25.11.12

VÄNTAR fortfarande


Just nu känns det som jag bara väntar. 
Väldigt lämpligt eftersom det är advent(väntan) nästa vecka :) Men jag väntar på helt andra saker än vad bl a Maria och Josef väntade på. 

Dels väntar jag ju på att det ska ske något bra med min kropp efter operationen. Det verkar vara ganska dött på den biten. Men det har ju mycket med mitt dåliga tålamod. Jag brukar säga det att tålamodet är dåligt när det har att göra med Mej och min Ms. 

Förra helgen började jag också med LDN för att "boosta" upp min kropp ytterligare. Kan känna att mina klofingrar lättare rätar ut sej efter det, men det är det enda, så jag väntar på mer av den. 

Sen väntar jag ju också på att dietisten ska kalla mej och att hon förhoppningvis ska hjälpa mej att gå upp i vikt. 

Jag väntar också på dokumentet av Amedes sjukhuset i Polen som ska visa det onormala i magsäcken. Jag sade det till magdoktorn, men hon vill ha bevisdokumentet. 

Sen väntar jag självklart på snön. Fast den brukar vara så slaskig och skitig i stan. Så den bör vara rejäl, vilket innebär massa problem för andra, så jag är tveksam på om jag faktiskt önskar det. 

Något jag inte behövt vänta på är en rullstol. Det gick väldigt fort från det att jag sade att jag behövde ha en för längre turer. Nu lånar jag i och för sej en tills MIN blir klar. 
Den ska bli klar efter nyår. Det är en sådan jag själv kan köra, men jag hoppas att folk runt mej förstår att sålänge min högra kroppshalva ej fungerar så måste jag bli skjutsad.

Sen är det massa små andra saker jag väntar på, men det beror på tid och vilja.

15.11.12

PAUS


Tänk om man kunde trycka på paus ibland. Jag trycker i alla fall på paus gällande mitt skrivande om förbättringar. Självklart kommer jag rapportera om det händer någonting, men just nu känner jag att om inläggen skulle handla enbart om dem skulle det vara korta och innehållslösa. Därför väljer jag att ta upp ett annat ämne som jag har nämnt om tidigare. 
Nämligen 
min vikt

Men med tanke på hur tjejerna ser ut i modetidningarna borde jag kanske inte klaga. Men nu är inte mitt mål i livet att bli en supermodell i en katalog. Tio kilo till skulle inte skada.

Jag var på Mag och Tarm förra veckan. 
Där träffade jag en väldigt trevlig doktor. Men hon verkade inte ha koll på Ms. Vilket jag tycker är konstigt. 
De flesta Ms-sjuka jag talat med har någon form av magproblem. 
Huruvida det har med Msen att göra är för mej en gåta. De doktorer jag talat med säger nämligen helt olika saker. Den ena säger att det har med sjukdomen att göra medan den andra säger tvärtom. Inte konstigt att man blir förvirrad.

Eftersom de blodproverna jag tog några dagar innan besöket, såg bra ut fick jag tar nya. 
Känns lite som ett ekorrhjul. 
Jag vägde mej också, vilket jag skulle gjort innan jag träffade magdoktorn, för det visade det sej att jag gått ner nåt kilo. Ja, nu kan dom i alla fall inte säga att vikten står stilla. Det har den gjort sedan 07. 
Fast på en månad gick jag ned 9kg det året. Så jag förstår inte riktig när dom säger att jag inte gått ner. Okej, det senaste året. 
Magdoktorn skickade mej till en dietist. Säger bara ”been there, done that!!” Ännu ett varv i ekorrhjulet!!
Men alla förtjänar en andra chans. Hon kanske lyckas få upp min vikt denna gång. (ja ä dock skeptisk) 

Eftersom doktorn i Polen såg något avvikande i en ven på min magsäck anser jag att dom borde röntga den. 
För uppenbart är det ju något där och det kanske att det som är boven i dramat. Tyvärr har jag inte fått den fullständiga rapporten från den operationen, så jag kunde ju inte bevisa något. 
(Anledningen till att doktorn i Polen inte vågade göra något där var för han då skulle vara först i världen som sprängde där.) 
Det skulle ju kunna vara någonting som dom kan göra något åt här. Fast det kanske krävs att jag går ner 3kg till så jag hamnar under fyrtiosträcket? 
Men det kommer ej ske 
om jag får 
bestämma!!  

5.11.12

sakta i backarna!!

Fick brev av min doktor idag. Eftersom det visade sej på magnetkameraundersökningen, som jag gjorde innan min resa till Polen, att jag hade en ny liten aktiv inflammationsprick (hon skrev så) så vill hon att jag börjar med bromsmedicin.
Hon skrev att hon var väl medveten om att jag inte vill ta Tysabri. 
Istället rekommenderar hon Gilenya. Dags att kolla info om den, men jag vet i alla fall att jag just nu absolut säger NEJ!! 
På grund av att jag jättenyligen opererat mej mot CCSVI och jag vill ju ge det en chans att jobba med kroppen. Såsmåningom med LDN, men inget broms för min del. 

Inte ännu i alla fall...om dessa val skulle visa sej inte alls fungerar...då kan jag fundera på det, men inte innan dess!!

4.11.12

hem från Polen

Sista dagen och nu har det blivit november.

När jag vaknade i hotellsängen den morgonen kände jag inte så särskilt mycket, men kände hur jag lättare kunde böja högerbenet. 
Som doktorn sa var jag också starkare i högerhanden. Men som en god vän säger ibland "allt är förgängligt". 
För när jag reste mej ur sängen så kände jag hur kroppen var som "vanligt". 

Jag är nog extra pessimistisk eftersom det hände så mycket efter första operationen. Jag känner ju också att höger fot är lika varm som vänster vilket bådar gott. Jag kan nog inte begära att min kropp ska förändras allt för fort. Den har ju mycket att läka. 

Kanske den Kraniosakral terapi(Kraniell osteopati) kan hjälpa lite mer. 

Jag har också gjort ett uppehåll med LDN(low dose naltrexone), som jag påbörjade med i April. Eftersom ja under de två veckorna med uppehåll inte alls kände någon saknad av det fungerade jag helt på att sluta med det. Men jag funderar på att ge det en andra chans.
 
Jag packar min väska. Pappa kommer och hjälper mej sedan åker vi ner och väntar på att ambulanstaxin ska hämta upp oss. Medan vi väntar sitter vi och kollar på GRÖNA LYCKTAN. Dels hann vi ju ej se klart den och dels va den självklart dubbad, så jag lägger den i filmer jag ska hyra:)

Vi åker till flygplatsen och flyger hem.

Jag är ganska bitter på att inte mycket alls har hänt, men samtidigt så va det ju bara några dagar sedan jag gjorde operationen. Det är ju som en god vän sa till mej:

DET ÄR JU NU 
DET SPÄNNANDE BÖRJAR!!


UTSKRIVNINGSDAG


operation på Ameds centrum

Den andra natten jag sov på sjukhuset var en god natt. Såret efter operationen ville dock ej läka helt som det skulle så de fick byta bandage där, så jag kan dock inte påstå att natten blev helt problemfritt den natten, men det vara bara några minuter så det var inget att oroa sej för. 

Den morgonen kom föräldrarna medan jag satt och åt frukost. Jag fick min spruta i magen. En anti-kouaguleringsmedicin, som jag ska ta i sex dagar efter operation. Asså, den första bromsmedicin jag tog var ju i sprutform så jag borde ju tycka det är ok. Då va nålen dubbelt så lång och tjock än nu. Men jag tycker inte alls om det. Som tur var åkte jag ju med mina föräldrar hem, så pappa hjälpte mej. Nu är det ju bara två dagar kvar och jag räknar ner;)  

Jag bytte sedan kläder till mina egna. Läkaren kom opererade kom åter för att ge oss en uppdatering på hur det såg ut där inne i mej och vad han hade gjort. Det första han noterade va att jag var tvungen att lägga höger fot på vänster ben för att få på mej mina strumpor. Han sade till mej att jag ej fick göra så eftersom det kunde påverka operationssåret. ( Därför fick jag åka hemhem till föräldrarna när vi kom till Sverige. ). Han berätta att blodet flödade fritt förutom i venen på höger sida av halsen.  Han vidgade där, så nu ska det flöda där. Det var också en nåt onormal vid magsäcken. Men där vågade han inte göra något, för i så fall hade han varit den första i världen som behandlat där och det ville han ej. Förhoppningsvis hittar han en lösning på det i framtiden och då är jag den första som åker ner. Han berätta också varför han ansåg det var onödigt att använda IVUS. Han sa också att det skulle vara onödigt att lägga ut pengar på det. Förklaringen var mycket givande. När han hade gått packade jag och lämnade rummet. Mamma följde med koordinatorn ner och köpte de mediciner jag nu må ta så inte blodet tjocknar. Det är dom där sprutorna och två tabletter för blodförtunning.



Sen är det dags igen att åka ambulanstaxi till hotellet igen. 


Min rumsgranne och hans far bodde på samma hotell, så vi åkte tillsammans. När vi senare på kvällen åt middag pratade vi endel med danskarna. 





3.11.12

OPERATION eller ej!?

operation på Ameds centrum

Den natten sov jag jättegott i sjukhussängen. Vaknade inte förrän den trevliga sköterskan kom in och tog blodtrycket på mej!! Hon jobbade både hela dagen och hela natten och mer skulle det bli. 

Efter att jag gjort mej iordning kom mina föräldrar medan jag åt frukost. Frukosten på sjukhuset va inte alls som man kunde tänka sej. Det var inte alls den sjukhusfrukost jag vant mej vid. Både i Bulgarien eller här i Sverige. Det var rena lyxen. 

När jag ätit min sista skinkbit, så kom doktorn. Det var en mycket sympatisk och informativ KARDIOLOG med humor (tror att han hade det för han såg så ut). Han informerade om att det blev en operation och hur det skulle gå till. Han satte sej på fönsterbläcket när han såg att mina föräldrar uppehöll stolarna. Han gestikulera vilka vener han skulle kolla och vart han gick in. Han poängtera också hur viktigt det var att vi kommunicera under operation, om jag fick ont eller så... 
Det var skönt att få veta det. 


Vi fick lite mat och sen började en ganska kort väntan. Sköterskan kom och förberedde mej för operation och sedan flyttade jag över till en annan säng.
En manlig sköterska kom och hjälpte till att skjutsa ner sängen till operationssalen. Väl nere började jag känna att jag blev kissnödig. ”åh, jag som kissade på toa innan operationen”...

Doktorn kom ut och klapp min hand och frågade om jag var redo. Han frågade också om jag hade med några papper från de förra operationerna. Redan då borde jag misstänka att kommunikationen mellan koordinatiorn och doktorn var bristfällig. Jag nekade, men vi rullade in i operationssalen. 
Där fick jag byta till operationsbritsen. Liggandes med enbart iklädd sjukhusrocked fick jag dropp och lokalbedövning. Dom lade på mej en pappersduk med enbart ett hål där han skulle gå in. Det var kardiologen, en neurologtekniker och en sköterska. Jag såg hur han med något som liknade en stor kanyl stack in i mej sen kom det en stor röntgenapparat så jag såg inget mer. Just när han skulle till att börja kommer min koordinator (personen som jag hade mailkontakt med). Hon kommer och berättar att jag ville ha IVUS. 
Men doktorn som opererar och sett undersökningsbilderna anser att det ej behövs. Han vänder sej till mej och frågar hur jag vill göra. 

Tänk er nu att jag ligger på operationsbritsen med en lång sladd i magen och med en väldigt kunnig doktor vid mig o min koordonator som ser ut att vara påväg ut ur rummet. Detta är en stor svaghet hos mej, att jag ej kan ta snabba beslut. Visst jag hade ju beslutat det innan, men eftersom doktorn sa att det ej behövdes gick jag på hans linje. 
Jag nekade och han fortsatte. 

Den händelsen var nog det jag nu kan störa mej mest på. Uppenbarligen var ju kommunikationen helt fel, eftersom det inte hade gått fram att jag gjort operationen tidigare också. 

Han opererade klart i alla fall, så efter 1,5 timma rullades jag upp till mina föräldrar. Nu återstod 6 timmar i rak liggande sängläge. 
Vi fick dagens andra måltid. Pappa matar mej som just nu efter operation är omöjlig för mej. Jag fixade att svälja det i alla fall. Det är ju inte det enklaste i liggande läge. 


Dagen blir kväll och sköterskan ringer till taxi åt föräldrarna medan hon berättar att jag ska träffa doktorn dagen efter. Hon tar sedan farväl eftersom hennes arbetspass slutar. 

2.11.12

UNDERSÖKNINGSdag 12-10-29


- operation på Ameds centrum

Det är två år sedan jag gjorde första operationen på Tokuda hospital i Bulgarien och nu förhoppningsvis stod jag inför en ny operation. Det är konstigt att man egentligen hoppades på en operation. Det fick i alla fall dagen med alla undersökningar utvisa. För liksom de andra turerna för operation måste det ju först fastställas att jag har CCSVI.



Jag vaknar på hotellet och är genomvarm. Klockan visar 04.00. Jag tittar upp mot takfönstren och tänker "om det inte vore för snö, så skulle jag nog sett en fin morgonhimmel";). Jag sätter på tvn och precis som det var i Bulgarien så va allt dubbat. Tråkigt! Men just då gjorde det inget eftersom jag bara behövde ljudet för att somna om. 
När sedan larmet ringer är jag så varm att jag genast hoppar i duschen. Då slog det mej som alla andra gånger jag utsätts för värme att jag faktiskt inte är helt slut. Värmeintoleransen har hållit sej borta sedan  första operationen.
Vi tar hissen ner, men inte enda ner för där enligt knappen gick till F-A-N. "ja, dit ner vill vi ju ej" ler pappa. Vi äter en stadig hotellfrukost och sen blir vi hämtade av ambulantaxin. 

Väl framme väntar den mysiga lilla sköterskan med rullstol. Vi körs in i ett ganska intetsägande rum. Efter att ha väntat litegrann kommer sköterskan och kör mej till rummet bredvid. Där möter jag radiologen, som ser ut att vara en rätt ung kille. Han gjorde dopplerundersökning. Det var både i sittand och liggande läge. Antagligen såg han min förväntansfulla blick, för efteråt sade han på knackande engelska att han ej visste om det blev en operation. 

Jag kördes in till mina föräldrar. Vi fick mat där. Jag fick sjukhusmat medan mina föräldrar fick mat från sjukhusets restaurang. När vi hade ätit återstod det bara att vänta lite sedan vi träffa en neurolog. 

Hon kollade min sjukdomshistoria. Då var jag riktig glad att mamma bott både i Japan och England i sin unga år. För min är inte helt på topp. Jag skulle varit mer uppmärksam på engelska lektionerna. Men vi redde ut det hela och sen undersökte hon mej. Balans, reflexer, känsel...ja, det som neurologen brukar gör här i Sverige. 
Så det var inget nytt under solen. Fast om man jämför med Bulgarien var detta mer noggrant. Här var det ju en dag med undersökningar. Nästa undersökning procedur var MRV eller MRI. 


video
fick en cd på både undersökning o operation i rörliga bilder. Dock lyckas ja ej få in dom i datorn, så det får bli ett bildspel iaf på undersökning av hjärnan.


Det är ju också samma som här i Sverige. Skillnaden var att man ej åkte helt in i maskinen. När det var klart tog sköterskan mig till rummet. 

Hon ringde efter en taxi till mina föräldrar för nu var jag klar med mina undersökningar. Hon berättade för oss att nu skulle doktorn kolla på resultatet av dagens undersökning för att sedan dagen efter besluta om det skulle bli operation eller ej. Trodde ej jag skulle somna den kvällen, mer jag sov som en stock.

Mot Polen, 12-10-28

- operation på Ameds centrum

Mitt högerben är sämre än någonsin, så mamma kommer upp o hjälper mej bära ner väskan medan jag tar hissen en våning ner till Polen, Warszawa. Det är en av alla de konstiga sakerna som hänt de senaste månaderna och de visar att jag gör rätt i att åka ner för en eventuell operation mot CCSVI. Det är min tredje operation fast denna gång är det ju i Polen. Förut har jag varit i Bulgarien. Men eftersom dom använder sej av en IVUS, så valde jag att åka dit. Det ökar ju mitt hopp att höger sida ska bli bättre och jag har inte hört att dom använder sej av det i Bulgarien.
Pappa trycker på gasen och vi börjar rulla mot Arlanda.

Med det ökar mina förväntningar, men samtidigt ökar min rädsla att bli besviken. Jag är ju väl medveten om att jag inte ska ha det. Samtidigt tänker jag att jag ju bara bli glad över att höger benet bli bättre så jag kan gå ( då slipper jag ju ta färdtjänsten till jobbet ;) ).

När vi väl är framme får jag sätta mej i en rullstol. Visst det är ju praktiskt och bra, men ni vet vid detta laget vad jag anser om den. Det är som min rumsgranne på sjukhuset sa:
DET GÖR JU ATT MAN KÄNNER SEJ SJUKARE!!
Vi åker och sätter oss på planet. Jag är glad att mina föräldrar var med. Även om jag är 29 och kan kalla mej vuxen är jag ju fortfarande deras lilla flicka.
Planet lyfter och jag slocknar mot pappas arm.

När jag vaknar och tittar ut långt ner på marken. Där ser jag ett stort hav av glöd. Det är Warszawa "by night". Staden lyser välkomnande medan fullmånen lyser på planets vingar och jag känner hur nervositeten smyger sej på.
Men jag läger dom tankarna åt sidan för nu måste jag koncentrera mej på att utan problem gå ur planet.

Väl utanför står dom och väntar med en rullstol. Jag säger bara 1-0 till Sverige. Rullstolen va inte från detta årtionde:). Men det blir snabbt lika, för när vi väl kom ut ur terminalen glider två personer som arbetar på flygplatsen förbi på varsin Segway.

Vi möts upp på flygplatsen av två från Ameds. Vi blir skjutsade med ambulanstaxi till vårt hotell.  Skönt att vara framme!! Men tankarna snurrar inför kommande dag....