GE DIN KAMP EN CHANS!

För er som inte någonsin har läst min blogg och inte orkar plöja igen alla de inlägg som det blivit, så rekommenderar jag er att läsa dessa: -  Historia om mej!! (glöm ej att ms är en personlig sjukdom) -  Operation i Bulgarien, del 1 -  Operation i Bulgarien, del 2 -  Operation i Bulgarien del 3 -  kärleken kan göra massor  -  Många bäckar små...   -  Avslutade ej Tysabri p g a operation   -  ”M amma, ja har väl inge knark på mej?” ( återbesök del 1 ) -  ...vi väntade... väntade... ( återbesök del 2 ) -  påskafton på flygplatser  (återbesök del 3) -  allt som ej syns är bättre... -  Vad jag gjort...  -  Man glömmer lätt   Dessa rekommenderar   jag ,  men självklart önskar jag att ni läser mina andra inlägg också så ni bättre kan följa mina motgångar och mina framsteg i min kamp mot ett bättre liv med sjukdomen. 

Sommaren 2010 fick jag något allvarligt torrt utslag i hela ansiktet. Vi hade inte en aning om vad det kunde vara. Men det tillsammans med massvis andra händelser gjorde att jag tog beslutet att kolla upp om jag hade CCSVI.  För uppenbart hjälpte ju inte någon av de bromsmediciner jag fick.  Inte ens än idag vet jag 100 vad det var...men jag satt och läste på   SMOCs hemsida . Där kan  man  se att Tysabri, som jag fick då,  hade nässelutslag som biverkan. ( d här kanske int ens ä d...men i a f ) Nu vet jag ju inte vad det var eller vad det berodde på, men tack och lov att det bara vara några veckor och jag inte skulle på något bröllop eller nåt. Vi, familjen bara var uppe i sommarstugan i Dalarna. Asså, nu kan det ju verka som vi åkte upp p g a mina utslag, men så va ej fallet. Utan det var mer för det var sommar, tyvärr inte så mycket sol... men semestertider... Jag hade väl bara tur i oturen! Vi hittade en bra kräm ( provade massa dyra oljer o kr...

Det är ofta mamma säger ”det där hade du inte orkat innan!!”   Idag är det 9 månader sedan jag var på mitt återbesök i Bulgarien. Innan operationerna orkade jag enbart göra en sak varann dag. Om jag hittade på två saker på en dag var kroppen tvungen att vila en längre tid efter och jag orkade inte tänka fullt ut.  Nu fyller jag veckodagarna med träning, luncher och sjukanbesök och ändå har jag lite kraft över till helgen.  Hade i och för sej haft mer kraft över om mitt högerben skärpte sej.  Jag var hos en ortoped igår för att prova ut en ortros (skena). Vi provade allt möjligt.  Först ett sk  dictusband ( man kan säga som en kraftig gummisnodd som man fäster i skon och som sitter sitter i ett kardborrband runt vristen ) Den hade varit bra. Diskret liten grej, men min högerarm orkade inte vara med att fästa den. (men ja ser nu att d finns sånna mä ba en hake...) Istället provade jag större skenor som ska hjälpa min högerfot att röra sej mer korrekt när ja...

Jag stötte på en blogg häromdagen.  Personen i den skrev bara negativt om CCSVI och angav allt doktorerna hade sagt... Hans källor var Svenska neurologer och då kände jag att hela trovärdigheten försvann för det har varit så mycket skeptism i frågan. Jag kan i vissa fall förstå den eftersom Ms är en nervsjukdom och inte en kärlsjukdom.  Men det är så uppenbart att Någonting händer när man spränger bort förträningarna i halsvenerna. Så jag har svårt att förstå varför man i Sverige inte är nyfikna på det.  Om det handlar om pengar så borde man ju vara mer energisk. För på kort sikt tjänar ju neurologerna på det och på lång sikt tjänar ju landet på det eftersom sjukskrivningsstatistiken minskar.  Säkerheten ökar ju också eftersom kommunikationerna blir bättre.  Dom stora förlorarna i det är ju läkemedelsföretagen. Det dom förlorar måste vara som en fis i rymden för dom tjänar ju sjuk mycket på annat håll och förresten om dom har behov av att tjäna på CCSVI så hitta...

Det är många som undrar om jag såg programmet ”Stjärnorna på slottet” eftersom Ms-sjuke Louise Hoffsten hade sin dag i kväll.  Jag var lite skeptisk först för jag vill ju inte se det bara för hon har samma sjukdom. För det är så viktigt att förstå att den är så grymt olika från person till person. Hon är ju inte så dålig i kroppen som mej och troligen kommer hon aldrig bli det och jag kanske inte blir så dålig att jag måste sitta i rullstol. Sjukdomen har ju många ansikten.  Samtidigt är jag ju lite nyfiken bara inte på hur den yttrar sej på henne utan också hur hon orkar fortsätta som hon gör.  Det jag blev så nöjd över va att hon inte verkade låta sjukdomen ta överhanden om hennes liv. Hon verkade vilja stå med båda fötterna på jorden. Det va gott att se så kända personer gräva i soporna och sedan sitta i spöregn och äta strömming. Så rätt hela grejen lixom.   Jag läste hennes bok för några år sedan och jag kände mej ganska splittrad då i vad hon skrev. Vissa s...

Jag satt sen en kväll och vara så arg på mitt högra ben...självklart på höger armen också...men eftersom jag lägger all fokus på benet, så är det det jag stör mej mest på just nu.  Jag upplever att jag faktiskt börjar bli sämre i det. Därför har jag bett doktorn skicka en remiss till en ortoped, så får vi se om den personen kan hjälpa mitt sk droppfot.  Eftersom jag tänker mer på det glömmer jag ibland hur bra psykiskt jag mår och de saker som har förbättrats och finns kvar efter operationerna svettas lite mer ms-trötthet borta tål värme  inga kramper i höger vad  lättare att tugga  äter mer mat kan klappa händerna ( inte utan problem dock ) har klarare blick  luktar mindre illa   knölarna ä delvis borta bättre blodcirkulation  gör tränings rörelserna  bättre varmare fötter (höger är dock kall ibland) gör ej ont när strålkastarljusen träffar mina ögon på vägen skakar ej lika mkt i händerna mer lyster i hud o hår bättre rörelse...

Det har innehållit både besvikelser, ilska och självklart skratt och glädje.  Besvikelse på grund av att den buss jag skulle åka med bara åkte ifrån mig. Det låter kanske absurt, men det är sant.  Jag bokade en resa för att fira nyår hos några vänner. Jag bokade färdtjänst dagen innan men då fick jag en tid som innebar att jag skulle vänta i en timma. Ni vet ju vid det här laget jag anser om färdtjänst, så dagen då jag skulle åka ringde jag och kollade om det fanns en bättre tid så jag inte behövde vänta sålänge. Det gjorde det så en stor stjärna till dom. Det innebar att jag var där i lagom tid så jag inte skulle missa bussen.  På Fjärrbussterminalen finns det två hållplatser. Jag satte mig och väntade i en busskur på en hållplats. Eftersom man aldrig vet vilken hållplats bussen stannar på är det 50% chans att den stannar där. Eftersom det inte stod någon buss där jag var så tänkte jag att detta må stämma.  Jag såg hur bussen svängde in och självklart ställde den se...