GE DIN KAMP EN CHANS!

Jag är så grymt less på att jag må vänta.  Fick tid för Mr-röntgen och det är inte förrän 14 april. Halv tiden av min väntan  har iaf gått. Sen är det ju en väntan på att prata med min läkare, 28e april har jag fått en telefontid.  TELEFONTID!!  Doktorn borde ju verkligen träffa mej. Hon kan ju ej avgöra hur mycket sämre jag rör mej sedan vi sågs sist i telefonen. Jag vet ju att jag är kass på att förklara mitt tillstånd därför är det viktigt att hon träffar mej. Borde kanske filma mej själv o maila filmen. Funderar på om det är så att hon enbart avgör vad mr-bilderna visar om jag ska få operation eller ej. Men får trösta mej med att det bara är 28 dagar kvar tills jag vet...

Idag äter jag mat som vanligt, men det är tackvare CCSVI-behandlingarna orkar jag göra laga o äta maten varje dag. Innan dem åt jag inte alls mycket mat. Visst det var varje dag, men inte mycket. Största orsaken va att jag orkade inte tugga och jag har lätt att sätta i halsen när jag sväljer vätska. Men nu.  Har fortfarande svårt att svälja vätska, men att tugga är inga problem. Det är tillochmed när jag är hos mina föräldrar att dom bara tittar på varandra och undrar om jag ska äta upp allt på tallriken. Nu är jag dock oftast konstant hungrig. En av mina vänner har konstaterat det, så hon frågar oftast ej OM jag vill äta nåt utan VAD jag vill äta :) Av någon anledning. Kanske det är så att medicinen börjar avta. Det har ju gått ungefär 3,5 månader. Men i alla fall, så börjar orken återkomma. På senaste tiden har jag baka och lagat god mat + orkat att samtidigt tänka ut hur jag ska utför viss moment som kräver två fungerande händer. Sen ser ju ej kakorna ut som de bö...

- STAMCELLSTRANSPLANTATION -

Sätter mej åter i soffan efter att ha kämpat mä att duscha o klä på mej o 2 värktabletter som ska hjälpa min ländrygg. Ilskan bara stiger. Visst, jag klarade mej från falla, men det är ingen lätt match när ryggen inte orkar att va upprätt o höger hand knappt kan hålla sej i medan ja må ha fokus på att stå o ta schampoo o duschtvål. Tur att jag kan sätta fast munstycket. Duschpall säger ni, men jag ser inte det som ett bra alternativ. Dels att man sitter ju ner då o då kan man ju ej tvätta hela kroppen noga... förresten kan jag ju ej sätta fast munstycket (finns säkert nåt hjälpmedelslösning för d med...). Jag är ju sån som helst inte vill att miljön runt mej ska anpassa sej (inte mer än vad den gör) utan jag får själv försöka göra det. Dumt av mej kanske, men min envishet är nog en stor anledning till det. Men det känns som ja får ge mej. Hoppas ju att doktorn ringer snart o säger att jag kan få en stamcelloperation. Det är ju ingen berättar för mej varför jag inte får stamcellstrans...

Det här är en bra beskrivning av min kamp mot min Ms (sen musikvideon kan diskuteras... inte riktigt min stil;) ) I used to bite my tongue and hold my breath Scared to rock the boat and make a mess So I sat quietly, agreed politely I guess that I forgot I had a choice I let you push me past the breaking point I stood for nothing, so I fell for everything You held me down, but I got up (HEY!) Already brushing off the dust You hear my voice, you hear that sound Like thunder gonna shake the ground You held me down, but I got up (HEY!) Get ready 'cause I’ve had enough I see it all, I see it now [Chorus] I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire 'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar Louder, louder than a lion 'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar Oh oh oh oh oh oh Oh oh oh oh oh oh Oh oh oh oh oh oh You’re gonna hear me roar Now I’m floating like a butterfly...

Häromdagen rensade jag skräp som jag slängt i garderoben. Har inte orkat ta tag i det, men nu kände jag att det är nu eller aldrig. Många kassar blev det, som ska till återvinningen. Var dock lite småsorgligt, när jag rensade. Det var tomma färgburkar  och massa skyddspapper  av projekt: Kökssoffa   som visade att jag snickra o höll på i slutet 2013. Tänkte: tur att jag gjorde det mesta innan jag fick bromsmedicinen. Det var ju knappt att jag orkade göra den tillräckligt klar innan jul. Och jag ska erkänna, den är ju inte 100% klar ännu, men det får jag göra det dag jag känner att krafterna är tillbaka.  Har fler projekt i tanken, men dom får ligga på is. Kanske nästa höst. Ibland önskar jag att min doktor kikade in genom mina fönster. Då skulle hon verkligen se att ryggen är framåtböjd eller hur jag håller mej i väggar o allt jag kan hålla i eller hur jag konstant tappar saker (därför bär jag ej saker som kan gå sönder)eller...ja, listan kan göras lång.....

Inte nog med att allt jag gör tar galet lååååååång tid, har jag fått nåt som gör att allt tar ännu längre tid. Att ta tid är nåt som ej går ihop med detta samhälle. Så självklart känner jag press o stress i vissa lägen. Lägen jag vet att jag ej behöver känna det, men... 5 november fick jag Mabtheran. Den broms som ska stoppa upp sjukdomen. Har den gjort det hittills? NEJ!!  Jag vill verkligen inte låta negativ, men jag har tyvärr hittills inget bra att säga om den. Det senaste jag har märkt av är igårkväll. En god vän hade maskerad till 30årsfest. Riktigt kul. Jag valde att klä ut mej till en indiska. Eftersom jag har det i grunden, va det ju ganska självklart o kul. Hade ju tex mycket olika tyger, vilket inte är det bästa när man åker rullstol. Vilket jag nu får gör väldigt mycket. Innan jag tog Mabtheran kunde jag iaf ha kryckan. Hemma kan ja ju använda mej av väggarna eftersom lägenheten är rätt liten, men så kan ja ju ej hålla på när jag kommer bort. Så då är ...