GE DIN KAMP EN CHANS!

Förra sensommaren läste jag om WalkAide . Det är en liten dosa som man sätter på knät och den skickar signaler ner till foten så det är lättare för den att gå.  Men som mycket annat som hittills har hjälpt mej i min Ms, så fanns den inte i Sverige. Men vad jag förstått det som så är den godkänd i Sverige .  Eftersom jag upplever att högerbenet är helt hopplöst dåligt så är detta något som intresserar mej. Sen kan man ju fråga sej varför man inte blir erbjuden en sådan. Alla som läst min journal borde ju förstå att jag är intresserad att prova. Den kanske inte ens fungerar på mej. Självklart är jag medveten om att den inte hjälper mot min dåliga högerarm eller stärker balansen, men den kanske hjälper mej att orka gå längre.  Ju mer jag kan gå,  desto mindre behöver jag färdtjänsten ;)   m a o desto mindre irriterad behöver jag blir... Det är ju inte riktigt JAG!! Jag har ju använt mej av knäortosen lite. Men den var bara klumpig och varm...så j...

Igår tog jag blodprov. Det var blodprov som jag bett om för att se om jag saknar något som gör att jag ej kan gå upp i vikt. Så nu är det bara att vänta.  Mitt liv känns som ett långt väntande, så jag hoppas att jag inte behöver vänta så länge. I min väntan på att något stort sker med LDNet så sker små saker, som jag knappt själv märkt. T ex idag skulle jag raka benen med min epilator.  När den drar upp hårstråna brukar mitt ben skaka till. Främst höger såklart. Men nu reagerade dom inte alls. Dom va helt lugna som dom ska.  Smärtfritt? nja...ni som använder epiltor kan nog hålla med mej om det inte är 100% smärtfritt. Inte för det gör ont, men det känns litegrann. Det visar ju på att jag har känseln kvar:) ( inte för den har försvunnit någongång ) Däremot kan jag uppleva en viss stelhet i benen och självklart ska jag inte ljuga för er. Det vore ju skönt att slippa det också, men som med mycket annat får jag nog vänta på att LDNet ska ta bort det också. ...

Som många av er vet kämpar jag ju för att gå upp i vikt.  Idag åkte jag till US för att utföra ett blodprov för att se om jag har någon brist på något som hindrar min kropp att gå upp i vikt.  Mitt BMI visar att jag är i undervikt.  2007 rasade jag med 10kg på enbart en månad. Då bad jag doktor att skriva remiss till mag o tarm. Under den tiden fick jag gå till en dietist. Jag hörde inget från mag o tarm förutom att jag fick göra ett avföringsprov.  Tiden gick och av någon anledning avslutades mina träffar med dietisten ( kanske för att jag efter 10gång lyckades gå upp 0,5kg ) och mag o tarm hörde jag inget från.  Så jag fortsatte på egen hand.  Jag försökte äta för att gå upp på ett nyttigt vis. Jag åt för att gå upp på ett onyttigt vis. Jag försökte träna för att öka muskelmassan så jag gick upp... osv. Men inget hände.  Trots att jag nämnde min låga vikt gjorde min doktor inget. Hon bara sa ”du går ju inte ner nu i a f”. Jag ...

Det är stora val egentligen. Men vad vore inte mitt liv med val och utmaningar:) FDA (myndighet i USA som beslutar och godkänner vilka läkemedel som får användas i landet ).  De risker som nämns för Liberation Treatment är:  ( det som är skrivet med svart är min spontana reaktioner på de anledningar som nämns ) Att det inte finns några tydliga diagnostiska bevis på att CCSVI existerar som en avgränsad klinisk sjukdom eller är kopplade till MS. Hur kan man ifrågasätta dess existens? Man spränger ju bort någonting... Att ven förträngningar som visats i tester kan finnas även hos friska individer utan att dessa orsakar några symptom eller sjukdom. Varför blir många Ms-sjuka bättre efter en sådan operation? Säkerhet och användande av stent för ballongsprängning i ådrorna är inte godkänd av FDA Det finns inga tydliga vetenskapliga bevis att behandlingen är säker och att behandlingen påverkar vare sig symptom och livskvalitet. Säg att Msen lig...

Under en tid nu har jag bara känt hur saker runt mej bara varit mot mej. Men när jag läste på Tell-us.se   känner jag enorm glädje för hennes skull och det ger mej mer kraft att jag själv ska bli bättre. Det är ett kort inlägg, men det är fyllt av hopp . Jag får en känsla av att inte ge upp kampen.  Min svaga tålamodstermometer börjar gå uppåt mot plus :)

Igår för ett år sedan  väntade o väntade o väntade  vi  på den andra operationen nere i Bulgarien på Tokuda. Mamma och jag satt och kollade på tecknad film på bulgariska och allt vi kom fram till var att de måste var bibliska berättelser. Jag var så hungrig. Jag hade ju bara ätit kvällen innan, så magen skrek efter mat. Eftersom det skedde så mycket bra saker efter första operationen så hoppades jag på mer... o visst det hände lite små saker då också, men det mesta klingade av.  Som tur är har vissa saker sedan första operationen legat kvar. Men det värst just nu är att min högra kroppshalva är sämre.  Men för tillfället ska jag inte klaga för mycket för just nu är jag i ett sådant läge som klagar på allt och alla.  Jag har sagt att om LDN inte fungerar kommer jag göra ännu en operation till... tredje gången gillt liksom:) Det händer ytterst lite med LDN, men jag vet också att mitt tålamod som en gång var så bra är nu väldigt svagt. ...