GE DIN KAMP EN CHANS!

Nu sitter jag här nyduschad, ridkläderna i maskin o jag känner hur träningsvärken börjar smyga sej på. Träningsvärk, som är en biverkan av ridningen. En värk som är välkommen. Kanske låter dumt, men det är ju bevis på att ridning är nåt för mej.   Så lät det i onsdags. Snacka om glädje. Känns ungefär som att jag nu klarar vad som helst ;D Det går knappt beskriva känslan att åter vara på hästryggen. Inte bara det att jag fixa det. Inte utan hjälp såklart, men det kan jag inte begära av min kropp, men det var ju faktiskt typ 15år sedan jag satt på hästryggen och jag har ju helt andra förutsättningar nu.  Om jag inte minns helt fel så blev jag avkastad då. Så nu blev det det inte bara 3-0 till mej mot Msen utan jag återfann dendär härliga känslan jag hade när jag red som liten. Tackvare det kunde jag snabbt försöka hitta den placering som behövs på hästryggen och samtidigt ta instruktioner. Visst det blev verkligen inte helt rätt eftersom Msen motarbetar kroppen he...

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=160&artikel=6010400 ( Guldgossens låt som han skrev till sin mor som gick bort i cancer. Kan dock känna igen mej i texten... Låten börjar 5:50 in efter intervjun.... ) Snart är det 10år sedan Msen offentligt tog över min kropp. Den 16e december 2004 fick jag diagnosen som inneburit en livsresa, som har lärt mej massor om mej själv och mer kommer den lära mej.  Innan dess hade den ju bara smugit omkring i kroppen och kollat in var den kunde skada mej som mest. Vad den inte räknat med är att jag skulle fightas tillbaka.  Nu när jag är mitt i striden tycker jag det är på tiden att skriva en sammanfattning på vad som skett de senaste 10åren. (datum o år kanske inte helt stämmer... men hey, d ä ju ja som skriver;)...) 16e december 2004 - Min älskade far åker upp i snö yran till Undersåker, Åredalen. Vi besöker min dåvarande läkare och jag får diagnosen Ms.  Då hade jag skovvis förlöpande Ms, men enligt ...

Allt mer läser jag om kostens vikt i olika sjukdomar. Trots det får man ingen information om det när man söker sej till sjukvården. Nu börjar det lite smått komma in där, men den informationen har egentligen funnits i flera år, så jag förstår inte varför något så logiskt har blivit bortglömt. För det är ju rätt självklart. Äter man bra mat mår magen bra o mår magen bra, så mår kroppen bra :) Jag snubblade över kostomläggningen för några år sedan, då jag p g a operationerna startade denna blogg och fick kontakt med en kvinna som berättade om kostens betydelse i Msen.  Visst jag hade väl hört lite på förbivägen, men jag brydde mej inte så mycket. Varför skulle jag sluta med socker? Jag har ju inte diabetes eller varför ska jag sluta med gluten? Jag äter ju makaroner varje dag. Vikten som sjönk på några månader skulle jag väl stå ut med.  Operationerna var ju ett startskott för att jag skulle få ett bättre liv. Men någonting fattades ( det gör det fortfarande, men jag ...

Färdtjänsten har funkat till största delen sedan Östgötatrafiken tagit över, men nu förstår jag inte hur dom tänker. De säger att det finns inga lediga bilar mellan 16-19 och att det p g a så många som vill åka på just onsdagskvällar. Då säger jag: Om man vet om att det brukar vara så bara på onsdagskvällar så varför sätter dom inte in fler Bilar bara då? För jag har hört att det finns ju bilar. Om jag hade kunnat ta mej fram som jag vill hade jag gjort det. så det är störande när hjälpen ej fungerar. Och till något ni läsare kanske undrar. Jag talade med min doktor i Måndags. Mitt beslut blev inte så förvånande, ETT NEJ . Nu kanske vissa av er som läser undrar vad jag sysslar med och det kanske kan verka otacksamt att neka broms. Men jag grundar ju mitt svar i det jag skrivit i tidigare inlägg. Varför förstöra det jag gjort med kosten o allt annat. Det som har gjort att jag idag mår så mycket bättre. Som jag brukar nämna är jag ju fortfarande trött, men som jag alltid trycker ...

Om lite mindre än en vecka ringer min doktor och då ska jag ha beslutat om jag vill börja med Mabthera.  Vissa av er kanske tycker det är ett självklart svar. Men det är det verkligen inte. Jag väger för och emot hela tiden o jag kan garanterat säga att det inte kommer bli mycket sömn denna vecka.  Just nu leder nej-sidan, men samtidigt finns rädslan att jag gör fel beslut. Det handlar ju återigen om mitt liv. Jag brukar ju våga hoppa på tåget när det går förbi, men nu får jag liksom ingen ro.  Det som väger emot väger rätt tungt, som jag berättade i förra inlägget, så bromsar den upp skoven, men inte försämring o jag känner ju ej av skoven. Förresten va det ju p g a att jag ej hade skov som jag inte fick göra stamcellsoperationen.  Så jag får inte ihop att Mabtheran skulle fungera.  Sen har jag ju tidsaspekten som säger att jag inte får veta om den hjälper förrän om 3-5år o då tänker jag att  jag ska må dåligt tre månader efter varje behan...

Oj, det var grymt längesedan jag skrev. Mycket har hänt runt mej, så jag har inte riktig tagit mej tid. Vissa av er kanske följt mej på facebook. Ni lär ju förstå min frånvaro. Jag har ju flyttat.  Till min stora glädje är det 15min från stan...Alltså inte så mycket bilar, så om några månader kommer jag få uppleva vit snö igen utan att behöva åka hemhem. Det kommer jag iofs i alla fall göra eftersom mina föräldrar finns där. Men det kommer ju inte bli lika ofta dock. Dom må ju hinna sakna mej ;).  Jag har ju haft lyxen att få hjälp av dom o goda vänner med packning, flytt o uppackning o jag kan ju ej påstå att jag är helt klar ännu.  Men nu hänger det mesta på andra. Som tex bostadsanpassningssnubbarna o så.  Så det har varit min sommar.  Nu är det september o träden börjar ändra färg. Jag inleder hösten med en dunderförkyldning. Men massa vila o vatten har gjort underverk.  Fast det är lite typiskt att den kom nu eftersom träningen började f...

Denna grymma värk i axeln, nacken o upp i kinden. Det unika med den är att den sitter på vänstra sidan. Jag som har de största problemen på höger sida.  Värken blev ju bättre när jag drog ut min kindtand, men sedan julas så har smärtan bara ökat och ökat. Nu är smärtnivån uppe i 8,5/10. Obehagligt och ont!!  Jag hade en tens-apparat på värken i ländryggen och det hjälpte ju. Så nu borde jag kanske fokusera tensen på axlar/nacke/kind. Grejen är ju att jag prövade köra med en tens -06 utan några större resultat. Så jag är tveksam över att det fungerar, men det skadar ju ej att prova. Har provat tidigare, men då har det kommit saker som gjort att jag inte hunnit sitta klart den tid den behöver. Men nu har jag skaffat en mobil tens-apparat, så nu förhoppningsvis. Tyvärr är det ju så att med smärta kommer trötthet. Trots det känner jag mej piggare än förut o jag mår grymt bra. En stor anledning är ju den kostomläggning jag gjort o gör + att jag har operationerna mot ...

...på riktigt!!  Man säger ju att man inte ska hoppa över ån efter vatten. Det är ju inte längesedan jag började lägga om kosten ( jag har inte gjort det fullt ut... än!!) Kan dock påstå att jag börjar må väldigt bra på riktigt :). Dock är ju kroppen tokig och knäpp. Men jag har ju fått mer ork, vilket innebär att jag orkar träna mer och det ger mej självklart mer motivation eftersom träningen äntligen börjar ge resultat.  Jag tänker också att jag har en grymt bra grund. Allt började ju för fyra år sedan då jag började se på sjukdomsbehandlingarna på ett annat vis.. Alltså 2010.  I början av det året såg jag en artikel om CCSVI , men tänkte inte så mycket på det. Innan det hade jag fått bältros, vilket va mycket troligt pga av den broms jag hade då. Trots det brydde jag mej inte. Trodde att broms va det enda för mej. Men den sommaren fick jag några konstiga hudutslag. Även då kunde inte min doktor säga att det var pga brommedicinen. Men jag ...

Det är ju ett slags sorgearbete att få ett nej för stamcellsoperation. Men det är ju samtidigt en väldigt splittrad besvikelse.  För anledningen var ju att jag inte hade några nya aktiva inflammationer på hjärnan. Men jag kan ju inte lägga mej ner o dö, som brorsan sa ;) (haha...en väldigt dramatisk kommentar eftersom man säger att Ms INTE är en dödlig sjukdom.)  Nu satsar jag mycket mer på kosten!!   Men det är inte det enklaste som jag har sagt tidigare.  Det har inte varit så svårt att sluta med gluten, men som jag skrivit i ett tidigare inlägg så är socker ett gissel.  Men igår vräkte jag i mej skumraketer vilket jag tidigare gjort, men denna gång fick jag en sådan där äckelsmak i mun o mage. Så mitt val att dra ner på sockret kanske börjar ge resultat :). Det kanske börjar bli lättare att låta bli. Jag försöker lära mej mer om det jag bör stoppa i mej. Får mycket bra tips från olika youtube-klipp o bloggar. Sen tänker jag ju att lixom Mse...

Det här är ju skit. Åh jag som hade hoppats på att få ge min kropp en chans.  Ingen stamcellsoperation för mej inte :(. Jag ger den i o för sej en chans i min koständring också, men jag känner att jag behöver göra något drastiskt också. För som det är nu funkar ju ej.  Men jag har i alla fall beslutat att avboka min nästa Mabtherabehandling. För så dåligt som jag mådde efter den förra vill jag inte utsätta min svaga kropp. Sjukdomen blev ju inte ens stoppad i sin framfart i kroppen. Det tänker jag att en BROMSmedicin gör. Jag blev ju sämre efter den, så nu sitter jag i dendär rullstolen jag såg framför mej när jag fick diagnosen. Förresten fick jag ju en liten allergisk reaktion när jag fick den, så nej tack för min del.  Det är ju underbart för dom den hjälper, men på mej stjälpte den mer. Det är ju som någon sa att lika individuell som Msen är lika individuell är bromsmedicinerna.  Haha... det kanske är så att alla bromsmediciner jag hittills känner ...

Tanken är ju att jag ska sluta med socker, men bara tanken på det får mej att inse vad jobbigt det kommer va.  Det konstiga är att trots att jag hör alla varningar om att det är farligt för mej och triggar sjukdomen vill jag fortsätta. T ex har jag hört att det kan skapa inflammationer i kroppen och är ju just inflammationer i CNS(centralanervsystemet) när man har Ms.  Bara den kommentaren borde ju få mig att sluta eller hur ”DOKTORERNA”  under morgonens Efter10 borde verkligen få mej att klippa banden till sockret.  Men nu har jag iaf bestämt mej för att ta babystep. Slutar med godis nu iaf :) Målet är iaf att sluta mä allt vitt socker. Men det är långt kvar till dess.  Har ju sagt som många andra gånger att jag har ju lyckats sluta med gluten. Svårare är det ju med lactosen, men jag har iaf börjat dra ner på det.  Vissa kanske anser att det är fusk, men jag hoppas att det är vägen mot en bättre mage och att kroppen inte förstörs mer av sjuk...

Jag är så grymt less på att jag må vänta.  Fick tid för Mr-röntgen och det är inte förrän 14 april. Halv tiden av min väntan  har iaf gått. Sen är det ju en väntan på att prata med min läkare, 28e april har jag fått en telefontid.  TELEFONTID!!  Doktorn borde ju verkligen träffa mej. Hon kan ju ej avgöra hur mycket sämre jag rör mej sedan vi sågs sist i telefonen. Jag vet ju att jag är kass på att förklara mitt tillstånd därför är det viktigt att hon träffar mej. Borde kanske filma mej själv o maila filmen. Funderar på om det är så att hon enbart avgör vad mr-bilderna visar om jag ska få operation eller ej. Men får trösta mej med att det bara är 28 dagar kvar tills jag vet...

Idag äter jag mat som vanligt, men det är tackvare CCSVI-behandlingarna orkar jag göra laga o äta maten varje dag. Innan dem åt jag inte alls mycket mat. Visst det var varje dag, men inte mycket. Största orsaken va att jag orkade inte tugga och jag har lätt att sätta i halsen när jag sväljer vätska. Men nu.  Har fortfarande svårt att svälja vätska, men att tugga är inga problem. Det är tillochmed när jag är hos mina föräldrar att dom bara tittar på varandra och undrar om jag ska äta upp allt på tallriken. Nu är jag dock oftast konstant hungrig. En av mina vänner har konstaterat det, så hon frågar oftast ej OM jag vill äta nåt utan VAD jag vill äta :) Av någon anledning. Kanske det är så att medicinen börjar avta. Det har ju gått ungefär 3,5 månader. Men i alla fall, så börjar orken återkomma. På senaste tiden har jag baka och lagat god mat + orkat att samtidigt tänka ut hur jag ska utför viss moment som kräver två fungerande händer. Sen ser ju ej kakorna ut som de bö...

- STAMCELLSTRANSPLANTATION -

Sätter mej åter i soffan efter att ha kämpat mä att duscha o klä på mej o 2 värktabletter som ska hjälpa min ländrygg. Ilskan bara stiger. Visst, jag klarade mej från falla, men det är ingen lätt match när ryggen inte orkar att va upprätt o höger hand knappt kan hålla sej i medan ja må ha fokus på att stå o ta schampoo o duschtvål. Tur att jag kan sätta fast munstycket. Duschpall säger ni, men jag ser inte det som ett bra alternativ. Dels att man sitter ju ner då o då kan man ju ej tvätta hela kroppen noga... förresten kan jag ju ej sätta fast munstycket (finns säkert nåt hjälpmedelslösning för d med...). Jag är ju sån som helst inte vill att miljön runt mej ska anpassa sej (inte mer än vad den gör) utan jag får själv försöka göra det. Dumt av mej kanske, men min envishet är nog en stor anledning till det. Men det känns som ja får ge mej. Hoppas ju att doktorn ringer snart o säger att jag kan få en stamcelloperation. Det är ju ingen berättar för mej varför jag inte får stamcellstrans...

Det här är en bra beskrivning av min kamp mot min Ms (sen musikvideon kan diskuteras... inte riktigt min stil;) ) I used to bite my tongue and hold my breath Scared to rock the boat and make a mess So I sat quietly, agreed politely I guess that I forgot I had a choice I let you push me past the breaking point I stood for nothing, so I fell for everything You held me down, but I got up (HEY!) Already brushing off the dust You hear my voice, you hear that sound Like thunder gonna shake the ground You held me down, but I got up (HEY!) Get ready 'cause I’ve had enough I see it all, I see it now [Chorus] I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire 'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar Louder, louder than a lion 'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar Oh oh oh oh oh oh Oh oh oh oh oh oh Oh oh oh oh oh oh You’re gonna hear me roar Now I’m floating like a butterfly...

Häromdagen rensade jag skräp som jag slängt i garderoben. Har inte orkat ta tag i det, men nu kände jag att det är nu eller aldrig. Många kassar blev det, som ska till återvinningen. Var dock lite småsorgligt, när jag rensade. Det var tomma färgburkar  och massa skyddspapper  av projekt: Kökssoffa   som visade att jag snickra o höll på i slutet 2013. Tänkte: tur att jag gjorde det mesta innan jag fick bromsmedicinen. Det var ju knappt att jag orkade göra den tillräckligt klar innan jul. Och jag ska erkänna, den är ju inte 100% klar ännu, men det får jag göra det dag jag känner att krafterna är tillbaka.  Har fler projekt i tanken, men dom får ligga på is. Kanske nästa höst. Ibland önskar jag att min doktor kikade in genom mina fönster. Då skulle hon verkligen se att ryggen är framåtböjd eller hur jag håller mej i väggar o allt jag kan hålla i eller hur jag konstant tappar saker (därför bär jag ej saker som kan gå sönder)eller...ja, listan kan göras lång.....

Inte nog med att allt jag gör tar galet lååååååång tid, har jag fått nåt som gör att allt tar ännu längre tid. Att ta tid är nåt som ej går ihop med detta samhälle. Så självklart känner jag press o stress i vissa lägen. Lägen jag vet att jag ej behöver känna det, men... 5 november fick jag Mabtheran. Den broms som ska stoppa upp sjukdomen. Har den gjort det hittills? NEJ!!  Jag vill verkligen inte låta negativ, men jag har tyvärr hittills inget bra att säga om den. Det senaste jag har märkt av är igårkväll. En god vän hade maskerad till 30årsfest. Riktigt kul. Jag valde att klä ut mej till en indiska. Eftersom jag har det i grunden, va det ju ganska självklart o kul. Hade ju tex mycket olika tyger, vilket inte är det bästa när man åker rullstol. Vilket jag nu får gör väldigt mycket. Innan jag tog Mabtheran kunde jag iaf ha kryckan. Hemma kan ja ju använda mej av väggarna eftersom lägenheten är rätt liten, men så kan ja ju ej hålla på när jag kommer bort. Så då är ...