28.12.11

Vad jag gjort för min kamp mot min Ms:
- Åkt på rehab till Vintersol, som finns på Teneriffa( ja ansökte dit efter att ja hört om d)
- varit hos kiropraktorn (knäckte så smärtan i vänster axel blev bättre)
- går på Taktil massage (ger en stabilare blodcirkulation)
- minskat socker-, gluten- och laktosintaget
- träffar en bra sjukgymnast
- tränar mer
- Undersökts och opererats mot CCSVI (som ska leda till Ms) i Bulgarien (vilket har lett till att JAG mår bättre)
- äter diverse naturläkemedel (d-vitamin, B12, coco extrakt mm)
- äter Asperin sedan op i Bulgarien (Hjälper blodet)
- bett om remiss till en ortoped (hoppas på idéer hur jag ska kunna lyfta högerbenet, när jag går)
- provar kinsesiotejp (hjälper blodcikulationen)
Vad doktorn gjort för sin patients kamp mot sin Ms:
- Fick Rebif (hjälpte ej)
- Fick Novantron ( för kort tid för att säga att d ej hjälpte, men jobbiga bivekningar )
- Fick Tysabri (otäcka biverkning, som tur var slapp ja dem, men det hjälpte ej)
- Remiss till Kiroprktor (efter att jag bett om det, hjälpte lite mot min smärta i vänster axel/nacke. Efter op blev d mkt bättre mkt )
- Remiss till Ortoped (efter att jag bett om det. Får se vad det leder till)
- kontakt med smärtdoktor (lede till ingenting)
- kontakt med sjukgymnast (bytte)
- Provat Gabapetin, hermolepsin, Tradolan mm (mot smärtan, men d hälpte ej o d gav mej fruktansvärt jobbiga biverkningar)
- gjort MRT- skiktrönktgen på hjärnan, ca 5 gånger (några gånger för jag bett om det och efter operationerna vill doktorn själv se om något skett på hjärnan)
Listorna talar sitt egna språk. 
Visst doktorerna jag har haft har i alla fall gjort något, men 9 av tio gånger har jag fått medicin och om det gäller något annat är det jag, som efter att kollat på nätet, bett om en remiss till någon önskad person. 
Utan problem får jag detta vilket gör att jag undrar varför jag får be om det och inte doktorn ger mej olika förslag på hur jag utan medicin förbättrar min situation. Asså visst, vissa mediciner kan vara bra, men det bör inte vara det första man vänder sej till...
Var ute och surfade härom dagen på youtube. Jag kollade lite på efterklipp från folk som gjort Angioplastyn(operationen). 
När jag kollat ett tag sökte jag upp det klipp som gjorde att jag fick upp ögonen för operationen. Men hon har visst tagit bort sina klipp. Hon verkar så sprudlande och glad. 
Att hon tagit bort klippen oroar lite. Man vill ju veta hur hon mår nu ju. Man tänker ju det att hon mår sämre...

I min kamp att gå upp i vikt pågår för fullt, jag äter mycket mer nu än sedan innan operationen, men det händer inte mycket på vågen. Antagligen förbränner jag mer än jag borde. Så det kommer, lixom de senaste åren,  vara mitt nyårslöfte för nästa år.
JAG SKA GÅ UPP I VIKT!!

20.12.11

JULKLAPPAR.


Det är ett laddat ord. I a f i min familj. Ja, mellan mej och min mor i alla fall. Jag är en ja-sägare och hon en nej-sägare i det ämnet. 

Man kan ju tro att jag bara vill ha o ha o ha. Så är verkligen inte fallet. Jag ser det mer som ett bevis på att man inom familjen bryr sej lite extra. Att ”hej, ja tycker om dej därför får du en julklapp av mej”. Visst man kan ju säga det, men när man har möjligheten att agera vill man ju göra det. Eller? 
Det räcker med något litet. En penna eller nåt. ( troligen känner man den person man ska ge en julklapp till o då vet man ju vilken liten sak som passar. Ex. mej passar det ju med en penna eller pensel, eftersom jag gillar att rita o måla...)

En liten story: 
När Jeanette Forss var liten var jag väldigt kreativ utan att tänka efter före. ( kan även händ nu mä ) Därför ville jag ge henne något jag själv kommit på. Jag målade ögon, näsa, mun på ett papper sedan klippte jag ut det och tejpade fast det på en clementin. En jättebra idé tyckte jag. Det var en månad innan jul. Julen nalkades och sista dagarna låg paketet under granen. På Julaftonskvällen gav jag mitt paket. Mamma började öppna. ( Komihåg att jag slagit in den en månad tidigare. ) Hon kollade ner i asken och skrattade och visade mej. Där låg en grön klump med ögon, näsa, mun. ”skit också han ruttna!!”
Det är tanken som räknas!!
Hahaha...jag småler åt mej själv. Har svårt att förstå ibland varför mina föräldrar säger att jag var rätt knäpp när jag var liten. Men i detta fall kan jag verkligen hålla med. 
Jag förstår vad mamma menar när hon säger att hon vill sluta med det. Men jag håller inte alls med henne. Det viktiga för mej är inte att få utan att ge. När jag har möjlighet vill jag ju visa min uppskattning och julen är ju till för det. 
Snälla nån, världens mest kärleksfullaste person föddes ju då!
Sen kan jag hålla med henne att man kan ju ge ett bidrag till dom som behöver. Jag som adopterat barnhemsbarn vet ju redan var jag önska ge pengar till. 
Men det vill jag ju göra året runt. Det är ju ett bra tillfälle med julen, men med alla välgörenhetsgalor som visas på tv och på annat vis får vi ju massa tillfällen att hjälpa, så låt julen vara. 
Hjälp hemlösa inte bara på julen, hjälp gatubarnen i Sri Lankas slum, hjälp...ja, jag skulle kunna göra listan lång.
Men av rent egoistiska skäl. Jag får ju inte se kvinnan lysa upp när hon öppnar paketet.
Så julklappar är en viktig grej. Det behöver inte vara saker för miljoner, bara tusen...nävars! Kanske köp något för en 5 eller för er kreativa, gör något själva.
Det viktigaste är ju inte VAD man ger utan ATT man ger. 
Och det ena behöver ju ej utesluta det andra,
( nu är det ju så att jag är riktig traditionsbunden i vissa lägen och gillar inte alla förändringar )

12.12.11

DET FINNS ÄNGLAR!!

                              

(fick på bildlektionen i Högstadiet en uppgift att måla något annat än va det kända originalet visade)


Som kristen är det ju inte konstigt att jag konstaterar det. Men i det verkliga livet märks dom inte av så mycket. (elle ja, förutom vänner o familj som hjälper mej...)
Men nu ska jag äntligen berätta för er ett väldigt tydligt bevis. 
För några veckor sedan fick jag beskedet att jag hade fått det paket jag beställt. Men paketet befann sig i en affär som ligger alldeles för nära för att enligt mej ha mage att beställa färdtjänst hem. Jag uträttade lite saker några km bort och sedan beställde jag färdtjänst dit. 
Paketet var lätt, men fruktansvärt otympligt. Platt fyrkant typ lika brett som mina ben. Men eftersom det var så lätt försökte jag börja gå hem. Men ni kan ju tänka er. Lilla jag med dålig balans, en krycka i ena handen och det stora otymliga paketet i andra. 
Nu var det så att i affären, som jag hämtade paketet lämnade en ung kille ett antal paket. Han jobbade för nåt leveransföretag tror jag. Som en gentleman höll han snällt upp dörren. Jag tackade och sa hejdå. 
Så började jag min vandring hemåt. När jag gått några meter känner jag hur paketet glider ur handen. Jag stannar till och rättar till det. 
Samtidigt hör jag hur killen sätter sej i sin leveranslastbil och börjar åka. Jag korsar vägen och så glider paketet igen och jag stannar för att få bättre grep. 
Jag ser hur leveransbilen åker förbi mej. Plötsligt stannar han och frågar ” Ska du långt?” Jag svarade nej, men jag tror han insåg att det var för långt med dom problem jag hade. Han erbjöd mej skjuts och tackvare honom slapp jag vara helt slut när jag kom hem.
Snacka om vardagsängel
Dom är det få av. 
Nu kanske ni undrar varför jag inte nämnt detta tidigare. Men paketet var en present till min far och eftersom han läser denna blogg så har jag avvktat att berätta om det. Men jag anser att är viktig att berätta att ÄNGLAR FINNS!!
Jag hoppas verkligen dendär killen är medveten om vilken otroligt god gärning det var och att jag är så grymt tacksam. Jag önskar att jag hade kunnat hjälpa honom på någotvis förutom att bara säga tack. 
Det tänker jag med alla som på någotvis hjälper mej. Tack känns mer som en artighetsfras, även om jag menar det. Men jag vill på någotvis också hjälpa och det irriterar mej att mina begränsningar hindrar mej.
Men i ett försök att nå det målet motiverar mej till träning. 
Tyvärr så har min träningsmotivation svalnat. Fick frågan om varför. 
Allt handlar om disciplin och den känns nästan helt släckt. Jag hade ju lågan uppe för några veckor sedan, men av någon anledning svalnade den och nu är den bara en svag glöd som försöker överleva. Det är konstigt egentligen eftersom jag märker sådan stor bättre skillnad när jag tränar.
Jag håller i a f en bra kost tror jag. Det är nog tack vare att jag har Linas matkasse www.linasmatkasse.se/. Det hjälper mej nog att äta nyttigare. Sen har jag valt att minska mitt gluten och laktosintag också. Det innebär inte att jag helt har slutat med det för det skulle jag inte klara...men man vet aldrig...jag minskar med det fortfarande och vem vet när jag ska sluta kanske när jag kommer till 0. 
Jag håller också på att lära mej äta mörk choklad så att förhoppningsvis mitt sötsug ska minska. Har läst någonstans att det bl a ska ha den effekten.
Men det förstås just den saken är kanske inte bra i min kamp att gå upp i vikt;) Fast jag vill ju i och för sej gå upp på ett sunt vis och det gör jag ju inte med ljus choklad och massa feta saker...( den meningen ska jag bära med mej när jag äter julgodis:) )
Det som återstår med min plan är mina sovvanor och dom tror jag kommer i samband med  när jag får ett arbete ( praktik/arbetsträning ). Sömn är ju väldigt viktigt, men jag förmår mej inte bara att lägga mej skapligt om jag inte har något att lägga mej för. 
Bara när jag är hos mina föräldrar.

7.12.11

D SOM KOM FÖRST BORDE FÖRSVINNA SIST

Tycker ju att det borde stämma, men jag får jättegärna ha fel.
Det som gjorde att jag sökte vård den där hösten 2004 var ju att jag kände av stickningar i fingertopparna när jag böjde nacken framåt. Stickningarna kändes som det kan kännas när en kroppdel somnat och håller på att vakna. Obehaglig känsla med andra ord. Den känslan har funnits där under hela sjukdomen. 
Tyvärr har den funnits kvar även efter de båda operationerna, lite bättre dock. Senaste året har det i alla fall gått fram och tillbaka. Innan var den konstant. 
Därför har jag inte nämnt något, men nu kan jag med glädje säga att den verkar vara helt borta.
Jag böjer nacken fram och känner inga stickningar i fingertopparna.
För några veckor sedan genomgick mitt vänstra ringfinger någon äcklig period. Det verkade som det hade nageltrång och att huden var för tjock för att varet skulle kunna ta sej ut. Fingertoppen svullnade och det var inte speciellt skönt. Ni som läst tidigar inlägg kan nog förstå det.
Fingrarna tänker man inte så mycket på. Men det här reagerade jag mycket på. Det blev ett besök hos doktorn. Och med alsolspritdränkt pad inlindat i fingret blev det bättre. Efter började det ömsa skin och nu ser det riktigt fint ut förutom att man ser gränsen mellan gammalt skin och nytt..:)
Förra veckan fick jag ett brev från Samres ( företaget som ordnar färdtjänsten ) De informerade om att jag var tvungen att beställa färdtjänst senast 11/12/12 om jag vill nyttja färdtjänsten under julhelgen och inför nyårshelgen måste jag boka innan 11/12/17. 
Okej, jag förstår att dom nog får många beställningar dessa helger. Men det känns lite överdrivet att boka redan 12 dagar före jul. (speciellt när ja åkt taxi hem o chauffören säger att minst en bil ä ledig för färdtjänst...)
Och nyårshelgen brukar man inte bestämma förrän några dagar innan.( inte jag iaf ) Då brukar jag vara med vänner. Det innebär alltså att mina vänner måste bestämma redan nu om dom ska ha något och om jag ev. ska vara med på det. Det är verkligen inget jag begär. 
Man säger att färdtjänst innebär mer frihet för oss med ett rörelsehinder. Jag kan hålla med i vissa fall. Men det där med att hålla tider och boka tider som passar kunden är inte riktigt deras grej...vilket det borde vara kan man tycka. 
Så jag avstår helt från färdtjänsten de helgerna. Vem vet jag kanske inte ens är i stan då :)... 

28.11.11

Bortskämd...

Det är det jag känner att jag är. 
Nu kors i taket har jag umgåtts med goda vänner två helger i rad. Jag är så lyckligt lottad att dom finns kvar i mitt liv. 
Jag har träffat människor vars vänner tagit avstånd från dem när de fått Ms. Tragiskt att det faktiskt är så i vissa fall. Det är ju speciellt då man behöver sina vänner. 
Visst är det vänner jag umgås mindre med nu för tiden, men det är ju inte p g a av sjukdomen utan mer eftersom man bor på olika platser och städer...


eftersom jag int hittar min kamera snor ja denna bild 
+ att den ser godare ut

Inför besöket denna helg låg mycket på schemat. Städa, göra en kaka - ja väljer att försvåra d för mej o gör en kaka ja aldrig gjort, göra adventsfint, handla + att mitt finger var tvunget att undersökas (d ä bättre nu:)) m m. 
Nu när jag sitter här i min soffa kan jag med glädje säga att 
JAG KLARA DET. 


Jag redde ut det plus träning.
Det är ju sådant som troligen är vardag för de friska människorna. Men för ett år sedan hade jag varit helt slut och jag hade fått prioritera bort vissa saker och bara vila. Men nu hade jag kraft och ser jag tillbaka på vecka kan jag kontatera att jag har kraft över:). 
Jag gjorde också mer än planerat...ändå är jag inte helt utslagen.
Jag har dock kännt av nervsmärtan i vänster arm som jag hade innan första operationen. Men det har inte alls gjort så ont som det gjorde då. Då hade jag så ont att jag ville såga av mej armen. Smärtan störde min sömn och eftersom jag hade min ms-trötthet då så var jag ganska konstant grymt trött. 

enligt skalan 1-10 gav ja lätt 8,5 i snudd på 9 förut, men nu va d ba en 4.


Visst jag är ofta trött nu med, men med tanke på att jag haft typ 7 års dålig sömn är det ju inte konstigt.
Hoppas i a f alla har haft en trevlig första advent. Det är lite svårt att komma i adventstäming, när vinden blåser hårt och regnet smattrar på fönstren. Men det tända ensliga ljuset bringar iaf lite hopp. Sålänge det blåser ute kan jag nog hålla med om att det är bra att det inte är snö som faller... 
Men egentligen vill jag ha SNÖ!!

24.11.11

TACK GODE GUD FÖR MINA FÖRÄLDRAR!

Det var en gång en liten flicka som sprang omkring på Indiens gator. 
Samtidigt ringde telefonen hos ett ungt par i Sverige. Kvinnan svarade förväntansfullt. Hon och hennes man hade vid det laget sedan en lång tid tillbaka beslutat sej att skaffa en dotter. 
För sex år sedan hade hon rest och hämtat hem deras första barn. En liten pojk med mycket bus i ögonen. Nu hade dom fått mersmak, men på ett nytt sätt. 
Nog blev det ett nytt sätt. 
Personen i luren berättade att det fanns en liten 3 årig flicka ner i Chopda som behövde två nya föräldrar. Men om dom inte ville ha den flickan fanns det ett par i Norge som också önskade en flicka. 
Personen avslutar samtalet med ”vi vet inte vad flickan heter, så vi kallar henne Rut”. 



Nu är det så att kvinnan heter Rut i andra namn och hennes mamma heter Rut och jag tror att namnet finns längre bak i den släkten. Paret ser ett tydligt tecken uppifrån, så de tackar ja till erbjudandet. 
Efter en tid kom en lilla flickan med flyget. Hon var ganska sur och förstod inte riktigt vad som hände. 
Plötsligt hade hon en storebror som älskade att reta henne. Trots sina olikheter vande dom sej med varandra och ibland kunde dom ha riktig kul ihop. Flickan sprang omkring och lekte på gården med sin bror. 
Varken hon eller någon i familjen anade vad som vänta. Hon började skolan och hennes mamma såg hur hon gick upp till bussen med sin blå my little pony ryggsäck. 
Tiden gick. 
Flickan blev äldre och med den också föräldrarna. 
Under denna tid genomgick flickan tonåren och många gräl med främst mamman genomgicks. 
Hon älskade att packa sin väska och åka omkring i landet. Hon utvecklande sitt nyfikna sinne och utan tvekan reste hon upp till Undersåker, Åre och började arbeta. 
Hon fick många nya vänner och vänskapskretsen ökade ytterligare. Nu hade hon vänner runt om i hela landet. 
Men så en vår började något hon aldrig känt förut. När hon böjde nacken framåt kände hon hur det stack och kittla i fingrarna. Men flickan tänkte inte mer på det. Men hennes vänner sade till henne att uppsöka doktorn. 
Efter mycket om och men så gjorde hon det. Då hade hon också smärta i vänster axel. Eftersom hon då jobbade i en liten livsmedelsbutik trodde hon att det var någon arbetsskada. Det är ju många som arbetar i kassan som får ont i axlarna. Doktorn som var en ung ursnygg kille (har träffat dr nu o ur ä att ta i) säger att det kan var allt från ingenting till Ms. Han skickar flickan vidare till neurologen. Där utför dom ryggmärgsprov. Flickans mamma berättade att en väninna sagt att om det var borealia, som det också kunde vara, skulle ryggmärgsvätskan vara lite grumlig. Sköterskan sa för att lugna... ”Det droppar så klart och tydligt här”. 
Då visste Jag.
( all fakta i storyn stämmer ej, men ja säger som dom gjorde i Bullen: d ä inte tjejen i filmen, som har skrivit brevet... )

Så såg det ut lite av mitt liv innan jag fick sjukdomen. Nu när jag ser tillbaka på mitt liv ser jag tydligt hur jag anpassat mitt liv tackvare min envishet. 
Men det är inte enbart jag själv som tagit mej fram i denna snårskog som sjukdomen satt mej i. Familj och vänner har stöttat mej och ibland när jag skäms över att sjukdomen styr min kropp så känner jag hur dom finns där för mej.
I all välvilja undrar dom varför jag inte vill bo närmre mina föräldrar. Jag förstår verkligen varför dom önskar det. Jag svarar alltid ”Men snälla nån JAG ÄR 28!” Det ligger självklart något i det. I helgen fick jag åter den frågan och jag svarade det jag brukar svara. Han log ”I och för sej jag ska flytta till mina föräldrars gård”. Så började vi prata om det istället, men när jag kom hem igen började jag fundera. 
Varför vill jag inte flytta närmre dom?  Jag älskar ju dom över allt annat. Men så kom jag på att det har nog med min envishet och min självständighet att göra. 
Jag är alldeles för självständig. Kan tyckas som en 3 åring ibland ”KAN SJÄLV!” och visst är det dumdristigt ibland...
Jag har sagt att jag inte kan tänka mej det förrän jag mår så pass bra att jag t ex inte tycker det är jobbigt att bädda min säng.

20.11.11

Klumpigheter

Det var bra att jag hade en tänkarhelg förra helgen. Det gav mej kraft att rensa systemet och få ut lite i form av tårar. Så kom ihåg det ni som vägrar gråta att det är grymt skönt och mot pappas axel gör inte saken sämre.
Färdtjänstchauffören önskade mej trevlig helg. När han sa det skrattade jag för mej själv. Det var nämligen i Måndags. Då anade jag inte hur rätt det var.
Jag har haft en väldig trevlig helg med mycket goda vänner. Tyvärr kan jag ej påstå att kroppen har haft en lika bra helg men trots det å, vad jag har skrattat. 
Som sagt kroppen har ej alls varit med på noterna och då främst mitt högerben. Ibland vill jag bara ge upp det men eftersom det är en del av mej får jag stå ut med det. 
Jag trillade i alla fall inte när en liten pojk knuffade mej;) Det är träna träna träna som gäller. I veckan har det varit dåligt av den varan. Men får väl se det bra i det. Den hjälper verkligen!!
Måste ju ge all credd till färdtjänsten som var så bra både till och från Fjärrbussen. Dom kan jag verkligen inte klaga på för tillfället. Till exempel: från det att jag kom till Lkpg och ringde färdtjänsten kom dom efter 10 minuter. Tänk om det alltid var så.
Det jag däremot klagar på är mej själv. 
I torsdags stack en hård nagelbandsbit upp på en sida vid en nagel. Jag bet av den. Bara en kort tid efter det svullnade det upp där...och allt efter som timmarna gick så spred sej svullnaden och det uppenbarade sej en gul/vit fläck där nagelbandsgrejen var. 
En liten parantes...det är ungefär samma gul/vita färg som dom målat om min barndoms skolhus. (sorglig färg med andra ord)
Om jag bara inte bitit av den där grejen:(

13.11.11

TÄNKARHELG!!

Denna helg har varit en tänkarhelg för mej. Denna gång var den på rätt plats. Jag var hemma hos mina föräldrar på landet. 
Den innehåll mycket olika sorters tårar. (tur me pappas tröstande axlar o mamma förstående kramar) Ledsentårar, skrattårar och rörda tårar. 
Oro för framtiden va det som mest präglade mina tankar. 

Då dök också remissen, som doktorn skickat sedan en låååååång tid, upp i mitt huvud. Jag ska nämligen att åter bli kallad på Mr (skiktröntgen på hjärnan)  för att se om det skett några förändringar med placken-område med ärrvävnad i hjärnan eller ryggmärgen, även kallat lesion.  
Jag insåg då att vad fantastiskt det skulle vara  om det inte fanns några. Sist lät det som det inte skett några förändringar. Det är ju på gott och ont....
Som troende, så jag lyfte min mobil och messade ett böneämne om det. Så alla ni som ber kan ju be att jag slipper dom helt. Och ni som inte ber ni kan ju be i alla fall om ni tycker det är kul. 


Som jag brukar säga känns det ju som mitt vänsterben bara blir bättre och bättre. 
Nu i helgen upplevde jag det mer än förut. Men inget gott som inte för något ont med sej... samtidigt som vänsterben blir bättre upplever jag att höger blir sämre ( även om det inte blir det utan det dåliga i det har lixom bara stannat... det blir varken bättre eller sämre
Det plus att jag har sådan sjuk träningsvärk i höger vad... 
Ni kanske förstår att jag verkligen fått kämpa med min gång i helgen...

Detta gör ju att jag lättare tröttnar på sjukdomen som jag kämpar mot. Det har faktiskt känts som den har vunnit kampen... 
men jag säger bara det 
INTE EN CHANS!!
( ja fick viss klarhet i vissa funderingar mä stöd av bl a mina underbara föräldrar... )




8.11.11

ILSKA

Asså jag måste bara skriva. Jag är så arg. Arg på färdtjänsten. 

Den har funkat jättebra ett tag nu och jag tänkte skriva ros om dom här på bloggen, men nu blir det ris. 

Först när jag skulle till gymmet fick jag tiden 1525. Eftersom dom vill att man ska där ute 5 min före utsatt tid och att det tar lite tid för mej att gå ut så gick jag ut 10 min innan. Jag väntade och väntade...
så när det hade gått tio minuter efter utsatt tid ringde jag och fråga var min beställda färdtjänst va. Dom säger att han skulle komma om 5 min. 
Efter en tid ringer färdtjänstchauffören och börjar be mej att gå till ett ställe. Jag uppfatta aldrig vart han ville att jag skulle gå för jag avbröt honom genast och säger med irriterad röst ”Jag står redan här ute och jag kan inte GÅ någonstans. Det är ju därför jag har färdtjänst...” 
Jag kanske hade kunnat gå dit han ville att jag skulle gå, men jag blev irriterad på att han som kör färdtjänsttaxi ber mej gå (det är ju bara handikappade och gamla som använder färdtjänst väl?). 
Han hämtade upp mej och under hela resan klaga han på att han hade haft två kunder som inte komihåg deras portkod. 
Det väl väl okej. Om hade behov av att klaga av sej så fine. ( ja gör ju d via bloggen:) )

Så gymmade jag lite och sen ringde jag färdtjänst igen för att komma hem. 
Han skulle komma 20 minuter efter det att jag ringde. Återigen eftersom dom vill att man ska där ute 5 min före utsatt tid och att det tar lite tid för mej att gå ut så gick jag ut i kylan i go tid. Och återigen väntade och väntade jag. 
Eftersom jag just tränat hade jag fått upp kroppstemperaturen så jag frös endel, men jag har hört att om man inte är där man sagt så väntar dom bara 2-3 minuter. Alltså man får verkligen inte vara sen. 
När det gått en kvart efter utsatt tid så ringde jag och frågade vart han var. Personen i andra ändan säger att han är 20 minuter sen, men att han kommer om 5 minuter. 
Jag väljer självklart att stå kvar, lutad mot den iskalla sten väggen. När jag står där tänker jag att om jag får urinvärkinfektion eller blir förkyld är det inte mitt fel. 
Så arg var jag. Jag kände hur ilskan klumpa sej i halsen. 
Tyvärr är det ju så att när jag blir arg eller irriterad kan jag inte få ut ett ord. 
När färdtjänsten väl kom bet jag ihop. Något som gjorde mej ännu argare var att han inte ens bad om ursäkt för att han var mer än en halvtimme. 
Tyvärr det enda jag gjorde var att jag blängde på honom. Jag måste lära mej att kunna visa min ilska verbalt utan att rösten hakar upp sej.


1.11.11

FRAMTIDEN

I framtiden ska jag..., i framtiden..., i framtiden... åh, jag är så less på att hoppas och tro att i framtiden... Vill att det ska hända något NU
Tänk vad skönt det ska bli när jag kan skriva ”idag börjar jag arbeta” eller ”idag gick jag 700m utan krycka” o s v. 

Jag vill se resultat av det jag gjorde för en tid sedan... 
Operationerna i Bulgarien har i alla fall gett mej lite resultat. Om det inte hade varit för det hade det nog känts helt värdelöst nu. Anledningen till mitt värdelösa tillstånd är nog att jag kämpar och kämpar för att få ett arbete utan resultat eller att färdtjänsten inte kommer när den lovat så jag nästan missar möten ( om min framtid
( handikappade o gamla får visst int ha viktiga möten...humm ). 
Men tack o lov ska jag få hjälp från en Sius-konsult som ska hjälpa mej i min jakt på arbete. Det känns bra och jag hoppas verkligen att det kommer hända något... i framtiden....  
Nu förstår jag varför en vän skrattade när jag sa ” Jag har ju rätt bra tålamod ”. I det här fallet känns det som tålamodet minskar mer och mer. Mitt behov av att det måste hända något snart tar allt större plats i mej.
Nu får ni inte tro att jag deppar ner mej. Nej, jag fortsätter som vanligt såklart... det kommer ordna sej... i framtiden:)

29.10.11

VI Ä NOG I EN FÖRÄNDRING?


Kollade på EfterTio. De talade om en pojke med Autism som slutat äta gluten och laktos. Han har blivit bättre. 
Tyvärr vill inte sjukvården erkänna att detta kan vara en stor bov för autistiska. 
Nu känner jag att jag har ett väldigt tunt skikt kött på benen för att uttala mej om det. 
Men hursomhelst ser jag en viss parallell med det här och CCSVI
En allvarlig sjukdom + något som hjälper + neurologer som inte vill se att det hjälper + ganska enkla metoder för att undersöka om detta saknas eller finns. 
Idag är det ett år sedan dom skar ett väldigt litet hål i min ljumske och förde in röret och sprängde i halsvenerna. 
(ni kan läsa om detta bland mina första inlägg)

M a o har Ms-tröttheten och värmeintoleransen varit helt borta i ett år. 
Självklart har jag mött folk som inte riktigt ser hur bra jag mår. Ingen har väl talat direkt om att dom inte ser någon skillnad, men jag märker mycket mer än vad man tror och jag är nog mer skärpt, speciellt i den frågan.  
Det är mycket jag inte förstår dock. T ex 
VARFÖR DETTA INTE GODKÄNNS I SVERIGE!! 
Kom igen nu!!
För varför inte låta Ms-patienten ta ställning till om man vill göra det eller ej. Utan att det påverkar ekonomin något större för dem som redan har det dåligt ställt. För kunskapen verkar ju finnas. Eller ja okej kanske inte just i halskärlen utan till hjärtat... så, så svårt kan det väl inte vara att lära ut så man går en bit längre upp... 
Det är häftigt att tänka att jag för ett år sedan inte ens kunde anstränga mig om jag mot förmodan tränade för jag blev helt slut och kunde ej fokusera blicken för att kroppen inte klarade att temperaturen ökade. Feber var ett gissel för mej. 
Sen har det ju skett fler sker. Jag hoppas att jag kommer ihåg att nämna alla saker som förändrats...eller ska jag kanske säga gått tillbaka till så det var innan sjukdomen. Egentligen är det ju ingen förändring för det har ju bara gått tillbaka till ursprungsläget. Men jag kan nog garantera att jag glömmer nåt. Jag är ju jag liksom ;)...
  • svettas lite mer
  • ms-trötthet borta
    • tål värme 
    • inga kramper i höger vad 
    • lättare att tugga 
    • äter mer mat
    • kan klappa händerna ( inte utan problem dock )
    • har klarare blick 
    • luktar mindre illa  
    • knölarna ä delvis borta
    • bättre blodcirkulation 
    • gör tränings rörelserna  bättre
    • varmare vänster fot
    • gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen
    • skakar ej lika mkt i händerna
    • mer lyster i hud o hår
    • bättre rörelse i vänster ben
    • kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem
    • mer ork att utföra arbeten
    • äta äpple direkt på trädet.
    • blir inte lika anfådd när jag pratar samtidigt som jag går
    • kan snurra handlederna i samma takt
    • kan träna mer än 1 timme
    • mer alert
    • kan utföra balansövningar (int bra, men ok för att va mej...)
    • kan borsta tänderna med vänster hand (höger hand ä fortfarande för svag)
    • känner inget obehag när duschstänken slår på benen
    De med större teckensnitt är de som hållt sig utan förändring hela året. Tyvärr har de andra sakerna gått upp och ner och upp och ned osv.
    Men som många som gjort Angioplastik(ingreppet) vill jag samtidigt påpeka att det inte är tillräckligt med bara det. Även träning behövs för att dels få igen de muskler jag förlorat och jag upplever att endel hälokostmediciner hjälper mej samt taktilmassagen, som hjälper blodcirkulationen. Så kampen är verkligen inte slut för jag gjort operationen i Tokuda.
    Det här ska hur som helst firas med en kladdkaka eller nåt. Min kära mor ansåg att detta inte behöver firas. Men när jag ser på listan och känner hur pass mycket bättre jag blivit håller jag inte alls med henne. 
    Jag har all anledning att fira...