19.4.13

NÅ MÅLET!!

Har många mål här i livet. 

Sedan 1 april är jag anställd på 50%, på ett ställe jag trivs riktigt bra på. Iaf ett mål avklarat. Det är ju där jag gjort min arbetsträning. Så helt nytt är det ju inte eftersom jag varit där sedan augusti. Men att bli anställd innebär mer såklart. 
Eftersom jag enbart bara hann provsmaka på arbetslivet de två åren jag arbetade innan jag blev sjuk, så är detta en väldigt ny erfarenhet för mej. Något jag verkligen märker av. 

Det är med stor glädje jag åker till jobbet var vardag. Ännu bättre hade det ju varit om färdtjänsten alltid fungerar. Men den har i a f fungerat ganska okej. 

Jag känner nu att jag har börjat en spännande framtid. 
För ja, jag har nått mitt mål när det gäller arbete, men det slutar ju inte för det. Att komma i mål innebär också ett nytt startskott. För nu gäller det ju för mej att visa att dom gjorde rätt som anställde just mej. Det kan vara svårt att göra det med den lilla erfarenhet jag har, men jag gör mitt bästa och mer kan man ju ej göra :).

Jag har ju också andra planer i min kamp i livet mot t ex sjukdomen.

T ex
Jag kan lätt samla lite bevis på hur högersida mår egentligen.
Visst blir foten snabbare varm efter andra operationen, men den är ju fortfarande stor. 
Något jag för en tid sedan nämnt för min doktor. Då fanns ej något intresse för det. Men nu har jag ett tydligt bildbevis på det...

Det kan ju inte skada att få kolla upp det. Frågan är bara hur jag går till väga. 

Något mer som jag vill kolla upp är dendär förträngningen i magen som den polska doktorn från den senast operationen berättade om. 

7.4.13

WOW!!



Det kan inte sägas för ofta. Jag är så lyckligt lottad att jag har kvar mina vänner trots sjukdomen. 
Tyvärr har jag hört från endel som fått Ms och därför varit med om att deras vänner tagit avstånd från dem. Jag blir så arg när jag hör sådant. 

Igår fick jag vara med om att dom verkligen inte tar avstånd från mej :) 
I februari fyllde jag ju 30, men mitt tjejgäng hade ej möjlighet att fira mej då. Jag fick då ett kort av dom att det skull ske något när jag minst anar det. Spännande! Jag försökte inte tänka så mycket på det. Men klart det fanns i baktankarna. 
Så för några veckor sedan ringde en av tjejerna och sa ”Boka inte in nåt den 6 April!”
Humm... Blev ju lite nyfiken, men samtidigt tänkte jag det att jag kan eller vill inte luska vad det kan vara samtidigt fanns tanken att hoppas inte sjukdomen förstör deras överraskning!! 
Men tjejerna känner mej så väl så dom vet nog vad jag klarar. Jag känner mej trygg att lämna det i deras händer ;) och om det skulle vara nåt brukar dom hjälpa mej. 
I veckan fick jag mess att vara varmt klädd för att vara ute o att jag skulle vara klar tidigt på lördagsmorgonen. Hittills hade dom träffat dom punkter som jag älska, ja förutom tidig morgon, men som ett nyfiket barn på födelsedagen, som vaknar tidigt på morgonen och hör hur föräldrarna tassa runt i köket och prasslar med presenterna, var det verkligen inget problem. 
En annan av tjejerna hämtar upp mej, rullen och den packade väskan med finkläder. 
Vi hämtar upp de andra tjejerna på vägen. 
Medan vi åker bort från staden ut i skogen får jag lite ledtrådar: skog, drag, blått, brunt och jultomte... humm... tur att detta inte var ”fångarna på fortet” för då hade jag verkligen inte vunnit pengarna. Väl framme möttes vi bl a av ett gäng skällande hundar i en hundgård. 
”JA SKULLE FÅ ÅKA HUNDSPANN!!” 

Jag som verkligen älskar djur och natur bara kände sådan otrolig glädje över denna överraskning. 
Just nu har jag lätt att ta till tårar och det var inte alls långt från. Visst det är okej att bli så rörd att man fäller några tårar, men det är just det NÅGRA tårar. Ni som följt denna blogg vet ju att jag har nämnt tidigare att jag har problemet att när jag släpper fram tårarna så kommer en hel flod som jag ej kan stoppa och jag får knappt fram ett ord. 
Så jag tryckte mej tätt mot min vän som jag höll i och bet hårt ihop tänderna. Man blir ju så rörd av att just jag har så goda vänner. Känslan blir så stor eftersom min kamp är så stor. 
Så kom tvivlet lite snabbt över mej ”tänk om jag inte skulle klara det...” Mina vänner lugna mej direkt. ”Du ska ju bara sitta i släden och vi hjälper ju dej i och ur...” Det är ju lustigt att jag som vet så väl att mina vänner stöttar mej och jag är trygg med dom. 
Dom hjälper mej i släden och hundarna spänns framför den. Hundarnas matte ställer sej bakom mej och ger hundarna klartecken. Till hundarnas glädje beger vi oss och lämnar flickorna i hög fart. 
Jag har fått frågan hur fort det gick, men tyvärr kan jag ej svara på det. Men jag kan beskriva det som att åka berg o dalbana. Eller det är en dålig metafor. Det gick iaf fort ibland och sakta i uppförsbackarna. Men svängarna gick mycket lugnare och finare så klart!! 
Detta var ju ännu en sak som tjejerna lyckats fånga av det jag älskar. Jag verkligen tycker ju om när det går fort. Efter att jag fick balansproblem p g a sjukdomen har jag ibland undvikt saker som går fort. Men nu va det inga problem, men jag tänkte inte så mycket på det när jag for fram utan jag njöt att min resa medan jag pratade med den trevliga matten. 
Vi fick se en orrtupp, ormvråk och en Häger. Tre tydliga vårtecken! Marken hade kvar rätt mycket snöfläckar kvar i skogen, men där solen kom åt hade den smält. Det innebar ju att det var galet lerigt. Väl framme var jag fylld av leriga prickar. 
Mina vänner som suttit och väntat i solen, hjälpte mej ur stolen och då slog tanken mej igen balanssinnet må ju vara lite bättre. 
Jag har ju gjort fartfyllda saker förut även efter diagnosen, men då har jag haft svårt att klara av att det rykte och skakade och hjärnan hann inte i farten. Kroppen hade också svårt att hitta kontrollen när jag rese mej, men så va det inte nu. 
Det är nog främst tackvare balansträningen, men att ha gjort operationerna mot CCSVI i grunden är nog ett stort plus i min kamp mot sjukdom :) 
Vi satte oss i bilen och for hem till tjej som bor kvar i Jkpg. Väl hemma hos henne fick jag tvätta av mina leriga prickar och eftersom jag lagt mej i blött hår, tvättades det också av. Tur var nog det för det var säkert lera där mä...trots att jag hade mössa. Jag fick hjälp av min vän att göra mej iordning. Rena lyxen:) 
När jag kom ner mötes jag av ett fest-bekläddt bord. I taket hänger gula ballonger o jag ler åt tanken att min väns man gjort så fint. Det doftar gott från köket och vi sätter oss och äter. 
Asså hennes mat är ju alltid god, så jag blev egentligen inte förvånad över hur grymt gott det var. 
När vi ätit klart sätter vi oss och pratar lite. Jag fick lite uppmuntrande ord. 
När fler vänner anländer sätter vi oss och avnjuter en supergod tårta och kakor. Även här lyckades mina vänner fånga min önskemål. Jag åt ju ingen tårta när jag fyllde och jag har alltid velat äta makrones. 
(d va inte just dessa, men nu vet som inte vet hur dom ser ut:))








Självklart eftersom det var mej dom firade var det vit med gul dekor av marsipan. 

Efter en skön promenad med rullen blev det soft häng i soffan igen. Fler vänner anländer och vi sätter oss och äter igen. Vi avslutar dagen med en bit av den smaskiga tårtan. Det blev en jättemysig dag och det här kommer jag inte glömma tills jag är 40;).

1.4.13

KROPPEN HADE INGEN BRA PÅSK, men ja hade det...


Jag uppfattade inte denna påsk. Kanske för jag inte pyntade med påsksaker som jag brukar. Va liksom ingen vits eftersom den firades hos brorsan. Men nu har jag i a f lärt mej påskpyntets vikt i mitt liv :). 
Blev i a f att få sitta i solen. Eftersom jag inte har någonstans att sitta i solen där jag idag bor uppskattades det.
Men det var dock massa mer snö där, så det var ju bra att han hade en stor altan.

Nu är påsken i princip över och morgon dags att arbeta igen på MITT arbete. 
Ja, ni läste rätt. Fr o m idag är jag anställd på min arbetstränings plats. Nu är praktiken slut och jag har nått mitt stora arbetsmål...
Det känns riktigt kul och jag trivs väldigt bra på den platsen. Jag hoppas verkligen att dom ska vara nöjda med sitt val att anställa mej.


Nu lägger jag fokus på balansträningen. Det känns riktigt bra att ha kommit igång, men jag har stora svårigheter att utföra övningarna på rätt vis. Ja, dom som kräver att jag ska gå och stå i a f. I tisdags blev jag så trött i benen att jag faktiskt önskade att jag hade rullstolen, men med lite vila i benen så kunde jag åka hem.(blev ofrivillig väntan på färdtjänsten) I det läget va det nog bra att färdtjänsten ej höll tiden... eller ja, det är ju aldrig bra. Bättre är ju om jag själv får bestämma.
Eftersom detta är en studie, så avslutas det 7 maj. Vi får se då hur effektiv den träningen varit  och jag hoppas få fortsätta med dom efter det. Jag har ju hittat det jag behöver för att få igång mitt släpande högerben. 

Påtal om det där att bestämma själv har jag denna helg märkt vad jag behöver hjälp med (vilket är det mesta)
Det är saker som man tror jag behöver hjälp med, som det är bättre att låt mej hållas. Som t ex mamma höll upp jackan för att snällt hjälpa mej, men för att jag skulle kunna hålla balansen, när jag fått på mej jackan måste jag från början ta på mej den. 
Det handlar om kontroll på ens dåliga balans, men jag känner mej lite som en besservisser när jag i vissa lägen inte tar emot den hjälp som ges. 
Därför måste jag lära mej att be om hjälp...grejen är ju den också att jag själv inte riktigt vet vad det är eftersom jag dagen innan fixa det galant.
Nu har jag beslutat mej att skaffa en fyrhjulig el-scooter. Eller det var ju ett tag sedan jag besluta det, men jag har inte riktigt fått tummen ur. 
Egentligen vill jag, som jag alltid säger skaffa en segway, med sits, men det handlar ju om pengar. 
Jag har kollat ut en som är hopfällbar, men jag har enbart sett den på nätet och företaget finns i Norrtälje. Det är ju inte nästgårds precis + att jag måste ju kunna ställa den någonstans. 
Men ju mer barmark det är växer längtan att skaffa en.