GE DIN KAMP EN CHANS!

Nu känns det som det närmar sej jul.  Snö faller utanför, julmusik i datorn o glitter förgyller vardagsrummet :). 

1a advent

Egentligen vet jag nog bättre. Vet ju inte hur länge en biverkan sitter i, men det var ju bara typ en vecka sedan jag fick Mabtheran. Men det är lite störande att jag efter den INTE längre kan säga att ”jag mår så underbart gott”.  För medicinen har påverkat min fumlighet, så jag tappar lättare saker och den har försämrat inte bara skakningarna utan också domningar i händerna. Men värst av allt är denna konstanta trötthet.  Jag har ju under alla dessa år sedan 1operationen , som tog bort Ms-tröttheten , varit så nöjd att jag sluppit den.  Nu känns det som den är tillbaka. Jag hoppas jag har fel. Men nu är det som det var då. Trots att jag sovit är jag trött.  Då kunde jag sova i 2 timmar mitt på dagen och trots det var jag trött.  Efter 1 operationen sov jag i snitt 1timme/dag och efter det var jag pigg igen. Men trots det var ja ju ”vanligt” trött också.  Tänkte att det berodde enbart på att jag fick anstränga mej när jag gick. Så nu ...

I ett tidigare inlägg skrev jag om att jag fått en knäotros för att motverka min översträckning i höger knäveck. Den var stor o otymplig, så jag använde den inte mycket.  Eftersom det var något jag själv hade bett om, så slutade jag fokusera på det och tänkte att det nog inte är så mycket att göra nåt åt.  Så på sensommaren började min sjukgymnast tala om det. Han tyckte jag skulle skaffa en knöotros samt en skena mot min droppfot.  För lite mer än en vecka sedan träffade jag en ortoped och fick en sk Toe off-skena o han beställde en knäotros till mej.  Jag provade Toe off skenan och tyckte den var rätt stel, men tänkte att det nog är en vanesak. Vi bestämde en ny tid då jag skulle få knäotrosen. Så gick jag hem och testade skenan igen. Jag tyckte inte alls om den. Den var stel och obekväm!  När jag drog okull p g a den så fick det räcka.  Jag tänkte att eftersom jag gör det utan den, så ska den väl inte se till att jag gör det första veckan m...

Det här kanske är något för mig,  som har droppfot!! http://www.insightful-products.com/step-smart

Den 5 november ska jag börja med Mabthera , en bromsmedicin som sägs minska antalet inflammationer i hjärnan hos MS-patienter.  Det är en nygammal medicin. För den ges till nån cancer-form och vissa reumatiker sedan ett bra tag tillbaka, men för något år sedan har man börjat ge det till Ms-sjuka. Nu är det dags för mej.  Likt Tysabri är jag väldigt skeptisk mot den, men känner att jag vill ge det en chans. Det jag tycker är mest otäckt är att Mabthera slår ut alla B-celler i kroppen.  Tänker att dom finns ju där av någon anledning.  Samtidigt vet jag att jag vill göra en stamcellsoperation. Det är ju en ganska jobbig procedur, men det är jag redo för.  Så om doktorn skulle ringa imorgon och fråga om jag vill göra den nästa vecka skulle jag hoppa på en gång. Vissa av er kanske inte förstår mej, men jag är nog en allt eller inget person.  Så Mabthera känns lite fesljummet. Men det kanske är just det jag behöver. Så jag ser faktiskt fram emot de...

  Efter första operationen mot CCSVI kändes jag hur Ms-tröttheten försvann litegrann o efter varje operation försvann den mer och mer, men jag var fortfarande ”vanligt” trött.  Tänkte att det vore fint att kunna visa att Ms-tröttheten försvunnit, men den ”vanliga” tröttheten satt i. När jag började arbeta kände jag att jag blev tröttare och tänkte ”Ms-tröttheten kanske är kvar trots att jag känner mej piggare efter att jag vilat...” Kände mej självklart besviken... Det var ju det operationerna tagit bord helt. Men så märker jag efter att jag slutat med gluten hur jag börjar bli piggare och mer alert.  Ms-tröttheten finns inte kvar utan det var glutenet som orsaka tröttheten.  Nu har jag bara en sak till som orsakar trötthet och det vet jag ju vad det är. Att jag går snett p g a min dåliga högersida orsakar ju att jag får anstränga mej i varje rörelse jag gör. Detta snor sjukt mycket energi.  Det är i o f s inget jag för tillfället kan göra något åt....