Egentligen vet jag nog bättre. Vet ju inte hur länge en biverkan sitter i, men det var ju bara typ en vecka sedan jag fick Mabtheran. Men det är lite störande att jag efter den INTE längre kan säga att ”jag mår så underbart gott”.
För medicinen har påverkat min fumlighet, så jag tappar lättare saker och den har försämrat inte bara skakningarna utan också domningar i händerna. Men värst av allt är denna konstanta trötthet.
Jag har ju under alla dessa år sedan 1operationen, som tog bort Ms-tröttheten, varit så nöjd att jag sluppit den.
Nu känns det som den är tillbaka. Jag hoppas jag har fel. Men nu är det som det var då. Trots att jag sovit är jag trött.
Då kunde jag sova i 2 timmar mitt på dagen och trots det var jag trött.
Efter 1 operationen sov jag i snitt 1timme/dag och efter det var jag pigg igen. Men trots det var ja ju ”vanligt” trött också.
Tänkte att det berodde enbart på att jag fick anstränga mej när jag gick. Så nu har jag en rullstol, som hjälper mej längre sträckor. Men jag vill ju ha kvar min gångträning, så i början skaffade jag en Veloped för att underlätta för mej.
Men inget av detta hjälpte ju inte min trötthet. Jag började tänka på kosten, för samtidigt har jag ju oroat mej för min vikt. Därför gjorde jag valet att äta mer grönt och sluta med gluten. Det var nog det bästa jag för inte bara min vikt utan också mot min trötthet.
Jag kommer ju ej från att jag anstränger mej när jag går, så det är ju antingen rullstol eller veloped som gäller. Men livet med sjukdom kändes mycket lättare.
Men nu. Med Mabtheran. På mej har det hittills inte varit bra.
Men om vecka eller två hoppas jag att det låter annorlunda:).
5 kommentarer:
För en och ett halv år kunde jag springa 40 minuter och nu kan jag gå bara 100 m tack vara mabthera som jag blev sämre med mabthera och jag har slutat alla läkare rekommenderar mabthera eftersom billigaste ett år koster bara 8000 kr.
okej... får dock inte riktigt ihop det eftersom Mabtheran inte helt är godkänt som Ms-broms.
Min doktor vill helst att ja börjar mä Tysabri igen, men eftersom ja vägrar d satte hon in detta.
Hursom vill ja ju göra en stamcelloperation. Känns som både doktor o sjukgymnast försöker skrämma mej o få mej på andra tankar... visar tydligt på att dom ej känner mej ;) Ju mer dom berättar hur jobbigt d verkar vara desto mer ser ja det som en utmaning!!
Så trist att du reagerade så :-( Att jag skulle kunna känna mig lite risig någon dag efter hade jag räknat med men jag mådde hur prima som helst hela tiden. Har blivit erbjuden en dos till i januari och det har jag tackat ja till. Hoppas du snar känner dig bättre!
mmm... riktigt trist... d mest dryga är ju att operationerna mot CCSVI tog bort Ms-tröttheten o nu känns d som den ä tillbaka!! :(
Jag önskar att du mår bättre nu ,
Skicka en kommentar