GE DIN KAMP EN CHANS!

Det är verkligen rätt ord för denna dag.  För 11 år sedan satt jag på en stol på Östersunds sjukhus o kände hur pappa tog min hand medan doktorns ord klingade i öronen "Du har Ms" . Jag visste bara att det kommer ändra mitt liv. Det gjorde det verkligen, men inte alls på det vis jag trodde.  För visst är det en hemsk sjukdom. Den har förstört så otroligt mycket. Samtidigt har den gett mej så mycket insikt om hur min kropp fungerar och vad jag behöver för att må bra trots den situation jag ofrivilligt har hamnat i. Tack o lov visste jag inte så mycket om sjukdomen då. Det är nog delvis därför jag accepterade den väldigt fort.  Mycket har hänt sedan dess. Jag har lärt mej att de bromsmediciner vården i Sverige erbjuder är inget för min kropp o att man kan ha förträngningar i venerna som t o m kan orsaka sjukdomen.  Jag har ju gjort 3 operationer mot CCSVI -som det kallas. Dessa operationer är ju inget Sveriges vård erbjuder så jag fick åka ner till Bulgarien o ...

Det var en man på ”mitt” gym som sa till mej o en tjej till (som också sitter i rullstol...) att det var mer synd om oss än honom. Jag vet inte riktigt vad man ska säga till en sådan kommentar.  Synd om mej!!   Nä!!  Visst det är tråkigt o jobbigt att jag hamnat här. Samtidigt tänker jag att jag hade ju aldrig lärt mej så mycket om mej själv om jag inte fått denna sjukdom. Visst det hade ju varit skönt att slippa men... Nu vet jag inte riktigt vad han grundade det i. Men mycket av det måste ju vara för jag sitter i rullstol. För det är ju det enda hans ser, men jag hoppas verkligen inte det.  För den borträknat mår jag ju om jag skrivit grymt bra ju!!  Jag bor i ett samhälle som jag trivs i o i en lägenhet som är klockren för mej...just nu o jag kan nog påstå att jag är tillräckligt smart att lösa vissa hinder som det innebär att sitta i rullstolen. Jag har äntligen hittat en träningsform som funkar jättebra-ridningen + att jag tränar på ett gym j...

...mellan mina inlägg o det är verkligen inte min tanke. Jag kan inte skylla på något heller. För tid har jag i mängder känns det som o orken finns.  Får väl skylla på att jag snarare har för mycket tid. Man tänker att det kan jag ju lika gärna göra imorgon o så skjuts det upp. Dagar blir veckor o veckor blir månader...  Men nåt gör jag väl... jo, helt rastlös är jag väl inte. Förutom att jag har min träning o ridning, så har jag börjat teckna igen.  Jag gjorde det när jag var yngre, så det är ju kul att jag tagit upp det igen.  bilden är verkligen inte klar, men för några månader sedan va jag på Nick Brants fantastiska fotoutställning, där han fotat djur från Östafrika o tar upp om djurlivet som hotas pga tjuvjägare. För att fördriva tiden så har jag också bakat endel. I våras bakade jag sju sortes kakor (självklart gluten,socker o laktosfria) i fall ja skulle få oväntat besök. Jag har också med olika projekt, som t ex slipa o olja bordskivan. S...

Nu har jag varit frånvarande på bloggen. Sorry. Det är väl som mamma säger att hör man inget från mej, så är det ett tecken att jag mår bra. Det ligger mycket i det, men i detta fall är det inte  riktigt så. Visst jag mår bra, men vet med mej att jag skulle kunna må ännu bättre om jag bra fick till min sömn. För  även om koständringen o träningen både på gymmet o på hästen stärker min kropp räcker det inte det utan sömn. Så jag må hitta min dygnrytm igen. Våren 2014 trodde jag att jag hade hittat den. Då var jag vaken till 03.00 o sov till 10.00. Så jag behöver inte mycket sömn... Nu kan jag somna typ 01 iaf o borde då vara utvilad typ 8.00 när jag vaknar,  men icke. Det beror nog på att jag vaknar typ 3 o är vaken i 2timmar. Uppenbart är det nåt  som saknas i mitt liv.   Men jag kan inte komma på vad.  Jag har ju funderat på om det saknas nåt i det jag äter+de kosttillskott (magnsium, d-vitamin, probi mage) jag tar o jag tränar ju på gymmet 2 dag...

”...gluten bryts ner i magen till en blandning av polypeptider som kan tränga igenom blod-hjärnbarriären. När de väl tagit sej in, kan de binda sej till hjärnans morfinreceptor och åstadkomma en sensorisk kick. Detta är samma receptor som opiumhaltiga droger binder till och skapar en angenäm men beroendeframkallande effekt......de kan stoppas av opiatblockerande läkemedel, tex naltrexon - samma läkemedel som används för att motverka effekterna av narkotiska medel...”  ur HOTET MOT DIN HJÄRNA David Perlmutter När jag läste detta blev jag lite fundersam.  Naltrexon är ju vad man gör LDN av.  Det jag provade för några år sedan. Men då hade det ju ingen större effekt tyckte jag. Samtidigt gav jag upp ganska fort med den och tyckte det inte va värt att blanda till den o hålla på. För övrigt va det ganska äckligt !!  Men nu blev jag lite nyfiken o tänkte att om Naltrexon hjälpte till att förhindra tex gluten till hjärnan o  jag är glutenfri, s...

Min stackars högerfot som bara blir blåare o blåare o mer svullen o orörligare. Visst jag har ju nämnt det tidigare  http://schan1.blogspot.se/2012/02/stackars-kalla-fotter.html  , men nu har det blivit värr.  Men jag har bara ryckt på axlarna o tänkt att det kan ju inte vara nåt eftersom doktorn inte gjorde nåt för några år sen. Men som sagt nu har d blivit värr med tiden.  på bilden ä den ganska ok... Enda gången då den ser en aningen vettig ut är när jag legat i typ 7 timmar. Fast... vettig... den är ju varm o röd då + att några sträck o bubblor uppenbarat sej då likt åderbråck. Så varje morgon är det ju så, men det räcker ju att jag sätter mej i rullen, så kommer svullnaden och kylan tillbaka och den är blå igen.  Min familj reagerar på den, så det är dags att kolla upp vad som försiggår i foten. Eftersom jag enbart fokuserat på kost o lite träning, så har jag inte brytt mej om foten även om jag sett att den är sådan. Jag har bara ryck på axl...

... Eller egentligen är det ju gamla som blivit förlegade. Jag ska förklara senare hur jag menar. Men först av allt vill jag ju tacka han där uppe som styr o ställer. För det är tackvare min tro som jag orkar kämpa mot denna sjuka sjukdom. Och oavsett resultat kommer jag inte ge upp kampen sålänge han är med på noterna ;). Men detta är självfallet igen predikan o har ju respekt för er som valt att inte tro, så jag ska inte snacka mer om det. För tron är ju just ett val o om ni vill veta mer om den får ni maila eller nåt eller helt enkelt snacka med en pastor eller någon som vet mer än mej  (typ alla andra kristna i världen). För det är ju inte därför jag skriver detta inlägg.  Igår när jag öppnade brevet från doktorn, så rullade stora tårar på mina kinder. Det stod något som jag aldrig sett dessa 10år med denna sjukdomen.  Det stod nämligen att den senaste magnetkameraundersökningen inte visade några nya inflammationer.  Vad innebär det?  Jo,...

Det är så typiskt mej att jag inte gör den lilla sluttouchen. I detta fall gäller det ju att berätta om min rehabvistelse på Sommarsol.  De tre sista dagarna innebar att jag skulle skrivas ut. Då fick man träffa doktorn som jag träffade när jag kom. Det var faktiskt lite skönt. Nu var jag klar här.  När jag kom till mitt rum fortsatte jag att packa o kände hemlängtan. En riktig ovanlig känsla. Det tyder verkligen på att jag trivs i mitt hem, som jag flyttade till i augusti.  Något mer jag saknar är core-träningen.  När jag skulle skrivas ut fick jag göra samma sak som när jag kom för att se vad som blivit bättre respektive sämre. När jag träffade sjukgymnasten där fick jag sitta på en ostabil kudde medan hon puttade lite lätt på mej. Jag  hade väldigt svårt att hålla mej kvar på kudden vilket gick bra när jag kom dit. Detta måste ju varit pga jag inte  tränat mina core/bål-muskler på tre veckor.  Så det var jätteskönt att komma hem o trä...

Min rehab på Sommarsol fortsatte i snabb takt: I min lista/jounal dom har står det att det är ovisst om jag är glutenintolerant. Så står det på notering om mej, vilket gör mej lite besviken. Att man inte förstår. För visst har jag ingen diagnos på det.  Men jag nu är bättre i min mage. ÄNTLIGEN!!  Och det är ju också tackvare det som jag lyckats gå upp i vikt. Som jag kämpat med min undervikt. Den var ju galet låg och nu när jag slutat med gluten har jag lyckats gå upp några kilo. Jag har ju fortfarande låg vikt, men den är ju inte lika galet låg.  Men nu finns oron att det förstörs för nån vill prova o se om jag är intolerant. Det kanske är löjligt av mej att reagera så mycket på det? Nu kanske vissa av er som kämpar med att gå ner blir oroliga och tänker att ni måste fortsätta med gluten. Så är verkligen inte fallet. Detta är ju helt min egen teori.  Men jag tror att i och med att man (inte alla utan vi med känslig mage) äter gluten, som uppenbarl...

Nu har jag ju varit hemma i mer än en månad och vi har ju just firat påsk, så jag hoppas ni alla mina bloggläsare har haft en fin påsk eller den är ju inte helt slut än. Nästa inlägg kommer var om de sista dagarna på SOMMARSOL. Jag hoppas inte ni tycker jag klagat allt förmycket.

Den lördagen började fint med mina tulpaner på bordet. Perfekt ju eftersom det är Alla Hjärtansdag.   Det är som sagt lördag. Vilket innebär inget på schemat förutom morgongymnastik o vattengympa för den som ville. Så med andra ord var den dagen rätt tråkig. Höjdpunkten va väl 15kaffet. Men även det va en besvikelse. Dom bjöd på en alla hjärtansdag bakelse med ett marsipanhjärta. Fint, men tro inte att det fanns någon glutenfri.  Jag fick dock det lilla marsipanhjärtat av en kvinna i gruppen. Jag kan ju inte va helt hundra på om det inte var utbakat med vetemjöl, men det ville jag ej bry mej om.   Den kvällen lade jag mej med ett gelehjärta i munnen. (borsta tänderna säger ni o ja säger: ibland får man slarva...) Så stänger jag ögonen i hopp om att solen ska visa sej.  Men icke!!  På söndagen ligger de grå molnen tunga. Lite tråkigt eftersom det enda Sommarsol erbjöd på helgen, förutom träningen på morgonen, var att man kunde få låna en els...

Så va den stora dagen här. Jag blev 32.   Jag hade tänkt hålla tyst om det, men självklart klarade jag ej av det. Redan kvällen innan när jag och en gruppmedlem o min rumsgranne satt och kollade på nätet så avslöjade jag min hemlighet. Jag tänkte väl att klockan var så mycket att hon hann nog inte göra nåt åt saken ;).  Så när dagen kom lade jag inte så mycket värde i det. Utan som vanligt åkte jag till matsalen för att äta min frukost. Vid de runda bordet satt två andra gruppmedlemar. Min vän, som jag hade berättat det för hade ej kommit till frukosten ännu. Dom satt o diskuterade datum. Jag tänkte självklart också på om jag skulle avslöja mej för dem också, men min tanke var ju att vara diskret o det hade jag ju ej varit om jag basunerat ut det på restaurangen. Jag åkte o tog frukost.   En rutin som tog ett tag o några varv fram o tillbaka.  Men så är det ju när jag vill klara att ta maten själv utan hjälp.  När jag väl är klar o sätte...

Så var det dags för den sista dagen på den första helgen. Lixom de andra fyra dagarna var det samma visa.  7.00 för att hinna till den goda frukosten 9.30 morgongympa När jag väl va i gymnastiksalen valde jag att gå 20min i barren.  Efter det tog jag mej till rummet igen och klädde mej lite varmare. För trots att solen lös var det rätt kallt ute. Det var ju trots allt 8e februari och efter lunchen skulle Jeanette Forss äntligen få se lite av Vejbystrand. Jag åt lite ”snabbt” upp maten. (Janne stressar aldrig i sej mat ;) ) och sen hämtade jag ut el-scootern.  Nu vill jag ju ej klaga. För det var ju en fin trevlig scooter, men jag förstår verkligen varför jag hellre vill ha nåt i stil med en Addseat. Jag kände mej så liten i den. Visst är det skönt att åka lite var man vill. Men att känna sej ännu mindre än man är samtidigt som man är stor o otypmlig är inget för mej. Det kanske handlar om kontroll. Jag känner mej mycket mindre än vad jag är. Vilket inne...

Ny dag o mer frukost. Så skönt att ha allt klart.  Jag har fortfarande ej löst problemet med min Aloe Veradryck, men den står iaf i en kyl. Men med tanke på att det är fredag o jag inte vet om man kommer åt kylen, som står i personalrummet, över helgen må jag lösa det. Men det fick bli ett senare problem. Nu va det ju frukost :). Efter frukosten va det dags för Arbetsterapeuten. Hon konstaterade att jag var en svår nöt att knäcka. Jag tänkte på den kommentaren och konstaterade att jag vill nog inte knäckas. Självklart menade hon nog ej så. Men jag tänker att skalet är en del av mej. Det är min envishet.  (..borde ju frågat om hon tyckte att hon lyckades ;P) Sen va d dags för vattengympa o som jag skrev i förra inlägget, så va det ju ej aktuellt för mej. Istället valde jag att va i gymmet. Eftersom jag va hos arbetsterapeuten den halvtimme det var någon där som kunde hjälpa mej sätta fast högerhanden i olika maskiner, som jag hade behövt fick jag fokusera på benträ...

Har världens bästa föräldrar. Dom skjutsar mej till Sommarsol . Den rehabanläggning jag ska vara på i 3 veckor. O jag ska inte ljuga. Klart jag har förväntningar när jag kliver ur bilen. När jag va på Vintersol 07 upplevde jag en klar förbättring i min kropp. När jag anmäler mej o sagt hejdå till mina föräldrar är det dags att träffa gruppen.  Det va tur att vi va en timma tidiga innan utsatt incheckningtid. För när jag kom sa dom att jag genast skulle till ett rum o träffa den grupp jag skulle tillhöra dessa 3veckor.  En information jag gärna hade velat haft innan jag kom, så jag kunde sluppit den stress det innebär. Väl inne på Kajutan, som rummet hette fick jag bekanta mej med 3 damer. En av damerna hade med sin man just då. Så mina föräldrar hade ju kunnat stannat lite längre om dom hade velat.  Iaf när jag satt där med gruppen fick vi av en sköterska färdigskrivna scheman. Redan då såg jag en aktivitet som jag varken kunde eller ville delta i. Nämligen va...

Ska bli spännande att se om min kostomläggning märks på den intensiva träning jag ska få.  Jag har nämligen blivit beviljad till Sommarsol (rehab vid Ängelholm).  Hösten 2007 var jag på Vintersol (rehab  på Teneriffa). Visst det var ju härligt att få träna utomlands och man träffade härligt folk, men jag upplevde inte den fantastiska känsla intensivträning där, som många sa, kunde ge mej. Visst förhoppningarna kanske var för höga.  Många sa innan att klimatet gav en bättre förutsättning för träningen och folk mådde bättre. Nu ska jag ju inte påstå att jag inte alls mådde bättre av träningen där, men när jag kom hem till nordens klimat sjönk effekten av träning direkt.  Därför vill jag se om denna träning är mer hållbar, när den är mer på hemmaplan.   Så var det ju det här med kosten.  Nu runt jul o nyår har jag fuskat lite tyckte jag, men magen tyckte nog att jag fuskade väldigt mycket. Så jag måste se till att jag sköter mej...