7.11.10

Operation i Bulgarien, del1

Och nu till något som jag vet många av er velat veta. Jag avslutade historikinlägget om att jag beslutade om att göra en operation i Bulgarien.

Först och främst vill jag klart göra att det är inget halmstrå jag dragit i. För ett halmstrå anser jag att man desperat gör vad som helst utan några som helst grunder.

Det har jag verkligen inte gjort. I våras läste jag i en tidning om denna operation kallade "Liberation treatment". Jag tänkte inte mer på det o så berättade min farbror om att hans arbetskamrats fru gjort operationen i Bulgarien. (detta va i mitten av sommaren) Bulgarien tänkte jag. Det är inte precis det land man tänker sej göra en sådan sak.
Men jag började kolla upp saken. Jag såg bla youtube-klipp o läste massor om det. Jag kom bland annat fram till att det måste ligga nåt i det.
Det var en doktor i Italien som kommit fram till att det blidas förträngningar (CCSVI) i bland annat halsvenerna o detta orsakar Ms.
Oj, detta blev väldigt kort o jag känner att jag ej vågar berätta mer om vad han kom på. Då rör jag säkert ihop allt. Hur som helst anser svenska doktorer att det inte tillräckligt vetenskapligt bevisat.
Men jag blev trots det övertygad om att det var en sak jag bör göra. Inte ens mina föräldrar kunde få mej att ändra mej om det hade varit så. Dels vet dom ju att när jag väl bestämt för en sak är det svårt att få mej att ändra mej... Nu har jag sådan tur att dom stötta mej i det beslut jag tog. Dom följde ju t o m med mej när jag bad dom. Det var lixom en självklarhet.
Jag tror att det mest underbara för dom var att dom fick skjutsa mej på en vagn på flygplatsen o mata mej efter operationen. Jag var ju 3,5år när jag kom till dom;).

Men i a f. Jag tar allt från början.
Tidigt på torsdagen åkte vi till Arlanda. Sist jag var där var jag på väg till Vintersol (neurologisk o reumatisk rehabanläggning på Teneriffa ). Ännu en resa för min Ms. Sjukdomen får mej i a f ut att resa :). Vi mellanlandar på köpenhamnflyplats. På biljetten står att bytet sker bara på terminalen bredvid där vi landat. Toppenbra! Men när vi väl kommer till Köpenhamn flygplats står det att vi ska till en gate långtlångt bort. Med mina gångsvårigheter skulle vi ju aldrig hinna. Då hitta vi en bagagevagn. Pappa lyfte upp mej o som handen i handsken, som... (Lisa du skulle va här nu)....satt jag i vagnen. Med fart for vi fram genom flygplatsen. Tyvärr tänkte vi ej på att ta ett kort på denna galna händelse. Men va kul om någon filmade typ sin käreste o så far tre tokar förbi.
Men vad skulle vi göra. Jag var supertrött i benen.
I a f vi kom i god tid tills flyget kom. Så flög vi vidare till Sofia där turistarrangörerna stod med en stor namnlapp med mitt namn.
Då började kännas lite verkligt, men jag kände mej helt lugn. Vi blir skjutsade till hotellet  där vi checkar in. Det är mörkt ute så vi har inte en blekaste om hur det ser ut ute eller var sjukhuset ligger, men det gjorde inget. Vi satte oss och åt o jättehärliga servitörer serverade oss. Gott!!

Fortsättning följer för nu må jag sov i MIN säng...(har inte gjort d på 10dar...)
Nu har ni fått veta lite om min Ms historik. Hoppas ni fick ett litet grepp om hur den är. Ja annars får ni fråga. Jag svarar på de flesta frågorna. Jag anser att det är viktigt att berätta hur det faktiskt är o jag kan ju faktiskt inte dölja det. Men det förra inlägget är bara en grov sammanfattning av det 6 år jag levt med sjukdomen...

Historia om mej!! (glöm ej att ms är en personlig sjukdom)

Innan jag låter er läsa de inlägg jag kommer skriva framöver, bör ni få lite historik om mej...fy va egoistisk jag känner mej. Skriver en blogg om mej. Men vem är inte den bästa källan att skriva om det här än sej själv i det här falle t:)
I a f. Historia om mej själv. 
Jag berättar i a f från o med typ 6år tillbaka. Då jag fick min ms-diagnos. Klart det finns tankar o tycke om saker som hänt innan dess jag är ju 27, men ja känner att det är nog inte alls kul att veta. 
I a f jag fick min ms-diagnos för typ  6år sen o jag här lärt mej tokmycket om hur jag funkar o hur kroppen funkar. För jag gör så att jag delar på mitt jag och på min ms. Det kanske är ett sätt att klara av en så elak sjukdom som förtär kroppen. 
Jag kunde inte ana vad som väntade mej den dagen jag och min far fick reda på av doktorn att jag fått ms. Varken jag eller min far reagerade särskilt mycket. Man kan ju inte reagera på nåt man inte vet vad det är. Eller... jag kan inte det. 
Jag kan ju inte tala för min far, men jag kan bara säga "wow, vilka föräldrar jag har".
Efter att ha känt av stickningar i nacken o lite tillsägningar av goda vänner att söka upp vård fick jag uppleva hur mina föräldrar ställde upp. När jag och min far kom hemhem till mamma möttes jag av en underbart härlig kram. 
Bara några dagar efter att jag kommit hemhem fick jag påbörja min resa med "Emil"...hehe... Ja han fick heta så, min allra första krycka. Visst det var ju inte kul att behöva den. Men som allt annat här i livet som varit tungt så gällde det bara att gilla läget. 
Det nyåret var jag bjuden på en bal. En bal jag inte vill missa. Många vänner, som jag också älskar, skulle ju dit och det är ju trevligt med sådana tillställningar. Vi gjorde oss i ordning o allt kändes bra. Tills jag ställde mig framför spegeln färdig med min oranga klänning o så tar jag upp kryckan. Å vad jag egentligen ville bara krascha den. hehe...men det gick ju inte för sej. 
Dels vill jag inte skrämma mina vänner med det raseriutbrott som bubblade i mig mot kryckan o jag är ju ingen stålman som kan böja stål hur som helst...förresten jag hade ju långklänning och var sminkad och klar...hehe.
Jag är inte den som visar ilska o besvikelser...inte så mycket i a f. Inget att bråka om lixom. Jag blir ju inte friskare för det.
I a f den tiden bodde jag på en plats som jag älskar. Det var inte bara de vänner jag hade runt mig som ja älskar utan oxå byn o jobbet...livet helt enkelt!! Tyvärr förbättrade det inte mitt sjukdomstillstånd. Under denna tid förvärrades ms-tröttheten. 
Ms tröttheten är ett kapitel för sej. Det är ju ingen vanlig trötthet, utan på mej känns det som en konstant trötthet o när jag blev som tröttas känns det nästan som hela munnen o tungan svullnar upp utan att det gör det. 
Efter 1,5 år fick jag svälja min stolhet och flytta till en plats där jag förhoppningsvis skulle få bättre vård. Då fick jag en helt underbart bra läkare o jag kände mej hur välkommen som helst. Stickningarna fanns dock kvar. Då påbörjade jag Tysabri. Som då var en ganska ny bromsmedicin. Redan då uppmärksamma mej min doktor att man kan få en slags hjärnsjukdom(PLM elle nåt) av den. Det fanns fall där man t o m hade dött. Men som jag förstod det var risken att få den inte så hög. 
Vad jag hörde för några månader sedan så har det antalet ökat. P g a  det och för att jag rent fysiskt inte upplevt att den bromsmedicinen och de jag tidigare fått inte fungerat alls. Valde jag att avsluta den. 
När jag tog det beslutet hade jag blivit så pass dålig att jag under längre sträckor fick ha två kryckor. Det är väldigt mäckigt och jag är grymt impad på dem som klarar det. Då fick jag i a f ta hjälp av både Emil och Dag. Dag är en snygg och praktisk krycka. Men mitt mål är ju att att ställa dom i garderoben. 

Som jag skriver i titeln av detta inlägg är det en personlig sjukdom. Med det menar jag att ingen annan som har Ms har det som jag o ja har inte som någon annan som har Ms. Därför har jag int rätt att säga vad jag tycker att alla andra med ms ska göra eller ingen annan kan ju bestämma över mitt beslut... Ibland önskade jag faktiskt att någon människa kunde göra det. 
Samtidigt tycker jag ju det var skönt när min doktor skrev "det är självklart du som bestämmer över din kropp." Det är lite dubbel, jag vet. 
Det är nog som min mor säger "det är så svårt att veta vad du tycker...." Doktorn skrev i a f så när jag berättade för henne att ja bestämmt mej att fara till Bulgrien för att göra en operation mot min ms...