GE DIN KAMP EN CHANS!

Nu är det sjätte veckan sedan Mabthera-behandlingen. Försämringarna ligger tyvärr kvar.  Nu är jag ju väldigt negativ till den. Det har ju ej gått så lång tid och jag vet ju ej hur länge biverkningar håller i sej. Vad glad jag skulle vara om det visade sej att det är det som spökar. Trots det att jag känner mej sämre efter medicinen så har jag gett mej på att måla och massa andra projekt som gör att jag brukar må bättre. Men icke!!! Jag är lika trött och skakig. Började projekt: kökssoffa innan behandlingen och jag ser nu en markant skillnad på att den försämrat mej. Innan mådde jag riktig bra av att hålla på att borra och såga, men nu är jag glad att jag ens orkat hålla penseln.  Blev dock klar med den häromdagen. Inte illa pinkat om jag får säga det själv :).  Från dessa tre :   ...och med lite hjälp att åka o köpa eller få material o få tips till detta bygge blev den äntligen klar. Som ni vet är jag supertacksam för all hjälp jag fått för att fu...

TREVLIG 3 ADVENT!!

Nu känns det som det närmar sej jul.  Snö faller utanför, julmusik i datorn o glitter förgyller vardagsrummet :). 

1a advent

Egentligen vet jag nog bättre. Vet ju inte hur länge en biverkan sitter i, men det var ju bara typ en vecka sedan jag fick Mabtheran. Men det är lite störande att jag efter den INTE längre kan säga att ”jag mår så underbart gott”.  För medicinen har påverkat min fumlighet, så jag tappar lättare saker och den har försämrat inte bara skakningarna utan också domningar i händerna. Men värst av allt är denna konstanta trötthet.  Jag har ju under alla dessa år sedan 1operationen , som tog bort Ms-tröttheten , varit så nöjd att jag sluppit den.  Nu känns det som den är tillbaka. Jag hoppas jag har fel. Men nu är det som det var då. Trots att jag sovit är jag trött.  Då kunde jag sova i 2 timmar mitt på dagen och trots det var jag trött.  Efter 1 operationen sov jag i snitt 1timme/dag och efter det var jag pigg igen. Men trots det var ja ju ”vanligt” trött också.  Tänkte att det berodde enbart på att jag fick anstränga mej när jag gick. Så nu ...

I ett tidigare inlägg skrev jag om att jag fått en knäotros för att motverka min översträckning i höger knäveck. Den var stor o otymplig, så jag använde den inte mycket.  Eftersom det var något jag själv hade bett om, så slutade jag fokusera på det och tänkte att det nog inte är så mycket att göra nåt åt.  Så på sensommaren började min sjukgymnast tala om det. Han tyckte jag skulle skaffa en knöotros samt en skena mot min droppfot.  För lite mer än en vecka sedan träffade jag en ortoped och fick en sk Toe off-skena o han beställde en knäotros till mej.  Jag provade Toe off skenan och tyckte den var rätt stel, men tänkte att det nog är en vanesak. Vi bestämde en ny tid då jag skulle få knäotrosen. Så gick jag hem och testade skenan igen. Jag tyckte inte alls om den. Den var stel och obekväm!  När jag drog okull p g a den så fick det räcka.  Jag tänkte att eftersom jag gör det utan den, så ska den väl inte se till att jag gör det första veckan m...

Det här kanske är något för mig,  som har droppfot!! http://www.insightful-products.com/step-smart

Den 5 november ska jag börja med Mabthera , en bromsmedicin som sägs minska antalet inflammationer i hjärnan hos MS-patienter.  Det är en nygammal medicin. För den ges till nån cancer-form och vissa reumatiker sedan ett bra tag tillbaka, men för något år sedan har man börjat ge det till Ms-sjuka. Nu är det dags för mej.  Likt Tysabri är jag väldigt skeptisk mot den, men känner att jag vill ge det en chans. Det jag tycker är mest otäckt är att Mabthera slår ut alla B-celler i kroppen.  Tänker att dom finns ju där av någon anledning.  Samtidigt vet jag att jag vill göra en stamcellsoperation. Det är ju en ganska jobbig procedur, men det är jag redo för.  Så om doktorn skulle ringa imorgon och fråga om jag vill göra den nästa vecka skulle jag hoppa på en gång. Vissa av er kanske inte förstår mej, men jag är nog en allt eller inget person.  Så Mabthera känns lite fesljummet. Men det kanske är just det jag behöver. Så jag ser faktiskt fram emot de...

  Efter första operationen mot CCSVI kändes jag hur Ms-tröttheten försvann litegrann o efter varje operation försvann den mer och mer, men jag var fortfarande ”vanligt” trött.  Tänkte att det vore fint att kunna visa att Ms-tröttheten försvunnit, men den ”vanliga” tröttheten satt i. När jag började arbeta kände jag att jag blev tröttare och tänkte ”Ms-tröttheten kanske är kvar trots att jag känner mej piggare efter att jag vilat...” Kände mej självklart besviken... Det var ju det operationerna tagit bord helt. Men så märker jag efter att jag slutat med gluten hur jag börjar bli piggare och mer alert.  Ms-tröttheten finns inte kvar utan det var glutenet som orsaka tröttheten.  Nu har jag bara en sak till som orsakar trötthet och det vet jag ju vad det är. Att jag går snett p g a min dåliga högersida orsakar ju att jag får anstränga mej i varje rörelse jag gör. Detta snor sjukt mycket energi.  Det är i o f s inget jag för tillfället kan göra något åt....

Som jag berättade lite smått om i förra inlägget var att jag var tvungen att ha glasögon några veckor. Knappt en månad. Det är inte så mycket, men det kändes som en evighet. Varför undrar säkert ni.  Allt startade en söndag. Jag satt på mina föräldrars toalettstol och försökte få in linserna igen, men liksom tidigare på morgonen skavde det i vänster öga . Efter mycket om och men fick jag ge mej. Ville ju umgås med brorsan som just kommit på snabbesök.  Men värken blev bara värr och värr. Tänkte tanken att  Jaha, nu börjar jag, som många andra med Ms, få problem med ögonen.  Jag lade mej i soffan tog av mej glasögonen för att vila. Men ögat värkte. Kan lite skämtsamt nu säga att jag fick inte en blund.  Men blunda gjorde jag. Jag spände ögat och kunde inte ens titta. Jag vet inte varför, men jag kunde knappt titta med höger öga heller. Det kan bero på att jag blev sjukt ljuskänslig.  Samtidigt som jag låg och kved smög sej rädslan på mej al...

Den pasta ätande tjejen har sluta med gluten i somras. Anledningen främst är ju att det är något som stör i min mage och förmodligen gör det att jag inte går upp i vikt. Sen har jag ju hört att det ska vara positivt mot Msen. Så ut med gluten.  Allt kommer gå bra när jag är hemma, men funderar faktiskt hur det blir när jag åker bort. Vet med mej att när jag säger att jag inte tål något så tas det med en klack spark (för jag själv gjort det). Har alltid haft svårt för lök. Morgonen efter jag har ätit lök känns det som världens bakfylla. Jag mår sjukt illa och har väldens huvudvärk. Men det går över rätt fort, så det är rätt okej. Jag bryr mej inte så mycket.  Men nu blir det andra visor.   GLUTENET ska helt bort från mitt skadade system. Samtidigt har jag bestämt mej för att äta sjukt mycket mer grönsaker. Har alltid varit dålig på att äta det och nu när min högerhand är sämre väljer jag att inte lägga energi på att skära grönsaker. Men nu är det slut p...

Jahopp, då va man sjukskriven igen. Känns absolut inte kul. Det är så definitivt att jag blivit sämre. Men samtidigt är det nog dethär jag faktiskt behöver för att få mer krafter.  För olikt förra gången jag va sjukskriven kan jag ju samla krafter nu. Tack vare att jag gjorde operationerna, så försvann ju Ms-tröttheten och jag gjorde nog ett bra val att förra veckan dra ut tanden.  Det som känns mest tråkigt förutom att min balans och rörelseförmåga är sämre, har värmeintoleransen återkommit. Märkte av det förra veckan.  Då låg jag i solen allt för länge enligt kroppen. Efter det strejkar den helt och jag kan knappt sätta mej. Så nu kan jag bara se mej besegrad av solen.  Mycket har besegrat mej på senaste tiden, men som man kan göra i en strid kan ju sjukdomen tro att den är på väg att vinna ;). Tålamodet tippar över ibland, men min envishet är långt ifrån över... MIN KAMP ÄR EJ ÖVER!!

Det blev ett snabbt slut för tanden.  Eller egentligen är det ju ej så snabbt om man tänker efter.  Det hela började ju när jag var liten och fick laga ett hål som inte var helt problemfritt. Tandläkaren då satte en lagning som var mörk. Antagligen en tillfällig lagning.  När jag blev äldre klagade jag på axelvärk, men eftersom jag då jobbade som kassörska trodde jag att det var en arbetsskada och till viss del var det nog det också.  2004 fick jag diagnosen Ms.  Men jag minns innan dess att när jag var hos den snygge doktorn i Åre så granskade han mina axlar eftersom jag nämnt hur ont jag har i vänster axel. Han såg inget fel, men han skickade mej till neurologen i Östersund... och resten vet ni som följer mej ju.  Värken i axeln/nacken/kinden blev snabbt nåt som berodde på Msen och tanken på tanden hade försvunnit sedan länge. Värken blev bara värre och värre.  Jag provade allt från mediciner, ultraljud, träffade en kiropraktor...

Det är med blandade känslor jag packar upp min Veloped. Nu har den äntligen kommit.  Men det är så definitivt att jag måste ha en rullator för att ta mej fram.  Den är rejäl så jag kan gå på skogsstigar med den. Det känns bra eftersom mitt hjärta inte tillhör staden utan mer landet.  Nu när det är sommar också funderar jag på om den är bra att köra i sanden och hur noga jag bör vara med att rengöra den direkt eller om jag kan vänta tills jag kommer hem till pappas högtryckstvätt ;)

Aldrig ska det vara enkelt. För ett bra tag sen 26 juni va jag hos tandläkaren och lagade en tand + diskuterade om det var amalgam i den tand jag nämnt om tidigare. Fick aldrig riktigt svar på det, men vi utgår från att det är en tillfällig lagning.  Men hon ville hursomhelst byta ut den och se hur det såg ut där. Bra tycker jag som inte vill ha kvar något som ser suspekt ut i min mun. Så idag blev jag skjutsad dit i rullen av en god vän.  Tänker på ett kassettband jag hade som liten där dom sjöng : DET BÄSTA MAN HA ÄR MÅNGA GODA VÄNNER!!. Jag instämmer verkligen. För det är just vad jag har och jag är så oerhört tacksam.  I helgen åkte jag tåg till Stockholm och där fick jag hjälp av inte bara vänner utan också främlingar.  Jag har hört folk säga att svenskar inte är ett dugg hjälpsamma. Men det är skitsnack !! Men nu kom jag från ämnet. Min tillfälliga lagning va det ju.  Jag kom dit tidigt men som tur var va tandläkaren tidig med sit...

Har ibland lust att skrika ut massa hatord till den.  Har hittills provat tre olika bromsmediciner vilka ej alls hjälpte mot sjukdomen, så jag valde att avbryta dem och gjorde Liberation treatment mot CCSVI. Det hjälpte till viss del, men ej mot min rörlighet och den har faktiskt blivit sämre. Främst på höger sidan.  För några veckor sedan fick jag Botox mot min kassa högersida, men det verkar inte hjälpa. Operationerna mot CCSVI hjälpte också till viss del mot nervsmärtan i vänster kind/nacke/axel. Men den hjälpen verkar ha avtagit.  Nu har jag sådär grymt ont igen.  Hela tiden har vi utgått från att det enbart beror på Msen. Jag har provat alla möjliga mediciner, mem antingen har dom hjälpt bara nån procent eller så har jag fått konstiga biverkningar av dom.  Innan jag blev sjuk arbetade jag som kassörska, så tankarna har ju funnits att jag va spänd i axeln, men mitt besök hos olika slags massörer har ej haft effekt.  Så nu har jag kommit...

Historia om mej  2010 Operation i Bulgarien del1 Operation i Bulgarien del2 Operation i Bulgarien del3 Kärleken kan göra massor 2011 återbesök i Bulgarien del1 återbesök i Bulgarien del2 återbesök i Bulgarien del3 2012 http://schan1.blogspot.se/2012_10_18_archive.html operation i Polen del 2 operation i Polen del1 operation i Polen del3 hem från Polen

Blir så förvirrad. Förra veckan var jag på bröllop på en plats som känns som hemma.  Men först bör jag spola tillbaka lite. Går tillbaka till 30 april.  Det blev en spontan och skön Valborgsmässoafton.  Jobbade till 12.00 den dagen sedan for jag hem och fick reda på att jag kunde åka med några vänner till mina andra vänner som jag skulle umgås med denna mysiga kväll. Skulle ta med min rullstol. Brukar ju be att någon kommer upp och hämtar mej, men min dumdristiga envishet och stolthet satte in och jag fick för mej att rulla ned den själv.  Jag lyckades få in rullen och mej själv i hissen. För att sedan komma ut va jag tvungen att öppna dörren med kroppen samtidigt som jag med ena handen höll i rullen o andra kilade jag in mellan hissen och väggen. Som tur var kom det en granne och höll upp dörren, men då slappnade jag och av och handen som höll hisskanten gled.  Nu tror jag ej det är meningen att hålla där. Jag kollade lite snabbt på fingr...

Har många mål här i livet.  Sedan 1 april är jag anställd på 50%, på ett ställe jag trivs riktigt bra på. Iaf ett mål avklarat. Det är ju där jag gjort min arbetsträning. Så helt nytt är det ju inte eftersom jag varit där sedan augusti. Men att bli anställd innebär mer såklart.  Eftersom jag enbart bara hann provsmaka på arbetslivet de två åren jag arbetade innan jag blev sjuk, så är detta en väldigt ny erfarenhet för mej. Något jag verkligen märker av.  Det är med stor glädje jag åker till jobbet var vardag. Ännu bättre hade det ju varit om färdtjänsten alltid fungerar. Men den har i a f fungerat ganska okej.  Jag känner nu att jag har börjat en spännande framtid.  För ja, jag har nått mitt mål när det gäller arbete, men det slutar ju inte för det. Att komma i mål innebär också ett nytt startskott. För nu gäller det ju för mej att visa att dom gjorde rätt som anställde just mej. Det kan vara svårt att göra det med den lilla erfarenhet jag har,...

Det kan inte sägas för ofta. Jag är så lyckligt lottad att jag har kvar mina vänner trots sjukdomen.  Tyvärr har jag hört från endel som fått Ms och därför varit med om att deras vänner tagit avstånd från dem. Jag blir så arg när jag hör sådant.  Igår fick jag vara med om att dom verkligen inte tar avstånd från mej :)  I februari fyllde jag ju 30, men mitt tjejgäng hade ej möjlighet att fira mej då. Jag fick då ett kort av dom att det skull ske något när jag minst anar det. Spännande! Jag försökte inte tänka så mycket på det. Men klart det fanns i baktankarna.  Så för några veckor sedan ringde en av tjejerna och sa ”Boka inte in nåt den 6 April!” Humm... Blev ju lite nyfiken, men samtidigt tänkte jag det att jag kan eller vill inte luska vad det kan vara samtidigt fanns tanken att hoppas inte sjukdomen förstör deras överraskning!!  Men tjejerna känner mej så väl så dom vet nog vad jag klarar. Jag känner mej trygg att lämna det i deras händer ;...

Jag uppfattade inte denna påsk. Kanske för jag inte pyntade med påsksaker som jag brukar. Va liksom ingen vits eftersom den firades hos brorsan. Men nu har jag i a f lärt mej påskpyntets vikt i mitt liv :).  Blev i a f att få sitta i solen. Eftersom jag inte har någonstans att sitta i solen där jag idag bor uppskattades det. Men det var dock massa mer snö där, så det var ju bra att han hade en stor altan. Nu är påsken i princip över och morgon dags att arbeta igen på MITT arbete.  Ja, ni läste rätt. Fr o m idag är jag anställd på min arbetstränings plats. Nu är praktiken slut och jag har nått mitt stora arbetsmål... Det känns riktigt kul och jag trivs väldigt bra på den platsen. Jag hoppas verkligen att dom ska vara nöjda med sitt val att anställa mej. Nu lägger jag fokus på balansträningen. Det känns riktigt bra att ha kommit igång, men jag har stora svårigheter att utföra övningarna på rätt vis. Ja, dom som kräver att jag ska gå och stå i a f. I tisdags...

VAD HAR HJÄLPT MEJ I MIN KAMP MOT MIN VIKT dietist 1 2007 näringsdryck fetare mat träffade magdoktor 2012 dietist 2 2013 energidrycker mer fetare mat tränat kranioskral minskat laktosintaget ätit mängder av nötter m.m Det är trist, men sant inget av det har hjälpt. Istället har jag minskat 2kg... o inget annat än att jag blir skickad till en dietist händer. Anser att man borde reagera mer inom vården!! Men visst, jag har ju bara 17 i BMI och man kanske reagerar mer om jag hade 15. För att göra något innan det blir värre är ju onödigt och inte alls förebyggande;).  Jag skulle vilja röntga magen och ta tester för att förhoppningsvis se varför min kropp inte tar upp det jag äter. _________________________________________________________________________________                                                          ...