Bortskämd...

Det är det jag känner att jag är. 

Nu kors i taket har jag umgåtts med goda vänner två helger i rad. Jag är så lyckligt lottad att dom finns kvar i mitt liv. 

Jag har träffat människor vars vänner tagit avstånd från dem när de fått Ms. Tragiskt att det faktiskt är så i vissa fall. Det är ju speciellt då man behöver sina vänner. 

Visst är det vänner jag umgås mindre med nu för tiden, men det är ju inte p g a av sjukdomen utan mer eftersom man bor på olika platser och städer...

eftersom jag int hittar min kamera snor ja denna bild 

+ att den ser godare ut

Inför besöket denna helg låg mycket på schemat. Städa, göra en kaka - ja väljer att försvåra d för mej o gör en kaka ja aldrig gjort, göra adventsfint, handla + att mitt finger var tvunget att undersökas (d ä bättre nu:)) m m. 

Nu när jag sitter här i min soffa kan jag med glädje säga att 

JAG KLARA DET. 

Jag redde ut det plus träning.

Det är ju sådant som troligen är vardag för de friska människorna. Men för ett år sedan hade jag varit helt slut och jag hade fått prioritera bort vissa saker och bara vila. Men nu hade jag kraft och ser jag tillbaka på vecka kan jag kontatera att jag har kraft över:). 

Jag gjorde också mer än planerat...ändå är jag inte helt utslagen.

Jag har dock kännt av nervsmärtan i vänster arm som jag hade innan första operationen. Men det har inte alls gjort så ont som det gjorde då. Då hade jag så ont att jag ville såga av mej armen. Smärtan störde min sömn och eftersom jag hade min ms-trötthet då så var jag ganska konstant grymt trött. 

enligt skalan 1-10 gav ja lätt 8,5 i snudd på 9 förut, men nu va d ba en 4.

Visst jag är ofta trött nu med, men med tanke på att jag haft typ 7 års dålig sömn är det ju inte konstigt.

Hoppas i a f alla har haft en trevlig första advent. Det är lite svårt att komma i adventstäming, när vinden blåser hårt och regnet smattrar på fönstren. Men det tända ensliga ljuset bringar iaf lite hopp. Sålänge det blåser ute kan jag nog hålla med om att det är bra att det inte är snö som faller... 

Men egentligen vill jag ha SNÖ!!

TACK GODE GUD FÖR MINA FÖRÄLDRAR!

Det var en gång en liten flicka som sprang omkring på Indiens gator. 

Samtidigt ringde telefonen hos ett ungt par i Sverige. Kvinnan svarade förväntansfullt. Hon och hennes man hade vid det laget sedan en lång tid tillbaka beslutat sej att skaffa en dotter. 

För sex år sedan hade hon rest och hämtat hem deras första barn. En liten pojk med mycket bus i ögonen. Nu hade dom fått mersmak, men på ett nytt sätt. 

Nog blev det ett nytt sätt. 

Personen i luren berättade att det fanns en liten 3 årig flicka ner i Chopda som behövde två nya föräldrar. Men om dom inte ville ha den flickan fanns det ett par i Norge som också önskade en flicka. 
Personen avslutar samtalet med ”vi vet inte vad flickan heter, så vi kallar henne Rut”. 

Nu är det så att kvinnan heter Rut i andra namn och hennes mamma heter Rut och jag tror att namnet finns längre bak i den släkten. Paret ser ett tydligt tecken uppifrån, så de tackar ja till erbjudandet. 

Efter en tid kom en lilla flickan med flyget. Hon var ganska sur och förstod inte riktigt vad som hände. 

Plötsligt hade hon en storebror som älskade att reta henne. Trots sina olikheter vande dom sej med varandra och ibland kunde dom ha riktig kul ihop. Flickan sprang omkring och lekte på gården med sin bror. 

Varken hon eller någon i familjen anade vad som vänta. Hon började skolan och hennes mamma såg hur hon gick upp till bussen med sin blå my little pony ryggsäck. 

Tiden gick. 

Flickan blev äldre och med den också föräldrarna. 

Under denna tid genomgick flickan tonåren och många gräl med främst mamman genomgicks. 

Hon älskade att packa sin väska och åka omkring i landet. Hon utvecklande sitt nyfikna sinne och utan tvekan reste hon upp till Undersåker, Åre och började arbeta. 

Hon fick många nya vänner och vänskapskretsen ökade ytterligare. Nu hade hon vänner runt om i hela landet. 

Men så en vår började något hon aldrig känt förut. När hon böjde nacken framåt kände hon hur det stack och kittla i fingrarna. Men flickan tänkte inte mer på det. Men hennes vänner sade till henne att uppsöka doktorn. 

Efter mycket om och men så gjorde hon det. Då hade hon också smärta i vänster axel. Eftersom hon då jobbade i en liten livsmedelsbutik trodde hon att det var någon arbetsskada. Det är ju många som arbetar i kassan som får ont i axlarna. Doktorn som var en ung ursnygg kille (har träffat dr nu o ur ä att ta i) säger att det kan var allt från ingenting till Ms. Han skickar flickan vidare till neurologen. Där utför dom ryggmärgsprov. Flickans mamma berättade att en väninna sagt att om det var borealia, som det också kunde vara, skulle ryggmärgsvätskan vara lite grumlig. Sköterskan sa för att lugna... ”Det droppar så klart och tydligt här”. 

Då visste Jag.

( all fakta i storyn stämmer ej, men ja säger som dom gjorde i Bullen: d ä inte tjejen i filmen, som har skrivit brevet... )

Så såg det ut lite av mitt liv innan jag fick sjukdomen. Nu när jag ser tillbaka på mitt liv ser jag tydligt hur jag anpassat mitt liv tackvare min envishet. 

Men det är inte enbart jag själv som tagit mej fram i denna snårskog som sjukdomen satt mej i. Familj och vänner har stöttat mej och ibland när jag skäms över att sjukdomen styr min kropp så känner jag hur dom finns där för mej.

I all välvilja undrar dom varför jag inte vill bo närmre mina föräldrar. Jag förstår verkligen varför dom önskar det. Jag svarar alltid ”Men snälla nån JAG ÄR 28!” Det ligger självklart något i det. I helgen fick jag åter den frågan och jag svarade det jag brukar svara. Han log ”I och för sej jag ska flytta till mina föräldrars gård”. Så började vi prata om det istället, men när jag kom hem igen började jag fundera. 

Varför vill jag inte flytta närmre dom?  Jag älskar ju dom över allt annat. Men så kom jag på att det har nog med min envishet och min självständighet att göra. 

Jag är alldeles för självständig. Kan tyckas som en 3 åring ibland ”KAN SJÄLV!” och visst är det dumdristigt ibland...

Jag har sagt att jag inte kan tänka mej det förrän jag mår så pass bra att jag t ex inte tycker det är jobbigt att bädda min säng.

Klumpigheter

Det var bra att jag hade en tänkarhelg förra helgen. Det gav mej kraft att rensa systemet och få ut lite i form av tårar. Så kom ihåg det ni som vägrar gråta att det är grymt skönt och mot pappas axel gör inte saken sämre.

Färdtjänstchauffören önskade mej trevlig helg. När han sa det skrattade jag för mej själv. Det var nämligen i Måndags. Då anade jag inte hur rätt det var.

Jag har haft en väldig trevlig helg med mycket goda vänner. Tyvärr kan jag ej påstå att kroppen har haft en lika bra helg men trots det å, vad jag har skrattat. 

Som sagt kroppen har ej alls varit med på noterna och då främst mitt högerben. Ibland vill jag bara ge upp det men eftersom det är en del av mej får jag stå ut med det. 

Jag trillade i alla fall inte när en liten pojk knuffade mej;) Det är träna träna träna som gäller. I veckan har det varit dåligt av den varan. Men får väl se det bra i det. Den hjälper verkligen!!

Måste ju ge all credd till färdtjänsten som var så bra både till och från Fjärrbussen. Dom kan jag verkligen inte klaga på för tillfället. Till exempel: från det att jag kom till Lkpg och ringde färdtjänsten kom dom efter 10 minuter. Tänk om det alltid var så.

Det jag däremot klagar på är mej själv. 
I torsdags stack en hård nagelbandsbit upp på en sida vid en nagel. Jag bet av den. Bara en kort tid efter det svullnade det upp där...och allt efter som timmarna gick så spred sej svullnaden och det uppenbarade sej en gul/vit fläck där nagelbandsgrejen var. 
En liten parantes...det är ungefär samma gul/vita färg som dom målat om min barndoms skolhus. (sorglig färg med andra ord)

Om jag bara inte bitit av den där grejen:(

TÄNKARHELG!!

Denna helg har varit en tänkarhelg för mej. Denna gång var den på rätt plats. Jag var hemma hos mina föräldrar på landet. 

Den innehåll mycket olika sorters tårar. (tur me pappas tröstande axlar o mamma förstående kramar) Ledsentårar, skrattårar och rörda tårar. 

Oro för framtiden va det som mest präglade mina tankar. 

Då dök också remissen, som doktorn skickat sedan en låååååång tid, upp i mitt huvud. Jag ska nämligen att åter bli kallad på Mr (skiktröntgen på hjärnan)  för att se om det skett några förändringar med placken-område med ärrvävnad i hjärnan eller ryggmärgen, även kallat lesion.  

Jag insåg då att vad fantastiskt det skulle vara  om det inte fanns några. Sist lät det som det inte skett några förändringar. Det är ju på gott och ont....

Som troende, så jag lyfte min mobil och messade ett böneämne om det. Så alla ni som ber kan ju be att jag slipper dom helt. Och ni som inte ber ni kan ju be i alla fall om ni tycker det är kul. 

Som jag brukar säga känns det ju som mitt vänsterben bara blir bättre och bättre. 

Nu i helgen upplevde jag det mer än förut. Men inget gott som inte för något ont med sej... samtidigt som vänsterben blir bättre upplever jag att höger blir sämre ( även om det inte blir det utan det dåliga i det har lixom bara stannat... det blir varken bättre eller sämre ) 

Det plus att jag har sådan sjuk träningsvärk i höger vad... 

Ni kanske förstår att jag verkligen fått kämpa med min gång i helgen...

Detta gör ju att jag lättare tröttnar på sjukdomen som jag kämpar mot. Det har faktiskt känts som den har vunnit kampen... 

men jag säger bara det 

INTE EN CHANS!!

( ja fick viss klarhet i vissa funderingar mä stöd av bl a mina underbara föräldrar... )

ILSKA

Asså jag måste bara skriva. Jag är så arg. Arg på färdtjänsten. 

Den har funkat jättebra ett tag nu och jag tänkte skriva ros om dom här på bloggen, men nu blir det ris. 

Först när jag skulle till gymmet fick jag tiden 1525. Eftersom dom vill att man ska där ute 5 min före utsatt tid och att det tar lite tid för mej att gå ut så gick jag ut 10 min innan. Jag väntade och väntade...

så när det hade gått tio minuter efter utsatt tid ringde jag och fråga var min beställda färdtjänst va. Dom säger att han skulle komma om 5 min. 

Efter en tid ringer färdtjänstchauffören och börjar be mej att gå till ett ställe. Jag uppfatta aldrig vart han ville att jag skulle gå för jag avbröt honom genast och säger med irriterad röst ”Jag står redan här ute och jag kan inte GÅ någonstans. Det är ju därför jag har färdtjänst...” 

Jag kanske hade kunnat gå dit han ville att jag skulle gå, men jag blev irriterad på att han som kör färdtjänsttaxi ber mej gå (det är ju bara handikappade och gamla som använder färdtjänst väl?). 

Han hämtade upp mej och under hela resan klaga han på att han hade haft två kunder som inte komihåg deras portkod. 

Det väl väl okej. Om hade behov av att klaga av sej så fine. ( ja gör ju d via bloggen:) )

Så gymmade jag lite och sen ringde jag färdtjänst igen för att komma hem. 

Han skulle komma 20 minuter efter det att jag ringde. Återigen eftersom dom vill att man ska där ute 5 min före utsatt tid och att det tar lite tid för mej att gå ut så gick jag ut i kylan i go tid. Och återigen väntade och väntade jag. 

Eftersom jag just tränat hade jag fått upp kroppstemperaturen så jag frös endel, men jag har hört att om man inte är där man sagt så väntar dom bara 2-3 minuter. Alltså man får verkligen inte vara sen. 

När det gått en kvart efter utsatt tid så ringde jag och frågade vart han var. Personen i andra ändan säger att han är 20 minuter sen, men att han kommer om 5 minuter. 

Jag väljer självklart att stå kvar, lutad mot den iskalla sten väggen. När jag står där tänker jag att om jag får urinvärkinfektion eller blir förkyld är det inte mitt fel. 

Så arg var jag. Jag kände hur ilskan klumpa sej i halsen. 

Tyvärr är det ju så att när jag blir arg eller irriterad kan jag inte få ut ett ord. 

När färdtjänsten väl kom bet jag ihop. Något som gjorde mej ännu argare var att han inte ens bad om ursäkt för att han var mer än en halvtimme. 

Tyvärr det enda jag gjorde var att jag blängde på honom. Jag måste lära mej att kunna visa min ilska verbalt utan att rösten hakar upp sej.

FRAMTIDEN

I framtiden ska jag..., i framtiden..., i framtiden... åh, jag är så less på att hoppas och tro att i framtiden... Vill att det ska hända något NU. 

Tänk vad skönt det ska bli när jag kan skriva ”idag börjar jag arbeta” eller ”idag gick jag 700m utan krycka” o s v. 

Jag vill se resultat av det jag gjorde för en tid sedan... 

Operationerna i Bulgarien har i alla fall gett mej lite resultat. Om det inte hade varit för det hade det nog känts helt värdelöst nu. Anledningen till mitt värdelösa tillstånd är nog att jag kämpar och kämpar för att få ett arbete utan resultat eller att färdtjänsten inte kommer när den lovat så jag nästan missar möten ( om min framtid ) 

( handikappade o gamla får visst int ha viktiga möten...humm ). 

Men tack o lov ska jag få hjälp från en Sius-konsult som ska hjälpa mej i min jakt på arbete. Det känns bra och jag hoppas verkligen att det kommer hända något... i framtiden....  

Nu förstår jag varför en vän skrattade när jag sa ” Jag har ju rätt bra tålamod ”. I det här fallet känns det som tålamodet minskar mer och mer. Mitt behov av att det måste hända något snart tar allt större plats i mej.

Nu får ni inte tro att jag deppar ner mej. Nej, jag fortsätter som vanligt såklart... det kommer ordna sej... i framtiden:)