GE DIN KAMP EN CHANS!

Nu har jag börjat arbetsträna. Jag trivs riktigt bra. Jag är riktigt nöjd över att jag faktiskt orkat både det och ha en fritid.  Hoppas krafterna håller sej kvar, så kan jag lätt öka sedan. Det som stör mej mest är färdtjänsten, men det är ju ingen nyhet.  Dom har i a f hållit tider fast jag har fått tider som ej passar när jag slutat, jag har fått vänta som längst 30-40 minuter. Fast andra veckan har dom faktiskt sköt sej bra. Oftast är vi ju fler som åker.  Engång när jag åkte med, berättade en kvinna att hennes mamma bodde på ett ålderdomshem. Personalen hade försökt ta ut löständerna på mamman, men hon bet dom bara, så dom ringde dottern och sa ”vi försöker ta ut hennes löständer, men hon bits helatiden”. Då svarade dottern personalen: ”Men hon har inga löständer”.  Lite kul story. Tragisk, men konstigt kul!!  Hursomhelst är jag är så otroligt glad att mitt psykiska jag inte vägrat och bara sagt NEJ! de dagar jag åkte till praktiken. All pre...

Häromdagen hade min högra sida en riktigt dålig dag. Visst den har ju blivit sämre och sämre med tiden, men då var den på toppen av dålighet. Så det var inte långt ifrån att den skulle vägra att gå.  Taxichauffören tog mej under armen och sa lite skämtsamt ”ska vi ta o springa fram?” jag svara snabbt ”Jag önskar verkligen att jag kunde det”.  Så jag bör nog överväga det där som skrämmer mej så, rullstol!!  Men då ska jag nog skaffa mej en  Addseat .  Jag kan bara se framför mej hur jag kämpar med en vanlig manuell rullstol eller så  måste  någon skjutsa mej eftersom min högra arm inte orkar styra den i samma fart som vänster. Hah a...som sagt jag ser det framför mej hur osynk det är, så det blir så att jag bara åker runt runt... Men en sak till om någon kör mej i en vanlig rullstol är att jag själv ej får bestämma hastighet och jag som ser saker runt mej och betraktar detaljer missar mycket av det jag nu ser  (jag går ju inte sakt...

....om en vecka... Nu går jag in i min sista vecka som helttidssjukskriven.  Det är ganska stort eftersom jag har varit det i typ  7,5 år . Det känns som livet stått på paus dessa år.  Visst sjukdomen försvinner ju inte såklart, men det är ju som jag återgår till en del av liv jag hade. Inte för att det på långa vägar är samma arbete som jag hade.  Nu hoppas jag att jag klarar av det och sjukdomen inte hindrar mej från att göra ett bra jobb.  Det är spännande, men samtidigt är jag rädd  att jag kräver mer av mej själv än jag kan.  Förut tänkte jag att de jag skulle praktisera hos vill mer av mej än min förmåga och jag inte skulle nå upp till de förväntningarna. Men det är ju bara tjafs. Det är nog bara jag som kan bli besviken på mej själv. Min mentor på arbetlivsresurs säger hela tiden av  jag inte ska överanstränga mej  och hon berättar om dem som så gärna velat komma tillbaka till jobbet att dom ger 120% av sin egna ...

Idag var en stor dag. Min andra ”födelsedag” ägde rum. Med det innebär att jag för 26 år sedan landade tillsammans med en doktor på Arlanda flygplats. (vore kul att veta vem dendär doktorn va. Vem vet han kanske va/är en neurolog...)  Efter 3,5år i Indien måste det varit en väldigt annorlunda upplevelse. Har just inget minne av det. Det jag minns är bara det jag sett på kort och resten har jag fått berättat för mej.  Livet har sedan dess gjort många olika snurror och vändningar. Jag satt härom dagen och tänkte på bland annat mina operationer mot min ccsvi . Så här såg det ut med förbättringarna efter första operationen: ms-tröttheten borta. Jag kan vila bort tröttheten vilket ja ej kunde förut. svettes. Blev ej svettig trots att ja ansträngde mej. tål värme. Kan tex duscha varmt, dricka en varm kopp té o mötas av värmen när ja öppnar ugnsluckan. höger vad krampar sej ej. orkar tugga sega köttbitar. klarare blick. sätter upp i svans ut...

Jag står för vad jag tycker och de inblandade vet om det.  Nu när jag går in i förhoppningsvis sista månaden på min långa sjukskrivning och de flesta har semester vill jag packa min väska och fly stan.( som de flesta andra gör såhär års)  Sjukskrivningen har tagit 7,5 år av mitt liv så jag är jätteglad över att få börja arbetsträna.  Men hör på det här: Varje tisdag i två timmar måste jag medverka på den kurs som man, enligt FK och AF, ska gå för att få hjälp till att söka arbetsträningsplats. Notera  6 augusti börjar jag arbetsträna .  Så jag förstår inte varför jag måste vara med på dessa gruppmöten. Varför ska jag ”lära” mej och få motivation att söka en arbetsträningsplats när jag redan har en som jag snart börjar på.  Vad jag förstått måste dom som börjat arbetsträna i gruppen, där arbetsplatsen har stängt p g a semester, också medverka i kursen de gångerna. Borde inte dom också få semester som sina nya kollegor. Det är bara en onöd...

Det är en underbar tid. Jag hade lyckan att fira den med goda vänner. Det negativa med midsommar och min Ms är att jag inte kan medverka i alla aktiviteter som t ex dansa kring midsommarstången eller hjälpa till med att ta fram maten.  Som tur var behövde vi ju inte springa in och ut med maten:) eftersom vädret höll sej uppe. Och dansen kring stången saknar jag inte. Jag ser inte syftet i att jag ska dans runt en stor blomsterklädd symbolliknande snopp.  Nä, jag sitter hellre kvar vid bordet och äter de kvarvarande jordgubbarna;)  Vädret hade vi ju ganska tur med. Blåst på östgöttaslätten är ju ingen större lek, men solen var ju framme (ibland) i a f.  Jag märkte väldigt tydligt hur mycket bättre jag mår när jag är med mina vänner. T ex hade jag tokont i ryggen när jag kom dit, men framåt kvällen hade värken försvunnit.  Jag tänkte att det kanske är psykiskt. Men det får det jättgärna vara. För om jag också rent kroppsligt mår bättre av at...

Nu är det dags att gå två steg tillbaka och se vad felet är. Inte att jag hittar alla lösningar såklart. Speciellt eftersom jag har väldigt låg kunskap om medicin.  Men det har nog skett ett fel som jag nog har missat gällande LDN. Som i en viskning har jag hört hur man inte borde öka för fort. Vilket jag har gjort p g a att jag inte haft tålamod. Jag har nog haft för bråttom med att öka utan att ge den dos jag varit på en riktig chans. Nu i torsdags ökade jag dosen till 45ml. Inget att rekommendera för mej, just nu. Jag upplevde genast hur jag darrade mer och hur benen var svagare. I fredags var jag hos zonterapeuten och hon märkte genast hur höger fot slutat darra men var superstel. Däremot darrade väster fot som en tok. Därför sadlar jag om. Packar tålamodsväskan och tar två steg tillbaka och provar 2,5mg LDN igen , men under en månad. Jag mortlar 50mg tabletten, blandar det i 5dl vatten och sen tar 25ml LDN. Nu har jag fått kraft och är laddad att stå ut en månad. Om d...