30.3.11

Går mot sej själv för att övervinna sin rädsla!!



Idag fick jag möjlighet att berätta om min Ms-historia o lite fakta om sjukdomen. 
Jag hoppas att de elever jag höll min föreläsning för fick ut det dom behövde. Jag som egentligen inte alls gillar att stå inför folk och prata grejade det väldigt bra. Jag gick helt mot min egna rädsla och sådant gillar jag när jag fixar det.
Okej, det finns ju grejer jag inte borde gjort så mycket, men jag hoppas att jag får fler möjligheter.

Om man slår ihop det här med operationen i Bulgarien så kan jag bara säga att 
"INTE EN CHANS ATT JAG HADE FIXAT DET INNAN"
... det bekräftar ju att min Ms-trötthet faktiskt är helt bort. Jag blir så glad över att kunna konstatera det helt och hållet. Har ju vetat det sedan tidigare, men det här bekräftade ju det hela. 
För någon dag sedan pratade jag med en god vän i telefonen. 
Jag berättade för han om allt jag faktiskt gör nuförtiden och jag sade "det känns som det är mitt gamla jag som är på väg tillbaka". 
Innan sjukdomen kom i mitt liv så gjorde jag väldigt mycket och när jag sade det till han kändes det som någon annan sa det. Men det var faktiskt jag. Det är JAG som känner att jag är på väg tillbaka till "normala" liv. Dock är ju inte benen med på noterna men förhoppningsvis kommer dom också på min vandring :) Dom är ju bra när jag tänkt gå:)

24.3.11

frustrerad, men är egentligen nöjd

Jag läser om Mariannes nya liv  - hur hennes liv förändrades efter hennes resa till Polen!. Jag känner igen mej i mycket hon skriver och idag skev hon precis som jag känner. 

”Jag vill gå ordentligt! Jag vill kunna gå på ojämna underlag utan att behöva vara så himla försiktig! Jag vill kunna springa, jogga! Jag vill ha en självklar - helst perfekt – balans i kroppen! Jag vill kunna bära tunga kassar hem från affären! Jag vill snabbt kunna städa lägenheten! Dammsuga och svabba golv utan att bli så fullständigt slut av att bara hålla på i en kvart! Och när jag ändå håller på: Jag vill ha ny, bättre och billigare lägenhet och bli rik som ett troll!

Men i övrigt är jag nöjd.”
...Det är så mycket som fortfarande är fel men egentligen är jag nöjd
Hon pratar också om att krafterna tar slut allt för fort. Jag kan uppleva att det är likadant. Men jag tänker så, att det är inte lustigt att min kropp blir trött eftersom jag gör saker varje dag nu för tiden. 
För är det inte träning, så är det ju arbetsförmedlingen plus att jag måste ju ta hand om mitt hem och har ett stort behov av att träffa vänner och annat. Det är ju mot ett friskare liv så det gör inget. Innan operationen var ju det otänkbart. 
I november hade jag varit sjukskriven i sex år. 
Asså, i sex år har jag inte orkat göra så mycket, men med operationen bakom mej kan jag uppleva att jag orkar så mycket mer. 
P g a det undrar jag varför Sverige inte är mer ivrig att införa Liberation Treatment här. Det innebär ju att fler kommer orka jobba o d sjukskrivningsstatistiken sjunker.
Det fantastiska är att ju känner mej piggare efter att jag vilat lite. Innan operationen hjälpte det inte alls att vila. Därför vilar jag mer nu eftersom nu äntligen hjälper det.
Hon nämner också det med att kunna röra sej ordentligt och ni som följer mej kanske förstår att jag har en frustration över att det faktiskt inte blivit så mycket bättre i rörelsen. 
Eftersom jag ska på återbesök i Bulgarien ganska snart hoppas jag ju självklart att de hittar något som påverkar min kropp och att dom kan göra något åt det. 
Men samtidigt handlar det nog om att kroppen måste återställa sej efter de sex år som kroppen trott att det ska vara så där konstig.  

Så som en 28-årig bebis kanske jag måste lära mej gå ordentligt igen;) Det kanske handlar mer om tålamod. Tålamod som jag inte har. 
Det är konstigt egentligen för mitt tålamod är ganska stort egentligen, men när det gäller det här så är det fruktansvärt litet. 
Jag vill också poängtera att när hon skriver att hon vill bli rik som ett troll troligtvis inte innebär att hon vill ha massa pengar...eller jag kan ju inte tala för henne. 
Jag kan ju själv säga att det inte vore helt fel:) Men man kan ju bli rik på annat också...t ex jag är rik på alla de vänner o den familj jag har eller som i det här fallet tror jag innebär mer kraft i kraftbanken. 
Förhoppningsvis bli både hon och jag stenrika...

23.3.11

Är det inte is så är det blåst...

Jag faller ju som ett löv på den steniga trottoaren om jag skulle gått till Ams så det fick bli taxi. 


Åh, jag som äntligen tar mej ut på gatorna nu när isen försvunnit. Men, men... 
Det ser inte ut som det blåsa så mycket idag, så jag ska ge benen en liten promenad. Lite blåst kan ju inte hindra mej tycker jag. Förresten har jag ju tränat benen extra mycket i helgen.
Det gick så otroligt bra när jag gick alla trappor i helgen. Världens träning... det borde jag göra oftare. 
Asså första gången gick det så pinsamt dåligt. 


Jag fick gå på sidan som krabbor gör och när jag väl kommit upp suckar jag stort av lättnad. Sen nästa dag gick jag ännu engång i trapporna och denna gång fixade jag att gå som jag brukar. Ja asså som en människa med vissa rörelse- och balansproblem :) Upp kom jag och visst jag kände ju av att jag ansträngt mej, men jag var inte helt slut som jag hade varit kring jul. 

18.3.11

Idag när jag vaknade var världen runt min lägenhet vit. Supervit. Inte en chans att gå ut och bege sej till arbetsförmedlingen för att påbörja den där kursen. Jag beställde en taxi och åkte dit. 
Vi var en grupp på 11 pers. Mycket trevligt. Tyvärr blev min skrivförmåga påverkad av stress. Asså själva gruppen var bra. Det var bara det att jag inte fick någon bra start. När taxin stannade fungerade inte kortläsaren och när 10minuter hade gått o de bara var 1minut kvar innan kursen börja kände jag en viss stress. Den stresskänslan fanns nog kvar hela kursen tyvärr. Min skrift såg för taskig ut. Jag har aldrig varit med om liknande, så jag hoppas verkligen det bara var stressen som härjade.
Nu skulle jag behövt Tactus massage. Fick det igår o va skönt det var. Kroppen var helt avslappnad efter. Lätt att jag kommer gå dit igen:)
Jag väger på tok för lite. Trots att jag har gjort massor, som att öka fettintaget, dricka det där muskelökande pulvet där det till och med står på burken att den ger maximal viktökning o gjort som en dietist rådde mej. 
Men trots att all den mat jag äter är berikad på fett händer ingenting på vågen. Det är lite bra iaf...jag har ju inte gått ner mer iaf, men 10kg mer skulle inte skada. I form av muskler såklart...fett är ju inte bra för kärlen. Dom vill jag ju hålla öppna. Jag har ju till och med gjort en ballongsprängning i Bulgarien för att öppna upp dom, så blodet kan flöda som det ska. Trots det verkar inte hela kroppen fatta vad som händer. Fötterna är fortfarande kalla och främst högerfoten är iskall. 

11.3.11

Helt underbart att solen tittar fram o man får känna att våren är på intåg. Men jag hoppar inte hej förrän jag är över bäcken (o med min rörlighet...lär d ju ta tid:) ) Nu fattas bara att gatorna sopas för att jag ska känna mej helt säker när jag går ut. Men det är nog bra att dom inte har gjort det ännu. Igår var det ju snöblandat regn, så vintern vill inte riktigt släppa fram våren ännu.
Jag trotsade hur som helst blåsten och gruset och gick till arbetsförmedlingen med betyg och meriter. Eftersom jag direkt efter Ms-diagnosen insåg att jag var tvungen att prioritera bort mitt dåvarande arbete och sedan dess inte arbetat med något är inte meriterna så många. Jag hann ju inte heller utbilda mej vidare, så vi får se vad jag kommer göra. 
Men självklart klantig som jag kan vara ibland hade jag sett helt fel på datum. Hela två månader. Till mitt försvar är att jag ansåg att jag borde träffa min handläggare innan jag börjar den där arbetssökarkursen nästa Fredag. Det stod 110511 kl13 och jag läste lite hastigt 110311 kl1. Inte lustigt att det blev fel tycker jag. 
Fick i alla fall en ny bra insikt. Jag fick en god promenad och som jag sa tidigare det är ju skönt när jag kan känna solen på kinden. Upptäckte att jag inte tyckte det gjorde så mycket. För några månader sedan hade jag blivit besvärad av hela grejen. Jag orkar göra "onödiga" promenader...
Så jag tog inte skada av det i alla fall. Den enda som tagit skada av det är nog min lägenhet. Men man säger ju ”D ja int kan göra ida kan ja göra imorrn”. Har en tendens att skjuta upp städningen, men sålänge mamma o pappa inte kommer hit, så är det ju lugnt;).

10.3.11

Jag grejade det!

Jag lyckades lyfta den lilla tösen åter igen. Denna gång fixade jag att släppa ner henne.


som sagt, ho ä int alls stor o vem kan säga nej när en sånhär liten going sträcker sej mot en...:)
Kroppen kände sej 100% stabil. Min vän såg lyckligt på mej och jag kände hur tårarna började rinna. 
Asså. Jag som inte har så lätt för att gråta och speciellt inte lyckotårar. När det väl kommer, då kommer allt för i år (d känns så. men denna gång kunde ja hålla igen...så ba lit sippra fram) 
Den lilla tösen tittade på mej o sa ”lessen?”. Det är för svårt att förklara min glädje för henne så jag log lite extra mot henne. 
Hela händelsen innebär så mycket för mej. Inte bara det att jag lyckades lyfta upp henne o sen få ner henne. Jag fick en sådan stark 100%ig känsla av stabilitet och tacksamheten över att jag blivit så pass mycket bättre bara välde över mej. Det var som jag aldrig varit ostabil.
Jag har de senaste veckorna varit lite besviken över att balansen och stabiliteten inte haft några större förändringar efter operationen. Men nu börjar den kanske. 
Jag tror att min träning på Högre Funktion har varit till stor nytta. Tyvärr var avslutning idag, men jag får försöka göra de övningarna själv. Avslutade med en stor god semla. TACK!!


Var på gym igår och insåg att jag tappat massa styrka. Asså, träningen på Högre Funktion är super bra och jag tycker alla med några rörelseproblem bör gå på det, men tyvärr bygger det inte upp muskler. Inte för jag vill bli något muskelberg, men mer kraft i kroppen o främst benen så det orkar gå som de ska kan ju ej va fel. Då kan jag inte skylla på kraftlöshet i benen när jag inte orkar gå :).

7.3.11

Sitter och njuter av mammas Pitepalt. Gillade inte det när jag var liten, men nu, åh så gott...

Helgen var finfin. Det är alltid lika härligt att vara ute på landet. Jag blir mer och mer säker på att jag ej är någon stadstjej. 
Som vanligt handlade vi lite mat på vägen hem. Mamma tyckte att jag verkade gå lite fortare, men jag vet inte om jag kan hålla med. Blir så pass störd av att balansen inte fungerar och att benen inte går lika fort (vänster går ju mkt fortare än höger) så jag har svårt att se så små framgångar. 
Men vi får hoppas att andra gången i Bulgarien rättar till dom saker som är kvar. Eftersom första gången rättade till en viss del på mej, så behövs ju bara hälften så mycket rättas till ;). 
Nävars! Visst det vore ju kul, men inget jag kräver. Jag är ju så glad åt allt som skett sedan operationen i Oktober.
Detta har hänt hittills:
  • ms-tröttheten borta. Jag kan vila bort tröttheten vilket ja ej kunde förut.
  • svettes. Blev ej svettig trots att ja ansträngde mej.
  • tål värme. Kan tex duscha varmt, dricka en varm kopp té o mötas av värmen när ja öppnar ugnsluckan.
  • höger vad krampar sej ej.
  • orkar tugga sega köttbitar.
  • klarare blick.
  • sätter upp i svans utan att höger hand blir trött.
  • luktar mindre illa (tror d ä tack vare att ja svettas)
  • känner ej duschstänken på benen. Förut skaka dom till av det o det är inte så bra för någon med dålig balans i en dusch.
  • knölarna på halsen är delvis borta.
  • bättre blodcirkulation. Höger hand o fot är oftast kalla. Det är också den sidan jag är sämst på. Vänster fot är varm ibland, men den är nog på g att alltid vara varm.
  • orkar göra rörelserna på träningen mer korrekta. Inte bra, men iaf bättre.
  • kan gå 500 m. Innan op orka jag bara gå 150 m. Detta är mina maxavstånd.
  • Jag kan lyft upp ett barn, men inte ner. För ett tag sedan var jag hos min kompis. Hon med två underbara barn. När vi skulle åka sträckte sej lillflickan mot mej o ville upp i min famn. Som jag sa i ett annat inlägget blir jag ju så lessen i hjärtat av att neka när barnet gör så. Men denhär gången kände jag mej redo att kroppen skulle orka lyfta den lilla nätta flickan samtidigt som den skulle hålla balansen. Och mycket riktigt. JAG FIXADE DET! I alla fall så hon kom upp i famnen, men sen ner gick inte alls så min vän fick ta över henne. Kanske det låter som en superliten grej. Hon väger ju inte alls mycket. Men ack för mej kände det som jag besteg ett stort berg.


Som sagt detta är vad som hittills hänt och som jag brukar säga. Jag känner fortfarande att kroppen inte är färdig utan den håller hela tiden på att arbeta.
En kvinna på Youtube kallar operationen/ingreppet Angioplasty eftersom Liberation (befriande) treatment inte är ett rättvist namn, eftersom alla inte blir helt återställda. Alltså man blir ju inte helt befriad från sjukdomen. För som alla vet och förstår finns det ju inte en enda sjukdom här i världen som inte är en börda o d finns ju faktiskt fortfarande inte något botemedel mot denna kroniska sjukdom.
Det är nog bland det viktigaste att man är medveten om innan man hoppar på flyget till Bulgarien eller Polen eller var man nu kan göra detta.
Om jag inte hade vetat om det när jag åkte till Bulgarien, så hade jag nog varit helt knäckt nu eftersom jag fortfarande har kass balans o vissa jobbiga delar kvar.  

3.3.11

Vad olika man kan tycka och tänka om sin sjukdom.

Såg på tv ikväll där personen i fråga valt att inte berätta att hon hade fått sjukdomen. Visst, hon kan ju låta bli eftersom hon inte behöver krycka och rör sej ”normalt”. Hon berättar det inte för hon skulle slippa den där stackarsblicken. 
Okej, jag tycker inte heller om den, men jag har också upptäckt att den försvinner ganska fort. Bara min vänner känner mej, blir det ju lättare för dom att känna mej om jag är öppen om min sjukdom. 
Det innebär ju inte att dom inte hjälper mej, men oftast frågar dom om jag vill ha hjälp. Vilket jag tycker är jättebra. Tyvärr kan min envishet blandas med min stolhet och jag ber inte om hjälp när det kan behövas. Men det är ju något jag arbetar mycket med och om jag får säga det själv, så har jag kommit långt med det. 
Bara det inte är några björntjänster så är det ju ok. En björntjänst enligt mej kan vara att någon annan knyter mina skor utan att jag ens försöker själv. Det är ju en träning för finmotoriken. Diskussionen om färdtjänst har varit extra stor denna vinter. Men jag säger det att sålänge jag kan gå till busshållsplatsen när det inte är isgator så kommer jag inte skaffa färdtjänst. Det är nog för egen del. Jag förlorar ju min gångträning och den är ju det viktigaste i min kamp mot sjukdomen. Jag kommer åka buss sålänge jag kan. Kanske har jag oturen att bli sämre då kommer jag skaffa färdtjänst. Men det är då det...

Tillbaka till programmet. 
Tjejen i programmet fick bra coaching och det kändes som slutet gott allting gott... Vill nog säga början god allting gott. För detta var nog ett bra avstamp mot ett bättre liv för henne:).

2.3.11

Jag har under några veckor börjat träna på Högre Funktion. Det är en slags rehabilitering. Där 5st i grupp tränar balans, finmotorik samt rörelse och streching. Det är en väldigt bra träning. Jag själv kompletterar träningen med styrketräning hemma. Man måste ju tänka på beach 2011...haha... för det brukar jag ju tänka på innan varje sommar ;) 
I a f min träning gör jag varannan dag eftersom den andra träningen är enkel, men intensiv då vi tränar i tre timmar varannan dag. Med tanke på att jag inte tränade någonting alls känns det extra bra. Med operationen som grund ger träningen mej helt andra förutsättningar. Jag orkar ju mycket mer. Att träna varannan dag i tre timmar var inget att ens tänka på innan min tripp till Tokuda hospital, Sofia.
Framtiden känns också ljusare eftersom jag har börjat gå till arbetsförmedlingen i mål om att komma igång med något arbete eller bara en sysselsättning.
Här om dagen kändes det som att det kvitta om det var helg eller vardag. Alla dagar är likadana i alla fall. Den känslan har jag inte haft tidigare och det säger mej att det är dax att inte vara heltidssjukskriven längre. 
Jag kan ju inte börja arbeta imorgon, men efter den här sommaren kan jag nog göra något vettigare än enbart fika, träna o se på tv. 
Okej, träningen är ju vettig och det kommer jag fortsätta med. 
Mamma sa för en tid sen, när jag bad henne spela in något på tvn. ”Det ska  bli skönt, när du inte ens har tid att titta på det du spelat in...”
Är du knäpp tänkte jag då, men när jag funderat på hennes kommentar, insåg jag att hon har rätt. Det är ju så jag vill ha det. Nu ser jag ju repriser av repriser...Asså, nu tror ni nog att jag jämnt ser på tv. Det gör jag inte. Men jag ser alldeles för mycket på tv ... mycket mer än jag vill. Men har jag inte så mycket att göra så hamnar jag framför den.
Samtidigt är det viktigt att poängtera att jag har behövt den här tiden jag varit sjukskriven.  Det har ju tagit tid att lära sej hur kroppen funkar. För när man väl tycker att man lärt sej det så har det dykt upp något nytt. Som t ex när jag lärde mej gå rätt med kryckan (så int rygg o axlar tog stryk) började ms-tröttheten och i samband med det skulle jag ge mej själv sprutor. 
Konstigt att psyket inte blev helt fel eller lite knasig är jag nog...eller det finns nog vissa som tycker att jag är helknäpp:)


I alla fall tror jag ju att jag fick hjälp uppifrån...
Hur som helst. Nu är jag nog redo. Eller nu och nu. Det är ju en process och jag måste ju lära mej allt från början eftersom kroppen ändrat sej efter operationen. Men den här gången kommer det gå mycket fortare eftersom jag ska lära mej nåt jag egentligen redan kan. Men det är ju ganska svårt. Jag är ju inte barn längre för barn har ju lär sej saker lättare.

balsam för själen!!

Idag var jag på kjellvanderkonsert. Om ni aldrig hört han, så säger jag bara NI HAR MISSAT NÅGOT!! Trots att hans röst är rätt melankolisk (som vissa int gillar... men d gör ja), så ger den i alla fall Mej glädje. 
Jag brukar säga att han är kärleken själv. Asså, hans musik. 
Skulle bett doktorn som opererade mej slänga i en Kjellvanderskiva i Cd-spelaren. Vad bra jag skulle må. Tänk er. En operation som är bra för kroppen och musik som är gott för själen...vad mer skulle behövas!?
www.christiankjellvander.com
Tidigare idag fick jag också uppleva att min kropp är på rätt väg. 
Skulle gå till arbetsförmedlingen. Har gått dit en gång förut och då tog det en timme. Nu tog det enbart 30minuter. Trots det är det också hårdare is än då. Visst då va det ju också is, men inte lika hal. 
Nu är den dock mindre, okej, men den är hårdare, så piggen på kryckan har ingen chans att få fäste i marken.
Jag orkade också göra två olika saker samma dag. 

Det är också ett steg i rätt riktning. Nu får vi hoppas att det håller sej så. Ni som ber får gärna göra det och ni andra får hålla tummarna stenhårt.