SEMLA!! En bra tröst:)

Jag hade hoppas att jag skulle slippa de där pinsamma fallen. Men icke!

I Fredags när jag vaknade var jag så sjukt trött. 

Jag gjorde som jag brukar på morgonen. Gör mej iordning, koka min gröt, plockar lite och kollar så jag lagt ner allt i väskan. 

Skillnaden var väl att allt gick i slowmotion, men jag hann i a f innan färdtjänsten kom. Men då hade jag prioriterat bort vissa saker som jag tänkt ordna innan jag åkte. Så egentligen hann jag ju inte. 

Hur som helst jag är så trött att jag inte ens orkar gå ner den lilla trappan utan tar hiss en våning ner för att gå ut. Bilen hämtar upp mej och vi åker till station. Äntligen ska jag åka hemhem till föräldrarna. Man brukar ju säga borta bra men hemma bäst...men jag vill hellre påstå hemma bra men hemhemma bäst:) 

Jag sätter mej i vänthallen och väntar på tåget. När jag hör hur tåget rullar in beger jag mej ut till perrongen. 

Väl där ser jag hur tåget rullar in och jag konstaterar ”åh va bra, d ä ett sånt där nytt tåg” Ni vet det jag pratade om förra inlägget att det är så bra handikappsanpassat. 

När jag gick på insåg jag att jag var tvungen att gå till nästa vagn för denna var man tvungen att ta ett stort kliv upp för att kunna sätta sej på sätena, vilket jag var för slapp för. På vägen dit mötte jag endel folk och eftersom gången var liten just där så fick vi tränga oss förbi varandra. Men det gick bra. 

Jag hittar ett bra säte, sätter mej och känner hur skönt det är att jag är hemhemma snart. Jag rekar min omgivning. 

På andra sidan gången sitter två barn. Mamman står vid en barnvagn och hade koll på hunden. Lite längre bort stod pappan också vid en barnvagn och familjens andra hund. Jag sätter mej till ro och blundar. Men jag somnar inte för det är ju bara en 20 minuters resa. 

Jag hör hur dom ropar ut min station i högtalaren. 

Av någon anledning försöker jag resa mej innan tåget helt har stannat. Det ska man inte göra när man har usel balans. Kryckan, som brukar greppa golvet bra gjorde inte det. Så den gav mej inget stöd. 

Jag kände hur kroppen tappade balansen och som i en film hörde jag hur panna föll som en duns i tåggolvet. 

Mamman säger till pappan ”hjälp tjejen upp!” Jag mumlar ”Tack! Ja ska av här...” 

Jag kan tänka mej att det hela såg nog rätt kul ut, men kan inte påstå att det var skönt. 

När jag väl kommit upp på fötter ler jag lite snett och tar tag i stången för att gå av tåget. 

Då känner jag någon stödja min darrande arm. Mina båda fötter ställer sej stabilt på perrongen. Jag vänder men snabbt och blicken möts av en oroad blick. 

Han frågar mej om det säkert gick bra och om jag inte behöver mer hjälp. 

Nu slå Jeanette Forss stolhet till. Jag ler snett säger att allt gick bra, tackar och avfärdar hjälpen. 

När jag ser hur killen går iväg med alla andra som gick av tåget så känner jag hur benen skakar och hur något i mej vill brista. 

Men jag vägrar. 

Jag biter mej i läppen och tänker ”fy vad tragiskt o patetiskt att tjuta nu...”Jag sätter mej för att lugna ner min stackars kropp. Efter ett litet tag lyckas jag med det så jag går och sätter mej på ett annat ställe närmre bilarna och väntar på mamma. 

Under min väntan känner jag hur tårarna vill tränga sej fram, men jag kämpar emot. Jag känner i hårfästet att det blivit ett litet skubbsår och det ömmar lite... 

När väl mamma kommer känner jag hur allt brister. Jag sätter mej i bilen och börjar gråta. 

Nu är det så att jag knappt kan prata och gråta samtidigt så jag säger bara ” Låt mej gråta, så förklarar ja sen... ” 

Haha stackars mamma...hon fick gissa sej till vad som hänt för att hon skulle veta innan vi åkt 8km.

Nu är det INTE så att jag vill att ni ska tycka synd om mej, men att ni ska vara medvetna om att detta kan ske även nu efter operationerna... Trots det anser jag att det är viktigt att lyfta fram det med CCSVI i ljuset. För som jag sa tidigare i veckan efter tiden i Bulgarien så är mitt psyke nu 88% bra och fysiks är 45% bra och jag märker att jag mår bättre och bättre. Så denna händelsen ser jag som en stenhög på vägen till att bli bättre.. kanske t o m spränga stenhögen så ja kan flöda förbi;)

ENKLA HINDER enkla lösningar...

Idag fick jag bevis på att jag har rätt om det kommit en ny lag som inte följs. 

Det handlar om att alla, även handikappade ska kunna ta sej fram utan hinder på offentliga platser. 

Från och med 2010 ska man med funktionshinder kunna ta sej fram. Hinder som lätt kan åtgärdas. Det kan handla om avsaknad av trappräcken,ramper och tunga dörrar. 

Ett exempel för min del: Det finns ett fik nära mej som jag gärna fikar på och som jag faktiskt kan gå till, men när jag väl kommer fram så vet jag att jag måste ta mej genom en stor tung dörr. Det kan verka löjligt, men samtidigt är det ju något dom kan åtgärda. 

Jag har fler exempel, men i s f skulle jag kunna skriva hela dagen... 

Lagen fattades 2000 och nu är det 2012!! Så man hade 10år på sej att ändra det... och nu har ytterligare 2 år gått och fortfarande har inget hänt på de flesta ställena. (där det har byggts om och ändrats är på platser där framkomligheten redan är god) 

Ända förbättring för framkomligheten som jag märkt av är att dom gjort nya tåg.

När man inte kommer till det ställe man ska in till och bemötts av ett hinder man inte själv kan ta sej igenom får man ju avvkta för att be om hjälp. Men det kan ju ta lååååång tid innan nån kommer och ska man på ett viktigt möte är det ju inte alls ultimat. 

Och det känns lite dumt när man måste be om hjälp att gå upp tre steg för en liten trapp för att det inte finns något räcke. 

Man vill ju ha kvar sin självkänsla. Den kan ju lätt minska och för att avlasta lades ju en lag som skulle innebära mindre diskriminering.

Jag var i en butik och handlade lite mat härom dagen. Jag verkligen gillar den butiken. Alla butiker skulle vara så. Jag lade varorna i korgen, ställde mej i den långa kön och betalade. När jag gjort det frågade kassörskan om jag behövde hjälp att plocka ner varorna i kassen. Nu behövde jag ju inte hjälp med det så jag nekade...men tänk om det varit så att jag behövde hjälp hade jag ju tacksamt tagit emot det. Bara att få frågan gör mycket. Visst jag kan ju be om det, men jag skulle nog dra mej för det. Vill inte vara till besvär liksom.

BESTÄMT MEJ!!

Började i kundlinjen. 

Ja, det är så arbetsförmedlingen kallar den grupp som jag är med i på Arbetslivsresurs. Idag började introduktionen för den och det kändes bra. 

Men det gjorde ju mitt arbete på Iris Hadar också. Och det ledde enbart till konstaterandet av att jag kan arbeta i ett visst antal timmar och att jag med de rörelsehinder kunde arbeta. Lite i alla fall... 

 Jag har också noterat att min ledare är föreläsare vilket jag älskade, otroligt nog, att göra de få gånger jag gjort det. 

Nu är det såklart inte inom samma ämne och hon riktar nog inte in sej mot samma målgrupp som jag skulle gjort. Men hennes erfarenheter vill jag veta mer om. 

Vem vet jag kanske följer hennes spår vilket jag i dagsläget tvivlar på. 

För även om jag älskade det, så vet jag med mej att jag har scenskräck... Inte så allvarlig... man skulle nog mer kalla det mickskräck. För usch vad jag har det. När jag pratar i mick hör jag mej själv svamla och jag blir nervös och när jag blir det börjar jag asgarva... och då kan jag inte sluta...Konstigt det där. Kom kanske med sjukdomen för när jag var yngre hade jag inga som helt svårigheter att stå inför folk. Fast i och för sej, föredrag inför klassen i gymnasiet var ingen dans på rosor precis...

Igår påbörjade jag min zonterapi. Hon kände tydligt skillnad på höger och vänster fot. Det gav bra effekt tror jag. Det är svårt att säga såhär i början, så jag återkommer om det om några veckor. Men det känns bra att jag kommer ett steg närmare en fot som liknar den vänstra:).

Annars fortsätter min kamp mot sjukdomen med sjukgymnast och träning. Doktorn ringde idag och berättade att jag ej hade JC viruset som kan orsaka PML i samband med Tysbri. Så jag kan hoppa på det om jag vill. Jag sade inget när hon sa att jag kunde ju tänka på det och sedan bestämma mej. 

Men som jag sagt helatiden. NEJ!! Jag har ju redan bestämt mej och när jag har det så har jag det. Blir bara lite less på att det inte räcker att säga det en gång. Visst man får ändra sej, men jag är sådan att ju mer man tjatar desto mer fast blir jag i mitt beslut...

Förtidpension om ett år

I måndags träffade jag både handläggaren för försäkringskassan och för arbetsförmedlingen. Då berättade dom att jag går i förtidspension...om ETT ÅR!! 

Grattis på födelsedagen Jeanette. 

Det hade varit skönt att veta det förra året. Eftersom jag borde börja söka praktik/arbetsprövingsplats då. Inte för att det skulle förändra så mycket i mitt sökande. 

Nu ska jag gå någon introduktion på arbetslivsresurs. ( en månad... ) Jag hoppas verkligen att det inte snor tid att söka utan hjälper mej. 

Förra våren gick jag någon kurs på arbetsförmedlingen som inte ledde mej någonstans. Jag brukar säga att vi kursdeltagare fick färgade A4-ark som hade förtryckt text. Vi skulle riva ut dessa i 8-10 kort som vi sedan skulle sätta in i plastfickor. 

Nu gick jag ju i och för sej inte på dagis, men jag kan tänka mej att dom gör något liknande där. 

Jag sade ifrån det och fick då börja på Iris Hadar. Som jag anser att alla som är i min situation bör göra. 

Där fick jag utföra olika uppgifter som att sy, skriva på datorn, snickra, måla o s v. Jag trivdes bra där eftersom jag fick se vad jag kunde och inte klarade av. 

Men samtidigt lät jag ju tiden gå för jag sökte ju inte någon praktikplats. 

När min tid där var slut fick jag äntligen påbörja söka. Först sökte jag själv, men jag upptäckte att jag drog mej för att ringa så jag fick hjälp av en Sius-konsulent. 

Vi sökte och sökte utan resultat. Tyvärr blev hon förflyttad och jag inväntade svar från några företag. 

Så nu ska jag påbörja detta med Arbetslivsresursen. Hoppas det inte tar min tid söka som sagt för ett år går fort...

Det handlar ju om energi och orka. Jag tror att vissa av er Ms-sjuka vet vad det innebär att lägga energi på något. Om jag inte lägger den energi jag har på att söka kan dom inte klaga på att jag ej funnit någon praktik. 
För jag kan inte påstå att jag har all energi i världen och den jag har behöver jag ju och vill ju inte lägga den på en kurs som inte leder mej framåt. 

Visst energin har blivit bättre sedan operationerna, men den är ju inte 100%ig för det.

Men nu ska jag inte ta ut något i förskott. Det kan bli jättebra. Människorna jag träffade var ju trevliga. Vi får se på Tisdag!!

Såg på nyhetmorgon då dom diskuterade hur svårt det är för en ung att få en lägenhet och så kom dom in på hur svårt det är för unga att få jobb. Det var någon som frågade ”Varför ska pensionsåldern höjas till 75år vilket innebär färre och svårare för en ung att få jobb”. 
En väldigt bra fråga och jag vill förlänga den frågan ”... och varför måste sjuka absolut ut i arbete ( även om dom inte kan ) när det innebär mindre antal lediga arbeten för friska unga ungdomar?” 
Samtidigt lägger dom en viss stress på sjuka att förtidpensionen närmar sej. 


Lite komiskt egentligen, om jag nu skulle bli förtidspensionerad blir jag den första i familjen som blir det...och jag är yngst i familjen. 
Nu kanske ni tänker...”men hallå, hon har ju ett helt år på sej! ” Det är sant, men det blir svårare och svårare att få det arbete jag känner att jag vill göra... 

STACKARS KALLA FÖTTER

Något som kroppen inte lyckats behålla efter andra operation är bland annat värmen i höger fot. Eftersom jag ej rör den foten så mycket och att blodcirkulationen inte fungerar som den ska där så är högerfoten blålila och kall. Tårna är värst. Dom ser ut som dom  trilla av ibland. 

Därför kontaktade jag ju doktorn, så jag fick träffa henne förra måndagen. Tyvärr gjorde hon inget åt det utan bara konstaterade att det inte var något farligt. Troligen finns det inget hon kan göra. 

När jag gick hem därifrån så började jag fundera. Det ska ju vara bra att smörja tiger balsam på bröstet när man är förkyld för att det ska hjälpa andningsorganen att vidga sej. Det började jag fundera på och kom att tänka på att blodkärlen också bör göra det. 

Jag kanske har helt fel, men jag började massera in det i foten. Nu, lite mer en vecka efter ser foten bättre ut. Den kan bli kall och få frysblå tår, men inte alls som innan. Det rätta färgen börjar att komma tillbaka. 

Kylan i foten är däremot lite knivigare. Visst den blir ju varmare av massagen som den både får av mej och min taktilmassör. Men tyvärr håller det ju inte sålänge. 

Därför började jag med ett nytt liniment, ett som gav värme också. Men jag upplevde inte att det var så bra. Därför gick jag tillbaka till Tigerbalsam och varvar med det andra. 

Kanske det är så att det sitter i psyket ( som så mkt annat ) att Tigerbalsamet fungerar eftersom det känns som i luftvägarna att det vidgar sej när man luktar på det;)

SKOV eller?

Jag slog upp ögonen och tittade upp i taket. Jag sträcker mej mot telefonen för att se vad klockan är. 

Men vänta armen orkar inte lyfta sej. Har likadan känsla i benen och i den andra armen. Inte ens nacken vill lyfta huvudet. Jag ser hur persiennerna döljer fönstret så ljuset ej kommer in och det är en bra beskrivning hur kroppen känner sej. Hjärnans signaler hindras av persienner så lemmarna inte kan röra sej ur fläcken. Jag ligger kvar i sängen och tänker ”Jaha d ä såhär sjukdomen ska verka resten av livet”. 

Efter två timmar av tusen tankar och tårar försöker jag åter sträcka mej mot telefonen. Denna gång lyckas jag vända kroppen, så armen får tag på mobilen. Jag kollar på klockan och inser att mamma inte börjat jobba ännu. Jag ringer direktnumret hem och stönar fram att jag inte kan ta mej ur sängen. 

Vi lägger på och genast ringer mamma doktorn som säger att dom ska komma in till Us med mej. Mamma ringer pappa, som arbetar. Han slänger skyffeln och sätter sej genast i bilen. Han hämtar upp mamma och beger sej in till den stora staden. 

När de väl kommer hit kan jag i alla fall röra armarna, men benen är helt orörliga. Mamma hjälper mej att byta om och så lyfter pappa upp mej. 

Tur att jag har en stark pappa. 

Vi åker till Us. Pappa bär in mej. Antagligen såg personalen i information att han bar mej. Dom var snabba fram med en rullstol. Pappa satte mej i den. Vi tog hissen ner till neruologen, som tog emot oss på hennes mottagning. 

Efter att fått hjälp av en sköterska att sätta på termometern tar doktorn tempen på mej. Hon går iväg medan mina föräldrar börjar ta på sej jackorna. Dom behövde enligt doktorn inte vara kvar. 

Dom åker hem till mej och hämtar lite ombyte och nessären. Jag blir nämligen inlagd med kortisondropp på infektion. Att jag hamnade där berodde på att dom inte riktigt kunde fastställa vad det var. Jag sov där en natt. Mina morföräldrar hämtar mej och vi åker hem. Problemen är borta. 
Kortisonet hjälpte.

Detta skedde hösten 2009. Det blev väl inte riktigt fastställt vad det var, men jag anser att det måste varit ett skov. Därför blev jag lite undrande när doktorn sade i måndags att jag inte fått några skov när jag fick Tysabri 06-10. 

Det var ju en ganska stor grej att vakna och inte kunna röra sej och sen bli inlagd på sjukhuset.

Jag kanske misstar mej, men är inte nedstämdhet och depression något som ingår i Ms och när det bara kommer ibland så är det väl skov???

I s f har jag haft ett varje april och jul den tid jag haft Tysabri. Och bältrosen som jag hade julen 09 och utslagen vet ni redan om...

Trots det säger doktorn att jag ej haft några skov. Hon säger också att jag inte haft några ändringar på hjärnan vilket jag tyvärr har nu. Trots det anser jag att jag inte ska påbörja Tysabri eller någon bromsmedicin. 

Jag kanske är dumdristig i det valet och jag vet att vissa av er tycker jag är knäpp, men jag har bestämt mej. Vem vet om ett år kanske jag har ändrat mej. ( vilket jag inte tror...om ja ska ha nåt så ä d LDN o d vet ja inte riktigt vilket fack ja ska placera d i. För d ä väl inge broms o absolut inge bot ) Jag fick ta ett blodprov för att se om jag har JC viruset som i samband med Tysabri kan utveckla PLM. 

Hon sade att jag kan ju göra det och sen bestämma mej. Men jag kände då ”VARFÖR!! JAG HAR JU REDAN BESTÄMT MEJ”. 

Antagligen lyssnade hon inte på det örat. Jag sade inget mer, men redan nu innan jag får provsvaren säger jag NEJ!!

Det är vänner som reagerat på att jag ej tar någon bromsmedicin ( tror inte att det inte gått upp för dom att jag inte gjort det sedan september 2010 ) Därför önska jag att jag hade lite statistik på antalet som dött av olika bromsmediciner och under CCSVI. Och varför. 

Så ni som har det kan ju maila mig det. 

Men även jag inte tar bromsmedicin så slutar inte min kamp. Den bli snarare tvärtom...större!! Jag kan inte heller påstå att jag genast blivit bättre rörelsemässigt.

Men det gör så mycket att jag faktiskt orkar mer nu och helt blivit av med Ms-tröttheten... Det var som jag sade häromdagen till en vän. 

Jag visar min hjälp mer och trots att all energi går åt till knäotrosen ( jag är ganska tröglärd, så att lära mig gå med den kommer ta ett tag. Önska att jag har brorsans egenskap när det gäller det. Han hade säkert kunnat gå med den innan han ens fick den... ) 

Nu blev det ju så att jag inte hjälpte till så mycket i alla fall eftersom allt jag gör går tredubbelt saktare. 

Det som gör att jag tvivlar på mitt beslut är när mina vänners äldsta son bjuder upp mej att dansa med dom andra. Det gör lite ont i hjärtat när jag måste neka hans djupa bockning och lilla hand som förväntar sej att bli bemött av min. 

Medan dom andra diggar loss i vardagsrummet går jag trappan upp för att ringa pappa. Jag blir alltid glad i hjärtat att prata med honom. 

Han ger sin rapport över hur dagens jakt i skogen varit och sedan kan jag gå ner och kan vara glad igen :) ( men det var bara några sekunders tvivel )

Som ni kanske förstått tillbringade jag helgen i Jkpg. Jag åkte ner i fredags. Det var skönt att sätta sej på bussen efter en vecka full av möten. Allt från läkarbesök - massage.

Nästa vecka verkar också fyllas fast med roligare saker. Möte med arbetsförmedlingen - besök av föräldrarna och vem vet några andra också. 

I fredags kom några vänner i Jkpg på besök där jag var. Dom sjöng fint och hade tårta och present med sej.

Älskar överraskningar. Även om jag inte riktigt visar det blev jag så rörd i hjärtat. Dom hade engagerat sej och köpt en tröja/poncho...som självklart var lejongul. Det visar hur tydligt dom känner mej:) 

( jag lovar att ni kommer att se mej i den någongång )

D Ä BA MITT LIV!!

Det blev en knäortos när jag var hos ortopeden i Onsdags. Känns mycket bättre än fotortos, som vi talade om första gången. 

Så nu börjar kampen på riktigt mot min överstäckhet i höger knäveck. 

Just nu håller jag på att lära mej att gå med den. Det är ju inte det enklaste precis. Om jag gick sakta innan är det här i snudd på snigelfart nu. 

Men allt handlar om att vänja sej och att inte ge upp. Vilket ni vid det här laget nog förstått att jag inte gör så lätt...

Det enda negativa med den är att jag inte kan använda mina bästa jeans. Nu verkar ju modet vara så att byxorna ska vara tajta och då finns det ju inte rum för en knäortos. Som tur är följer jag ju inte modet utan har endel pösiga byxor. Men vissa byxor som jag tycker om riktigt mycket får jag lägga i garderoben ett tag. 

Men det är det värt:) 

Har jag förresten berättat att jag får akupunktur? Tror inte det. 

Men i alla fall två dagar i veckan får jag det av min sjukgymnast. Jag var lite skeptisk till det även om det var jag som föreslog det efter att ha läst om någon som behandlats med det mot sin droppfot. I början av sjukdomen fick jag nämligen det på min vänstra axel där jag har någon slags nervsmärta och det hjälpte inte alls. 

Men till både min och min sjukgymnasts förvåning så har endel skakningar i endel muskler försvunnit.

Doktorn ringde (ska lägga te att d va för ja maila om mina blå tår på högerfoten) och berättade att MRT-röntgen visade att jag fått ett nytt, aktivt plack på vänstersida av hjärnan (det vore i och för sej konstigt om inget hänt där eftersom jag upplever att högersida är sämre) och en ny, liten prick på höger. 

Därför ville hon att jag ska återgå till Tysabri. 

Ni som läst min blogg vet nog vad min spontana reaktion är. 

Inte en chans!! 

(nu ska ja iofs int förhasta mej...har ju hela helgen att ändra mej, int för ja tror att ja gör d;) )

Dels kanske risken för PLM finns och troligen fick jag bältrosen p g a av den samt ni har ju sett utslagen i ansiktet som jag fick sommaren 2010. 

Om man tänker efter så har det BARA skett förändringar efter operationerna och om jag går på en bromsmedicin nu kanske den bromsar kroppens läkningsprocess. 

Jag går hellre med rollator än börjar en bromsmedicin.

Nä, just nu ska jag nog inte ge mej på något sådant. Om jag ska ge mig på något så är det en operation till och det har jag inte planerat. 

Men som ni alla vet ”det blir inte alltid som planerat”

Asså ni kanske tycker jag är konstig som inte tar chansen. För det kan ju ge ett bättre liv. För vissa har det gjort det och jag är glad för deras skull, men när jag ser i backspegeln på min sjukdomshistoria så ser jag att enbart att operationerna har hjälpt mej. 

Varken sprutorna ( Rebif ), cellgiftet ( Novantron ) eller Tysabrin har gjort någon effekt och även om jag kämpar fortfarande mot olika saker så hade jag inte kommit så långt om jag inte gjort 

Angioplastyn ( operationerna )

Allt dethär hade ju knappt kunnat: 

• ms-trötthet borta
• svettas lite mer
• tål värme 
• inga kramper i höger vad 
• lättare att tugga 
• kan klappa händerna ( inte utan problem dock )
• har klarare blick 

• luktar mindre illa  
• knölarna ä delvis borta
• bättre blodcirkulation ( dock ej i höger )
• gör tränings rörelserna bättre

• varmare fötter ( dock ej i höger )
• gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
• skakar ej lika mkt i händerna
• mer lyster i hud o hår
• bättre rörelse i vänster ben
• kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar ut, så jag kan tvätta ansiktet utan problem
• mer ork att utföra arbeten
• blir inte lika andfådd när jag pratar samtidigt som jag går
• inga stickningar i fingertopparna när jag böjer huvudet