( Guldgossens låt som han skrev till sin mor som gick bort i cancer. Kan dock känna igen mej i texten... Låten börjar 5:50 in efter intervjun.... )
Snart är det 10år sedan Msen offentligt tog över min kropp. Den 16e december 2004 fick jag diagnosen som inneburit en livsresa, som har lärt mej massor om mej själv och mer kommer den lära mej.
Innan dess hade den ju bara smugit omkring i kroppen och kollat in var den kunde skada mej som mest. Vad den inte räknat med är att jag skulle fightas tillbaka.
Nu när jag är mitt i striden tycker jag det är på tiden att skriva en sammanfattning på vad som skett de senaste 10åren. (datum o år kanske inte helt stämmer... men hey, d ä ju ja som skriver;)...)
16e december 2004 - Min älskade far åker upp i snöyran till Undersåker, Åredalen. Vi besöker min dåvarande läkare och jag får diagnosen Ms.
Då hade jag skovvis förlöpande Ms, men enligt min Dr. nu, så har jag utvecklat sjukdomen till sekundärprogressiv Ms.
Jag följer med pappa ner till Östergötland. Under den tiden är det som kroppen började förstå vad som var fel. Min balans blev genast mycket sämre och jag fick börja använda krycka. Nu förstod vi varför jag sov stenhårt på älgpasset i oktober det året.
Jul och nyår firades o i januari var det dags att åka upp igen. Det var ju där jag bodde och trivdes.
Jag ville ju inte helt släppa skidåkningen o mitt liv på den plats jag älskar.
Då tog jag Rebif först, men jag utvecklade antikroppar mot det (...som tur var. Det var en kamp att ta sprutorna...).
Jag fick då Novantrone (cellgift) 2005, men eftersom Tysabri gav bra effekt på Ms-patienter ville min nya Dr. att jag skulle få det.
Men 2010 (...eller så va det 2009...) valde jag att avsluta denna broms eftersom jag fick olika biverkningar av den iform av olika otäcka utslag.
Doktorn påstår att det ej är p g a Tysabrin. Jag är inte helt övertygad eftersom jag har läst att den kan orsaka utslag.
Nu är måttet rågat. Säger ju att alla/allt förtjänar en andra chans, så detta var en chans förmycket när jag fick utslag för andra gången. Valde därför att avsluta den behandlingen.
Då fick jag höra om CCSVI o valde att i oktober 2010 åka ner till Bulgarien. Där gjorde jag en operation mot detta. Detta resulterade i att bl a Ms-tröttheten försvann, men mitt främst besvär kvarstod, rörelsehindren i högersidan.
Jag åkte ner till Bulgarien igen på check up, vilket resulterade i ytterligare en operation. Denna gång blev blodcirkulationen bättre, men rörelsehindren fortsatte försämras.
2012 testade jag LDN utan resultat. Antar att om jag haft mer tålamod med den, så kanske det hade fungerat bättre, men under den tiden var jag rätt less.
Hösten 2012 valde jag därför att åka till Polen för att göra ytterligare en operation. Redan då funderade jag på magens roll, så därför ville jag göra en IVUS-röntgen, men det önskemålet försvann i den polska kommunikationen.
Rörelsehindret bestod o jag blev sämre.
Julen 2012 hörde jag om Terry Wahls. Men såg det som ett problem att ändra min kost trots att det stödde min tanke att magen har en stor roll i min Ms.
Mår magen bra, så mår kroppen bra.
2013 drog jag ner på gluten och märkte att jag mådde bättre. Men jag hade fortfarande stora tröttsamma problem med min rörlighet.
Därför tog jag bromsmedicinen Mabthera. Den gjorde så det kändes som det som jag återfick de problem som operationerna mot CCSVI tog bort o inte kort därefter fick jag sätta mej i rullstolen på heltid + att jag svullnade upp lite i halsen när jag fick den.
Jag beslutade då genast att inte ta den behandlingen. Det får ingen andra chans!!
Nu fokuserar jag mej på att lägga om min kost + äter mina d-vitamintabletter. Jag har ju lyckats få bort gluten i mitt liv o mår som sagt bättre.
Nu kämpar jag med att få bort socker o mejeriprodukter.
Magen mår bättre, men är övertygad över att den kommer inte bli fullt bra förrän jag kan komma ur rullstolen.
Och för att komma ur den krävs ju mängder med träning och för att orka massa träning krävs det ju massa energi av mej o det får jag ju genom min kostomläggning. För visst försvann Ms-tröttheten med operationerna, men att ta sej fram i rullstol o ta hand om mitt hem (det lilla ja gör) tar ju massa "vanlig" energi!!
1 kommentar:
Att lägga om kosten är inte det enklaste. Jag har ambitionen att äta paleo-kost men jag har alldeles för dålig karaktär för att lyckas verkar det som... Trevlig helg!
Skicka en kommentar