GE DIN KAMP EN CHANS!

Jag brukar ha ordnat allt i god tid innan jul, men inte i år. Vet inte om det är ett gott tecken. För trots att all stress är negativ, så börjar jag  känna igen mej så som jag var innan jag blev sjuk.  I söndags var det åtta år sedan doktorn i Östersund gav mej diagnosen. Tjena!   ÅTTA ÅR SEN!!   Galet vad tiden går. Man brukar ju säga att tiden går fort när man har kul, men jag kan inte direkt påstå att jag har haft kul hittills. Men det ska bli skönt med jul.  Jag ska då se om jag lyckats med min kamp att gå upp i vikt. All julmat må ju hjälpa mej lite i alla fall. Inte för mat har hjälpt mej att gå upp så mycket förut. Men av dietisten som jag för en tid sedan gav mej bra råd hur jag med nyttiga fetter bör berika maten mer och så gav hon mej en näring/energidryck som verkar hjälpa kroppen att ta upp näringen.  Samtidigt dricker jag en god smoothie varje dag med ett näringspulver. Det tipset fick jag av min kraniella osteopat.  Efter oper...

Jag har fått min kallelse till dietisten, så snart ska jag träffa henne. Förhoppningsvis, denna gång leder det till att jag går upp i vikt.  Jag önskar mej en våg i julklapp och jag hoppas jag får en så kan jag väga mej och ge mej själv en julklapp: att jag gått upp i vikt!! Jag har för en tid sedan fått dokumentet av Ameds sjukhus, men jag tror inte dom nämner det onormala i min magsäck som jag hoppats, så nu får jag väl bara hoppas att det bara var något tillfälligt.   Den fina snön kom :) Inte helt utan problem. För mej innebär det ju förutom det uppenbara att färdtjänsten är försenad. Eftersom den oftast inte håller tiden utan snön så är detta väldigt långa tider. Men nu får man ha lite överseende som kund. Jag tycker dock synd om chaufförerna. Pratade med en chaufför häromdagen som berätta att han talade med en person från bokningscentralen.  När han berätta för henne som satt nere i Senegal att här är det typ 2dm snö,kallt och halka blev hon förvånad...

Just nu känns det som jag bara väntar.  Väldigt lämpligt eftersom det är advent(väntan) nästa vecka :)  Men jag väntar på helt andra saker än vad bl a Maria och Josef väntade på.  Dels väntar jag ju på att det ska ske något bra med min kropp efter operationen. Det verkar vara ganska dött på den biten. Men det har ju mycket med mitt dåliga tålamod. Jag brukar säga det att tålamodet är dåligt när det har att göra med Mej och min Ms.  Förra helgen började jag också med LDN för att "boosta" upp min kropp ytterligare. Kan känna att mina klofingrar lättare rätar ut sej efter det, men det är det enda, så jag väntar på mer av den.  Sen väntar jag ju också på att dietisten ska kalla mej och att hon förhoppningvis ska hjälpa mej att gå upp i vikt.  Jag väntar också på dokumentet av Amedes sjukhuset i Polen som ska visa det onormala i magsäcken. Jag sade det till magdoktorn, men hon vill ha bevisdokumentet.  Sen väntar jag självklart p...

Tänk om man kunde trycka på paus ibland. Jag trycker i alla fall på paus gällande mitt skrivande om förbättringar. Självklart kommer jag rapportera om det händer någonting, men just nu känner jag att om inläggen skulle handla enbart om dem skulle det vara korta och innehållslösa. Därför väljer jag att ta upp ett annat ämne som jag har nämnt om tidigare.  Nämligen  min vikt .  Men med tanke på hur tjejerna ser ut i modetidningarna borde jag kanske inte klaga. Men nu är inte mitt mål i livet att bli en supermodell i en katalog. Tio kilo till skulle inte skada. Jag var på Mag och Tarm förra veckan.  Där träffade jag en väldigt trevlig doktor. Men hon verkade inte ha koll på Ms. Vilket jag tycker är konstigt.  De flesta Ms-sjuka jag talat med har någon form av magproblem.  Huruvida det har med Msen att göra är för mej en gåta. De doktorer jag talat med säger nämligen helt olika saker. Den ena säger att det har med sjukdomen att göra medan de...

Fick brev av min doktor idag. Eftersom det visade sej på magnetkameraundersökningen, som jag gjorde innan min resa till Polen, att jag hade en ny liten aktiv inflammationsprick ( hon skrev så ) så vill hon att jag börjar med bromsmedicin. Hon skrev att hon var väl medveten om att jag inte vill ta Tysabri.  Istället rekommenderar hon Gilenya . Dags att kolla info om den, men jag vet i alla fall att jag just nu absolut säger NEJ!!  På grund av att jag jättenyligen opererat mej mot CCSVI och jag vill ju ge det en chans att jobba med kroppen. Såsmåningom med LDN , men inget broms för min del.  Inte ännu i alla fall...om dessa val skulle visa sej inte alls fungerar...då kan jag fundera på det, men inte innan dess!!

Sista dagen och nu har det blivit november. När jag vaknade i hotellsängen den morgonen kände jag inte så särskilt mycket, men kände hur jag lättare kunde böja högerbenet.  Som doktorn sa var jag också starkare i högerhanden. Men som en god vän säger ibland "allt är förgängligt".  För när jag reste mej ur sängen så kände jag hur kroppen var som "vanligt".  Jag är nog extra pessimistisk eftersom det hände så mycket efter första operationen. Jag känner ju också att höger fot är lika varm som vänster vilket bådar gott. Jag kan nog inte begära att min kropp ska förändras allt för fort. Den har ju mycket att läka.  Kanske den  Kraniosakral terapi (Kraniell osteopati) kan hjälpa lite mer.  Jag har också gjort ett uppehåll med LDN (low dose naltrexone), som jag påbörjade med i April. Eftersom ja under de två veckorna med uppehåll inte alls kände någon saknad av det fungerade jag helt på att sluta med det. Men jag funderar på att g...

operation på  Ameds centrum Den andra natten jag sov på sjukhuset var en god natt. Såret efter operationen ville dock ej läka helt som det skulle så de fick byta bandage där, så jag kan dock inte påstå att natten blev helt problemfritt den natten, men det vara bara några minuter så det var inget att oroa sej för.  Den morgonen kom föräldrarna medan jag satt och åt frukost. Jag fick min spruta i magen. En anti-kouaguleringsmedicin, som jag ska ta i sex dagar efter operation. Asså, den första bromsmedicin jag tog var ju i sprutform så jag borde ju tycka det är ok. Då va nålen dubbelt så lång och tjock än nu. Men jag tycker inte alls om det. Som tur var åkte jag ju med mina föräldrar hem, så pappa hjälpte mej. Nu är det ju bara två dagar kvar och jag räknar ner;)   Jag bytte sedan kläder till mina egna. Läkaren kom opererade kom åter för att ge oss en uppdatering på hur det såg ut där inne i mej och vad han hade gjort. Det första han noterade va att jag var tvung...

operation på  Ameds centrum Den natten sov jag jättegott i sjukhussängen. Vaknade inte förrän den trevliga sköterskan kom in och tog blodtrycket på mej!! Hon jobbade både hela dagen och hela natten och mer skulle det bli.  Efter att jag gjort mej iordning kom mina föräldrar medan jag åt frukost. Frukosten på sjukhuset va inte alls som man kunde tänka sej. Det var inte alls den sjukhusfrukost jag vant mej vid. Både i Bulgarien eller här i Sverige. Det var rena lyxen.  När jag ätit min sista skinkbit, så kom doktorn. Det var en mycket sympatisk och informativ KARDIOLOG   med humor (tror att han hade det för han såg så ut ). Han informerade om att det blev en operation och hur det skulle gå till. Han satte sej på fönsterbläcket när han såg att mina föräldrar uppehöll stolarna. Han gestikulera vilka vener han skulle kolla och vart han gick in. Han poängtera också hur viktigt det var att vi kommunicera under operation, om jag fick ont eller så...  De...

- operation på  Ameds centrum Det är två år sedan jag gjorde första operationen på Tokuda hospital i Bulgarien och nu förhoppningsvis stod jag inför en ny operation. Det är konstigt att man egentligen hoppades på en operation. Det fick i alla fall dagen med alla undersökningar utvisa. För liksom de andra turerna för operation måste det ju först fastställas att jag har CCSVI . Jag vaknar på hotellet och är genomvarm. Klockan visar 04.00. Jag tittar upp mot takfönstren och tänker "om det inte vore för snö, så skulle jag nog sett en fin morgonhimmel";). Jag sätter på tvn och precis som det var i Bulgarien så va allt dubbat. Tråkigt! Men just då gjorde det inget eftersom jag bara behövde ljudet för att somna om.  När sedan larmet ringer är jag så varm att jag genast hoppar i duschen. Då slog det mej som alla andra gånger jag utsätts för värme att jag faktiskt inte är helt slut. Värmeintoleransen har hållit sej borta sedan  första operationen. Vi tar hissen n...

- operation på Ameds centrum Mitt högerben är sämre än någonsin, så mamma kommer upp o hjälper mej bära ner väskan medan jag tar hissen en våning ner till Polen, Warszawa. Det är en av alla de konstiga sakerna som hänt de senaste månaderna och de visar att jag gör rätt i att åka ner för en eventuell operation mot CCSVI. Det är min tredje operation fast denna gång är det ju i Polen. Förut har jag varit i Bulgarien. Men eftersom dom använder sej av en IVUS , så valde jag att åka dit. Det ökar ju mitt hopp att höger sida ska bli bättre och jag har inte hört att dom använder sej av det i Bulgarien. Pappa trycker på gasen och vi börjar rulla mot Arlanda. Med det ökar mina förväntningar, men samtidigt ökar min rädsla att bli besviken. Jag är ju väl medveten om att jag inte ska ha det. Samtidigt tänker jag att jag ju bara bli glad över att höger benet bli bättre så jag kan gå ( då slipper jag ju ta färdtjänsten till jobbet ;) ). När vi väl är framme får jag sätta mej i en rullstol. Vis...

Det här borde ALLA se. Speciellt de som är mot CCSVI!!

Jag har ju gjort operationen förut men inte fått såhär goda förbättringar. Trots det kan jag inte förstå varför vi i Sverige måste flyga iväg till ett annat land för att få en operation än att göra den här. Då kommunikationen skulle va lättare och det blir billigare. Alla kanske inte vill, men möjligheten bör finnas. Det är ju som min doktor säger  "det är ju din kropp"

Jag känner att min framtid är väldigt spännande. Min högersida blir just nu bara sämre och sämre.  Tror att den elaka förkyldningen som slog ut min redan svaga kropp innan bröllopet, skadade mina nerver på höger kroppshalva. Så nu hoppas jag verkligen att det händer något bra. Häromdagen provade jag den där stolen. Det kommer gå bra med att ha den som arbetshjälpmedel.  Jag hade självklart sett att jag fick Addseaten, men inne på arbetsträningen fungerar den nog.  När jag inte får det bästa får jag ta det näst bästa.  Nu är det bara till att vänta tills jag får den. Hoppas det inte tar allt för lång tid. Förra veckan fick jag vara med praktiken på en konferens. Mycket trevligt att få en inblick va mitt arbete har för krafter. Tyvärr fick jag problem med linsen på ena ögat vilket slog min energi. Så jag såg nog fruktansvärt trött ut. Men jag medverkade hela tiden i alla fall. Dagen efter dagarna på kursgården gjorde jag den årliga MRI-röntgen. ...

För en vecka sedan satt jag i bilen påväg upp till Leksand. Är så otroligt glad över att jag orkade med den helgen efter att haft en helsjuk vecka. Men med massa vänner och en transportrullstol gick det bra.  Tyvärr tog högersidan mer stryk av denna förkyldning. För några år sedan... tror det var julen -09... hade jag bältros . Så som Frodo i Sagan om ringen filmerna känner av klingan av "de svarta ryttarna", genom filmerna, kan jag än idag känna smärta och klåda på den axeln jag hade bältrosen.  Det liksom blossar upp, speciellt när jag varit förkyld. När det inte svider och kliar känns det som när den sträva lappen på tröjan irriterar i nacken.  Så även om jag kanske låter bättre så har kroppen kvar vissa försämringar av både den och förkyldningen.  Men mina vänner sa JA till varandra och lyckan var total. Det var ju huvudsaken :) För några veckor sedan beslutade jag mej!! Speciellt förra veckan kände jag att mitt beslut om att åka till Polen ...

Det är ju en dum rubrik...Tårta är ju gott o inte alls ond. Men ni vet vad jag menar när ni läst.  I fredagskväll kände jag av förkyldning. Jag var så trött att jag inte orkade gå till kylskåpet och ta mitt LDN, så jag hoppade det o sov i soffan. Var ju så toktrött!  Men noterade inte min känsla så mycket.  Jag vaknade kl 4.00 o tänkte att jag var stel i kroppen eftersom jag sov i soffan, så jag tog mej otroligt nog till sängen. Nu när jag tänker tillbaka va det fakiskt helt otroligt att jag tog mej dit.  När jag vaknade den lördagsförmiddagen lyste solen in i mitt så stökiga rum. Jag hade vänt upponed på rummet och resten av min lägenhet för att ägna helgen åt att storstäda.  Men tji fick jag.   Jag slog upp ögonen och tog på mej mina trasiga glasögon. (bågarna gick plötsligt sönder för några veckor sedan) Jag kände hur mitt redan så svaga  högerben vägrade böja sig. Jag kastade några ilskna blickar på det, men tänkte högerarmen o...

Den här veckan har varit den jag väntat på.  I tisdags började jag ordentligt med min träning hos min bra-iga sjukgymnast. Jag blev t o m svettig. Som jag nämner i ett inlägg efter första operationen, tror jag det är bra för min kroppsodör. Jag har ett tag nu känt av att jag inte gör det och att kroppslukten ej varit okej. Men nu hoppas jag den blir bättre. I onsdag var dagen jag så länge väntat på. Jag fick prova Addseaten . 24Corren var där och intervjuade mig  och som jag nämner i inslaget var det helt över mina förväntningar. Säljaren var en klippa och hon gav mej bra råd hur jag skulle tänka.  Ge mej en vecka så går det nog snabbare att köra den ;). Det var ju endel att tänka på, men inget jag inte kommer fixa. Nog för jag är tröglärd, men den var ju lättkörd... Jag tror att ni alla ser hur jag lyser när jag kör den :) (länk till reportage se Segway som hjälpmedel) Något annat jag reagerade på i inslaget var min röst och tal. Snacka om att min ös...