GE DIN KAMP EN CHANS!

Kollade på EfterTio . De talade om en pojke med Autism som slutat äta gluten och laktos. Han har blivit bättre.  Tyvärr vill inte sjukvården erkänna att detta kan vara en stor bov för autistiska.  Nu känner jag att jag har ett väldigt tunt skikt kött på benen för att uttala mej om det.  Men hursomhelst ser jag en viss parallell med det här och CCSVI .  En allvarlig sjukdom + något som hjälper + neurologer som inte vill se att det hjälper + ganska enkla metoder för att undersöka om detta saknas eller finns.   Idag är det ett år sedan dom skar ett väldigt litet hål i min ljumske och förde in röret och sprängde i halsvenerna.  ( ni kan läsa om detta bland mina första inlägg ) M a o har Ms-tröttheten och värmeintoleransen varit helt borta i ett år.  Självklart har jag mött folk som inte riktigt ser hur bra jag mår. Ingen har väl talat direkt om att dom inte ser någon skillnad, men jag märker mycket mer än vad man tror och jag är nog mer skärpt, speciell...

Jag satt i bilen på väg hem idag. Jag kollade upp på den klarblå himlen och såg en vit rand som var följden av planet, som befann sej flera tusen mil bort. Min tankar for då till Bulgarien. Tänk om planet är på väg dit.  För några dagar sedan var det ett halvår sedan jag åkte dit för den andra operationen och nästa vecka är det ett år sedan jag var där för mitt första ingrepp. Mina föräldrar var med båda gånger och nu skjutsade dom hem mej efter en skön helg hemma hos dom. Det är skönt att veta att dom finns både tuffa dagar och härliga dagar. Resan till Sofia var ett riktigt äventyr. Första gången för att det just var första gången och andra gången som inte var helt problemfri. Och förhoppningsvis behöver vi inte åka dit igen. Jag säger det med rubriken ringandes i öronen. Träningen hjälper mej nog med det. I helgen tränade jag på att lyfta på högerbenet när jag var ute och gick.  Då slog det mej att när jag var yngre gick jag som många andra i min ålder med hasande fötter. ...

ANDRA OPERATIONEN: återbesök del1 återbesök del2 återbesök del3 En bild säger mer än tusen ord... Denna resa var inte alls lika bra som första. Man ser verkligen hur skönt jag tycker det är att komma hem. ( semlan framför mej gör ju int precis saken sämre:) ) BORTA BRA, MEN HEMHEMMA BÄST!! ( Hemhemma ä där mina föräldrar ä  ) Det har självklart hänt massa saker även efter denna operation, men föga små saker så jag avvaktar med den uppdateringen till när jag "firar" ett år sedan första operationen vilket är nästa vecka. 

En kvinna som gjorde Angioplasty* för 9 månader sedan berättar hur viktigt det är med träning. Det ger mej bra motivation och visar på att jag inte är helt fel ute. Fortsätter min träning både på gymet och hemma. Tyvärr är det ju på engelska och jag ska inte ge mej på att översätta.  Men jag kan ju tala om att det hon säger är väldigt bra. Hon talar bland annat om att man inte bör jämföra sej med andra som lider av samma sjukdom.  Tyvärr gör man ju det men hon säger en sak som är väldigt bra. Det är - din historia är din historia och ingen annans.  Det gäller ju alla inte bara oss med Ms. Det är väldigt svårt, men som sagt din historia är DIN historia... * jag har nog inte skrivit angioplasty men det är i a f operationen.

ser ni älgen vid skogens sluttning!! Det gör lite ont i mej att jag på grund av sjukdomen ej kan medverka på älgjakten. Nu är det sjätte året i rad som jag missar den. Hoppas att detta blir det sista året!!

Vill ba meddela att igår åkte FÄRDTJÄNSTEN helt förbi mej... jag ringde för att kolla varför, då sa hon att hon skulle kolla upp det medan jag vänta i luren... sen pep det sådär som det gör när någon lagt på... ringde igen, men då hände samma sak. Då blev jag sur o ringde vanliga taxin... kontentan blev att jag förlorade 60 spänn på det!! Som sjukskriven får man ju inte så mycket te inkomst... så det hade ju varit skönt att slippa det o det är ju en av anledningarna jag skaffa färdtjänst. Vet med mej att det finns en synpunktblankett man kan skicka in, men jag har en känsla av att den bara hamnar bland en i mängden. Bättre är ju om jag kan maila direkt till Samres eller vart det nu är jag ska vända mej... Så behöver jag ju ej skicka 10 sådana blanketter i veckan ;) Är så otroligt tacksam över att mina vänner skjutsa hem mej igår... Tyvärr är jag ju i behov av färdtjänsten just nu och jag vet att det är flera som är det.  

Det var så doktorn sa till mej när jag fick diagnosen. Jag försöker med det så gott jag kan. Nu tvingas jag ta färdtjänst eftersom balansen o höger kroppshalva inte funkar.  Men åh, vad arg o sur man kan bli på färdtjänsten. Inte nog att när man ringer för att beställa förstår dom knappt vad jag säger och när jag ska vara på en plats jag då finns det bara tider en timme innan eller efter. Höjden var idag när jag beställde en bil för jag skulle till massören 1430-1530. För att jag vet dom kan vara lite försenade lägger jag till 10 minuter, så jag säger att jag ska vara där 1420-1540. Jag fick då tiderna 14 - 1545. Toppenbra tider. Bilen kom och hämta upp mej 14 som avtalat. Jag åkte dit lade mej på britsen och fick taktilmassage. Avslappnat o bra. När det var 5 min kvar hörde jag hur mobilen börja burra. Jag ryckte till, men jag ignorerade det. Det var ju min egentid. Telefonen slutade, men började igen efter några sekunder. Men jag låg ju på britsen insmord i olja o inte alls i l...

11 MÅNADERS SEDAN FÖRSTA OPERATIONEN Man kände sej kluven när jag följde med pappa till skogen för att ge älgarna äpplen inför kommande jakt samtidigt som vi fann en glad blåklocka. Den hade nog inte riktigt förstått att våren enbart va här på besök. I torsdags var det 29 september det hade gått 11 månader sedan första operationen. Tänk vad tiden går fort. ( Och det där lät som jag va 100 år ). För några veckor sedan blev det diskussion och massa träning. Mer kunde det blivit dock, men jag vill ju äta och vila också. Det kändes riktigt bra att träffa min sjukgymnast och jag tror att han kommer träna mej på ett väldigt bra vis.  Jag har nu också börjat träna på ett gym. Det lär ju ta ett tag innan jag hittar min rytm, men nu vet jag i alla fall vilka maskiner jag ska träna med för att kunna träna mitt trilska högerben. Den träning plus den hemmaträning jag kommer fortsätta med ger nog gott resultat.  Borde börja träna core , men allt har ju sin tid så det kommer nog s...