fel för mej. Hoppas denna är bättre. Dom säger att den är enklare, så jag litar på dom. 
Nu har ju läget dock ändrats sedan jag gjorde en studie förut, men sjukgymnasten verkar förstå min kropp rätt bra. Eftersom hon sett med både med och utan rullstol. Fast jag vet inte vad hon anser om att jag inte vill ta Mabthera (bromsmedicin). 

För det är nämligen så att min doktor vill att jag prövar den igen. 
Men jag är väldigt tveksam eftersom jag verkligen mådde skit av den och fick en liten allergisk reaktion på den sist jag tog den. Plus att jag faktiskt upplevde att jag fick tillbaka vissa symtom som försvann efter operationerna mot CCSVI. Jag satt inte heller helatiden i rullstolen innan Mabthera. Inte för jag säger att den enbart är anledningen att jag hamnade i den, men en liten del har den. Doktorn förklarade för mej vad Mabtheran gör. Den minskar antalet skov, men minskar ej försämringen som sjukdomen gör. 
Nu är ju grejen den att jag upplever inte de påstådda skoven utan enbart försämringen, som nu tackvare kosten håller sej ganska lugn. Så varför ge min Mskropp, som bara gör att jag mår skit men INTE hjälper!?! (...när jag sa d till dr så sa hon den kan bromsa försämringar med...humm...)

Nä, det är ju bättre att ha ett dräglig liv och p g a kosten får jag ju det. 
Förra veckan slarvade jag mer än vanligt med maten o det påminde min mage mej om denna vecka. Vaknade varje dag med värsta magsmärtan... Jag bör nog vara försiktig med socker, mjölkprotein o kolhydrater. (vill inte sluta helt med d dock...inte än)Typ ta en glutenfri kaka istället för två osv. 
För glutenfritt är jag noga med iaf :). Det är många som reagerar när jag säger vad jag inte äter, men jag har börjat fundera på vad dom äter(?)
För jag äter ju kött, massa grönsaker,frukt (vet om fruktosen...men hålla d ä frukt...), fett, nötter, ägg mm + att det finns massa saker i våra butiker som ersätter tex socker... så goda kakor är ju ej förbjudet ;).










DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...