Inte nog med att allt jag gör tar galet lååååååång tid, har jag fått nåt som gör att allt tar ännu längre tid. Att ta tid är nåt som ej går ihop med detta samhälle. Så självklart känner jag press o stress i vissa lägen. Lägen jag vet att jag ej behöver känna det, men...
5 november fick jag Mabtheran. Den broms som ska stoppa upp sjukdomen. Har den gjort det hittills? NEJ!!
Jag vill verkligen inte låta negativ, men jag har tyvärr hittills inget bra att säga om den. Det senaste jag har märkt av är igårkväll. En god vän hade maskerad till 30årsfest. Riktigt kul. Jag valde att klä ut mej till en indiska. Eftersom jag har det i grunden, va det ju ganska självklart o kul. Hade ju tex mycket olika tyger, vilket inte är det bästa när man åker rullstol. Vilket jag nu får gör väldigt mycket. Innan jag tog Mabtheran kunde jag iaf ha kryckan. Hemma kan ja ju använda mej av väggarna eftersom lägenheten är rätt liten, men så kan ja ju ej hålla på när jag kommer bort. Så då är det ju rullen som gäller. Vad va det jag märkte då? Jo, när jag skulle kliva ur bilen vägrade högerbenet vika sej, så jag kunde ej resa mig ur den. Visst det brukar vägra annars med, men då brukar jag bara kunna trycka till i knävecket, så brukar det hänga mej, men icke nu. Så tur var gick det bättre senare på kvällen. Men hela kvällen kändes det som om högerbenet var tokstelt. Det var bra att festen var i en stor lokal :). Det var hursom en väldigt trevlig kväll. Det kan ju ej medicinen hindra :). Det är många som tycker att jag borde vänta ut den mer o det kanske jag borde.
Men när jag läser inlägget från 24 oktober 2013 - Nya tider, kan jag förstå att jag inte vill fortsätta med den. För trots de gångsvårigheter o de problem jag har kunde jag då helt ärligt o glatt säga att ”jag mår så underbart gott”, men det kan jag verkligen inte påstå nu...
Nu kanske ni tänker "Jamen ho vill ju göra stamcelloperation o d innebär ju vänta".
Det är jag fullt medveten om, men den vet jag om innan, så jag känner mej förberedd. Vad jag har förstått det, så kan man bli bättre. Mabtheran bromsar, vilket är bra, men finns chansen att bli bättre tar jag ju den. Riskerna är självklart stora eftersom det har med cellgifter att göra, men det är värt det om jag kan bli bättre.
