27.8.18

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊

Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta. Nu orkar jag laga varm mat o inte bara en kall sallad. Nåt mer som visar det tydligt är att maten nu blir god. Inte att det var fel på mina smaklökar, men jag orkade lixom inte bry mej om att det skulle bli gott.

Något mer jag inte orkade va att göra hemmaträningen. 
Alltså ingen träning för mej i sommar. Hästen hade sommarlov, gymmet semesterstängt och jag hade varken lust eller kraft. 
Så min tanke att börja gå inne med rullator till hösten har bara varit till att glömma. Kanske till nyår. Fast just nu känns det som en dröm i fjärran...
Jag har hursom börjat rida igen. Känns jätteskönt att va i spåret igen. Trots att den varit lite krokig. 
Förra veckan veck sej mitt vänsterben när jag ställde mej på pallen. Vänster! Den sida som är starkast. Snacka om att jag kände hur hjärtat dunkade av nervositet. Inte den också! Jag fick hjälp att sätta mej i rullstolen igen. Jag andades lite och så försökte jag igen. Då kom jag upp. 
Gött, men jag ska erkänna att jag va orolig i kroppen den lektionen. Orolig att vänstersidan också har blivit sämre. Men dagen efter va den som vanligt. Alltså mitt vanliga. För den är ju inte helt hundra, men betydligt bättre än högre.  

Tyvärr har höger börjat skaka för minsta lilla ojämnheter eftersom rullstolen känner ju av dom. För att undvika detta krävs det att köra på plan mark, inomhus. Som jag gör det! Skulle inte tro det. 
Snart ska jag testa mjuka länkhjul. ÄNTLIGEN 😁!! Hoppas det hjälper.

Och nästa vecka börjar den ordinarie tiden på gymmet. Visst jag har kunnat vara där några dagar i sommar, men det va inte tillräckligt. Brorsan frågade om jag tog ut mej när jag tränar. Mitt svar är långt ifrån. Jag skulle verkligen behöva en pt. 
Ska iaf bli så skönt att träna ordentligt igen.
Nu kommer jag in i mina vanor. Detta gäller även maten som jag slarvat med i sommar...Det är lustigt egentligen att jag gör det, eftersom jag mår så bra av den kostomläggning jag gjort. Okej jag har kunnat hålla mej från gluten, men det har blivit förmycket av laktosen och sockret ska vi ej tala om...
Nä, jag bör skärpa mej!!  

4.8.18

Jag skiter i allt!!

Den känslan har jag sedan denna värdelösa värme kom. Kan erkänna att jag har känt mej helt värdelös hela jag. Kroppen har bara varit fumlig o jag orkar ingenting. Jag med ett tålamod som är ganska bra, blir lätt irriterad o hjärnan känns som en disksvamp. Allt denna sommar har handlat om att kyla av sej. Duscha kallt, ha fläkten på full effekt, sitta med fötterna i kallt vatten, ha nerdraget framför fönstren, kylklampar, äta kallt osv... Så trött på att tänka så jag tackar Gud för mina föräldrar. Jag har kunnat åka hem till dom lite så jag har fått avlastning med det vardagliga. Tyvärr är det ju väldigt varmt där också. Men egentligen borde jag ju ej klaga. För jag bor ju i en lägenhet som har varit rätt sval i jämförelse med många andra. Men den är inte tillräckligt sval.
 Tyvärr är det ju ej slut på skiten. För även om det blir svalare så känns det som värmen har lagrats i kroppen och eftersom jag har svårt att svettas så är det svårt att bli av med den. Får satsa på massa superstark mat i höst och intensiv träning 😉.

18.6.18

KAMP I KAMPEN!!

 Det är så jobbigt när man behöver kämpa mer än med sitt liv. 

Nu har ledsagarna bestämt sej för att inte hjälpa mej upp för hästen alls. Blir så ledsen o besviken. I vintras va den en annan grej dom inte ville hjälpa till med så jag pratade med ridskolan så dom kunde förbereda hästen.
Det va ju förståligt, men nu handlar det om att hjälpa mej - deras jobb!!

Sjukgymnasten va med på en ridlektion och hon såg verkligen hur jag hade förbättras. Så ridningen är inget jag vill sluta med. Inte nog med att jag inte får den hjälp jag behöver så försätter dom mej i en knepig situation. För deras beslut va med omedelbar verkan. Det kunde ju iaf vara efter terminens slut. Nu är det en gång kvar. Så det blir en gång utan hjälp. 
Men dom sa att dom kunde hjälpa mej iaf en gång till (förra gången). Gjorde dom det? Nej! 

Dom påstod att det va socialkontorets beslut, men jag pratade med min handläggare. Där om hon sa att det va ledsagarnas beslut. Jag va ute på deras hemsida och där står det klart och tydligt att en ledsagares uppgift är att att hjälpa brukaren så denne kan utföra sin aktivitet. (http://www.linkoping.se/leanlink/lss-funktionsstod/personlig-assistans-ledsagar--och-avlosarservice/) Känns att den texten inte kan misstolkas... eller??

Så sist körde ledsagaren in mej i stallet och sen gick han ut o satte sej o satte sej i en trappa och knappra på sin telefon den halvtimme jag hade min lektion 😡.
Hoppas och ber att min handläggare på socialkontoret kan hitta en lösning. För som det är nu vill jag inte ha något med ledsagarna att göra. 
För jag brukar fråga efter varje lektion om det har varit ok. Speciellt när det har varit de gånger jag har haft extra jobbigt att gå på pallen. Visst har det varit de gånger kroppen inte velat samarbeta. Som tex när värmen slog till. Då kunde jag knappt sitta rakt på hästen. 
Men jag satt kvar iaf. 

Så det brukar vara ok att hjälpa mej, så jag ser inte problemet. 

 

3.4.18

Ms vs. Jeanette

Detta set vinner jag!!


Äntligen!!
Mitt liv är ju en ständig kamp mot msen och när en sådan händelse som att trilla o skada sej tär ju på självkänslan. Jag, som den senaste tiden mått ganska bra. Man mår liksom så bra att man glömmer att vara försiktig + att jag gärna är sådan som vill tänja mina gränser. Vill ja, men inte alltid gör… 
Det har ju t o m känts som jag stått o trampat för jag inte verkat kunna må bättre i sjukdomen just nu. Jag ville göra nåt mer. 
Planen va o maxa träningen på gymmet, kosten har jag ganska bra koll på (man kan alltid lär sej merg), sömnen började ordna sej o ridningen gick verkligen framåt. 
Så självklart har det känts som msen ville säga att jag inte kunde slå den. Jag får lixom inte må bra.
Men de senaste veckorna har jag inte känt av någon smärta i axeln. Visst det har känts lite stramt, men så fort jag började rehabträna den så verkar stramheten släppt. 
Jag har dock tagit det väldigt försiktigt med den, så jag säkert kunna börja rida. Doktorn gav mej ju klarttecken att börja efter en månad o nu har det gått lite mer än en månad. Men jag har iaf börjat gymträna sedan två veckor o nu äntligen har jag börjat med min ridträning igen. 
Jag kan ju bara tala om att självkänslan verkligen stärks när jag sitter på hästen. Jag är fortfarande försiktig o inte anstränger armen i onödan. Jag håller inte i tyglarna utan ridläraren leder hästen, så fokuserar vi mer på bålträningen… det behöver jag ju hursomhelst, så inget ont som inte för nåt gott med sej ;)…
Trots att msen fortfarande leder stort, så håller jag på att knappa in. Som jag sagt tidigare. Varje gång jag sitter på hästryggen, så känns det som jag ger msen en käftsmäll o nu blev det en kraftfull en.

I´m back :)!!

3.3.18

omtumlad!!

Nu har jag landat...  
Eller jag så gott man kan efter en natt på akuten. 

Som jag alltid gör när tvättmaskin är klar tar jag ut tvätten o lägger den i tvättpåsen. Jag känner att jag glider framåt, men bryr mej inte eftersom jag snart är klar o jag gör det ju varje vecka. Jag fortsätter o böjer mej för att rätta till påsen. Då känner jag hur stolen rullar bak o jag åker fram. Jag har ju inte låst stolen. 😮
Samtidigt som jag förgäves ser mej om för att ta tag i nåt. Under tiden halkar fötterna o jag slår i golvet. 
Höger öra börjar bli blött o jag känner försiktigt med vänster hand. När jag ser att fingrarna är blodiga o det är en blodpöl på golvet börjar jag bli orolig, men tänker samtidigt "det kanske är en sådan här sak som man hör om att folk ringer sos för småsaker". Men tänker att vad sur jag skulle bli på mej själv om det skulle visa sig att va värre än va det var. Så jag ringde 112 när jag väl fick tag i telefon. 
För bara det är ett träningspass. Jag låg ju o blödde i duschen och telefonen var på skåpet under handfatet. Typ 1,5m bort.
Jag hade för ont för att använda min högerarmen för att sätta mej. Eftersom rullstolen stod ivägen så fick jag sparka undan den o ta tag i saker med vänster hand o dra mej fram. Väl framme pustade jag ut o konstaterade att det va ju bra att jag inte tuppat av. 
Nu kom nästa jobbiga hinder. Få tag i telefonen. Jag har ett skohorn, som jag brukar använda när jag inte når saker. Perfekt! 

Under tiden jag försökte få fram telefonen, så rullade tanken att nu kanske det dags att skaffa ett larm. 
Då började verkligen en känsla av ensamhet att välla över mej.  En känsla som kom att hålla sej kvar tills färdtjänstchauffören kom dagen efter (honom har ja åkt med ett antal gånger förut)
När jag ringde 112 så svarade en lugn röst. Det är ju deras jobb att lugna o på mej fungerade det verkligen tills dom fick problem med att få tag på nån som kunde öppna dörren åt ambulansen, som va på g. Då började irritationen o paniken att växa. 
När vi avslutade knackade en ambulanschaufför på. 
Jag satt på toagolvet med en handduk pressandes mot ögonbrynet där blodet kom ifrån. Ambulanskillarna pratade med mig genom brevlådeinkastet o undrade om jag kunde ta mej till dörren. Jag förklarade min situation, men sa att jag skulle försöka åla mej men att jag inte skulle nå till låset. För när jag lagt mig på golvet då kan jag inte ta mej upp. 
Jag la mig på rygg på golvet o började åla. Jag hade hela tiden kontakt med en av ambulanskillarna genom brevlådeinkastet. Det var skönt att ha nån som liksom hejade på. 
När jag kom fram till dörren möttes jag av ett par ögon i inkastet. Jag kände mej inte lika ensam. Nu va det bara en låst dörr ivägen... 
Bara...
Då va jag glad för det praktiska tänket jag har. Jag såg mej om nåt att ta tag i så jag iaf kunde sätta mej upp o nå låset. Framför mej var skåpet, som jag inte fattat varför man har gjort där. För det är bara rör i. Nu hade jag nåt att ta tag i. Jag tog tag med vänsterhanden o kände mig nöjd när jag satte mej. Jag låste upp o ambulanskillarna kunde komma in. 
Dom kollade mej o konstaterade att jag skulle med in till akuten. Dom va snälla o tog med rullstolen. Vilket dom inte ska göra egentligen. Dom lyfte upp mej på båren, så åkte vi in. 
🚑

Väl där kom en sköterska o torkade blodet runt såret på ögonbrynet, så att läkaren lättare kunde se såret. När doktorn väl kom (…några timmar senare…) konstaterade hon att hon vill skicka mej på röntgen o så ville hon sy mitt jack på ögonbrynet. Sen gick hon o där låg jag frågande. När? 
Klockan tickade. Va det någon idé att sova?
Det tog några timmar tills de kom o körde mej till röntgen o sen tillbaka. Sen kände jag att nu skiter jag i att vänta på när doktorn kommer o syr ögonbrynet. Jag fick några timmar sömn iaf. 
Sen kom hon med lite lokalbedövning o sydde några stygn. 

Efter lite mer sömn fick jag åka hem. Väl hemma möttes jag upp av föräldrarna. Dom städade bort blodet, lagade tamburmajoren som jag lyckats sparka ner i tumultet o placerade mej i bilen. 

Visst va det skönt att bara släppa allt o låta föräldrarna ta hand om mej, men det var inte förrän på kvällen efter som jag riktigt släppte allt. 😭 Jag har nog aldrig gråt så mycket, men jag har inte sovit så gott på flera år...
Fast värken i höger axel gör sej konstant påmind. 
Dagen efter ringde en annan doktor o vill undersöka axeln mer eftersom de gjort en dubbelkoll på röntgenplåtarna. De hade nämligen hittat en liten spricka...


Så nu sitter jag här med sytt ögonbryn o hoppas att sprickan i nyckelbenet ska läka fort, så jag kan komma igång med träningen igen…
😉

19.1.18

Tårta på tårta...

Tänker alltid så när jag blir sjuk eller ska jag säga sjukdom på sjukdom. När jag blir förkyld ökar nog testosteronet i mej 😉
För jag blir riktigt ynklig då o det sägs ju att män blir riktigt ynkliga då. Inte för att jag upplevt att männen i min familj blivit det.
Men hursom... så tillåter jag mej nog att bli det också. För jag har svårt att acceptera att folk tycker synd om mej pga min Ms. Men när jag blir förkyld så tippar den sjuka sidan av vågskålen över. 

Då kan jag till o med tycka synd om med själv. Jag blir ju sämre i msen medan förkylningen beter sej som en förkylning med snörvlande näsa, halsont o en kroppstemperatur som svajar upp o ner. 

Det sistnämnda tär extra mycket på min sjuka Ms-kropp. Eftersom jag är värmekänslig, så blir jag extra trött. Allt jag gör tar ju så mycket energi, så nu när jag känner att förkyldningen börjar avta må jag ta några dagar att vara hemma o bara vila. 

När det blir såhär så börjar jag undra vad jag sysslar med. 
Att jag inte tar någon bromsmedicin mot min Ms eller vägrar ha en elscooter. Det hade kanske underlättat. Men när jag orkar äta några rejäla måltider av den paleoliknande kosten o min föräldrar kommer o plockar undan i mitt stökiga hem, så känner jag hur krafterna  återvänder. 
Det blir nog bra dethär.

Visst jag är förfarande seg i kroppen, men med mat o kärlek är jag på spåret igen. Med sömn fylls ju energidepåerna. 
Så den träning jag skulle börjat med denna vecka kommer jag med glädje börja med nästa vecka. Jag har bara ridit en gång detta år o gymmet har ju inte blivit av ännu. Så hoppas verkligen inte det blir nåt bakslag. 

Men om jag lägger alla kort rätt 
så tippar vågskålen tillbaka till den friska sidan igen 😊…

26.12.17

Jag hoppas  alla har haft en bra jul.


Här har den varit bra trots att den har varit snöfattig. Men det är ju nåt man får räkna med nu för tiden.

Snart ger vi oss in i ett nytt år, 2018. Det nya året har jag inte så jättemycket löften med. Men det kommer bestå av träning, kost o ännu mer träning...

21.8.17

SEMESTERTIDER ÄR INTE BRA FÖR MIN KROPP

Nu har jag äntligen börjar rida igen efter sommaruppehållet. Så skönt. 
Men jag märkte väldigt tydligt att kroppen inte blivit tränad på några månader. Sjukdomen tar inte precis semester. 
Jag tog mej knappt upp på pallen som jag står på för att häva mej upp på hästryggen. 
Men skam den som ger sej. Med hjälp av ridlärare o ledsagare kom jag till sist upp.

Men detta vittnade ju om att kroppen var alldeles för otränad. Jag kom att tänka på nåt jag hörde på ett youtube-klipp om träning för ett tag sen. Det gällde gångträning . Han sa "först när du går så kanske det är lite stelt o knackigt men efter ett tag så lossnar det." 

Jag tänker att maskineriet behöver smöras upp o jag må komma över dendär knackiga gränsen. För att smörja lederna behövs mer fett o för att fettet ska sprida sej i lederna så behövs rörelse träning. (en tanke som även gäller min gångträning, men där är det nåt mer som hindrar o jag vet inte vad det är ännu) Nåt jag inte fick i sommar. 

Jag vet att jag kan träna hemma. Men förutom avsaknad av disciplin så saknas också de träningsmaskiner jag behöver. 
Så därför är det inte bra att ett rehabgym stänger på sommaren. Sjukdomen förstör ju kroppen alla 365 dagar på året. Jag tränar ju ej alla dagar på gymmet iaf. Även om det hade behövs.Men 4tim/v är ju nåt.

Jag kommer iaf över den knakiga gränsen. Lagom när jag gjort det, så har gymmet semesterstängt. Så när dom öppnar igen så är knakande tillbaka. 
Visst det går fortare att jobba bort. Men det känns ju som jag inte kommer framåt
För när jag kommit framåt då dras jag tillbaka igen o får jag börja om igen på sensommaren o så kommer julledighet . 

Jag säger inte att sjukgymnaster inte ska ha semester. Självklart!! Det är ju bra både för deras o min skull 😉
Men jag tänker mer så att det kan vara vikarier eller studenter den perioden. O sen får vi som tränar träna på de maskiner vi klarar om vi inte har med nån som hjälper oss.

Men jag har ju min kost o sömn. Det borde räcka en period kan man tycka... men icke. Ok... kosten håll jag ju i. Sömnen- ja, ni som följt mej vet ju hur ja kämpar med den o det blir ju inte bättre av att folk slår in rutor o åtals för det...

13.8.17

HJÄLPMEDEL SKA VÄL HJÄLPA, INTE STJÄLPA... ELLER?

"Men Jeanette, du va ju så nöjd när du fick stolen"...

Orden ekar i mej. Det stämmer. Efter 1,5år kämpande. Vad mer kan man begära. Klart jag va glad o nöjd över min vinst. 
Eftersom den har bättre rygg o länkhjul som skulle va som stötdämpande. Det skulle ju innebära att det skulle va lättare att köra på grus o gräs med den. Så självklart trodde jag att den va perfekt för mej. Inte kunde jag drömma om att den inte skulle rulla. 
Åh, vad besviken jag är på den.

Jag skrev en lista på det har sett ut sedan jag fick rullstolen:
Först var det för små länkhjul (trots att jag från början bett om stora).
Sen var det för låga tippskydd (vilket säger sej själv när man sätter större hjul fram att d blir lägre bak). 
Efter det va det dynan (men det va egentligen inte stolens fel o jag fick ny som va bra).
Sen gick bromsvajern av.
För det femte hakade länkhjulen upp sej helt (ibland  rullade dom inte ens o när de väl rullade så darrade dom vilket kändes i stolen). 
Nu senast, eftersom de gafflar jag hade skulle va stötdämpande (en av de stora anledningarna till att ja ville ha den) nästa var hårdare än vanliga så bad jag om vanliga. 
När jag väl fick dom så började tjorvet som är nu... Det är som hjulen är förstora för de nya gafflarna o jag är för tung...
men dom har ju iaf försökt fixa de flesta felen efter några månader av tjat. 
Så just nu skyller jag på rullstolsmärket... 😖

Jag försöker hitta mitt fel i det hela. 
Visst min kropp är ju svag. Speciellt höger.  
O jag fortsätter envisas om att inte ha elrullstol. 
För mej är det ju vardagsträning i en manuell rullstol. Det kanske därför jag är så rörlig... O det vill jag inte förlora.
Men jag hittar inte mitt fel. 
Så jag tycker att jag klagar med rätta.
Men jag får ge mej med en sak o det är att jag må backa till min första rullstol. 
För såhär kan jag inte ha det. 

Varje dag senaste dagarna har jag fått dra mej fram. Vilket i sin tur gör att jag blir helt slut i vänster arm/hand. Den jag använder när jag t ex lagar mat eller städar eller... ja allt. 
Jag blir ju mer handikappad 
än vad jag redan är.

Jag klagar inte lika mycket på färdtjänsten iaf 😉..

26.7.17

SVÅRT ATT GLÖMMA...

...NÄR MAN STÄNDIGT PÅMINNS!!

Förra veckan kände jag nästan som att jag ville skita i allt. Dom ringde nämligen från tingsrätten. För ett tag sedan fick jag en kallelse dit. Åklagaren vill nämligen åtala den skyldige för det som skedd veckan innan julen 2016.
Jag som bara vill glömma o gå vidare. Känns som en skiva som hakat upp sej. Det är lustigt egentligen. 
När det inträffade frågade poliserna om jag ville göra en anmälan. Nej det ville jag inte. Så några veckor senare händelsen ringde en polis o det verkade som fallet avskrevs. Det va ju det jag ville. Så allt va ok…. 
Nu kunde jag fokusera bara på att få kroppen lika rörlig som den va innan händelsen. För som jag berättat i tidigare inlägg så blev ju min redan sjuka kropp påverkad. Självklart påverkades också psyket, men de obehagliga tankarna försvann rätt fort o jag kunde efter ett tag sova utan tänd lampa o tv:n på om nätterna. Allt va frid o fröjd o kroppen började lite smått återhämta sej…trodde jag, ja.

Efter en tid så ringde åter en polis. Han menade på att hans kollega hade avskrivit målet lite fort. Detta räknades ju som ett grovt hemfridsbrott, tyckte han. Så han tog åter mitt vittnesmål, men jag upprepade det jag tidigare sagt att jag bara vill glömma o gå vidare o att kroppen reagerade väldigt negativt på händelsen. Han svarade att det va upp till om åklagaren ville åtala, men han trodde ej jag behövde medverka vid åtalet. 
Ack, så fel han hade… 

Ett tag efter samtalet fick jag kallelse att jag må befinna mej på plats på tingsrätten i höst. Besviken ringde jag genast dit o förklarade att jag har svårt att ta mej fram o att händelsen påverkar kroppen negativt. 

Så nu är vi framme till förra veckan. Då de ringde o ansåg att jag må vara där. 
Så nu känner jag mej irriterad o besviken. För inte nog för att hela händelsen är jobbig o jag känner en viss press att komma ihåg grundligt vad som hände dendär natten för 10månader sedan, så har dom ju ej lyssnat på mej att jag BARA VILL GLÖMMA O GÅ VIDARE. 

Kroppen är nu väldigt stel o jag är glad att jag var hos mina föräldrar när dom ringde. Nu blir det åter några nätter på soffan framför tv:n.
Tyvärr är det ju inte så bra för min redan stela kropp, men för jag ska få mej några timmars sömn så får det bli så.

Man tycker ju att en jobbig sjukdom som gör att man må sitta i en värdelös rullstol är tillräckligt.  😟

         

DET ÄR ÖVER NU...nästan!

😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊 Värmen från sommaren hetta, som har lagrats i kroppen verkar vara borta . Nu orkar j...