GE DIN KAMP EN CHANS!

Sitter och njuter av mammas Pitepalt. Gillade inte det när jag var liten, men nu, åh så gott... Helgen var finfin. Det är alltid lika härligt att vara ute på landet. Jag blir mer och mer säker på att jag ej är någon stadstjej.  Som vanligt handlade vi lite mat på vägen hem. Mamma tyckte att jag verkade gå lite fortare, men jag vet inte om jag kan hålla med. Blir så pass störd av att balansen inte fungerar och att benen inte går lika fort (vänster går ju mkt fortare än höger) så jag har svårt att se så små framgångar.  Men vi får hoppas att andra gången i Bulgarien rättar till dom saker som är kvar. Eftersom första gången rättade till en viss del på mej, så behövs ju bara hälften så mycket rättas till ;).  Nävars! Visst det vore ju kul, men inget jag kräver. Jag är ju så glad åt allt som skett sedan operationen i Oktober. Detta har hänt hittills: ms-tröttheten borta. Jag kan vila bort tröttheten vilket ja ej kunde förut. svettes. Blev ej svettig trots att ja ansträngde ...

Såg på tv ikväll där personen i fråga valt att inte berätta att hon hade fått sjukdomen. Visst, hon kan ju låta bli eftersom hon inte behöver krycka och rör sej ”normalt”. Hon berättar det inte för hon skulle slippa den där stackarsblicken.  Okej, jag tycker inte heller om den, men jag har också upptäckt att den försvinner ganska fort. Bara min vänner känner mej,  blir  det ju lättare för dom att känna mej om jag är öppen om min sjukdom.  Det innebär ju inte att dom inte hjälper mej, men oftast frågar dom om jag vill ha hjälp. Vilket jag tycker är jättebra. Tyvärr kan min envishet blandas med min stolhet och jag ber inte om hjälp när det kan behövas. Men det är ju något jag arbetar mycket med och om jag får säga det själv, så har jag kommit långt med det.  Bara det inte är några björntjänster så är det ju ok. En björntjänst enligt mej kan vara att någon annan knyter mina skor utan att jag ens försöker själv. Det är ju en träning för finmotoriken. Diskussionen om...

Jag har under några veckor börjat träna på Högre Funktion . Det är en slags rehabilitering. Där 5st i grupp tränar balans, finmotorik samt rörelse och streching. Det är en väldigt bra träning. Jag själv kompletterar träningen med styrketräning hemma. Man måste ju tänka på beach 2011...haha... för det brukar jag ju tänka på innan varje sommar ;)  I a f min träning gör jag varannan dag eftersom den andra träningen är enkel, men intensiv då vi tränar i tre timmar varannan dag. Med tanke på att jag inte tränade någonting alls känns det extra bra. Med operationen som grund ger träningen mej helt andra förutsättningar. Jag orkar ju mycket mer. Att träna varannan dag i tre timmar var inget att ens tänka på innan min tripp till Tokuda hospital, Sofia. Framtiden känns också ljusare eftersom jag har börjat gå till arbetsförmedlingen i mål om att komma igång med något arbete eller bara en sysselsättning. Här om dagen kändes det som att det kvitta om det var helg eller vardag. Alla dagar är li...

Idag var jag på kjellvanderkonsert. Om ni aldrig hört han, så säger jag bara NI HAR MISSAT NÅGOT!! Trots att hans röst är rätt melankolisk (som vissa int gillar... men d gör ja), så ger den i alla fall Mej glädje.  Jag brukar säga att han är kärleken själv.  Asså, hans musik.  Skulle bett doktorn som opererade mej slänga i en Kjellvanderskiva i Cd-spelaren. Vad bra jag skulle må. Tänk er. En operation som är bra för kroppen och musik som är gott för själen...vad mer skulle behövas!? www.christiankjellvander.com Tidigare idag fick jag också uppleva att min kropp är på rätt väg.  Skulle gå till arbetsförmedlingen. Har gått dit en gång förut och då tog det en timme. Nu tog det enbart 30minuter. Trots det är det också hårdare is än då. Visst då va det ju också is, men inte lika hal.  Nu är den dock mindre, okej, men den är hårdare, så piggen på kryckan har ingen chans att få fäste i marken. Jag orkade också göra två olika saker samma dag.  Det är också ett ...

Det är konstig det där med drömmar. Mamma frågade mej om jag har kryckan med i drömmarna. Det har jag faktiskt inte tänkt på. Men det är klart. I vissa drömmar springer jag ju runt o leker med mina vänners barn. Så då har jag ju inte kryckan. Emil ligger ju i garderoben och det vore ju inte fel om Dag också får hamna där. Då är jag inte den där tråkiga ”tanten” som bara sitter i soffan o ser på när dom dansar runt. Idag fick jag träffa mina underbara vänner o deras små barn. Blir så glad av att träffa dom. Som jag berättade tidigare drömmer jag ju om att kunna leka med barnen, men det verkar som jag får fortsätta drömma. Inga operationer eller mediciner eller träningsövningar i världen kan nog ändra på det. Eller? Man ska ju aldrig säga aldrig o ja ska ju till Tokuda( sjukhuset i Bulgarien ) igen. Hur än kroppen kommer te sej blir jag i a f glad av att dom verkar bli glada att träffa mej. Man blir dock lite nervös när dom springer runt ens ben. Rädslan att trilla finns ju där o kan jag...

Det lönar sej att fråga. Fast jag anser att man som patient inte ska behöva kontakta doktorn för att få veta sitt resultat av en röntgen som är viktig o som hon själv vill att jag skulle göra.  Men idag fick jag i a f veta att det visar att det inte blivit några nya inflammationer på hjärnan. Det är ju jättebra med tanke på att jag för typ ett halvår sedan valt avsluta min bromsmedicin (Tysabri). Jag nämner ju det i inlägget skrivet 10 januari:  ” Avslutade ej Tysabri pga operation Jag vill att alla som läser detta förstår att jag inte slutade med Tysabri p g a att jag skulle göra en operation. Utan det var mer för att JAG märkte inte av att den hjälpte och jag läste om hur antalet PML-fall hade ökat. PML = ( progressiv multifokal leukoencefalopati ) allvarlig, livshotande virusinfektion i hjärnan. Rädslan för att få den ökade och jag såg faktiskt inget syfte att fortsätta. Tyvärr har jag ingen statistik på det, men jag vet att några tyvärr har dött. Nu säger jag i...

Fredagen 28e januari 2011 gjorde jag MRT röntgen på hjärnan.  Då sade dom att doktorn skulle kontakta mej om resultatet inom 10 dagar.  Nu har det gått en tid och jag har fortfarande inte hört något. Kanske hon har glömt mej. Hon har säkert så mycket att göra att hon glömt höra av sej. Men idag mailade jag, så får jag hoppas att hon hör av sej i veckan. Även om jag tror att det inte skett någon förändring på hjärnan vill jag ju veta.