30.6.11

JAG ÄR KÄR!!

SOMMAR som innebär sol och värme. 
Nu kan jag äntligen vara en lång tid i den. Solen är min stora kärlek!!! Åh, jag älskar den...
Förlåt att jag tjatar, men i dessa dagar påminns jag dagligen om att värmekänsligheten är borta. 
Visst kroppen blir sådär värmetrött, men det blir dom flesta som är i solen länge. Men för någon som redan har problem med att röra sej är det ju inte ultimalt.

Till råga på allt bra, har jag turen att mina föräldrar bor på östgötaslätten och här är det bara snöskatorna som stör. Och det är ju enkelt att råda bot på det. 
Luftgeväret kommer bra till hands då;) Höhöhö!!..

Det är en trast egentligen. Ganska tuff - men ack så störande.

Nu börjar nedräkningen tills jag börjar på Iris Hadar
Ska ”jobba” minst 2 timmar/dag i fem veckor. Det kanske inte tycks mycket. Men det är nog en lugn fin start för någon som varit sjukskriven i typ 6 år. Ska erkänna att det är lite nervöst. 
Jag ska utredas och se om  kroppen kan och orkar arbeta, så kanske jag sedan kan ge mej ut i det riktiga arbetslivet.

Det är ju tackvare operationen som jag orkar med att ens tänka tanken och vågar ge mej in i något...som kanske inte är helt nytt...men något som är gammalnytt. 
För jag hann ju med att arbeta typ två,tre år innan jag blev sjuk... och det här snuddar ju inte ens de arbeten jag hade...så det är ju helt nytt...
Innan min första resa till Bulgarien hade jag ju inte kraft eller ork att lösa de problem som ett arbete kan orsaka. 
Sen har jag ju behövt denna tid att landa med allt som kommit tillbaka. Även om förbättringarna inte är klara, känns det som mycket i livet och kroppen håller på att rätta till sej och jag känner mej redo för att ta nästa steg på vägen till ett arbete. 
Hoppas bara kroppen håller med och inte tycker att jag har för bråttom. Därav nervositeten. Tänk om den inte skulle orka.
Jag trodde ju jag var redo för lite mer än ett år sen, så jag kan ju ha fel. Men denna gång känns det mer rätt och jag känner mej mer klar nu och mer redo att utmana mej själv:)

Nu har jag ju inte påbörjat utredningen på Iris Hadar, men det låter som en bra sak så jag undrar varför man inte får erbjudandet att börja med det istället för att påbörja en kurs. Alla som på något vis bör komma i arbete bör få valmöjligheten att gå kursen eller gå på Iris Hadar eller nåt liknande. Alla är vi ju olika, så endel kanske hellre vill gå en kurs. Så varför inte få välja. 
Vi är ju skapta med en egen fri vilja och det bör ju genomsyra hela livet. Även hur vi vill komma tillbaka till ett arbete. 
Vissa av oss kanske inte kan komma tillbaka ännu och dem bör man låta vara. Sen är det ju bra att någon puffar på oss, men man ska för den delen inte tvinga ut någon i arbete.
Nu går jag in i en annan diskussion, som jag inte vill gå in på nu. 
Men i a f  på så vis kan man väl snabbare avgöra vilka som kan komma ut i arbete och på så vis kan väl sjukskrivningstatistiken minska. 
Nu är ju jag bara en lekman i frågan så jag kanske har helt fel...

Hur som helst det är ju inte bara vi som förespråkar CCSVI som gynnas av operation i Sverige...

29.6.11

MIDSOMMARHELG


Det blev en trevlig midsommarafton. Umgås med trevliga vänner är ju aldrig fel. 

Högerbenet kunde ju varit bättre, men nu ska jag inte klaga allt för mycket på det. För det skötte sej i alla fall bättre än förra helgen. 
Och även i vissa stressmoment där man önska mer att benet kunde skynda sej blev det i alla fall inte sämre som det brukar. Nu kan man ju diskutera vad stress är... För för min kropp är det ju inte alls som många andras. 
Den kan reagera negativt på småsaker som inte alls tolkas som stress av andra, men eftersom jag har lär mej hur min kropp fungerar så vet jag också när den upplever det som stressigt. 
Jag hoppas nu inte att ni tycker det jag skriver bara är flumflum och att vissa av er känner igen er.
Nu känns det i alla fall som sommaren börjat på riktigt. Känns inte riktigt som man hunnit med. Varje sommar brukar jag åka runt till lite vänner och hälsa på, men i år har det liksom inte blivit av att jag planerat in något sånt. Konstigt egentligen för almanackan lyser blank just dessa sommardagar... Får se vad sommaren bjuder mej på :)

21.6.11

Jag satt och lyssnade på radio Nyhem där nyhetsankaret berättade att det var en person som fått en liten stroke och hade fått förträngningar i halsvenerna. Därför blev personen opererad mot detta. Nu berätta dom ju inte hur operationen gjordes... men bara det att dom försökte få bort förträningarna visade att vården KAN få bort förtäningarna i halsvenerna. KOM IGEN! Låt Ms-sjuk i Sverige som vill bli opererade här!!

FEGHET

För två månader sedan började den eviga och hungriga väntan på 2 operationen
Och jag är nog lika feg nu som innan, men jag har märkt en liten sak med mitt Jag. Jag står på mej mer när jag tror mej ha rätt och tjafsar mer med mamma. ( det är ju int positivt i sej, men det visar på något vis att jag mår bättre och orkar ta diskussioner... - sen behöver man ju ej diskutera om allt, hör jag pappa säga inom mej )

Läste i ccsvi-forumet där man fråga sej varför vi som vet att ingreppet fungerar är så passiva.
Jag kan ju bara gå till mej själv. Visst jag har en blogg o berättar för dom som undrar vad jag gjort. Visst jag har ju nämnt det lite när jag någongång har hållit en liten föreläsning. 
Samtidigt kan jag säga att det känns som jag gjort något man anser att jag inte bör berätta om. Att jag bär falskt vittnesbörd som det står i Bibeln. 
Men samtidig känner jag att det här är något jag vill berätta och jag tror faktiskt inte jag gör det :). Hur fel kan det vara att berätta med stolthet att jag aldrig kommer ångra att jag gjorde ingreppet. 
Men av ren feghet kan jag erkänna att jag inte spridit information om CCSVI så mycket som jag vill. Att jag inte har tillräckligt med kunskap om det. Man tänker det att det är många andra som sprider kunskapen om det. Men samtidigt är jag medveten om att vi bör vara fler. Jag vill inte vara passiv. 

Trots det säger jag som Alfons Åberg ”JAG SKA BARA...” 

Jag kan räkna upp lite saker som jag tänker ”ja ska ba...” 
Sen får man ju vara realistisk. Som jag sagt tidigare. Det är ju inte  för inte som min biologiska mamma gav mej namnet Kalpana = Någon man får vänta på. ( vilket ho såklart int vet/viste då att d skulle stämma. Ho kanske vänta länge innan jag hittade ut... ) Så info kommer. 

Det jag tycker är lite synd hittills är att doktorn inte verkar ha så stort intresse av att träffa mej, sin patient. Jag har i a f mailat och berättat de förbättringar som skett.

  • ms-trötthet borta
  • svettas 
  • tål värme 
  • inga kamper i höger vad 
  • lättare att tugga 
  • kan klappa händerna 
  • har klarare blick 
  • luktar mindre illa 
  • känner ej duschstänken ibland
  • knölarna ä delvis borta
  • bättre blodcirkulation 
  • kan gå 1000m med wii fit o ca 400m ute( innan operationerna kunde ja knappt gå 200m utomhus )
  • gör tränings rörelserna  bättre
  • varma fötter
  • gör ej ont när strålkastarna träffar mina ögon på vägen
  • skakar ej lika mkt i händerna
  • mer lyster i hud o hår

( om ni vill kan ni ju jämföra med tidigare förbättringsinläggen)
Det sker ytterst små förbättringar men det är i alla fall förbättringar.
Idag är visst årets längsta dag... jag suckar bara åt det tanken...vad ska jag hitta på idag? Kanske ska se om jag kan renas och tvätta lite. 
Tråkigt, men har man inget att göra så...

20.6.11

ALDRIG är man ju riktigt nöjd!!

Det är ju lustigt egentligen. Istället för att var glad över att det i a f gick bättre på söndagen var jag missnöjd över att höger sidan strejkade i lördags. 

Men lyckan vann lätt över att jag träffade trevlig släkt. Då fick jag lixom en andra chans eftersom jag mådde bättre i söndags än i lördags...:)

Skulle inte förvåna mej att om jag skulle bli helt bra i höger ben/arm skulle hitta något annat att klaga på. Det är ju aldrig kul när någon klagar, men till mitt försvar tänker jag att det kan vara bra att klaga lite så jag blir mer medveten om problemen och kämpar extra mycket för att motverka det. Det ger mej mer motivation liksom. 
Men sen är det ju jättebra om man inte klagar för mycket. I vissa fall anser att min bror klagar på mej för mycket. Men han ger mej också bra tips och motivation. Han vet ju vad han pratar om när det gäller träning. Sen får jag ju själv anpassa tipsen efter mina begränsningar.
Skulle nog ha någon som han som personlig tränare. Det som gör att jag tycker att han kan klaga för mycket är nog för jag vet att han har rätt i vissa fall när det gäller min träning ( men det säger jag ju int till honom;) )
Men det är fruktansvärt svårt att motivera sej själv. Det finns dom som säger att det är viktigt att träna speciellt när man har en sjukdom, men jag kan inte påstå att jag fått erbjudande om den hjälpen. Jo, sjukgymnasten hjälper ju. Men jag vill nog påstå att det bör erbjudas en personlig tränare till alla som på något vis har en sjukdom eller skada. Någon som hejjar på en när man tränar lixom.
En annan sak jag funderat på är ju självklart på varför operationen som inte görs här i Sverige. VARFÖR?? 
Jo, man säger för att det inte är tillräckligt vetenskapligt bevisat. Okej så långt tror man, men varför inte försöka göra det tillräckligt vetenskapligt bevisat då? 
Jag har lärt mej att man måste undersöka saken innan man avfärdar något. Så jag undrar. Är det någon som påstått att det inte är tillräckligt vetenskapligt bevisat, försökt att undersöka det. 
Något måste det ju vara som gör att så många blir bättre när dom gjort operationen. 
Säger som apan, Rafiki, i Lejonkungen ”mmm, förändring god...” 

Så jag anser att någon som är emot det hela ska våga överbevisa sej själv. Det är ju lixom ingen vits att försöka få en troende att börja tro...

19.6.11

Bra dag för mitt psyke, men dålig fysiskdag

Jag torkar imman på spegeln och ler. Det har vid det här laget blivit en rutinmässig rörelse efter att jag duschat. Värmeintoleransen håller sej borta. Det är riktigt skönt att slippa tänka på vilken värme man har o att man kan räkna bort tiden det tog innan jag kunde ens tänka på att börja fixa till mej.

Så är det sedan dax för sminkning och få håret att vara där jag vill ha det.
Jag slut aldrig förundras över att jag kan lägga maskara och kajal trots mina darriga händer. Det är något jag alltid kunnat eller ja sen jag började med sånt vill säga. Lika så kan jag ta i o ur linserna utan problem...eller utan problem är ju att ljuga. Det beror ju på hur sent det är och om linsen råkat få någon skit på sej.

Sedan följde slutfinishen, att dra på sej den gula fina klänningen, som mamma ändrat om lite så den ska passa min längd. 

På gårdagens schema stod bröllop.
Kan bara säga att det var ett underbart fint bröllop. Så vackert brudpar och det är så kul att se dom stråla ikapp.
Kändes som jag kände alla...eller nä, inte alla men nästa alla av gästerna. Jag träffade massa vänner som jag inte träffat på flera år. Superkul!! 

Tyvärr strejkade min högra sida. Både arm och ben betedde sej som de inte ville vara där. Galet. 
Men tackvare att jag hade många goda vänner som hjälpte mej så gick det okej. 
Det stör extra mycket att jag just då hade en dålig dag och jag kan verkligen inte hitta någon anledning att kroppen betedde sej fel. Eftersom det var vänner som jag ej träffat på länge ville jag ju visa upp en bra sida och att man bara såg på kroppen att jag mår så otroligt bra. 
Mina vänner får helt enkelt lita på mej.

Nu tror jag i o för sej inte att dom brydde sej så mycket om det, jag gjorde det.

När vi åkte hem var det en såndär sommar senkväll. Jag var självklart trött eftersom dagen varit rätt intensiv och den lilla energin jag hade las på att orka gå med höger ben, men Ms-tröttheten infann sej inte. ( åh, vad ja önska att den va som vänster )
När jag satt i bilen möttes vi självklart av bilar. Då slog det mej att, hallå jag får inte ont i ögonen av strålkastarna. 
Det har ju varit så ett tag, men när jag sade det till chauffören blev det så uppenbart. Jag har märkt av det tidigare, men känslan har nog aldrig som nu.

14.6.11

Mamma slängde i tvätten i maskinen. Jag själv satt o tittade på tv. Plötsligt ropade mamma nåt. Jag reste mej från soffan och SPRANG till henne. Just när jag skulle svara hörde jag hur grannen började borra i väggen. Jag slog upp ögonen och möttes av min vinröda vägg. 
Jag hade drömt. 
Men denhär gången kändes det så verkligt. Om jag hade nypt mej själv i armen i drömmen så hade jag säkert känt det. 
När jag vaknade kände jag inte samma besvikelse som jag brukar känna när jag drömt något sådant. 
Jag släpa mej ur sängen och allt var som vanligt. Höger ben och arm fungerade inte som de skulle medan vänster sida fungerar nästan utomordentligt bra. Inte lustigt egentligen att jag har svårt att röra mej. Sidorna är ju inte alls synkade med varandra. Man kan ju tro att dom hör till två olika kroppar.
Dagen har tyvärr inte haft några överraskningar, men drömmen var så verklig att hoppet att bli bättre ökade.


9.6.11

1 steg fram o 45 steg bakåt...

Det går väldigt sakta men framåt. Ibland kan man tro att det går helt bakåt, men då upptäcker jag någon ny förbättring och det ger mej nya krafter. 
Det är ju skönt att saker fortfarande sker och att vissa förbättringar är kvar. 

Vissa saker har svårt att hitta balansen. 
Tex...höger foten som var iskall är istället för varm. Fast nu efter att den varit tokvarm ett tag så börjar den hitta till en mer ”lagom” nivå.
Något som jag veta blivit återställt i kroppen är kroppstemperaturen. När det är kallt då är kroppen kall och när det är varmt då är kroppen varm. Det märkte jag ganska tidigt efter första operationen. 
När jag tränade lite snabbt på hotellets gym märkte jag något som jag inte gjort ordentligt på 6 år. Jag svettades. Då tyckte jag ¨gött!¨, men nu när det är så galet varmt ute så vet jag ej om jag tycker det är så gött. 
Jo, det är ju bra egentligen. Det är ju kroppens vis att göra sej av med sånt den inte ska ha och svalkar kroppen. 
Men jag är ju inte riktigt van och det är som en ny sak för mej. Har ju lixom förträngt den känslan;)
Imorgon är det dags för alla nya studenter. Man börjar ju undra var åren gått (säger ja mä risk för att låta supergammal). 

mä tanke på färgen på bandet, så valde ja helt rätt program ( men d visste ja;) )

Jag minns själv den känsla när allt var ovisst men ändå spännande. 

När jag själv ser tillbaka tänker jag ”Oj, va mycket jag har lär mej om mej själv”. 
Självklart finns det ju mycket mer att lära, men det här har varit en bra start. Jag hade nog inte alls varit den person jag är idag om jag inte fått sjukdomen. 
Jag hade nog bara kört på och knappt andats ut. 
Men idag känner jag mej lugnare i mej. Sen får vi självklart som jag alltid säger nu för tiden, hoppas att det fysiska kan känna samma lugn som det psykiska:) 

Men det kommer nog...

4.6.11


Lördagskväll, fint väder o skön värme som jag äntligen tål. Trots det sitter jag framför tvn och kollar på Rapport. Där har dom ett reportage om att personer med funktionshinder har demonstrerat i Gbg om att tillgängligheten är svår. Eftersom det är något som jag känner igen, så reagerade jag på det. Håller ju helt med att framkomligheten skulle kunna vara så mycket bättre. Samtidigt funderar jag på att skulle det inte lagstiftas senast 2011 att ALLA skulle kunna ta sig fram utan besvär på offentliga platser oavsett funktionshinder... Eller har jag helt misstolkat det hela...