Inlägg

AS!!!!!!!!!!!!!!!

Det här är ju skit. Åh jag som hade hoppats på att få ge min kropp en chans.  Ingen stamcellsoperation för mej inte :(. Jag ger den i o för sej en chans i min koständring också, men jag känner att jag behöver göra något drastiskt också. För som det är nu funkar ju ej.  Men jag har i alla fall beslutat att avboka min nästa Mabtherabehandling. För så dåligt som jag mådde efter den förra vill jag inte utsätta min svaga kropp. Sjukdomen blev ju inte ens stoppad i sin framfart i kroppen. Det tänker jag att en BROMSmedicin gör. Jag blev ju sämre efter den, så nu sitter jag i dendär rullstolen jag såg framför mej när jag fick diagnosen. Förresten fick jag ju en liten allergisk reaktion när jag fick den, så nej tack för min del.  Det är ju underbart för dom den hjälper, men på mej stjälpte den mer. Det är ju som någon sa att lika individuell som Msen är lika individuell är bromsmedicinerna.  Haha... det kanske är så att alla bromsmediciner jag hittills känner ...
Bild

MITT GISSEL ÄR SOCKER!!

Bild
Tanken är ju att jag ska sluta med socker, men bara tanken på det får mej att inse vad jobbigt det kommer va.  Det konstiga är att trots att jag hör alla varningar om att det är farligt för mej och triggar sjukdomen vill jag fortsätta. T ex har jag hört att det kan skapa inflammationer i kroppen och är ju just inflammationer i CNS(centralanervsystemet) när man har Ms.  Bara den kommentaren borde ju få mig att sluta eller hur ”DOKTORERNA”  under morgonens Efter10 borde verkligen få mej att klippa banden till sockret.  Men nu har jag iaf bestämt mej för att ta babystep. Slutar med godis nu iaf :) Målet är iaf att sluta mä allt vitt socker. Men det är långt kvar till dess.  Har ju sagt som många andra gånger att jag har ju lyckats sluta med gluten. Svårare är det ju med lactosen, men jag har iaf börjat dra ner på det.  Vissa kanske anser att det är fusk, men jag hoppas att det är vägen mot en bättre mage och att kroppen inte förstörs mer av sjuk...

I VÄNTANS TIDER!!

Bild
Jag är så grymt less på att jag må vänta.  Fick tid för Mr-röntgen och det är inte förrän 14 april. Halv tiden av min väntan  har iaf gått. Sen är det ju en väntan på att prata med min läkare, 28e april har jag fått en telefontid.  TELEFONTID!!  Doktorn borde ju verkligen träffa mej. Hon kan ju ej avgöra hur mycket sämre jag rör mej sedan vi sågs sist i telefonen. Jag vet ju att jag är kass på att förklara mitt tillstånd därför är det viktigt att hon träffar mej. Borde kanske filma mej själv o maila filmen. Funderar på om det är så att hon enbart avgör vad mr-bilderna visar om jag ska få operation eller ej. Men får trösta mej med att det bara är 28 dagar kvar tills jag vet...

MAT!!

Bild
Idag äter jag mat som vanligt, men det är tackvare CCSVI-behandlingarna orkar jag göra laga o äta maten varje dag. Innan dem åt jag inte alls mycket mat. Visst det var varje dag, men inte mycket. Största orsaken va att jag orkade inte tugga och jag har lätt att sätta i halsen när jag sväljer vätska. Men nu.  Har fortfarande svårt att svälja vätska, men att tugga är inga problem. Det är tillochmed när jag är hos mina föräldrar att dom bara tittar på varandra och undrar om jag ska äta upp allt på tallriken. Nu är jag dock oftast konstant hungrig. En av mina vänner har konstaterat det, så hon frågar oftast ej OM jag vill äta nåt utan VAD jag vill äta :) Av någon anledning. Kanske det är så att medicinen börjar avta. Det har ju gått ungefär 3,5 månader. Men i alla fall, så börjar orken återkomma. På senaste tiden har jag baka och lagat god mat + orkat att samtidigt tänka ut hur jag ska utför viss moment som kräver två fungerande händer. Sen ser ju ej kakorna ut som de bö...

DET Ä DETTA JA KÄMPAR MED ATT FÅ GÖRA!!

Bild
- STAMCELLSTRANSPLANTATION -
Bild
Sätter mej åter i soffan efter att ha kämpat mä att duscha o klä på mej o 2 värktabletter som ska hjälpa min ländrygg. Ilskan bara stiger. Visst, jag klarade mej från falla, men det är ingen lätt match när ryggen inte orkar att va upprätt o höger hand knappt kan hålla sej i medan ja må ha fokus på att stå o ta schampoo o duschtvål. Tur att jag kan sätta fast munstycket. Duschpall säger ni, men jag ser inte det som ett bra alternativ. Dels att man sitter ju ner då o då kan man ju ej tvätta hela kroppen noga... förresten kan jag ju ej sätta fast munstycket (finns säkert nåt hjälpmedelslösning för d med...). Jag är ju sån som helst inte vill att miljön runt mej ska anpassa sej (inte mer än vad den gör) utan jag får själv försöka göra det. Dumt av mej kanske, men min envishet är nog en stor anledning till det. Men det känns som ja får ge mej. Hoppas ju att doktorn ringer snart o säger att jag kan få en stamcelloperation. Det är ju ingen berättar för mej varför jag inte får stamcellstrans...