Inlägg

Visar inlägg från augusti, 2011

Tiden går

Bild
Nu var det ett tag sedan jag skrev. Som vanligt, mycket men lite har hänt.  Jag inser mer och mer att det är tack vare operationerna som gett mej mer kraft och ork, som lett till att jag orkar ”jobba”. Det är nog det mest tydligaste ni runt om mej ser. Det ger mej i a f ett bevis.  Som Marianne skriver i sitt inlägg på Tell-us.se, 110827 ” När kommer deras uppvaknande? ” Det är en fråga jag ställer mej varje dag: - NÄR KOMMER NEUROLOGERNAS UPPVAKNANDE!? I måndags träffade jag färdtjänstutredaren som genast beviljade mej färdtjänst när hon såg mej gå. Kan ju erkänna att jag varit emot tanken att ha färdtjänst, men för att kunna spara energi till att jobba och inte gå så var jag tvungen att vara realistisk och bestämde mej att ge det en chans.  Men jag kan inte påstå att det är jättebra precis.  Dels när jag ringer och beställer förstår dom knappt vad jag säger och jag hänger inte riktigt med på vad dom säger. Och sedan kan dom inte hämta mej 10min innan jag börja...

4 månader

Bild
Idag är det fyra månader sedan mitt återbesök på Tokuda, Bulgarien var. Fatta, det har ju hänt massor sedan dess.  Främst har jag ju fått mer kraft och ork. Jag brukar säga det att jag absolut inte hade orkat att ”jobba” ens 2 timmar/dag om jag inte gjort operationerna. Sedan har det ju skett massa andra saker. Tyvärr har jag inte delat upp vad som skett på första och andra operationen. På listan finns det heller inte med småsaker som hänt som t ex kan hålla ihop händer och fingrar, så inte vattnet sipprar  ut så jag kan tvätta ansiktet utan problem . svettas  tål värme  inga kramper i höger vad  lättare att tugga  har klarare blick  luktar mindre illa   knölarna ä delvis borta bättre blodcirkulation  256m på crosstranierna(13min) ca 300m ute( innan operationerna kunde ja knappt gå 200m utomhus på 20 min) gör tränings rörelserna  bättre gör ej ont när strålkastar ljusen träffar mina ögon på vägen skakar...
En vecka utan nyheter kan man tycka. Men nu när veckan börjar ta slut och jag tänker tillbaka på den, så har det ju skett både bra och dåliga saker.  I måndags träffade jag doktorn. Som jag nämnt tidigare så ser vi inte alls samma sak på det här med CCSVI, men hon respekterar mitt val och på så vis respekterar hon ju mej.  Det är ju a och o i en patient/doktor relation.  Besöket var bra och givande.  Om ett tag ska jag åter göra en MRI (skiktröntgen på hjärnan). Det är ju för att se som förändringar skett på hjärnan. Jag hoppas de förändringar jag känner av sedan operationen syns då.  Det doktorn märkt av är att jag är mer alert. Hon ser ju självklart inte det som ett resultat av ingreppet även om jag gör det. Jag ser ju det som en ganska markant händelse. Hon såg också hur högerben översträcker vilket ytterligare försvårar min gång. Benet har ju gjort det sedan några år tillbaka, men nu anmärkt hon det. Får hoppas att det finns nåt man kan göra åt det.  J...

UNDERBARA DAGAR!!

Bild
I helgen var jag åter på ett genomhärligt bröllop med massa folk. 170 tror jag vi var.  Högerbenet skärpte sej tyvärr inte, men jag är glad iaf. Dels hade jag goda vänner där som hjälpte mej och så orkade jag. Så den som säger att min Ms-trötthet är kvar, kan ju gå sin väg. Efter operationen är den borta och jag hoppas att den håller sej borta. Den har ju gjort det i 10månader. Kvällen innan var jag på dansuppvisning och kolla på Jam7 och förutom mitt ”jobb” på Iris Hadar har jag gjort massor på eftermiddagarna hela veckan.  Så jag borde var helt slut. Visst jag var lite sliten på småtimmarna, men det hade varit konstigt annars.  Jag hade till och med krafter kvar att umgås med goda vänner och deras släkt dagen efter.    GENOMBROTT I MS-FORSKNING Det är skönt att det inte bara är jag som reagerar på artikeln  http://www.tell-us.se/35873000. Det är ju roligt att dom hittat fler orsaker. Men redan när dom hittade 2 orsaker borde dom mer fokusera på bot......

HATKÄRLEK

Trodde inte jag skulle säga det är ”Det är skönt att vakna av väckarklockan” Det är med lite hatkärlek som jag tycker det.  Nu när jag påbörjat Iris Hadar  är jag morgontrött igen.  Det är JAG.  Sista tiden har jag vaknat typ två timmar innan klockan ska ringa. Det är inte jag. Ni som jag sovit med mej innan sjukdomens framfart vet ju om hur morgontrött jag är och nu är det tillbaka.  Usch, vad jobbigt det är att vakna. Tack gode Gud för att det finns en snoozeknapp.  Samtidigt har jag lärt mej en del om hur jag funkar och jag räknar in morgontröttheten, så jag sätter larmet någon halvtimme innan jag måste gå upp. När klockan ringt ett tag stiger jag upp gör mej iordning, äter frukost och beger mej till Iris Hadar  där jag gör min arbetsutredning. Äntligen får jag också ta helg;) som många andra i vårt avlånga land.  Om jag bara kunde hålla fast denna känsla i fyra veckor till. Men om jag känner mej själv rätt så kommer det vara andra ljud i blogg...