16.2.13

30år


I veckan blev jag 30år. Det låter så sjukt vuxet, men jag är nog ganska långt från det. Sjukdomen gör att kroppen oftast är som en 1rings, men ibland känns den som den vore 70, så att bli 30 stämmer inte riktigt. Men det känns riktigt bra i alla fall. Nu slutar en era och något nytt och spännande börjar. 
För några år sedan började jag min kamp mot min Ms och jag kommer från början av denna 30-års era fortsätta min kamp. 




När jag fick min diagnos fann jag mej i att det enbart var bromsmediciner som hjälpte, men så hände inget med dem så jag blev lite uppgiven, men fortsatte med den bromsmedicin jag hade då. 

Men så när familjen var uppe i sommarstugan besökte vi pappas bror och hans fru. Han berättade om sin arbetskamrats fru som hade gjort ett ingrepp mot något som hette CCSVI. Hon hade åkt till Bulgarien eftersom ingreppet inte görs i Sverige. Det väckte min nyfikenhet. 
Jag hade läst en artikel om en man som gjort det i Polen, men jag typ bara bläddra förbi artikeln. Men nu fångade det mitt intresse. 
Jag hade med datorn med till sommarstugan och när vi kom tillbaka började jag genast kolla på youtube-klipp på folk som hade gjort ”Liberation treatment”, som operationerna heter. Där var bl a en kvinna som kunde hoppa igen. Ögonen tårfylldes och föräldrarna fick trösta mej. Saknaden att ens orka röra sej vettigt är stor. 

När jag kom hem började jag läsa mer om CCSVI, men också mer om den bromsmedicin jag fick. Det stod om biverkningar som jag inte visste om bl a att den kunde ge utslag. Den sommaren hade jag fått otäcka utslag i ansiktet. Det gjorde att jag valde att avsluta den. Nu vet jag ju ej helt 100 på att det är pga medicin som jag fick utslag...och halvåret innan fick bältros. Men det är inte värt risken + att man kan faktiskt få PLM, som är en hjärnsjukdom, som kan leda till döden
På sensommaren träffade jag kvinnan som gjort operation i Bulgarien. 
P g a det och all annan information som jag hade läst om gjorde att jag beslutade mej om att resa till Bulgarien och lägga mej på operationsbordet. 
Det var ju mitt liv det handlar om och finns det 1% chans att bli bättre tar jag den. Operationen resulterade i mycket men det största var att Ms-tröttheten och värmeintoleransen försvann. Tyvärr hände inget med min kropp rent synligt fysiskt. 
Jag vara på återbesök halvåret efter. Det blev en operation till. Det som blev bättre den gången var cirkulationen i höger ben/fot, tyvärr var det inget hållbart. Foten kan bli kall, men inte så blåilla som den var innan den andra operationen. 
Hösten det året åkte jag ej på återbesök efter andra operationen... det kostar ju pengar. Jag fick dock nys om en röntgenapparat som såg om det fanns mer förträngningar. Det kanske låg en förträngning som hindrade högersidan att bli bättre. 
Den fanns dock ej i Bulgarien, men i Polen, så jag valde att åka dit.  Det blev en operation till hösten 2012, men p g a bristande kommunikation, så blev jag ej röntgad av en sådan apparat. 

Det gör att jag blir frustrerad över att det inte finns den möjligheten i Sverige. Samtidigt som just den missen kvittar vart man är. 
Men det handlar ju mycket om pengar. Om jag hade kunnat bli opererad i Sverige hade jag ej behövt lägga ut massa pengar på en miss som andra gör!! 

Nu ska jag på återbesök är tanken, men jag vill avvakta med denna eftersom jag nu i vår ska medverka i en träningsstudie och vill se vad den resulterar i. Efter det kommer jag besluta vilken inriktning min kamp må ta. 
Visst det ena behöver ju ej utesluta det andra om det inte har med pengar att göra.