16.12.15

HATKÄRLEK!!

Det är verkligen rätt ord för denna dag. 
För 11 år sedan satt jag på en stol på Östersunds sjukhus o kände hur pappa tog min hand medan doktorns ord klingade i öronen "Du har Ms".
Jag visste bara att det kommer ändra mitt liv. Det gjorde det verkligen, men inte alls på det vis jag trodde. 
För visst är det en hemsk sjukdom. Den har förstört så otroligt mycket. Samtidigt har den gett mej så mycket insikt om hur min kropp fungerar och vad jag behöver för att må bra trots den situation jag ofrivilligt har hamnat i.
Tack o lov visste jag inte så mycket om sjukdomen då. Det är nog delvis därför jag accepterade den väldigt fort. 
Mycket har hänt sedan dess. Jag har lärt mej att de bromsmediciner vården i Sverige erbjuder är inget för min kropp o att man kan ha förträngningar i venerna som t o m kan orsaka sjukdomen. 
Jag har ju gjort 3 operationer mot CCSVI-som det kallas. Dessa operationer är ju inget Sveriges vård erbjuder så jag fick åka ner till Bulgarien o Polen. Där uppkom ju hela denna blogg.

Sjukdomen har också gett mej ett helt nytt perspektiv på mat
Det är viktigare än att säga "Alla behöver ju en bra kost...". Det är i o f s sant, men jag skulle nog vilja sträcka mej längre. Det är livsviktigt för mej vad jag stoppar i mej. 
För redan dagen efter jag har fått i mej t ex gluten, mår jag inte bra. Magen är hård o jag är helt slut. När jag är trött börjar jag sluddra i mitt tal och det är inte bara hjärnan som inte kan tänka klart. Jag är mer fumlig och tappar saker. 
Då slår rädslan in att Ms-tröttheten, som första operationen tog bort, är tillbaka. Men efter några dagar med rätt kost för mej visar det sej att min oro va onödig. 

Något som även håller min kropp i schack är LDN - låg dos Naltrexon. Förutom d-vitamin o magnesium har jag tagit det varje kväll. Även om jag inte är uppe i full dos ännu är det en av pusselbitarna till mitt goda mående. 

Jag brukar ju säga 
"MÅNGA BÄCKAR SMÅ... 


...BILDAR EN STOR Å!!"

Och en av de största bäckarna förutom kosten o sömnen är träningen. Från att inte ha tränat alls mycket innan sjukdomens inträde, så tränar jag nu en timme på hästryggen o ca 5timmar på  gymmet...o mer ska det bli. 
Det svåraste med det är nog den träning jag borde göra hemma. I detta fall önskade jag att jag hade brorsans motivation. 
Kanske skulle behöva en PT. Nån som manar på mej med piskan ;). 
För jag kommer ju aldrig ur rullen om jag inte ens försöker träna upp benen. Det är konstigt detdär. Jag vet vad jag vill o behöver, men disciplinen finns liksom inte där. Ja,ja...som det står i den goda boken, Bibeln "Allt har sin tid...".

Jag hade ju aldrig tänkt o tyckt såhär om jag inte fått sjukdomen. Så även om jag verkligen avskyr den o vill strypa den vissa dagar, så har den också tvingat mej att se livet på ett sett som jag inte annars hade sett. 
Innan den så bara rusade jag fram o nu måste jag stanna o andas.


6.12.15

INTE ÄR D SYND OM MEJ!!

Det var en man på ”mitt” gym som sa till mej o en tjej till (som också sitter i rullstol...) att det var mer synd om oss än honom. Jag vet inte riktigt vad man ska säga till en sådan kommentar. 
Synd om mej!! 
Nä!! 
Visst det är tråkigt o jobbigt att jag hamnat här. Samtidigt tänker jag att jag hade ju aldrig lärt mej så mycket om mej själv om jag inte fått denna sjukdom. Visst det hade ju varit skönt att slippa men...
Nu vet jag inte riktigt vad han grundade det i. Men mycket av det måste ju vara för jag sitter i rullstol. För det är ju det enda hans ser, men jag hoppas verkligen inte det. 
För den borträknat mår jag ju om jag skrivit grymt bra ju!! 
Jag bor i ett samhälle som jag trivs i o i en lägenhet som är klockren för mej...just nu o jag kan nog påstå att jag är tillräckligt smart att lösa vissa hinder som det innebär att sitta i rullstolen. Jag har äntligen hittat en träningsform som funkar jättebra-ridningen + att jag tränar på ett gym jag känner jag har koll på. Kosten fungerar riktigt bra o jag tar mitt LDN. Om jag ska klaga på nåt, så är det att jag inte tar mina kosttillskott o att jag är ensam lite för ofta. 
Visst vissa drömmar kommer kanske alltid vara just drömmar, men det är ok. 

Fick frågan av en sjukgymnaststudent vad jag kände med som mest behindrad av.  När jag tänker efter kan jag inte påstå att jag känner mej hindrad. Visst jag är hindrad av att gå...gå ut på långa promenader, men samtidigt tänker jag att det vill jag i alla fall inte göra själv. Hindret där är ju i o f s  att hitta nån som vill gå en promenad med mej.

Jag tänkte på en sak. Jag tycker nog det är lite skönt att mina vänner inte vet allt för mycket om min sjukdom. Kanske kan tyckas konstigt, men på så vis blir jag inte hindrad att prova saker som man som Ms-sjuk inte borde enligt vissa ;). Dom låter mej hålla på o lösa problemet tills jag själv inser att det jag gör inte fungerar. Mao dom hjälper mej när jag behöver o inte mer. Och när dom vill hjälpa så säger jag vänligt ifrån. Det kanske kan tyckas lite besservissrigt av mej. 


Så svaret på sjukgymnaststudentens fråga var rätt svår. För jag löser ju hindret på ett eller annat sätt.

1.11.15

DET BLIR BARA GLESARE O GLESARE

...mellan mina inlägg o det är verkligen inte min tanke. Jag kan inte skylla på något heller. För tid har jag i mängder känns det som o orken finns. 
Får väl skylla på att jag snarare har för mycket tid. Man tänker att det kan jag ju lika gärna göra imorgon o så skjuts det upp. Dagar blir veckor o veckor blir månader... 

Men nåt gör jag väl... jo, helt rastlös är jag väl inte. Förutom att jag har min träning o ridning, så har jag börjat teckna igen.  Jag gjorde det när jag var yngre, så det är ju kul att jag tagit upp det igen. 

bilden är verkligen inte klar, men för några månader sedan va jag på Nick Brants fantastiska fotoutställning, där han fotat djur från Östafrika o tar upp om djurlivet som hotas pga tjuvjägare.
För att fördriva tiden så har jag också bakat endel. I våras bakade jag sju sortes kakor (självklart gluten,socker o laktosfria) i fall ja skulle få oväntat besök.

Jag har också med olika projekt, som t ex slipa o olja bordskivan. Så jag förstår inte riktigt var all tid kommer ifrån. 

Jo, jag skulle ju kunna minska tiden om jag sov mer. 
Som jag nämnde i mitt förra inlägg så får jag inte ordning på sömnen. Det ä lustigt egentligen. 
Jag har ju lagt om kosten, så kroppen överansträngs ju inte precis o jag tränar ju lagom mycket o uppenbart gör ja ju saker som borde trötta ut mej... 

En sak till som borde göra mej tröttare på kvällen är att jag inte alls sover på dagarna längre. 
Det är lurigt att hitta balansen. För såhär kan jag ju inte hålla på. 
Jag mår ju egentligen grymt bra o så kommer mina insomningsproblem o förstör. Det finns ju tabletter för sånt. Ja vet. Men ni som följt mej kan nog ganska snabbt räkna ut att det inte är något alternativ för mej. Tabletter är iaf inget att tänka på. Så jag funderar på om det finns nåt jag kan äta. Något som fungerar med min kost.

17.9.15

FRÅNVARANDE

Nu har jag varit frånvarande på bloggen. Sorry. Det är väl som mamma säger att hör man inget från mej, så är det ett tecken att jag mår bra. Det ligger mycket i det, men i detta fall är det inte  riktigt så. Visst jag mår bra, men vet med mej att jag skulle kunna må ännu bättre om jag bra fick till min sömn.
För  även om koständringen o träningen både på gymmet o på hästen stärker min kropp räcker det inte det utan sömn. Så jag må hitta min dygnrytm igen.
Våren 2014 trodde jag att jag hade hittat den. Då var jag vaken till 03.00 o sov till 10.00. Så jag behöver inte mycket sömn... Nu kan jag somna typ 01 iaf o borde då vara utvilad typ 8.00 när jag vaknar,  men icke. Det beror nog på att jag vaknar typ 3 o är vaken i 2timmar.
Uppenbart är det nåt  som saknas i mitt liv. 
Men jag kan inte komma på vad. 
Jag har ju funderat på om det saknas nåt i det jag äter+de kosttillskott (magnsium, d-vitamin, probi mage) jag tar o jag tränar ju på gymmet 2 dagar i veckan o rider en dag i veckan o jag tar mitt LDN (inte full dos ännu dock...)
Det borde göra kroppen tillräckligt trött. 

Jag är ju så nöjd med det jag har. Det som rättade till min sömn under ett långvarigt perspektiv vara faktiskt operation mot CCSVI, men det är ju pengar o kan det inte få mej ur rullstolen så vet jag inte om en fjärde operation är värt dom pengarna. Det var iofs bland det bästa jag gjort, så om några år kanske :).

25.8.15

EN ANDRA CHANS MED LDN

”...gluten bryts ner i magen till en blandning av polypeptider som kan tränga igenom blod-hjärnbarriären. När de väl tagit sej in, kan de binda sej till hjärnans morfinreceptor och åstadkomma en sensorisk kick. Detta är samma receptor som opiumhaltiga droger binder till och skapar en angenäm men beroendeframkallande effekt......de kan stoppas av opiatblockerande läkemedel, tex naltrexon - samma läkemedel som används för att motverka effekterna av narkotiska medel...” 
ur HOTET MOT DIN HJÄRNA
David Perlmutter

När jag läste detta blev jag lite fundersam. 
Naltrexon är ju vad man gör LDN av. 
Det jag provade för några år sedan. Men då hade det ju ingen större effekt tyckte jag. Samtidigt gav jag upp ganska fort med den och tyckte det inte va värt att blanda till den o hålla på. För övrigt va det ganska äckligt !! 
Men nu blev jag lite nyfiken o tänkte att om Naltrexon hjälpte till att förhindra tex gluten till hjärnan o jag är glutenfri, så borde den ju ha fritt fram att hjälpa mej mot sjukdomen o släppa dom endorfiner som Naltrexon kan göra (det känns som en hel vetenskap om ja ska förklara hur). 
Jag tänker kanske helt fel, men det är så min hjärna funkar. Så jag hoppas det stämmer. 


Så jag läste i FASS innehållsförteckningen för det. För att försäkra mej att det inte innehåller gluten (Konstigt vore ju d kan tycka, men man kan få ju huvudvärk av vissa huvudvärkstabletter ...). 
Det innehöll docka laktos... Vilket jag också undviker men inte till samma utsträckning som gluten, men nu måste jag skärp mej även med det. Så det lilla intag laktos är via tabletten o det är ju i princip obefintlig !! 

När jag läste vidare i innehållsförteckningen så stod det att den innehåller magnesiumcitrat. Jag har läst att magnesium kan hjälpa mot spastistet o spänningar. 
Just nu är ju min högersida galet sträckspastisk o jag tar ju magnesium för att det ska lugna ner sej o lite till är säkert inte helt fel. 


Så igår när doktorn ringde sa jag att jag ville testa LDN igen. Utan diskussion ordnade hon det mej :). 

Nu är ju LDN en låg dos av Naltrexon och dessa ges ju i 50mg tabletter. Jag ska ju bara ha 1-3mg. Som tur är fick jag bra tips av en vän hur jag blandar ut det. 

Jag löste upp 25mg Naltrexom med 2,5dl avsvalnat vatten o tog 1cl av det. Så ska jag göra en månad nu o sen ska jag trappa upp till 2mg o så får jag se vad det ger för utslag.

13.8.15

blå, blåare, blåast...

Min stackars högerfot som bara blir blåare o blåare o mer svullen o orörligare. Visst jag har ju nämnt det tidigare http://schan1.blogspot.se/2012/02/stackars-kalla-fotter.html , men nu har det blivit värr. 
Men jag har bara ryckt på axlarna o tänkt att det kan ju inte vara nåt eftersom doktorn inte gjorde nåt för några år sen. Men som sagt nu har d blivit värr med tiden. 

på bilden ä den ganska ok...

Enda gången då den ser en aningen vettig ut är när jag legat i typ 7 timmar. Fast... vettig... den är ju varm o röd då + att några sträck o bubblor uppenbarat sej då likt åderbråck. Så varje morgon är det ju så, men det räcker ju att jag sätter mej i rullen, så kommer svullnaden och kylan tillbaka och den är blå igen. 
Min familj reagerar på den, så det är dags att kolla upp vad som försiggår i foten.
Eftersom jag enbart fokuserat på kost o lite träning, så har jag inte brytt mej om foten även om jag sett att den är sådan. Jag har bara ryck på axlarna o grymtat..."ähh..."
För egentligen mår jag ju oförskämt bra...på riktigt.

När en vän kanske skulle komma kunde jag bli besviken när personen kom fram till att den ej kunde, men när det händer nu kan jag bara rycka på axlarna o bara känna det gör väl inget "vi ses när vi ses...".
Det beror ju delvis på att jag bor på en plats där mitt liv äntligen funkar trots sjukdomen. Jag har hittat det jag behöver för att få kraft att fortsätta framåt. Förut kändes det som jag stod o stampade. 
M a o trivs jag bättre här där jag nu bor o känner mej inte lika ensam. 
Nu har jag bott här i ett år o livet som sjukpensionär borde ju tråka ut mej. Men nej. I och med att jag ändrade kosten må jag ju tänk om när jag ska äta nåt. 
Vad tar jag istället för mjölk? Undrar hur mycket kokosmjöl jag kan ta istället för vetemjöl? det ska va strösocker i så får jag väl ta Stevia. Men även om det står att man kan ta samma mängd som strösocker vet jag sen tidigare att den är sötare, så får testa med en mindre mängd. Humm... och eftersom jag har kokosmjölk, som är söt i sej själv må jag minska steviamängden...men hur mycket? testa, testa, testa...
När ja bakar eller lagar mat tänker jag oftast så... O på så vis kan jag nog tänka att det ä ju inte mitt fel om det blir äckligt. Det är ju bara en test ;)!! 
Nu kanske ni tycker det verkar jobbigt o tidskrävande. Men det är sådan jag är. "Ju svårare desto lättare" och hey, ja har ju all tid i världen o det är ju hjärngympa ;p. 
Det är kanske därför jag tycker det är kul. Och kul är nog det som behövs när man är i en jobbig sits :)...

Jag skulle ju inte fixa tex bakningen om jag inte hade tid.
Och varje sak som jag fixar själv gör ju att jag mår bättre o stärker självkänslan. Sen må man ju förstå att det som tar 1 timme för en frisk person kanske tar 1 dag för mej. 
Men med den inställningen lever jag min liv. Vilket gör att jag blir extra nöjd när jag fixar nåt snabbare än en dag.
Det är mitt Kebnekaise...just nu. Det blir som grädde på glassen (vet att d ska va moset, men har aldrig förstått den grejen...). 
Fast d vore ju kul att klara Kebnekaise också. Men jag tror att man må ha en bra träningsgrund från det att man va liten för att klara en sådan strapats i rullstol. Nä, jag nöjer med att gymma o rida...o förresten må jag ju få ordning på min fot.

19.5.15

UNDERBARA NYHETER :)

... Eller egentligen är det ju gamla som blivit förlegade. Jag ska förklara senare hur jag menar.

Men först av allt vill jag ju tacka han där uppe som styr o ställer. För det är tackvare min tro som jag orkar kämpa mot denna sjuka sjukdom. Och oavsett resultat kommer jag inte ge upp kampen sålänge han är med på noterna ;).

Men detta är självfallet igen predikan o har ju respekt för er som valt att inte tro, så jag ska inte snacka mer om det. För tron är ju just ett val o om ni vill veta mer om den får ni maila eller nåt eller helt enkelt snacka med en pastor eller någon som vet mer än mej (typ alla andra kristna i världen).
För det är ju inte därför jag skriver detta inlägg. 

Igår när jag öppnade brevet från doktorn, så rullade stora tårar på mina kinder. Det stod något som jag aldrig sett dessa 10år med denna sjukdomen. Det stod nämligen att den senaste magnetkameraundersökningen inte visade några nya inflammationer. 
Vad innebär det? 
Jo, som jag tolkar det så är sjukdomen inte aktiv. Visst det som redan finns i kroppen förstör ju, men det blir ju ej mer.
Nu ska man ju ej glömma att ms är en sådan sjukdom som går uppochner. 
Men jag tänker som så att min sjukdomshistoria har varit ganska rakt ner och det är inte förrän nu något bra händer som även min doktor kan se. 
För det hela började ju för 5år sedan då jag gjorde min första operation mot ccsvi. Jag kände ju massvis förbättringar, men inget jag kunde bevisa för doktorn o hon, som inte såg ccsvi operation som en lösning, hade svårt att förstå vad jag sa. Det syntes ju ej på mr. 
Däremot tror jag att det hela startade i kroppen då. Blodflödet blev bättre o detta underhölls när jag gjorde dom 2 andra operationerna. Så snubblade ja på det är med kostomläggning, men tyckte att det verkade på jobbigt o svårt...

Men kortfattat började jag med Paleo-dieten eller som vissa säger Stenåldersdieten - då vi va jägare o samlare. 
Det var det jag menade i början med att det är en gammal "lösning" som hjälpt mej att hindra sjukdomen. 
Även tanken om ccsvi är gammal (ja minns ej vilket år man tänkte lite så...), men man lade den på hyllan vad jag förstått det som. 
Det o träning är så stora ämnen, så de får ett eget inlägg.

Men som sagt kan jag ju inte säga något säkert. Eftersom Ms är som den är o jag vill ju inte ta ut något i förskott. Samtidigt tänker jag att jag mår så bra (trots livssituation) o nu äntligen syns det på MRT :)  

1.5.15

SOMMARSOL: De tre sista dagarna

Det är så typiskt mej att jag inte gör den lilla sluttouchen. I detta fall gäller det ju att berätta om min rehabvistelse på Sommarsol. 

De tre sista dagarna innebar att jag skulle skrivas ut. Då fick man träffa doktorn som jag träffade när jag kom. Det var faktiskt lite skönt. Nu var jag klar här. 
När jag kom till mitt rum fortsatte jag att packa o kände hemlängtan. En riktig ovanlig känsla. Det tyder verkligen på att jag trivs i mitt hem, som jag flyttade till i augusti. 

Något mer jag saknar är core-träningen. 
När jag skulle skrivas ut fick jag göra samma sak som när jag kom för att se vad som blivit bättre respektive sämre. När jag träffade sjukgymnasten där fick jag sitta på en ostabil kudde medan hon puttade lite lätt på mej. Jag  hade väldigt svårt att hålla mej kvar på kudden vilket gick bra när jag kom dit. Detta måste ju varit pga jag inte  tränat mina core/bål-muskler på tre veckor. 
Så det var jätteskönt att komma hem o träna coren mer i gruppen. Jag tränar ju även coren när jag rider. 
När jag var på väg hem så såg jag några hästar som betade och jag såg verkligen fram emot att börja med den.

denna bild ä tagen nu när ja varit hemma ett tag

Men just ridningen fick jag ju vänta lite med. 
Först fick det bli träning med core-gruppen och planering med min sjukgymnast. Visst jag hade en jättemysig sjukgymnast på Sommarsol. Men ni vet ju vad man säger ”man saknar inte hästen förrän stallet är tomt” :). Hehe nu kallade jag min sjukgymnast för häst. Men jag tror det är okej!! 

Förutom träningen, så fortsätter kampen för en bra rullstol. Det hjälpmedel JAG dagligen må ha. Så vem vet bäst om den egentligen!?
Helst hade jag ju velat ha den stol jag tidigare pratat om, men tyvärr vill dom ju ej ge mej den. 
Nu har dom iaf bytt däck så dom är kraftigare o satt en ny broms så jag kan bromsa med enbart vänster hand. Allt för att underlätta för min högra krokiga hand. Därför har dom satt ett sk easy grep på höger däck och så har dom äntligen bytt rygg på stolen. 

Nu borde jag vara nöjd...kan man tycka!! Men icke!! 
Jag vet inte vad dom hörde när jag berättade vart ryggen behöver få stöd och varför jag fick ont i ryggen av den stolsrygg jag hade då. 
Den jag fick är helt tvärtom vad jag sa. Och så är den så hög att jag nästan glider ur stolen när jag åker i nedförsbackar. 
Den är också för varm. Vilket inte alls är bra för lilla värmekänsliga mej. 

Som ni hör är ingenting bra med den och jag tänker tillbaka på julhelgen. Då jag faktisk bröt ihop för det kändes som ingen lyssnade. Dethär är ju ett praktexemplar!!

Sen såklart är det ju ej dedär stötdämparna på länkhjulen jag skulle vilja ha. Något som finns på den stol jag vill ha.

7.4.15

SOMMARSOL: dag 11-18

Min rehab på Sommarsol fortsatte i snabb takt:


I min lista/jounal dom har står det att det är ovisst om jag är glutenintolerant.
Så står det på notering om mej, vilket gör mej lite besviken. Att man inte förstår. För visst har jag ingen diagnos på det. 
Men jag nu är bättre i min mage. ÄNTLIGEN!! 
Och det är ju också tackvare det som jag lyckats gå upp i vikt. Som jag kämpat med min undervikt. Den var ju galet låg och nu när jag slutat med gluten har jag lyckats gå upp några kilo. Jag har ju fortfarande låg vikt, men den är ju inte lika galet låg. 
Men nu finns oron att det förstörs för nån vill prova o se om jag är intolerant. Det kanske är löjligt av mej att reagera så mycket på det?
Nu kanske vissa av er som kämpar med att gå ner blir oroliga och tänker att ni måste fortsätta med gluten. Så är verkligen inte fallet. Detta är ju helt min egen teori. 
Men jag tror att i och med att man (inte alla utan vi med känslig mage) äter gluten, som uppenbarligen förstör tarmen, så kan kroppen inte tillgodose de näringsämnen den behöver. Där ibland fett. Och min kropp som behöver mycket fett tar upp det när det inte finns nåt gluten som förstör tarmarna. Men på en person som redan har mycket fett tar ju kroppen inte upp det utan bara de näringsämnen den behöver. Men det är ju enbart när tarmarna inte förstörs av glutenet. 
Men som sagt det är ju helt min egen tanke o den utgår ju helt på att kroppen är så fantastik att den själv kan välja vad den behöver o jag kan ju bara hjälpa den på traven att rätta till mina trasiga tarmar genom att inte äta sånt som förstör dom. I detta fall gluten.

...

Veckan fortsatte som vanligt. Träning, träning o träning.  Något jag reagerade på var att jag väldigt ofta va själv på gymmet.

Som sagt fortsatte veckan. Tyvärr som innan. Schemat som krockade eller att man var felinformerad. Ibland var till och med gruppledaren felinformerade o jag var tveksam över den glutenfria kost jag fick. 
Och oj, vad länge jag fick vänta på min mat. Det var ju inte så att man kunde tänka att nu vet vi att det kommer en tjej som inte tål gluten, så då kan vi laga nåt som man bara kan värma upp. 
Eller de dagar det va efterrätt. Då kunde man tro att dom gick ut och plockade bären, när jag sa att jag också ville ha efterrätt. Okej...vissa gånger kunde man ju se att servitrisen hade fullt upp.

Nä nu känner jag mej verkligen som en gnällkärring, men jag säger som en person sa nu i veckan. JAG SÄGER BARA SOM DET ÄR!! 
Jag kan inte säga tillräckligt hur underbart bra alla personer o personal va iaf. Tex fick jag en ny höna, för dom hade råkat välta den jag fått i present.

Jag är självklart otroligt tacksam att vi i Sverige har den förmånen att få komma till en rehabilitering. Man ska ju inte heller glömma att det var jag som sökt. Det var förvisso med de förväntningar att det var lika bra som Vintersol.


Veckan bara for iväg och när söndagen kom valde jag att åter följa med på en lånad el-scooter. Vädret va tyvärr ej på vår sida. Men det regnade i alla fall inte :). 
När vi åkte på detdär stället det var en kulle framför havet. Kände jag att när jag väl åker ut i Vejbystrand, så vill jag ju se havet. Så när vi var påväg tillbaka sa jag att jag gärna ville åka på rampen som gick över kullen. De flesta ville ju åka in (vilket var förståeligt, för d va grymt kallt )
Men gruppledaren va så snäll o följde mej o några till tillbaka. Vi kom över kullen o där låg ett stormigt hav. Det hade nog varit perfekt att surfa där om man ville. Vi såg ju t o m en svart prick där ute som såg ut att guppa lite fint på vattnet:).  
Jag skulle väl tagit lite kort, men mina stela fingrar ville ej vara ute längre, så det skippade jag o åkte tillbaka.

6.4.15

EN LITEN PAUS...

Nu har jag ju varit hemma i mer än en månad och vi har ju just firat påsk, så jag hoppas ni alla mina bloggläsare har haft en fin påsk eller den är ju inte helt slut än.







Nästa inlägg kommer var om de sista dagarna på SOMMARSOL. Jag hoppas inte ni tycker jag klagat allt förmycket.

27.3.15

SOMMARSOL: dag 11-12

Den lördagen började fint med mina tulpaner på bordet. Perfekt ju eftersom det är Alla Hjärtansdag. 
Det är som sagt lördag. Vilket innebär inget på schemat förutom morgongymnastik o vattengympa för den som ville. Så med andra ord var den dagen rätt tråkig.

Höjdpunkten va väl 15kaffet. Men även det va en besvikelse. Dom bjöd på en alla hjärtansdag bakelse med ett marsipanhjärta. Fint, men tro inte att det fanns någon glutenfri. 
Jag fick dock det lilla marsipanhjärtat av en kvinna i gruppen. Jag kan ju inte va helt hundra på om det inte var utbakat med vetemjöl, men det ville jag ej bry mej om. 
Den kvällen lade jag mej med ett gelehjärta i munnen. (borsta tänderna säger ni o ja säger: ibland får man slarva...)
Så stänger jag ögonen i hopp om att solen ska visa sej. 

Men icke!! 

På söndagen ligger de grå molnen tunga. Lite tråkigt eftersom det enda Sommarsol erbjöd på helgen, förutom träningen på morgonen, var att man kunde få låna en elscooter och följa med på en liten promenad längst...ja, va kallar man det...havet. Saken är ju att det var en liten kulle ivägen, så något vatten såg man ju ej. Så nej tack!!

Höjdpunkten den dagen va ju att två vänner från gruppen kom tillbaka. Dom bodde ju så nära, så dom kunde ju åka hem över helgen.

Jag såg fram emot att få sova, så att måndag började och jag fick lite mer träning.

22.3.15

SOMMARSOL - dag 10 - inte vilken dag som helst!!


Så va den stora dagen här. Jag blev 32. 

Jag hade tänkt hålla tyst om det, men självklart klarade jag ej av det. Redan kvällen innan när jag och en gruppmedlem o min rumsgranne satt och kollade på nätet så avslöjade jag min hemlighet. Jag tänkte väl att klockan var så mycket att hon hann nog inte göra nåt åt saken ;). 


Så när dagen kom lade jag inte så mycket värde i det. Utan som vanligt åkte jag till matsalen för att äta min frukost. Vid de runda bordet satt två andra gruppmedlemar. Min vän, som jag hade berättat det för hade ej kommit till frukosten ännu.
Dom satt o diskuterade datum. Jag tänkte självklart också på om jag skulle avslöja mej för dem också, men min tanke var ju att vara diskret o det hade jag ju ej varit om jag basunerat ut det på restaurangen. Jag åkte o tog frukost. 
 En rutin som tog ett tag o några varv fram o tillbaka. Men så är det ju när jag vill klara att ta maten själv utan hjälp. 
När jag väl är klar o sätter mej upptäcker jag hur dom diskuterar horoskop. Måtte dom inte fråga vad jag har för horoskop. Men tji fick jag. När jag får frågan svarar jag självklart Vattuman och tänker att det är ju i princip hela februari. Då kommer ju den självklara följdfrågan: När fyller du år? När jag svarar att det är idag så kastar sej min bordsgranne o ger mej världens härligaste kram :).
Detta blir starten på en helt fantastik födelsedag. 

Som vanligt fylls min förmiddag med träning. När det var dags för lunch så stod där inte bara en utan 2 stora buketter fina tulpaner. 
En kvinna i gruppen hade nämligen planerat en resa till Ängelholm, så hon tog tillfället till akt o köpte dessa.  På bordet låg också ett paket, som jag genast öppnade. Nu kom det komiska. I paketet låg en röd prydnads höna
Nu hade dom ju bara känt mej i 10dagar och  hade ju ej en aning om att min far brukade kalla mej det när jag var liten... 
På bordet stod också en fin svensk flagga och jag bara kan verkligen inte förstå att jag ville hålla detta hemligt. Jag kände mej verkligen uppvaktad och den känslan gillar jag nog mer än jag vill erkänna :). 



Senare på eftermiddagen när jag tränat klart möttes jag av gruppmedlemmen, som tänkt åka hem över helgen. Hennes man, som hämtar henne kommer med en stor bukett vackra blommor





Jag tänker först att de nog är till henne eftersom det är alla hjärtans dag imorgon. Men icke! Dom gratulerar mej o ger mej buketten med en påse biskvier
Jag liksom :)!!

När vi lämnat mina gåvor på rummet o vi sagt hejdå till varandra beger jag mej åter till matsalen. Efter maten serveras gruppen av supergod kladdkaka. Min bit var självklart glutenfri och jag kan inte säga det tillräckligt många gånger att jag är så otroligt tacksam över att det var så självklart för dom. Ofta känns det som man är till besvär när man vill ha det, men för gruppen var det lika vanligt som man vill ha grädde på sin kladdkaka.
När jag ätit upp min bit fnissade jag lite. Alltid när vi åt mat fick de andra vänta på mej. Men inte nu. Det var snarare jag som fick vänta lite. 
Hehe... Jeanette kan ändra kosten, men hennes gottemage går inte ändra på :).

Dagen avslutandes med ett parti Fia med Knuff och jag kunde sedan somna med ett leende på mina läppar


17.3.15

SOMMARSOL - dag 5-9


Så var det dags för den sista dagen på den första helgen. Lixom de andra fyra dagarna var det samma visa. 
7.00 för att hinna till den goda frukosten
9.30 morgongympa
När jag väl va i gymnastiksalen valde jag att gå 20min i barren. 

Efter det tog jag mej till rummet igen och klädde mej lite varmare. För trots att solen lös var det rätt kallt ute. Det var ju trots allt 8e februari och efter lunchen skulle Jeanette Forss äntligen få se lite av Vejbystrand.
Jag åt lite ”snabbt” upp maten. (Janne stressar aldrig i sej mat ;) ) och sen hämtade jag ut el-scootern. 
Nu vill jag ju ej klaga. För det var ju en fin trevlig scooter, men jag förstår verkligen varför jag hellre vill ha nåt i stil med en Addseat. Jag kände mej så liten i den. Visst är det skönt att åka lite var man vill. Men att känna sej ännu mindre än man är samtidigt som man är stor o otypmlig är inget för mej. Det kanske handlar om kontroll. Jag känner mej mycket mindre än vad jag är. Vilket innebär att min vändrradie är mycket större än vad jag har koll på. Eller det är svårt att förklara... kan bara konstatera att JAG+el-scooter=fel!!
Hur som helst var det en mycket trevlig tur. Det var verkligen ett samhälle i min smak. Vi tog en sväng till ledarens hem o radade upp våra scootrar framför hennes garageport och njöt av solen som berättade att våren kommer om några månader. Vi drack upp vår julmust o fortsatte resan tillbaka till Sommarsol. 

Efter att ha värmt sej av en kopp kaffe och lite mat så avslutade vi helgen med ett parti Fia med Knuff.


Så kom Måndagen och en ny vecka tog sin start. 
Nu löste det sej med min Aloe Vera-dryck. Plötsligt stod det efter frukosten en kyl i det lilla datarummet, så nu behövde den inte vara inlåst i en personlkyl.
Efter morgongympan  åkte jag genast till gymet och kunde få hjälp med de maskiner jag behövde sätta fast min hand i. 
Men då dök ett annat problem upp. Det fanns inget vettiigt att sätt fast den med o förresten hade jag ju ej fått nåt träningsschema...ännu!

Men efter lunch träffade jag min sjukgymnast. 
Visst jag träffade en i fredags, men hon skulle precis sluta. Så nu träffade jag min ordinare...äntligen. Vi gick igenom de maskiner jag skulle använda mej av. Vi gjorde upp ett träningsschema o mycket riktigt behövde jag sätta fast min högerarm  o fot. 
Nåt jag behövde hjälp med. 9 av 10 gånger var jag schemalagd just de 30min d fanns nån som kunde hjälpa mej med dessa. Så det övningarna fick ja skippa. 

Annars flöt både måndagen och tisdagen på bra. Jag kände att jag var glad över att jag fick så bra och förstående träningledare. 

Nåt som dock tyvärr genomsyrade hela min vistelse där var oron över om kosten var glutenfri. Jag litade självklart på kökspersonalen när jag fick det, men vetskapen över att dom ej verkade ha koll alltid på vad det kunde vara gluten i kändes inte helt ok. 
Visst jag själv hade ju lite koll, men ja tänker att dom som jobbar med mat borde ha bättre koll eller uppdateras bättre.

Mitt duschproblem löste jag dock med att ta snabbduschar o hoppas att jag fick ur schampot tillräckligt  ur håret.


Så följde tisdagen med onsdag, som sej bör.
Jag läste avspänning på schemat. Jag hade hört hört av de andra i gruppen hur skönt det var. Bara ligga på britsen o slappna av efter en förmiddag med en fullspäckat schema. 
Så efter lunch åkte jag till gymnastiksalen där vi skulle vara. 
När jag kom dit möttes jag av en besviken grupp. Ledaren var ju ledigt på onsdagar. Vi var ju schemalagda med avspänning. Ännu ett fel på schemat som inte är ok. 

Man hör så mycket om att när man har Ms att man kan snurra till saker och inte minnas tider o platser. Därför kanske man blir extra noga med att det ska bli rätt. Då blir man, eller jag iaf, riktigt besviken på när man som gör schemat inte har koll om det stämmer. 
Speciellt om det står på andra sidan att personen som håller i aktiviteten är ledig på onsdagar. Visst jag hade ju enkelt kunna vändt blad o sett att det va så. Men jag följer självklart schemat o inte vänder jag blad i fall det står något annat. Personen som gör schemat borde väl precis sett att ledaren ej är där då. Felet är ju inte mitt då! Eller?

Besviken lommade jag tillbaka till mitt rum o hade min egna avslappning. Jag sov :) till nästa aktivitet som var föreläsning. 
Som tur var va vi ju ej i det vanliga kvava rummet. Det fick japanerna ha. Det hade nämligen kommit en gäng japaner några dagar tidigre o då fick vi flytta på oss. Det kan ju diskuteras om det var rätt. 
Det var ju inte till ett rum som var bra för föreläsningar precis. Dels fick föreläsaren leta upp en projektor, så hon kunde visa de bilder hon hade till sin föreläsning o när hon väl hittade en fick hon ej igång den, så hon fick leta upp någon som kunde starta den. Visst om hon hade kommit 15min tidigare hade vi bara behövt vänta 15min innan hon kunde börja. 
Men nu trodde hon ju att hon skulle till ett rum där allt fungerade o hon bara behövde plugga in sin dator. 
Inte nog med att tekniken ej fungerade som den skulle, så var ej stolarna till för att sitt o lyssna på en föreläsning. Jag fick reda på senare att det var utemöblerna... 
Men hey, rummet va ju inte så kvavt iaf :).

Efter middagen va det dags för japanerna att göra entre. Dom visade oss hur man vek en fågel o hatt. Jag imponerade mej själv. Ja lyckades ju vika dessa med en hand. Eller visst, höger hjälpte ju till att hålla ner pappret mot bordet.


 Så blev den 12e o dagen for fram som vanligt... Trodde jag... För när jag hade varit på morgongympan o åkte förbi receptionen så kom receptionisten ut med en ask geléhjärtan. Nu kanske ni reagerar... d är ju socker, men hallå, jag har ju bara minskat mitt sockerintag ;).



Och förresten kunde jag ju ej neka den mysiga receptionisten detta underbara o förresten är det mitt livs första alla hjärtansdag-present som är gelehjärtan. 
Hon förklarar att eftersom hon ej jobbar i helgen, då det är Alla hjärtans dag, så fick jag den då. 
Jag tackar o rullar glatt till mitt rum med gelehjärtana o inom mej bubblar min hemlighet ;). Imorgon är den 13 februari...

11.3.15

SOMMARSOL - dag 3-4

Ny dag o mer frukost. Så skönt att ha allt klart. 
Jag har fortfarande ej löst problemet med min Aloe Veradryck, men den står iaf i en kyl. Men med tanke på att det är fredag o jag inte vet om man kommer åt kylen, som står i personalrummet, över helgen må jag lösa det. Men det fick bli ett senare problem. Nu va det ju frukost :).

Efter frukosten va det dags för Arbetsterapeuten. Hon konstaterade att jag var en svår nöt att knäcka. Jag tänkte på den kommentaren och konstaterade att jag vill nog inte knäckas. Självklart menade hon nog ej så. Men jag tänker att skalet är en del av mej. Det är min envishet.  (..borde ju frågat om hon tyckte att hon lyckades ;P)

Sen va d dags för vattengympa o som jag skrev i förra inlägget, så va det ju ej aktuellt för mej. Istället valde jag att va i gymmet. Eftersom jag va hos arbetsterapeuten den halvtimme det var någon där som kunde hjälpa mej sätta fast högerhanden i olika maskiner, som jag hade behövt fick jag fokusera på benträning o de få maskiner jag själv kunde hantera. Som jag nämnde i förra inlägget hade jag fortfarande ej fått nåt träningschema, så jag fick ju gissa mej till vilka maskiner som passade för mej o hur dom fungerade.

På eftermiddagen träffade jag sjukgymnasten, eller fysoterapeuten som det nu heter tror jag. Jag bara förstår ej varför. Så sjukgymnast är det namn jag kommer använda. Äntligen ett träningsschema, trodde jag... men icke. Så jag bad om ett. Jag skulle få det efter helgen. M a o fick jag hitta på min träning över helgen...

När lunchen var uppäten (ja va alltid sist, men mina kamrater i gruppen va schysta o vänta) var det dags för oss med handträning. Det var en väldigt bra träning för mej. Vi gjorde olika övningar med lera. Övningar jag har tagit med mej hem o borde göra.

Innan kvällens föreläsning o middag satte jag mej på elcykeln någon timma.
Sedan va det HELG :). Gött tänkte jag. Vi satt o pratade länge i gruppen o det kändes som man hade känt dom i flera år.
Somnade gott framför tvn den kvällen, men vaknade mitt i natten av att jag hade tokont i magen. Jag hade känt lite magvärk efter maten. Kändes som jag hade fått i mej gluten. Men tänkte att det kunde ej stämma. Det stod ju i broschyren att dom kunde sådant. Jag stängde av tvn som jag somnat från o började googla på den mat vi fått. O mycket riktigt så innehöll biffarna vi fått öl. 
Öl = malt o humle = gluten. Kanske inte mycket gluten, men om jag av nån anledning må jag fått i mej lite under dagen. Så det blev väl tårta på tårta. 
Efter några timmar lyckades jag somna om så jag orkade upp till frukosten. 

Den morgonen va jag rejält öm i magen. Men eftersom frukosten va samma tid som under vardagen va det ju bara att glömma sovmorgon. 

Vi va sedan på morgongympan (vilket ja borde hålla kvar). Det va en god start på dagen. När vi efter en halvtimma va klara kom det ett gäng som trodde att den skulle vara då, eftersom det stod så på deras scheman. 
Detta skapar ju en viss irritation. Nu fick dom ju ej sin morgongyma. 
Eftersom jag gjort den i några dagar nu så vet jag hur bra den är. Den hade varit kl10 på helgerna de tre veckor dom hade varit där, så jag kan förstå att dom blev upprörda. 

Inte nog med det. Dom berättade att man hade blandat två olika diagnosgrupper på vattengympan. Ok tänker ni. 
Men saken hör till den att det var en Postpoliogrupp, som behövde ha varmt vatten, o en Ms-grupp, som oftast önskar kallt vatten. 
Eftersom jag är värmekänslig pga min Ms så kan ja inte förstå hur man tänker när man sätter dessa personer i en o samma bassäng. 
Antingen får man ju ha, som dom har på Vintersol två olika bassänger eller så schemalägger man inte dessa grupper samtidigt, så man kan reglera temperaturen.
Nu hade jag ju valt bort vattengympan, så det berörde ju ej mej.

Istället blev det till att gå 30min i barren. Inte så kul eftersom barren är typ 3 meter, så många vänder blev det. 
När det va gjort satte jag mej vid elcykeln nån timme. 30min fram o 30min bak. Som tur är så har ju gymet här hemma en sådan, så eftersom det gör gott mot min sträckspastisitet så ska jag fortsätta med den här hemma.

Efter min träning vill jag självfallet duscha, men först lunch. Magen är fortfarande lite öm efter gårdagens middag, så jag frågar kökspersonalen om det va gluten i maten. Eller närmre bestämt jag frågade om det var öl i biffen. Hon kollade lite frågande på mej o gick sedan in till kocken o frågade. Och mycket riktigt det var det. 
Hon kom ut med papper o penna o ville att jag skulle säga vad det kunde vara gluten i. 
Som jag sa tidigare så stod det i broschyren att dom hade koll på sånt, så jag bara kände att jag orkar inte längre. Jag hade kommit dit enbart för att fokusera på träningen o inte tänka på annat. Men ja,ja jag hade ju ej vart där sålänge. 
Men något jag avskyr är att vara till besvär. Nu säger säkert många att jag inte är det o det vet jag om, men ändå känns det så. Inte nog med att jag har sjukdomen... jag är extra noga o kräsen med maten. Jag nämnde några saker, men jag kan inte påstå att magen va nöjd alla dagar.

När lunchen var färdig va det dags att gå in på rummet o duscha. O det var en upplevelse jag inte ens önskar min värsta fiende (...om ja hade nån.). 
Jag satte på duschen o ganska kallt vatten kom. Jag satte mej på den breda duschpallen o bara njöt. Plötsligt kom det skållhet vatten. Eftersom min kropp är stel och konstig kunde jag knappt flytta mej snabbt. Jag fick nästa panik. Som tur var va det ett stort handtag snett bakom mej på vänster sida på väggen. Så jag tog tag i det o drog mej åt sidan. Vilket inte va lätt eftersom det självklart va antiglidsits. Men så kom det kallvatten igen, men denna gång slutade det inte utan blev kallare o kallare. Nog för att det är bra att skifta värme o kyla, men detta va ju löjligt!! Hetta och iskallt är nog ingen som rekommenderar.  Det ska ju ske under kontrollerade omständigheter. Jag stängde av duschen, tvålade in mej o sen va samma visa igen. Men denna gång kom hettan mycket snabbare än ja kunde skölja tvålresterna... Det blev en snabb men smärtsam duschning jag hoppas jag aldrig mer är med om!!  


Efter mina otäck bravader i duschen och jag andats ut gjorde jag mina medsystrar sällskap vid bordet och åt kvällsmaten i hopp om att den inte innehöll gluten. 
Innan lampan släcktes kollade vi på den första deltävlingen i melodifestivalen. När det bästa bidraget åkte ut hade jag lust att ge upp.

8.3.15

Tiden på Sommarsol! Dag1 o 2

Har världens bästa föräldrar. Dom skjutsar mej till Sommarsol. Den rehabanläggning jag ska vara på i 3 veckor. O jag ska inte ljuga. Klart jag har förväntningar när jag kliver ur bilen. När jag va på Vintersol 07 upplevde jag en klar förbättring i min kropp.

När jag anmäler mej o sagt hejdå till mina föräldrar är det dags att träffa gruppen. 
Det va tur att vi va en timma tidiga innan utsatt incheckningtid. För när jag kom sa dom att jag genast skulle till ett rum o träffa den grupp jag skulle tillhöra dessa 3veckor. 
En information jag gärna hade velat haft innan jag kom, så jag kunde sluppit den stress det innebär.
Väl inne på Kajutan, som rummet hette fick jag bekanta mej med 3 damer. En av damerna hade med sin man just då. Så mina föräldrar hade ju kunnat stannat lite längre om dom hade velat. 
Iaf när jag satt där med gruppen fick vi av en sköterska färdigskrivna scheman. Redan då såg jag en aktivitet som jag varken kunde eller ville delta i. Nämligen vattengympa

Eftersom jag är så otroligt sträckspastisk på högersidan o har urusel balans, så har jag grymt svårt att hitta balansen även i vatten. Många säger ju att dom blir lättare i vatten. Men inte jag. Jag tycker nästan som om jag blir tyngre o mer otymplig o vad får jag då ut av ett vattengympapass när all fokus ligger bara på att stå. 
Flytkuddar säger ni, men då säger jag 'ytterligare en sak som stör' + att man ska byta om o duscha innan o då ä man ju redan helt slut när man kommer fram till bassängen. Jag kunde säkert få hjälp med dom delarna, men när det finns ett träningsalternativ jag själv klarar väljer jag ju det. Så jag strök vattengymnastiken och vara på gymmet. Ett litet trångt gym med maskiner som hade sett bättre dagar. 
Hela anläggningen upplevdes för övrigt som det. Men jag tänkte att jag säkert va bortskämd som har ett bra gym hemma. Så jag försökte slå bort den tanken.

När vi hade fått våra scheman o blivit välkomnade lämnade sköterskan oss, som tur var va det en kvinna i gruppen som varit där tidigare, som visade oss tillbaka till receptionen där våra väskor stod. Humm... en liten enkel karta eller mer skyltning på stället hade inte varit fel... 
Väl där fick jag iaf självklart hjälp av personalen med mina väskor till mitt rum. Det går nog inte säga tillräckligt många gånger hur underbara dom var.

Jag installerade mej i rummet o till min glädje upptäckte jag att det fanns en tv på rummet :-). Det va ju en liten tjocktv med dålig bild, men utbudet va ok iaf. Klockan drog sej mot den första föreläsningen, som handlade om träning.
Sedan va det dax för mat. Eftersom det har o är det viktigaste området i mitt liv just nu, så skulle det bli intressant att se hur detta bemöttes. Jag hade skrivit i en lista innan jag kom att jag åt gluten- o laktosfritt. Information dom inte alls hade fått. Därför tänkte jag att glutenfritt är viktigaste. Laktosen får jag sköta själv. Så jag sa till om glutenfritt iaf. En information som dom egentligen skulle velat. Redan där blev jag lite skeptisk, men tänkte att det nog bara blivit något fel i kommunikationen o det är ju bara mänskligt. Så det fixade dom (första dagen). 
Jag åt min massiva tallrik med sallad o kött. 

Sen va d fritt att göra vad man ville. Eftersom det va massa nya intryck va jag rätt trött, så jag lade mej tidigt o sov gott i min höj o sänkbara säng.


Jag sov väldigt gott. När klockan ringer 6.30 orkar jag knappt resa mej. Det va ju så gott att ligga kvar i sängen o det är ju inte lätt att vakna när man vant sej att iaf sova till 8.
Men jag kikar på schemat o inser att det lär bli en intensiv dag. 7.30 startade frukosten o eftersom dom inte verkade ha nån koll på vad som kunde innehålla gluten. Såg jag till att vara i god tid. 
Jag tog med min Aloe Vera-juice o rullade dit.
När frukosten hade intagits tillsammans med gruppen var det dags för mej att hitta de besökandes kyl eftersom min Aloe Vera flaska skulle vara kyld. Det var lättare sagt än gjort. Inte ens personalen visste var kylen stod. Så till sist fick den stå i någon personlkyl. 

Så var det dags för mej att göra min första aktivitet. Gång o balans. Då fick jag gå i barren och tänka på att sträcka på mej samtidigt som jag skulle försöka böja min översträcka ben o inte snubbla på min högerfot som hel okontollerat ville trampa på vänster fot. Så tog hon fram en rullator.
Jag har ju haft en vanligt synsätt på den o jag har ju alltid vetat varför, men nu tänkte jag att jag bara får släppa dom tankarna att rullator=gammal.
Så jag började gå med den o fy vad jobbigt det va. Förutom att jag var tvungen att tänka på allt jag skulle tänka på när jag gick i barren, skulle jag också tänka på att den inte skulle rulla iväg från mej o att jag inte skulle trycka förmycket på vänstersida så den inte tippade.
Detta blev förmycket för mej o jag bara kände hur hopplöst det var. 
Kvinnan som hade övning med mej såg genast på mej hur uppgiven jag blev och sa att det räcker att jag gick 10minuter i barren. Tack, säger jag.

Nästa aktivitet var att träffa en arbetsterapeut. Så jag satte mej i min stol o åkte dit.
Det slog mej vilka tajta tider schemat har. Om jag hade gång o balansträningen 10-10.30 så skulle jag träffa arbetsterapeuten 10.30-11.30. Nu är det ju så att jag sitter i rullstol och tar mej fram med vänster arm o ben, så detta skapar ju en viss stress.
Men iaf, det första arbetsterapeuten frågade om jag verkligen trivdes med min rullstol. Jag berättade att jag vill ha en annan stol, men dom här hemma vill inte ge mej en sådan. Den kampen är under arbete o vi får se vart det leder. Vi fokuserade på handträning.

Innan lunchen hade dom satt in den första föreläsningen. Man skulle kunna tro att dom talat med mej innan för det va just det som intresserar mej just nu, nämligen om KOST!!!

Efter en mycket intressant föreläsning av dietisten var det dags för lunch. Så gött att slippa tänka att man må laga mat (ännu mer gött hade det varit om jag slapp tjata om det var gluten i... )

Så fick det bli lite egenträning på gymmet fram till Qigongen. (notera att ja inte träffat nån sjukgymnast ännu...) 
Så slog kl.15 o det var dags för Qigong. Jag åkte dit o på vägen dit möttes jag av ett hinder jag inte trodde skulle finnas på en sådanhär plats o jag blev faktiskt lite irriterad på att jag inte hade den hjälp jag skrivit några veckor innan att jag behövde.
Äntligen gjorde gruppen något tillsammans förutom att äta mat. Vi gjorde lite Qigong-övningar o jag tänkte detta va ju inget.
Men ack va trött jag blev. 
Efter det va vi på en föreläsning av logopeden o jag kunde knappt hålla ögonen öppna.

Så det var faktiskt skönt när vi åkte ut ur det kvava rummet o styrde vår mot restaurangen Skeppet. MAT :) 
  
  
Nu blev de första dagarna väldigt långa i min beskrivning men de kommande dagarna kommer nog bli kortare då de i princip innehåller samma sak. Träning, träning o träning :)... så fortsättning följer!!

Dom hade en gul biskvi där. 
D ba ropar ju Jeanette om det. 
NATURLIGT GLUTENFRI O GUL!! 

2.1.15

GOD FORTSÄTTNING!!

Ska bli spännande att se om min kostomläggning märks på den intensiva träning jag ska få. 
Jag har nämligen blivit beviljad till Sommarsol (rehab vid Ängelholm). 
Hösten 2007 var jag på Vintersol (rehab  på Teneriffa). Visst det var ju härligt att få träna utomlands och man träffade härligt folk, men jag upplevde inte den fantastiska känsla intensivträning där, som många sa, kunde ge mej. Visst förhoppningarna kanske var för höga. 
Många sa innan att klimatet gav en bättre förutsättning för träningen och folk mådde bättre. Nu ska jag ju inte påstå att jag inte alls mådde bättre av träningen där, men när jag kom hem till nordens klimat sjönk effekten av träning direkt. 
Därför vill jag se om denna träning är mer hållbar, när den är mer på hemmaplan. 
 Så var det ju det här med kosten. 
Nu runt jul o nyår har jag fuskat lite tyckte jag, men magen tyckte nog att jag fuskade väldigt mycket. Så jag måste se till att jag sköter mej... även när jag är där. Visst i ansökan kryssade jag i att jag vill ha laktos- och glutenfritt. 
Så jag måste se till att håll mej från sockret. Men jag tänker att det är ju ett träningsställe och kost o träning brukar ju gå hand i hand. Så det ska nog inte bli några problem. 
Som jag skrev i början så ska det bli spännande att se om min kostomläggning märks på den intensiva träningen. 
Är ju lite orolig för att det ska bli som efter de 3veckorna på Vintersol. Då rasade vikten och den har aldrig riktigt återhämtat sej. Nu när jag lade om kosten har dock siffrorna på vågen ökat lite smått. Det är ju fortfarande ett lågt nummer, men det går framåt i alla fall. 
Och självklart vill jag ju fortsätta så tills jag kommit upp till den vikt jag hade innan Vintersol. 
 Nu får ni inte tro att jag inte fick någon bra mat där. Den var supergod och säkert nyttig för dom flesta, men uppenbart inte för mej. 
Men nu har jag hittat nåt som min mage mår bättre av, så det blir ju helt bättre förutsättningar. 

Jag firade nyår med goda vänner och deras barn.  Ena grabben reagerade på att jag åt glutenfri toast och inte våfflor som dom åt och han frågade: 
"Vad händer om du äter dethär?" 
Grymt bra fråga. Hur förklarar man det för en liten grabb att det är gluten i våfflor som förstör tarmluddet i magen. Min förklaring blev 
”Det är en ingrediens i det du äter som inte min mage tål”... 
”vad händer då?” Grabben tittar på med sina blå, frågande ögon 
Jag får ont i magen...”. 
Det är ju så mycket runt dessa frågor som jag inte riktigt reflekterat över. Så tänker man det att när jag knappt enkelt kan förklara det för ett litet barn, hoppas jag verkligen min omgivning med vuxna människor förstår vad kosten gör med min kropp. 
Jag är så otroligt tacksam över att min familj och mina vänner låter mej hålla på med min kost. Även om de inte förstår alla de val jag gör med den så serverar dom den ;). Det är mycket tackvare dom som jag kunnat hålla mej inom iaf Lchf dessa helger. 
Fusket är ju helt o hållet mitt eget fel.

Så i det stora hela har julhelgen varit helt ok. Som alltid de senaste 10åren har sjukdomen haft lite svackor runt julen, men jag tycker ändå de inte varit så påtagliga som innan. En sammanfattning på 2014: Tårar, mat, godis, film, julklappar, snö, kramar, massage, skratt, kärlek, fall, träning, sång mm. Vad mer kan man önska sej :). 

För mindel börjar jag strax mitt 2015 på hästryggen (...ska bara...)



      

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...