28.9.12

BRA & DÅLIGT!!

För en vecka sedan satt jag i bilen påväg upp till Leksand. Är så otroligt glad över att jag orkade med den helgen efter att haft en helsjuk vecka. Men med massa vänner och en transportrullstol gick det bra. 
Tyvärr tog högersidan mer stryk av denna förkyldning. För några år sedan... tror det var julen -09... hade jag bältros. Så som Frodo i Sagan om ringen filmerna känner av klingan av "de svarta ryttarna", genom filmerna, kan jag än idag känna smärta och klåda på den axeln jag hade bältrosen. 
Det liksom blossar upp, speciellt när jag varit förkyld. När det inte svider och kliar känns det som när den sträva lappen på tröjan irriterar i nacken. 
Så även om jag kanske låter bättre så har kroppen kvar vissa försämringar av både den och förkyldningen. 


Men mina vänner sa JA till varandra och lyckan var total. Det var ju huvudsaken :)


För några veckor sedan beslutade jag mej!!
Speciellt förra veckan kände jag att mitt beslut om att åka till Polen för att undersöka mej för CCSVI och ev. en operation är helt rätt. 

Det stämmer...om ett tag ska jag åka igen. Men denna gång är det inte till Bulgarien utan till Polen. 
Anledningen till att jag denna gång åker till Ameds, Polen är att dom har IVUS (Intravaskulärt ultraljud) Mitt beslut grundar sej i främst att högersidan bara blir sämre. 

Jag har mailat min neurolog om det. Än har jag inte fått någon reaktion på det, men jag kan gissa att det inte alls är populärt. Men hon får ursäkta mej, eftersom jag blivit bättre av de förra operationerna så tvekar jag inte.

Bland de viktigaste sakerna som är kvar t o m efter första operationen som snart är om två år är att Ms-tröttheten och värmeintoleransen fortfarande är borta.

Skillnaden med Bulgarien är att dom verkar vara mycket mer noggranna i Polen med olika uppgifter som ska skickas dit. 
Så även om jag har gjort detta förut är det nytt för mej. Det kommer bli en spännande resa och om jag ska vara ärlig och det ska man ju, så har jag domdär förväntningarna som många som gjort operationen varnar för att man inte ska ha. 

Jag talade med arbetsterapeuten från AF idag. Hon meddelade till min stora besvikelse att jag inte får Addseaten. Enligt henne var det för dyrt och lyxigt att ha den som arbetshjälpmedel. Istället ska jag få prova en:







Kan man kanske förstå min skepticism. Försöker tänka positivt om den även om den ser mer ostabil ut. 

Men vem vet, jag kanske inte ens behöver tänka på någon av dem efter mitt besök på Ameds ;).

Däremot tror jag att jag får en joystickmus vilket jag tror är väldigt bra. Detta ska jag ha på arbetet. Det kommer nog underlättat mitt arbete även om jag just nu tycker att det fungerar väldigt bra. Jag trivs väldigt bra och tror att jag om några månader kommer nå mitt mål att gå upp till 50%. Att det går så bra är ju tack vare operationerna. Så det gör mej lite förvirrad att Sveriges regering inte för in dem i landet. De som manar på att sänka sjukskrivningsstatistiken och vill att fler ska arbeta. Jag tror att det är en bra tanke. För man vill ju känna att man producerar något och är behövd,

18.9.12

TÅRTA PÅ TÅRTA


Det är ju en dum rubrik...Tårta är ju gott o inte alls ond. Men ni vet vad jag menar när ni läst. 
I fredagskväll kände jag av förkyldning. Jag var så trött att jag inte orkade gå till kylskåpet och ta mitt LDN, så jag hoppade det o sov i soffan. Var ju så toktrött! 
Men noterade inte min känsla så mycket. 

Jag vaknade kl 4.00 o tänkte att jag var stel i kroppen eftersom jag sov i soffan, så jag tog mej otroligt nog till sängen. Nu när jag tänker tillbaka va det fakiskt helt otroligt att jag tog mej dit. 
När jag vaknade den lördagsförmiddagen lyste solen in i mitt så stökiga rum. Jag hade vänt upponed på rummet och resten av min lägenhet för att ägna helgen åt att storstäda. 
Men tji fick jag. 

Jag slog upp ögonen och tog på mej mina trasiga glasögon. (bågarna gick plötsligt sönder för några veckor sedan) Jag kände hur mitt redan så svaga högerben vägrade böja sig. Jag kastade några ilskna blickar på det, men tänkte högerarmen och vänstersidan får hjälpa till så jag kommer i hjälpa mej. Men det var inget att räkna med. 
Högerarmen hade ingen styrka alls och vänstersidan hade tappat massa kraft. Efter några försök fick jag se att min kropp vunnit första ronden. Jag låg kvar i sängen och försökte samla kraft. 
Jag ringde mamma som jag visste var i Kalmar hos brorsan. Hon undrade om jag vill in till sjukan, som förra gången. Men jag nekade för då kändes det mycket värre då jag inte alls kunde resa mej. 
Jag kände vid det här laget att det var en kraftig förkyldning. Nu är det ju så att eftersom kroppen redan är försvagad av min Ms så blir det ju tårta på tårta med förkyldning också. Nu har jag haft turen att vanlig förkyldning inte påverkat mej. 
Att Msen med feber har försvagat min kropp så mycket som nu är egentligen inget nytt. Det har i princip hänt 2 gånger förut. 

En gång uppe i Undersåker då jag sov uppe i en loftsäng men jag av nån anledning kunde ta mej ner. Antar att några skyddsänglar hjälpte mej ner för trappstegen;).
Jag kom i a f till soffan där jag kunde ringa min härliga moster som bodde i samma by, för att få om hjälp. 

Andra gången blev lite mer dramatisk. Då bodde jag som tur va här nere. 
Jag vaknade tidigt på morgonen och kunde inte röra en kroppsdel. Hela kroppen var stel som en pinne. Jag avvaktade med att ringa efter hjälp i två timmar i hopp om att det skulle släppa. Men icke. Men jag kunde i a f röra armarna. Så jag ringde hem. 
Mamma var som tur var ledig den dagen. När vi lagt på ringde hon pappa, som genast släppte spaden. 
Dom åkte genast hit o hjälpte mej, sedan bar pappa ut mej till bilen och vi åkte till sjukhuset. Där träffade vi doktorn och jag blev inlagd. Men inga av dessa gånger berodde på förkyldning mer på höjd kroppstemperatur. Rätta mej om jag har fel, men när man har feber, beror det inte på att blodet blir varmare då? Kanske jag inte tål värme trots allt;)
Jag i a f vetat varför min kropp betett sej konstigt denna gång. 

Nu när förkyldningen börjar klinga av så börjar kroppen återgå till min vanliga Mskropp. Jag brukar säga det att visst det är ju bra att vara envis, men man kan ju vara dumdristigt envis också och det var jag verkligen nu, men i söndags fick jag ge mej för min oroliga mamma när jag berättade att jag inte ens orkade gå utan fick hasa mej fram i sittande ställning. Jag ringde min underbara moster (inte samma som i Undersåker) och hon kom och hjälpte mej. Hon plockade iordning o dammsög också, vilket var väldigt skönt eftersom jag tänkt göra det. Jag får väl göra en gentjänst nångång eller ge henne checkar på Max;) 
Hon kom och kolla mej i måndags också vilket var väldigt skönt. 

Visst, jag mår ju bättre nu och jag känner att jag är på rätt väg. Men det är skönt att ha stöd.
I eftermiddags messade en vän om att hon skulle handla mat och om jag ville ha nåt kunde hon fixa det. Så hon fick köpa lite frukt och självklart det som brukar hjälpa mej, C-vitamin. 
Hon hjälpte mej också att lyfta ner en väska, så jag kan påbörja att packa inför helgens bröllop. Det är en vän jag vuxit upp med, så jag hoppas verkligen inte jag missar det p g a dethär. 

Jag har ju inte orkat jobba på två dagar denna vecka och tror inte jag orkar imorgon heller, så jag är lite orolig för att jag inte ska hinna bli bra innan helgen men massa vila, kanske lite luft och massa c-vitamin ska nog fixa jobba både torsdag och fredag plus gå på bröllopet:) 

Får ju inte missa den goda  bröllopstårtan ;)

13.9.12

Har fått lite smak av min framtid o ja gillar den.

Den här veckan har varit den jag väntat på. 

I tisdags började jag ordentligt med min träning hos min bra-iga sjukgymnast. Jag blev t o m svettig. Som jag nämner i ett inlägg efter första operationen, tror jag det är bra för min kroppsodör. Jag har ett tag nu känt av att jag inte gör det och att kroppslukten ej varit okej. Men nu hoppas jag den blir bättre.

I onsdag var dagen jag så länge väntat på. Jag fick prova Addseaten. 24Corren var där och intervjuade mig och som jag nämner i inslaget var det helt över mina förväntningar. Säljaren var en klippa och hon gav mej bra råd hur jag skulle tänka. 
Ge mej en vecka så går det nog snabbare att köra den ;). Det var ju endel att tänka på, men inget jag inte kommer fixa. Nog för jag är tröglärd, men den var ju lättkörd...

Jag tror att ni alla ser hur jag lyser när jag kör den :)
(länk till reportage se Segway som hjälpmedel)
Något annat jag reagerade på i inslaget var min röst och tal. Snacka om att min östgötska finns där. Har alltid sagt att dialekten kan vara charmig, men hos mej...haha... allt annat än det...
Man hör verkligen hur exalterad jag är över att ha kört den. 
Sen självklart hör man ju också min sjukdom. Jag har ju tidigare haft problem med mitt tal, men det är ju ingen...jo, min mor, som nämnt det. Men jag som föredetta radiopratare är det ju nästintill tragiskt va dåligt jag pratar. 
Jag borde börja träna mer på att artikulera och inte ha så bråttom när jag pratar och prata med djupare röst. Jag vet ju hur jag bör göra!!

Trots det så föreläste jag idag för ett gäng sköna studerande elever. Dom klagade i a f inte ;) Det var kul att kunna dela med sej av sina erfarenheter om sjukdomen och hur min kropp reagerar på den. För vem kan inte min kropp bättre än jag. 
Det var ett gäng med massor av frågor och det gillar jag. För typ som dom alltid sa på barnprogrammet Hjärnkontoret ”frågar du ingenting, får du inget veta” 

Jag fick också umgås med min goa kompis och hennes lilla 7 månaders tös. Som tur var va hon rätt trött sade hon, vilket jag vid det laget också va. 
Fick för mej häromkvällen att möblera om mitt sovrum, så jag får skylla mej själv. 
Det sköna är att jag trots det orkar arbetsträna mina 3 timmar imorgon. 

Sen är det HELG!!

11.9.12

FRAMTIDSPLANER på kort sikt...


Nu är tiden inne för att prova Addseaten Fungera Mera mässan.
Dom enda som kan sätta käppar i hjulen för att jag ska få en sådan är Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan. 
Jag talade med min arbetsterapeut tidigare idag. Hon lät tveksam över att jag faktiskt får en sådan. Hon sa bland annat att eftersom den går rätt fort var hon tveksam till den. Men då blev jag lite irriterad. Hallå bara för jag har ett handikapp innebär det inte att jag är så dum att jag inte fattar att jag inte ska brassa på i högsta fart. Jag bestämmer ju själv fart. Sen talade hon om alternativ. 
För mej finns inget alternativ. Jo, Ginny kanske. En annan segway med sits. 

Hon menade på en elrullstol, men jag när jag väger det positiva mot det negativa med en sådan och med Addseaten. Vinner Addseaten lätt. 
Inte nog med att den är tuffare och mindre synlig är den också lättare, mindre och ger mej träning.(t o m min sjukgymnast sa det) 
Det sistnämnda är jag extra noga med. För visst ska ett hjälpmedel vara till hjälp inte försämra min kropp. 
Så som jag ser rullstolen. Visst den hjälper mej att komma snabbare fram. Men jag sitter ju bara där (eftersom jag inte själv kan köra den) och hur nyttigt för min kropp är det. 
Det där med att jag själv inte kan köra den tär ju också på min självkänsla. Så rullstol är offthetable förutom i vissa lägen som t ex flygplatser. 
Det handlar ju mycket om hur jag känner inuti. Jag är i sjukdomen mest nöjd när jag gått 10meter med kryckan utan att känna att högerbenet fått anstränga sej än när en god vän kört mej 1km. Jag känner mej hjälplös i transportrullstolen och jag gillar inte den känslan. 

Det jag oftast är nog med är att veta varför jag tycker som jag gör. När jag var på Vintersol på Teneriffa  för några år sedan, så hyrde jag en röd elrullstol. Visst det var ju gott att kunna köra själv vart jag ville, men den var stor och otymplig (trots d va d en liten modell) och för att nämna tyngden...en ”vanlig” väger typ 150kg (va ja hört) och Addseaten ska väga typ 80kg. Vad jag förstått det som så kan dom anpassa Addseaten efter personens handikapp.

Men nog om den. Blir bara upprörd av att tänka att jag måste kämpa för att få en sak som kan hjälpa mej mot ett bättre liv. Och det kan ju vara så att den inte alls fungerar för mej!!

Jag har ju andra saker på schemat också. Det är allt ifrån att föreläsa, bröllop och sjukanbesök. Det är konstigt egentligen att allt sker runt samma veckor. Men som jag sa i tidigare inlägg ”JU MER JA GÖR DESTO BÄTTRE MÅR JA!!” och det är verkligen så. Nu har jag dragit igång och träna till en viss del. Mer tränings pass är på gång också. 

2.9.12

JU MER JAG GÖR DESTO BÄTTRE MÅR JA!!


Fredagskänslan har infunnit sej ett antal gånger sedan förra inlägget. Nu var ett tag sedan jag skrev och mycket, men lite har skett.

Det jag gör nu både mot min sjukdom och för vikten är:
  • d-vitamin 4000ei
  • omega3
  • b75+b12
  • bromelain
  • magnesium
  • kokosolja
  • aloe vera juice 
  • LDN 30ml 25mg utspätt i 2,5dl vatten
  • går på kraniell osteopati,. Hon har nu börjat ”massera” halsvenerna, vilket ja tror är bra med tanke på att det är just där förträngningarna enligt CCSVI ska sitta. Senast jag var där tryckte hon också på en punkt på vänstersida av halsen. Hon måste då kommit åt den nerv ner mot armen som jag från och till haft ont i. Visst det blev ju bättre efter första operation, men jag har känt av den. Inte alls med lika hög smärta, med jag har känt av den. Ingen förut har ens nuddat vid den. Inte ens den smärtdoktor jag träffade. Men nu. Oj, vilken smärta just då, men sedan dess har jag knappt känt av det. Smärtan är ju inte helt borta, men hon har ju bara tryckt en gång....
  • går på taktilmassage på höger ben för blodcirkulationens skull.
Ska börja med algkosttillskott, men vill ta slut på alla mina andra kosttillskott först. Så jag inte går back på allt jag lägger ut. Man får ju lixom ingen ekonomisk hjälp för sånt. 
Och när jag får tummen ur...så ska jag TRÄNA! Jag förstår inte varför jag har så svårt för det. Det är många som säger till mej att jag ska det och jag vet att min kropp mår bättre av det. 
Jag har iaf bestämt med en god vän att vi ska köra balansövningar i höst och till våren ska jag kanske medverka i en sådan grupp jag var med i, i förra våren på Högre Funktion. Men det är ju då det o bara balansövningar är inte okej. Jag måste göra något mer.

Jag ser det mesta som jag gör som bravader. Småsaker som ”frisk” klara kan vara som att bestiga Everest för mej.
Men med hjälp av goda vänner kommer jag långt.

T ex fick jag nöjet att åka kanot på en möhippa för en god vän. Mitt stora problem var ju att ta mej i o ur kanoten plus det mest väsentliga, paddla. Kan tänka mej att det skulle bli som om jag skulle köra en rullstol. Det skulle gå runt runt... Eller det kanske skulle fungera eftersom man paddlar på ena sidan ;) Om jag bara hade styrka för två armar i vänster.
Jag fick hur som helst hjälp. Dom i princip lyfte i o ur mej. Det skulle blivit filmat, för det såg nog rätt kul ut.


För någon helg sedan besteg jag också tröskan! Och det gjorde jag själv. Okej pappa var ju med, men han var mer ett ”skyddsnät” om jag skulle tappa greppet. Så trots att högerbenet är som det är. Bara jag fick hjälp att ta mej till tröskan. Stubb är inte lätt att gå i när högerbenet inte vill lyfta sej.

Häromdagen provade jag på att sätta mej på en mc. Snacka om lycka att inse att det faktiskt fungerade. Visst det var ju inte helt, precis, som det skulle. Men mycket mer än jag själv trodde. 
När jag satt på den visa det sej tydligt att högerbenet är sämre. Okej, det ser man ju tydligt i alla lägen. Men på mc:n hade vänsterfoten inga problem med att vara där den skulle, medan hela högerbenet o foten ville vila längst med cykeln. 
Motivationen att träna högersidan mer är inte alls långt bort!! 

Annars jobbar jag på och känner att det går väldigt bra. Jag pratade med min handledare på jobbet om hur viktig det är med personkemi för mej. Och det slog mej att den fungerar riktigt bra med alla kollegor. Jag hoppas att dom tycker likadant.

Om 10,5 dagar ska jag prova addseaten. (ursäkta mitt tjat om den) Jobbet har en mässa där det kommer olika företag som producerar olika hjälpmedel. T ex Segway med Addseat. Ser fram emot det. 
Var gång jag gör något, så märker jag hur bra den hade varit. Jag tycker nästan synd om alla jag umgås med. För det är nog inte ett enda samtal jag pratat om den :).