26.2.11

SNART Ä D DAX IGEN!!

Det är konstig det där med drömmar. Mamma frågade mej om jag har kryckan med i drömmarna. Det har jag faktiskt inte tänkt på. Men det är klart. I vissa drömmar springer jag ju runt o leker med mina vänners barn. Så då har jag ju inte kryckan. Emil ligger ju i garderoben och det vore ju inte fel om Dag också får hamna där.
Då är jag inte den där tråkiga ”tanten” som bara sitter i soffan o ser på när dom dansar runt.
Idag fick jag träffa mina underbara vänner o deras små barn. Blir så glad av att träffa dom. Som jag berättade tidigare drömmer jag ju om att kunna leka med barnen, men det verkar som jag får fortsätta drömma. Inga operationer eller mediciner eller träningsövningar i världen kan nog ändra på det. Eller? Man ska ju aldrig säga aldrig o ja ska ju till Tokuda( sjukhuset i Bulgarien ) igen. Hur än kroppen kommer te sej blir jag i a f glad av att dom verkar bli glada att träffa mej. Man blir dock lite nervös när dom springer runt ens ben. Rädslan att trilla finns ju där o kan jag ju i fallet skadar barnet. Usch, hemska tanke. Det gör mitt hjärta lesset när barnet sträcker händerna mot mig och vill bli upplyft. Tyvärr kan jag inte det och hur förklarar jag det för det lilla glada barnet.
Men jag kan i a f ligga o mysa på kudden.

Som sagt jag ska snart tillbaka till Tokuda hospital.
Fick klartecken igårkväll från Bulgarien att jag ska på återbesök om ett litet tag. Så dax igen att boka flyg och boende. 
Är nog lite mer nervös den här gången för jag har ju ingen koll om det blir en ny operation eller inte. Dom ska ju bara undersöka så att allt står rätt till med mina vener och om det inte gör det gör dom ju en ny operation. Får väl se det mer som ett äventyr.
Till det hela hör nog att jag mailade dom typ 18:30 och jag fick svar 22:36. Det är lite skillnad på den bulgariska väntetiden o den svenska. Fast i o f s det går ju rätt fort här också när det gäller ( som vården anser ) något viktigt.

21.2.11

Det lönar sej att fråga. Fast jag anser att man som patient inte ska behöva kontakta doktorn för att få veta sitt resultat av en röntgen som är viktig o som hon själv vill att jag skulle göra. 
Men idag fick jag i a f veta att det visar att det inte blivit några nya inflammationer på hjärnan. Det är ju jättebra med tanke på att jag för typ ett halvår sedan valt avsluta min bromsmedicin (Tysabri). Jag nämner ju det i inlägget skrivet 10 januari: 

Avslutade ej Tysabri pga operation
Jag vill att alla som läser detta förstår att jag inte slutade med Tysabri p g a att jag skulle göra en operation. Utan det var mer för att JAG märkte inte av att den hjälpte och jag läste om hur antalet PML-fall hade ökat. PML = ( progressiv multifokal leukoencefalopati ) allvarlig, livshotande virusinfektion i hjärnan. Rädslan för att få den ökade och jag såg faktiskt inget syfte att fortsätta. Tyvärr har jag ingen statistik på det, men jag vet att några tyvärr har dött. Nu säger jag inte att ni som tar denna behandling ska göra som jag. Som sagt vissa funkar den bra på.

Jag har funderat på en sak. 
Innan operationen tog jag ju beslutet att avsluta Tysabri, den bromsmedicin jag fått de senaste fyra åren. Trots att jag inte tar den har jag varken känt mig bättre eller sämre. Det säger ju endel tycker jag. Tysabri hade ingen effekt. Inte på mig iaf. Superkul på alla dem det fungerade på. 
Innan jag avslutade den talade jag med min doktor om det. Då säger hon att placken på hjärnan är färre. Det hade jag inte hört tidigare och om nu så var fallet så skulle jag väl bli bättre i min sjukdom och inte sämre. För det är det jag blev

20.2.11





Fredagen 28e januari 2011 gjorde jag MRT röntgen på hjärnan. Då sade dom att doktorn skulle kontakta mej om resultatet inom 10 dagar. 
Nu har det gått en tid och jag har fortfarande inte hört något. Kanske hon har glömt mej. Hon har säkert så mycket att göra att hon glömt höra av sej. Men idag mailade jag, så får jag hoppas att hon hör av sej i veckan. Även om jag tror att det inte skett någon förändring på hjärnan vill jag ju veta.

15.2.11

igår var det Alla hjärtans dag

EN DAG FÖR KÄRLEKEN!!



Jag vill dagen till ära skriva en liten favorit i repris från ett inlägg 101110:

... kärleken kan göra massor...
Det är ganska häftigt när man tänker efter.
Det var ju denhär italienska doktorns fru som fick Ms. Det var ju kärleken till henne som gjorde att han började kolla upp orsaken till Ms. KÄRLEKEN till sin fru.
Det är ju riktigt vackert.
Hon måste ju känna oerhörd tacksamhet o kärleken måste ha växt otroligt mycket.
Det är nog ganska lätt att ta den för given.
Nu är ju inte jag gift så jag vet inte mycket om sådan kärlek. Men den till sin familj o sina vänner tar man nog ganska lätt för given. Men man eller jag i a f bör nog visa mer kärlek till mina medmänniskor.
Han kom ju fram till CCSVI o hur man kunde åtgärda detta.
Som ringar på vattnet spred det världen över o till sist fick lilla jag vetskap om detta. ...
// Jeanette Forss
All kärlek till honom och till alla runt mej. 

Men kom i håg. Man ska ju inte bara vara kärlekfull enbart på alla hjärtans... 

13.2.11

Jag fick vad jag önskade mej!!

Asså, förlåt alla ni som hatar snö. Jag kan erkänna att jag var lite less, men nu är en underbar februaridag. Jag önskade faktiskt snö denna dag. O sol på detta gör ju inte saken sämre precis.
Jag minns när jag var superliten. Jag satt i fönstret i mitt rum med stora tårar på kinderna. Det var min födelsedag, men ingen kunde komma o fira mej. Snön yrde både uppifrån, nerifrån o från sidorna. Det kändes så i a f. Då var jag så arg på snön. 


Nu önskade jag att snön infann sej. Litegrann bara. Och det gjorde den. 
För alla par på kärlekspromenader önskar jag att den är borta imorgon. Inte för jag tror att den önskningen alls går i uppfyllelse.

11.2.11

Det hänger KÄRLEK i luften!!

Var på bröllop förra helgen. Finns ju inget vackrare än två människor som vill leva sitt liv tillsammans och visar det genom att ge varandra underbart vackra ringar. 

  


Dom var så fina båda två. Riktigt snyggt par. Tyvärr tog jag inte så mycket bra bilder, men det kanske dyker upp nåt i a f framöver.
Innan bröllopet var jag ganska nervös hur min kropp skulle reagera. Hur den skulle orka. Men det gjorde både den och jag. 
Eftersom jag inte haft klackskor på 6 år (om int mer tom) så självklart blev mina ben helt slut o jag tog mej fram sakta. Min envishet sa mej att jag skulle stå ut med det. Det gjorde jag. Det är ju trots allt träning. 
Dagen efter hade jag lite smått träningsvärk. Men jag ser det som ett gott tecken. 
Okej jag hade ju kunnat burit upp den fina klänningen på ett snyggt vi utan skorna. 
Det såg nog rätt kul ut hur jag tog mej fram, men skitsamma. Brudparet, som är det viktigaste på den här festen, känner ju till min situation och det är ju det som betyder nåt. Så jag behöll skorna på och tog mej fram av goda vänners hjälp. 
Jag var ju inte heller så trött som jag befarade. 
Det var nåt bröllop som jag var på för några år innan operationen då jag blev så trött att jag fick gå ner och vila på soffan i källarvåningen. Men den här gången orkade jag vara med hela tiden. Visst jag har varit på bröllop där jag kunnat vara med hela tiden, men då har dagen efter varit som ett töcken med kaftig Ms-trötthet. Eller hur. Jag är ju självklart trött efter detta bröllop också, men det var absolut ingen Ms-trötthet o visst blev jag kall på bröllopet, men det berodde på det dåliga vädret. När jag väl kommit in fylldes kroppen åter av värme. 
Tyvärr blev jag ju dålig o mådde skit efter, men med tanke på hur jag hade blivit utan operation kom jag ganska lindrigt undan nu.
Som jag alltid säger...det är ju lite störande att det inte syns, men på något vis har jag accepterat det. Kanske för jag nu ser en ljusare framtid för mej och min kropp. Jag störs också av att jag inte kan visa för mina vänner att jag mår bättre. Det visar ju i och för sej att mina vänner litar 100% på mej och det tycker ju på att jag har världens bästa vänner:).
Bröllopet förlänger ju känslan av det som komma skall. På måndag är det ju 14e februari. Det innebär ju Alla Hjärtans Dag. 
Jag brukar inte bry mej så mycket om det. Jag anser att man ska visa sin vänner o familj att man älskar dom alla dagar på året... men just denna dag kan man ju gör det lite extra o visa att man inte tar varandra förgivet. Det är ju lätt att det blir så, men just denna dag får man chansen att visa det klart och tydligt hur mycket personen/personerna betyder.

Redan ok...

Ok jag är inte helt hundra. Kroppen är rätt matt och eftersom jag mestadels sovit i soffan är den lite öm här och var. 
MEN med tanke på hur långvarigt jag mådde dåligt när jag blev ”vanligt” sjuk innan operationen så är jag ganska hoppfull igen. 
Om det beror på att blodet flödar eller ej vet jag inte, men av någon anledning mår jag så mycket bättre nu och det är skönt. 

Det var otäckt i onsdagskväll då jag tex knappt orkade resa mej från soffan eller tappade focus med blicken. Högerhanden betedde sej också märkligt. När jag hade knutit den kunde jag knappt öppna den. Jag orkade inte ens gå och tända lampan...
Det som känns tråkigt är att jag hade tänkt bjuda hem lite vänner på lördagkväll o på söndag hade jag tänkt bjuda några ur familjen på middag. Eftersom kroppen är så trött orkar jag faktiskt ej ordna varken fika eller middag. Så det har jag fått ställa in. 
Men det innebär ju inte att det är helt kört. Det är ju fler dagar under året :)

9.2.11

Inget guld o gröna skogar...

Bara för jag gjort operationen o faktiskt blivit bättre finns ju sjukdomen kvar i kroppen. Förutom min balans och rörelseproblem så märker jag tydligt av den med allt vad den innebär. 
Stress triggar lätt igång sjukdomen o det är ju inte sådan stress som ni friska människor upplever. 

Usch...då känns allt jobbigt o oftast infinner sej nedstämdheten. Det är ju ännu en sak som sänker min stolthet o ljuset i tunnelns slut känns väldigt lång bort.  Då blir hela sjukdomen sämre o jag tappar lusten att ge min kamp en chans...